Nierenzellkarzinom

[Maria Rosemeyer]

1.1.2006 - es mag vielleicht irritieren, dass nun eine andere Überschrift da steht, so ist es jetzt aber richtig.
ab hier ist nichts mehr verändert:
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Bei meinem Mann wurde vor 3 wochen ein Nierentumor diagnostiziert.
Am 2. April haben sie ihn operiert.
es ist mit hoher wahrscheinlichkeit ein nierenbeckentumor: es gibt keine metastasen in der lunge, die "niere"(die keine mehr war), der harnleiter, der eintritt in die blase wurden entfernt, die zugehörigen lymphknoten ebenfalls, insgesamt 1500 g.
jetzt suche ich seit tagen nach informationen zu dieser krebsform und und finde eigentlich nichts. außer, dass er selten vorkommt.
der arzt nannte uns vor der op eine prognose von 1 jahr.

mein mann ist 45. wir sind noch keine 3 jahre zusammen.
ein alptraum.. das ist wohl die richtige bezeichnung dafür.

wir sind im gespräch mit einer klinik in der schweiz. meine sorge ist nun, dass sie uns gar nicht annehmen, weil es zu spät sein könnte.

Maria

Hallo Maria,

bei mir wurden vor 11 Jahren auch 1500 g. herausoperiert, und ich lebe noch! (damals war ich 47) Lasst Euch nicht von solchen "Prognosen" erschrecken sondern setzt Euch sachlich mit der Krankheit auseinander um sie anzugehen! Angst ist die schlechteste Therapieform überhaupt!
Inzwischen sollte der pathologische Befund des entfernten Tumors vorliegen, erst damit ist es möglich, die weitere Behandlung zu erörtern. Lasst Euch den Befund kopieren, damit Ihr mit den Kliniken, die Ihr für die Behandlung ansprecht, zielgerichtet diskutieren könnt.
Ich wünsche Euch viel Kraft und klaren Kopf für die nächste Zeit und: Lasst Euch von Statistikern nicht die Hoffnung nehmen!
Herzliche Grüße
Heino

danke, Heino,

als ich das schrieb, war ich recht niedergeschlagen. ich hab dann stundenlang hier herumgelesen, habe gut geschlafen und bin heute auch richtig zuversichtlich. (heulen kann ich später immer noch)

ist wirklich ein segen, dass es dieses forum gibt.

dank an euch alle!

Maria

[Rudolf]

Hallo Maria,
im Moment sieht es doch so aus: der Tumor ist weg, Metastasen sind nicht bekannt, jedenfalls bis jetzt.
Das ist doch eine sehr hoffnungsvolle Ausgangssituation.
Wozu soll es da zu spät sein?
Keine Lungenmetastasen: wurde das mit CT festgestellt? Röntgen reicht nicht.
Untersuchung von Knochen und Schädel wird wahrscheinlich noch folgen.
Die Klinik in der Schweiz könnte Euch deshalb nicht nehmen, weil es nichts zu behandeln gibt. Mistel, falls Ihr das vorhabt, geht auch zuhause.
Alles Gute
Rudolf

Hallo Rudolf,
ja, das wurde mit CT festgestellt.

was ich bisher erfahren habe, sind lungen- und hirn-metastasen eher beim nierenzellKarcinom zu erwarten.

na, du hörst dich gut an: weil es nichts zu behandeln gibt??
und wieso meint dann dieser doktor, uns eine derartige prognose nennen zu .. dürfen?

wie sollte eine weiterführende abklärung aussehen?
durch eine szintigraphie?
was ist das genau?

Maria

nun habe ich doch noch etwas gefunden:

http://www.ahc-consilium.at/daten/ha...tumoren.htm#D1

".. selten im Nierenhohlsystem.. etc."

"Latenzzeit zwischen Karzinogenexposition und Tumordiagnose bis 30 Jahre"
bedeutet das: entstehungszeit bis 30 jahre?

"tumor-Agens ist der Harn..."
= der urin dieses menschen ist.. krebserregend?

irgendwie .. möchte ich möglichst viel über unseren speziellen freund hier wissen.

wenn ich eine ahnung davon bekomme, was ihn wachsen ließ, finden wir vielleicht auch einen weg, der ihn einsehen läßt, dass wir seine wichtigen hinweise nicht mehr brauchen.

Maria

[Rudolf]

Hallo Maria,
ja ich halte eine solche Prognose (1 Jahr) für eine Frechheit.
Ich kann mir nur vorstellen, daß er vor der Operation bei dieser Tumorgröße auch mit zahlreichen Metastasen gerechnet hat. Nur dann wäre so eine statistische Voraussage VIELLEICHT gerechtfertigt. Aber hier laufen doch so viele statistische Blindgänger herum! Heino, Jürgen, Walty, ich . . .
Ich habe das durchaus ernst gemeint: Wenn kein Tumor und keine Metastasen da sind, was soll in der Kliník behandelt werden? Alles andere geht zuhause! Mistel, Vitamine, Optimismus . . .

Dein Zitat:
"Tumor-Agens ist der Harn:
Es besteht also eine Disposition und damit eine Rezidivneigung. Wichtig ist daher eine lebenslange Kontrolle!"
Tumor-Agens in diesem Zusammenhang: Tranporteur von evtl. Tumorzellen.
Latenzzeit = Wartezeit ab Feindberührung, ab Kontakt mit einem krebserregenden Stoff.

Bei der Szintigraphie wird eine geeignete radioaktive Substanz gegeben, die sich in einem bestimmten Organ anreichert. Dann wird die Strahlung dieser Substanz gemessen. Knochenmetastasen sind Stellen, an denen der Krebs den Knochen aufgelöst hat. Diese Stellen sind stark durchblutet und nehmen die Substanz begierig auf. Das ist dann auf dem "Foto" als dunkler Fleck zu sehen.
Alles Gute
Rudolf

der befund ist da.
es soll alles ganz anders sein. der doktor mit der vorschnellen prognose soll sichtlich betreten gewesen sein.

wir haben heute nachmittag noch ein gespräch, um genaueres zu erfahren.
dass 1500 g nun so einfach "nichts" gewesen sein soll...
will mir nicht so recht in den kopf.

abwarten...

nun soll es ein (untypisches) nierenzellkarcinom gewesen sein.
alles raus, keine sichtbaren metastasen, die lymphknoten waren nicht befallen, kein weiterer handlungbedarf.
natürlich sind wir erleichtert.
aber der begriff "bösartig" bleibt bestehen. was ist denn nun daran bösartig, wenn angeblich alles in ordnung ist??

Maria

ich hätte vorher mehr lesen sollen...

meine fragen wurden in "tumor raus.. und..." beantwortet.


meine erleichterung hat sich.. relativiert.

[Rudolf]

Hallo Maria,
bleibt bei der Erleichterung und freut euch!
Aber laßt sie nicht in Leichtfertigkeit ausarten.
An Handlungsbedarf ist nach meiner Meinung zunächst noch vorhanden: Laßt ein Knochenszintigramm und ein Schädel-MRT machen, um zu sehen, ob momentan wirklich kein Handlungsbedarf besteht.
Bleibt wachsam und macht regelmäßig die üblichen Kontrollen.
Es können ja einzelne Krebszellen irgendwo im Körper rumlaufen oder -sitzen. Diese erkennt man aber erst, wenn sie sich zu Metastasen entwickelt haben. Darin besteht die Bösartigkeit.
Da ihr ja bereits mit Mistel angefangen habt, solltet ihr dabei bleíben. Ich halte sie in dieser Situation für eine Art Lebensversicherung.
Achtsamkeit und Lebensfreude schließen sich nicht aus. Genießt und entdeckt Eure Zweisamkeit neu.
Ich wünsche Euch ein langes gesundes Leben.
Rudolf

Hallo Maria,
Ihr könnt wirklich erleichtert sein und das Osterfest dankbar feiern! Das bösartige ist, dass der Nierenkrebs auch nach sehr langer Zeit mit Metastasen wieder auftauchen kann, deshalb ist es wichtig, regelmäßig kontrollieren zu lassen. Wenn man sie rechtzeitig entdeckt, sind die Metastasen des Nierenzellkarzinoms mittlerweile mit reellen Chancen beherrschbar. Seid wachsam, aber habt keine Angst!
Herzliche Grüße und ein frohes Osterfest!
Heino

Hallo Rudolf, hallo Heino,

herzlichen dank für euer mut-machen.

nach szintigramm und MRT hab ich gefragt, der arzt hielt es nicht für notwendig.
gedanken mache ich mir nun auch darüber, dass er oft plötzlich blaue lippen hat und knapp luft bekommt. das ist dann auch schnell wieder weg... aaaaber....!!
ich finde es unverantwortlich, das nicht abzuklären... auf er station machen sie sich schon über mich lustig.

heute erst wurde mir bewußt, dass mein mann auf der urologie liegt und nicht auf einer onkologischen station....

kann das ausschlaggebend sein?

"mit mistel angefangen..." haben wir nur im kopf.
die aussage des arztes hat bewirkt, dass mein mann glaubte, das sei nun nicht mehr nötig.

er ist noch im krankenhaus, ostern wird dieses jahr etwas reduziert gefeiert.. nächstes jahr wieder...

danke an euch und
@jens: ich schicke dir für dich eine große menge kraft, um diese zeit zu überstehen und auch noch etwas davon abgeben zu können.

Maria

[Rudolf]

Hallo Maria,
ich glaube, Euer Urologe ist ein Anfänger. (ich will damit niemanden beleidigen)
Zieht noch einen anderen zu Rate, oder einen Onkologen.
Ulrike benutzte mehrmals den Ausdruck "tückisch" gegenüber dem Nierenzellkarzinom. Dem schließe ich mich vorbehaltlos an.
Wer gibt Euch die Garantie, daß NICHT noch irgendwo im Körper eine paar Krebszellen vorhanden sind? Und sei es nur eine einzige? Wenn diese sich irgendwo festsetzt und Nahrung bekommt, ist die Metastase fertig. Das kann nach 5 Jahren sein, nach 10 . . . Ich könnte Dir von einem bedauerlichen Beispiel berichten.
Ich will Euch nun wirklich keine Angst machen. Dazu gibt es gar keinen Grund. Aber Vorsicht ist sehr sehr wichtig!
Und eine kleine Mistelspritze 2 oder 3 mal in der Woche subkutan kratzt mich nicht.
Urologische Station nach urologischer Operation ist normal.
Ihr seid erst 3 Jahre zusammen. Ihr möchtet doch gerne 30 daraus machen. Oder? Oder noch mehr?
Ich gönne und wünsche es Euch von Herzen.
Rudolf

Nachtrag:
Blaue Lippen, knappe Luft: wie ist die Herzfunktion?
Ich denke doch, daß Dein Mann keine Aprikosenkerne knabbert!?

Hallo Maria.

Ich musste schmunzeln wie du schreibst das sie sich über dich im Krankenhaus lustig machen.
Bleib mal ganz ruhig, mach mal nicht so viel Streß, das schadet auch deinem Mann.
Noch ist er im Krankenhaus. Soll er sich doch erst mal ein wenig erholen. Nichts für ungut, aber mir kommt es vor, du strahlst zu wenig Ruhe aus, das ist Gift für frisch operierte .
Ihr habt euch für dieses Krankenhaus entschieden, nun solltet ihr erst mal den Ärzten vertrauen. Oder warum hat er die Operation nicht gleich wo anders machen gelassen.
Es sind zwar nicht wirklich alle Ärzte überall kompetent. Nur es war ja eure Entscheidung.
Da ja freie Arztwahl ist, sollte man schon vorher genau überlegen. Es macht sich sehr schlecht für andere Krankenhäuser nach so einer Operation die Nachsorge zu machen.
Aber eigentlich ist das doch auch gar nicht nötig, oder willst du unbedingt einen positiven Befund. Weil du ja dem nicht traust, das erst mal alles in Ordnung ist.
Nicht nur von Arzt zu Arzt rennen, sondern zwischendurch auch mal leben lassen. Und denke dran , er hatte eine Operation, da will er erst mal nicht von Arzt zu Arzt gereicht werden. Er sollte sich erst mal erholen.