Nierentumor - neu hier

[Fuxe1]

Hallo zusammen,

ich lese hier schon seit einiger Zeit mit und kann nun auch nach mehreren gescheiterten Registrierungsversuchen mitschreiben.

Mein Papa (65) hat gestern seine OP gehabt, die linke Niere wurde komplett entfernt. Es geht im heute schon sehr gut, ich war glücklich und erleichtert ihn so "fit" zu sehen, auch psychisch geht es ihm relativ gut. Der erste Schritt ist also getan. Ich bin sehr, sehr stolz auf ihn.

Wir wissen noch nicht viel, um genau zu sein gar nichts, er wurde nicht einer Spezialklinik operiert, sondern in einem herkömmlichen Krankenhaus von einem Urologen, der uns empfohlen wurde. Nun wird dieser nicht unbedingt so auf Nierentumore spezialisiert sein und die Erfahrung haben, die ich mir wünsche.

Aber wir wollen das ganze Schritt für Schritt angehen und nun ist der nächste dran: Abwarten des Befundes, Aussuchen einer geeigneten Einrichtung für eine Anschlussheilbehandlung, und danach natürlich auch für die weitere Behandlung, falls notwendig.

Wir wissen von der Visite heute morgen (das war aber nicht der Arzt der operiert hat), dass der Tumor noch größer war als angenommen (in der Erstdiagnose CT stand etwas von 8x7 cm oder so ähnlich), aber mehr nun eben nicht.

Ich bin mir mit einem Papa soweit darüber einig, dass wir mit den nächsten Schritten (Ärzte löchern etc) erstmal warten und uns mehr darum kümmern, dass er schnell (nicht schnell im zeitlichen Sinne, ihr wisst schon) wieder zu Kräften kommt, bevor nicht der Befund da ist, müssen die Ärzte ja ohnehin auch spekulieren und das braucht ja keiner.

Ich habe heute schonmal mit seiner Krankenkasse telefoniert, und mir einige geeignete Einrichtungen im Raum Thüringen (da lebt er und auch mein Bruder) oder im Großraum Bonn (da wohne ich) zu finden, denn ich möchte, dass er in der Anschlussheilbehandlung nicht nur physisch wieder zu Kräften kommt, sondern auch so viel wie möglich an Informationen mitnimmt und auch bei der Umstellung seines Lebensstils in Richtung Leben mit einer Niere Hilfestellung bekommt. Also eine Einrichtung, die sich mit sowas auskennt.

Ich habe ihm schon einige Bücher vorbeigebracht, unter anderem (...ich weiß gar nicht ob ich das hier schreiben darf? Wenn nicht, bitte löschen ) von meinem Guru Hirschhausen "Glück kommt selten allein", etwas Kurzweiliges von Horst Evers "Für Eile fehlt mir die Zeit", das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" und "Die Kuh, die weinte" mit wunderschön geschrieben Lebensweisheiten.

Sein Bettnachbar wurde am gleichen Tag operiert, so weit ich weiß Teilentfernung der Niere, die beiden verstehen sich super und haben mich sogar auf der Intensivstation, 3 Stunden nach der OP (!!!) ein wenig an Waldorf & Statler aus der Muppetshow erinnert... Humor hilft heilen!!!

Bis morgen bin ich noch vor Ort, dann muss ich wieder zurück, versuche aber am Wochenende wieder nach Thüringen zu fahren.

Ach ja, einen Ordner mit allen Unterlagen und Dokumenten haben wir angelegt, mit dem Lebenshaus stehe ich auch in Kontakt.

Ich versuche im Moment, soviel zu organsieren wie ich nur kann und sauge Informationen und Tipps auf wie ein Schwamm, das gibt mir das Gefühl, nicht so hilflos zu sein.

Also ich bin für jeden Rat und Tipp und Erfahrungsbericht dankbar, haut in die Tasten!

Liebe Grüße

Sandra

[Henning Sp]

Hallo Sandra,

das hört sich zunächst erst mal alles ganz gut an bei Euch. (Bei mir ist es nicht mein Vater, sondern mein Mann - gleiches Alter wie Dein Vater- um den ich mich seit 21/2 Jahren sorge). Ich kann dich daher gut verstehen.

Wartet jetzt erst mal ab was die Histologie ergibt, achtet auf regelmäßige Nachsorge, ganz wichtig, wendet Euch jederzeit an diese tolle Organisation die du ja schon kontaktierst hast und versucht immer positiv zu bleiben.

wünsche Euch alles Gute und es wäre nett wenn Du uns weiter informierst.

Lieben Gruß
Sigrid

[Rudolf]

Hallo Sandra,
willkommen im Club der Hoffnungsvollen.

Wichtiger als die AHB ist erst mal eine vollständige Diagnose.
Der histologische Befund wird wohl etwa 10 Tage dauern, aber wie sieht es mit der Suche nach Metastasen aus?
Wurde der Tumor in einem Stamm-CT entdeckt bzw. bestätigt? (Stamm = Lunge + Bauch)
Wenn ja, müßte auch eine Aussage über Metastasen möglich sein: ja oder nein, und wenn ja, wo und wieviele.
Normal ist auch, daß nach Knochen- und Hirnmetastasen geforscht wird.
Auch bei der AHB wir man wohl danach fragen, weil die Anwendungen sich evtl. danach richten.

Mein Tumor vor 12 Jahren war etwas größer als Eurer, und ich hatte schon gleich 12 Lungenmetastasen. Skelett und Schädel waren zum Glück frei. Die Untersuchungen wurden noch von der Klinik angeordnet und gleich nach Entlassung in Abteilungen der Uni-Klinik durchgeführt.

Alles Gute,
Rudolf

[Fuxe1]

Hallo Rudolf und Sigrid,

danke für eure herzliche Begüßung!

@Rudolf: Der Tumor wurde im Ultraschall entdeckt, danach wurde ein CT mit Kontrastmittel Abdomen gemacht (da habe ich nur einen recht kryptischen Befund, von Metastasen ist da keine Rede aber von pathologisch vermehrten Lymphknoten).

EDIT: Ich habe mir den Entlassungsbrief nochmal zur Hand genommen und da steht folgendes: CT Abdomen-CT, KM: Die basalen Lungenabschnitte stellen sich unauffällig dar. Im Abdomen kein Nachweis freier Luft oder freier Flüssigkeit. Steatosis hepatis, Nebenmilz. Links stellt sich ein Nierenzellkarzinom des Unterpos dar, welches in das Nierenbecken einbricht. Zusätzlich V.a. längerstreckige Beteiligung des oberen und mittleren Harnleiters mit vermehrter KM-Aufnahme und lokaler Fettgewebsbeteiligung. Tumorassoziierte Neoangiogenese im Fettgewebe am Nierenunterpol mit Kontakt zur V. testicularis. Kein Tumorzaphen in der Nierenvene. Im Bereich des Nierenhilus links pathologische Lymphknotenvermehrung. Vermehrte retrocavale Lymphknoten, aortocaval sowie in der Leberpforte und mesenterial. Unauffällige Darstellung der Gefäße. Unauffälliges kleiunes Becken. Insbesondere ist die nicht prall gefüllte Blase ohne Zeichen einer Wandverdickung. Kräftige degenerative Wirbelsäulenveränderungen, insgesamt kein Nachweis eines tumorsuspekten, osteodestruktiven Befundes. Die übrigens parenchymatösen Abdominalorgande kommen bis auf eine Divertikulose unauffällig zur Darstellung.
EDIT/

Röntgen Thorax war unauffällig - aber ich weiß, hier ist ein CT aussagekräftiger. Schädel wurde meines Wissens nach noch gar nichts gemacht. Als wir an den Urologen überwiesen wurden, hat der auch nochmal Ultraschall gemacht und da 3 kleine Metastasen entdeckt. (Eine Woche vorher im CT hat man keine gesehen...) ...Alles sehr verwirrend für mich.
Ich würde mich ja so gerne noch ein Weilchen daran festhalten, dass er den ersten wichtigen Schritt geschafft hat und mich daran erfreuen, dass es ihm von Tag zu Tag besser geht. Aber ich weiß, dass es doch recht blauäugig wäre.
Ich habe leider bisher weder einen Arzt gesehen geschweige denn sprechen können, er auch im KKH bisher nicht, ggf. kommt ja morgen der operierende Arzt zur Visite und erklärt ihm das weitere Vorgehen...

LG

Sandra

[Jan64]

Hallo Sandra,

Herzlich Willkommen.
Rudolf und Sigrid haben schon das wichtigste gesagt. Histologie abwarten und ein gescheites Staging machen lassen : CT-Thorax, CT oder MRT Abdomen (röntgen oder Ultraschall genügen da bei beiden nicht). CT- Schädel wäre auch empfehlenswert. Das mit den Metatstasen muss unbedingt abgeklärt werden. Danach richten sich alle weitern Maßnahmen.

Lass doch auch andere für euch arbeiten, in eurem Krankenhaus müßte es einen Sozialdienst geben, die organisieren und beantragen z.B. die Anschlußheilbehandlung, und den Schwerbehindertenausweis auf den dein Vater Anspruch hat. Informiert euch mal.

Viele Grüße und gute Besserung für deinen Vater

Jan

[Ed1]

Hallo Sandra,
lass Dir den histologischen Befund ganz genau erläutern. Wie bereits von anderen Forum Mitglieder geschrieben, ist eine engmaschine Kontrolluntersuchung mit CT/MRT ganz besonders wichtig.

Auch ich bin der Meinung, dass eine kompetente Beratung her muss - sucht Dir einen Spezialisten!

Ich drücke Euch fest die Daumen!

lg
ed

[Rudolf]

Hallo Sandra,
ja, du darfst dich gern daran festhalten, daß dein Papa den ersten wichtigen Schritt getan hat.
Und die Chance, daß er keine Metastasen hat, ist durchaus vorhanden.

Daß der Urologe im Ultraschall 3 Metastasen gesehen hat, die dem CT verborgen blieben, kann ich mir nicht vorstellen. Vermutlich hat er vergrößerte Lymphknoten gesehen. Wenn solche vorhanden und verdächtig waren, dann hat der Operateur sie wohl auch mitentfernt. Der histologische Befund wird darüber sicher Auskunft geben.
Aber: ein vergrößerter Lymphknoten muß noch längst keine Metastase enthalten!
Vergrößerte Lymphknoten hat jedermann bei jeder Erkältung. Am Hals kann man sie am ehesten ertasten.

Vielleicht besucht der Operateur deinen Vater auf der Station. Meiner hat es nicht getan, und das in einer Uni-Klinik.
Ob ein KKH das richtige Haus ist für die weitere Behandlung und/oder Beratung, bezweifle ich.
Ganz oben auf dieser Seite gibt es ja eine Liste mit erfahrenen Ärzten und Kliniken.
Das NZK gehört zu den seltenen Tumoren und mancher Urologe sieht so etwas "ein Leben lang" nicht. So muß und kann er kaum etwas dazu sagen.
Aber es gibt, s. o., einige große Zentren mit sehr viel Erfahrung mit dem NZK.

Das allerwichtigste ist jetzt aber das Thorax-CT nach der KH-Entlassung und vor der AHB.

Von den genannten Büchern ist das von den Krebszellen und Himbeeren sehr interessant und wichtig. Denn hier haben Wissenschaftler, die sonst neue Arzneistoffe auf ihre Wirkung untersuchen, Inhaltsstoffe von Lebensmitteln auf die gleiche Weise untersucht und haben erstaunliches beobachtet: unsere natürlichen (!) Lebensmittel enthalten so manche Stoffe, die das Immunsystem stärken und die Krebsentstehung erschweren!

Weiter alles Gute,
Rudolf

[Fuxe1]

Hallo zusammen,

danke für Eure lieben Worte.

Heute hat man ihn das erste mal aus dem Bett "geschmissen", und er ist fix und fertig, ist halt alles sehr anstrengend, war auch ein großer Eingriff. Ich verstehe ja, dass die Patienten animiert werden, wieder auf die Beine zu kommen, aber ich bin da immer ein bisschen übervorsichtig und habe Angst, dass er sich überanstrengt. Aber im Großen und Ganzen geht es ihm gut. Morgen kommt wohl der operierende Arzt und schaut nach ihm.

@Rudolf: Im Befund vom CT, das bereits gemacht wurde, steht doch aus was über die Lunge - das ist also noch nicht aussagekräftig genug?

Liebe Grüße

Sandra

[joggerin]

Liebe Sandra,

erstmal ein herzliches Willkommen hier! Meine Vorschreiber haben schon alles Wichtige geschrieben.

Beim CT-Abdomen wurde der unterer Teil (basal) der Lunge miterfasst, und da war nichts zu sehen. Es muss der ganze Brustkorb beurteilt werden, dafuer MUSS dein Vater einen extra CT-Thorax anfordern. Das ist sehr wichtig, da der NZK "gerne" in der Lunge metastasiert.

Ich wuensche deinem Vater schnelle Erholung und alles Gute weiterhin.

LG

Kinga

[Fuxe1]

Hallo zusammen,

heute hat der operierende Arzt mal nach meinem Papa und seinem Zimmergenossen geschaut. Er hat nochmals bestätigt, dass es ein bösartiger Tumor war. Ich war jetzt nicht wirklich überrascht, aber das nochmal so direkt bestätigt zu bekommen, hat meinen Papa nochmal ganz schön mitgenommen. Bei seinem Zimmergenossen war es auch bösartig und er muss auch morgen direkt nochmal operiert werden, um sicherheitshalber (?) oder weil noch etwas übersehen wurde (?) nochmal operiert werden, dann wir noch ein wenig mehr von der Niere weggenommen.

Zu meinem Papa sagte der Arzt wohl dass er morgen den Befund bekommt. Sollte das morgen schon, nach 3 Tagen, der histologische Befund sein??? Bis dato klang der Arzt im Übrigen erstmal nicht nach weiteren Untersuchungen, aber vielleicht warten wir und auch er dazu tatsächlich lieber erstmal den Befund ab.

Ich bin aktuell noch auf der Suche nach einer guten Einrichtung für die AHB, wo man auch auf Nierenkrebs spezialisiert ist, und nicht "nur" Physiotherapie macht. Ich hätte nämlich gern, dass er direkt von der Klinik aus dorthin kommt, und nicht erst nach Hause.

Hat jemand schon Erfahrunngen mit einer der folgenden Einrichtungen gemacht:

http://www.bad-oexen.de/joomla/index...d=69&Itemid=68

http://www.rehaklinik-thueringen.de/onkologie.html

Beide scheinen Erfahrung im Umgang mit Nierenkrebs-Reha zu haben.

Die uns vom Sozialdienst vorgeschlagene Klinik in Bad Elster kann ich mir online gar nicht angucken, die scheinen ein Problem mit ihrer Homepage zu haben.

Hat noch jemand supergute Erfahrungen mit Einrichtungen im Umreis Thüringen oder Bonn?

Liebe Grüße

Sandra

[Heino*]

Hallo Sandra,

spezielle Kureinrichtungen zum Nierenkrebs wirst Du wohl nicht finden, dafür ist der Nierenkrebs einfach zu selten. Ich habe mich seinerzeit in Bad Sooden-Allendorf im Haus Sonnenberg recht wohl gefühlt. Dort handelt es sich um eine onkologische Kurklinik. (Liegt an der Grenze zu Thüringen.)
Ich war auch in Wuppertal in der Klinik Bergisch-Land. Mein Rententräger hat diese Klinik vorgeschlagen, weil sie eine urologische Abteilung hat. Ich war damit nicht sehr zufrieden.
Ich wünsche Deinem Vater recht gute Erholung bei der Reha.
Die noch fehlenden Untersuchungen, insbesondere Thorax-CT könnt ihr womöglich auch in der Reha durchführen lassen, ich empfehle aber, dort zur Untersuchung zu gehen, wo man dann auch die folgenden Nachsorge-Untersuchungen machen wird, um die Entwicklung besser verfolgen zu können.

Beste Grüße, Heino.

[Fuxe1]

Hallo Heino, danke für Deinen Tipp!

Was hast Du denn während Deines Aufenthaltes dort alles so auf dem Programm gehabt. Angebot klingt ja recht umfangreich und interessant. Kann man sich das eigentlich so ein Stück weit auch aussuchen nach Bedarf (Rauchentwöhnung, Kochen o. Ä.), oder wird das pauschal vorgegeben?

Liebe Grüße,

Sandra

[Jan64]

Hallo Sandra,

wie Heino schon schrieb, wirst du keine auf Nierenkrebs spezialisierte Klinik finden.
In der Anschlußheilbehandlung wird der Fokus auf die Wundversorgung und Wiederherstellung der der Gesamtkonstitution gelegt. Selbst habe ich keine Erfahrung mit AHB's, weil ich nach der OP recht fit war und mit der systemischen Therapie begonnen habe (habe halt Metastasen).

Bei einer Reha (die kommt später), werden mögliche Defizite ermittelt und versucht sie auszugleichen um die Lebensqualität zu steigern bzw. zu erhalten. Dazu wird man zu Beginn untersucht und es wird mit dem Patienten ein Ziel und ein individueller Behandlungsplan erstellt.

Welche Vorstellungen hast du von einer Reha für Nierenkrebskranke, welche Massnahmen sollten sollten ergriffen werden. Rachentwöhnung - raucht dein Vater?, Kochen? muß dein Vater Diät leben? Bei mir wurde eine Gewichtszunahme von 2 kg während der Reha als Erfolg gefeiert.
Als Anwendungen wurden mir Ergometertraining, GeräteTherapie (Muckibude), Nordic-Walking und Wassergymnastik zur stärkung der Kondition; Fango, Wasserstrahlmassagen und Bäder zur Wellness ; und Muskelentspannung nach Jakobsen, Gedächtnistraining, Yoga usw. zum Ausprobieren verordnet. Psyschologische Unterstützung wurde auch angeboten. Ist aber alles eine Individuelle Sache. Therapieangebote speziell für Nierenkrebs sind mir nicht bekannt, die Lebensqualität steht im Vordergrund. Ich war übrigens in Marburg, mir hat es gefallen.

Gruß Jan

[Fuxe1]

Hallo Jan,

ich meine auch nicht wirklich spezialisiert, aber wenn halt auf deren Homepage zB nur die Rede von Rehamaßnahmen von orthopädischen Erkranungen ist würde mich mich dort weniger gut aufgehoben fühlen als wenn direkt aufgeführt ist: Onkologie, Tumornachsorge, Rehabilitative Therapie bei bösartigen Erkrankungen der ableitenden Harnwege, weißt was ich mein?

Ja, er ist Raucher, und er ist übergewichtig und auch Diabetiker, deshalb meine ich, es wäre gute wenn es da auch unterstützende Maßnahmen zur Rauchentwöhnung gäbe, wo die Verpflegung dem Krankheitsbild angepasst ist und es nicht jeden Abend Brot und Wurst gibt, wo man mehr oder weniger einen ganzheitlichen Ansatz fährt, um den Patienten bestmöglich vorbereitet wieder in ein Leben mit/nach seiner Erkrankung zu entlassen.

Wo man vielleicht auch nochmal Infomationen erhält, wie man sein Leben einrichten kann und seinen Tagesablauf gestalten kann.


Leben eben! :-)

Er war halt meist zu Hause, hat nichts unternommen, sich nicht viel bewegt, und dann kommen eben auch noch so gefährliche Angewohnheiten hinzu wie Rauchen. Wenn man den ganzen Tag beschäftigt ist, ist die Chance den Ausstieg zu schaffen leichter als wenn man zu Hause rumsitzt und sich langweilt, da greift man doch schnell wieder zu.

Vielleicht wird so ein wenig deutlicher, was ich suche. Dass eine solche Einrichtung keine Wunder vollbringen kann ist mir klar, aber ich suche eben auch bestmögliche Unterstützung für ihn, denn ich glaube er will etwas ändern.

Liebe Grüße

Sandra

[Rudolf]

Hallo Sandra.
das hört sich aber gar nicht gut an:

Zitat von Fuxe1

Leben eben! :-)
Er war halt meist zu Hause, hat nichts unternommen, sich nicht viel bewegt, . . . wenn man zu Hause rumsitzt und sich langweilt . . .

Wo bleibt denn da die Freude am Leben, die Begeisterung für das Leben?!
Das hört sich ja fast so an, als habe Dein Vater schon mit dem Leben abgeschlossen.

Oder ist dieses Herumsitzen doch etwas, wofür sich Dein Vater begeistert?
Kann er die Ruhe genießen, richtig bewußt und von Herzen genießen?

Als ich mit 64 Besuch von Meister Krebs erhielt, wurde mir sofort bewußt, daß ich meine Lebensfreude gefährlich vernachlässigt hatte.
Ich habe wieder geheiratet, wir haben eine schöne Reise gemacht und bald ein Häuschen gekauft. Das Leben ist schön!!!!!!!!!!!!!!!!!

"Leben eben! :-) " schriebst Du. Genau!

Auf denn!
Rudolf