Nierenzellkarzinom - Progress unter TKI's

[Käthchen]

Liebe Nierenfamilie,

nach mehreren Anläufen habe ich es heute nun doch geschafft, mich hier zu melden. Seit Juni letzten Jahres habe ich dieses Forum rauf und runter gelesen, mir viele Tipps geholt, mitgefiebert, mitgelitten, Daumen gedrückt und mich herzlich mitgefreut mit denen, die Positives zu berichten hatten.

Hier nun unsere Geschichte:

Ende Juni 2011 erhielt mein Mann die erschütternde Diagnose klarzelliges Nierenkarzinom mit multiplen Metastasen in Leber, Lunge, Mediastinum und Knochen. Einfach so - aus dem Nichts! Und zu allem Übel auch noch ein G3. Nach Nephrektomie rechts Beginn mit Sutent. Die Therapie wurde aufgrund eines drohenden Herzinfarktes abgebrochen. Leider verursachten die laufenden Untersuchungen eine Verlängerung der Sutent-Pause auf fast 4 Wochen, bis auf Nexavar umgestellt wurde. Mittlerweile zeigte sich ein Progress in Leber und Knochen. Nach weiteren 8 Wochen neue Bildgebung: Alles stabil - bis auf eine Lebermetastase, die ein wenig gewachsen war. Die Ärzte entschieden daraufhin, nach weiteren 6 Wochen nochmals per CT und MRT nachzuschauen, ob Nexavar Wirkung zeigt.

Das Ergebnis erhielten wir heute: Progress der Lebermetastasen, mehrere neue Herde in der Lunge und eine neue Metastase im Becken. Jetzt soll auf Everolimus umgestellt werden.

Glücklicherweise haben wir von Anfang an gleich mit dem LH Kontakt gehabt und wurden erstklassig informiert und aufgefangen. Liebe B. und Frau K. dafür nochmals herzlichen Dank! Es wurde dafür gesorgt, dass wir nächste Woche einen Termin bei Dr. St. in München haben, um uns eine Zweitmeinung einzuholen. Solange geht es jetzt erst mal mit Nexavar weiter.

Mein Mann (Optimist und Liebe meines Lebens) schafft es derzeit noch nicht, sich aktiv mit der Krankheit auseinander zu setzen. Das habe ich übernommen - und er macht brav alles mit, was ich so in die Wege leite ....

Irgendwie bin ich jetzt doch am Ende meiner Kräfte angelangt, ich hatte so sehr auf ein gutes Ergebnis gehofft und jetzt so was. Die Warterei macht mich fast verrückt. Aber wem sag ich das.

So, jetzt hab ich mir mal alles von der Seele geschrieben - herzlichen Dank für's "Zuhören".

Seit alle lieb gegrüßt, Käthchen

[Marita P.]

Hallo Käthchen,

ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Toll wenn ich lese, dass Du mit dem LH Kontakt aufgenommen hast und nächste Woche nach München fahrt. Eine 2. Meinung ist immer richtig.
Dass Du auch mit dem Ergebnis fix und fertig bist kann ich verstehen. Ich glaube den Partner belastet es mehr als dem Betroffenen selbst. Wenn Dein Mann sich nicht so mit der Krankheit auseinandersetzt, ist es völlig normal, er ist eben ein Mann. Sei froh, dass er wenigstens alles mitmacht was du organisierst. Einer muss ja stark sein und alle Fäden in der Hand halten.
Es wird immer mal Rückschläge aber auch wieder mal positive Nachrichten geben. Damit müssen wir uns einfach abfinden. Aber wenn man trotzdem noch lange fit ist muss man schon zufrieden sein.
Schreib doch mal bitte, wie alt dein Mann ist und wo wer in Behandlung ist.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute, viel Kraft beim Kampf gegen unsere Krankheit. Eine schöne Reise nach München.

[Käthchen]

Liebe Marita,

ganz herzlichen Dank für deine mutmachenden Worte. Daß gerade du, der es ja im Moment alles andere als gut geht, so schnell antwortest, hat mich sehr berührt. Möge für dich ganz schnell wieder alles besser werden!!!

Mein Mann ist vor einer Woche 69 Jahre geworden. Er ist 18 Jahre älter als ich - mittlerweile sind wir seit 14 jahren in zweiter Ehe verheiratet. Mein absoluter Glücksgriff!!!

Behandelt werden wir in Heilbronn und sind dort bis jetzt auch sehr zufrieden.

Dir wünsche ich vom Besten das Beste,

LG Käthchen

[Birdie]

Liebe Käthchen,
herzlich willkommen bei uns!!!
Schön, dass du dich entschlossen hast von den stillen Mitlesern zu den aktiven Schreibern zu wechseln!

Auch du bist also zur Patientenmanagerin deines Mannes geworden .. mhm .. kenne ich ..
Auch ich dachte immer wieder .. ich kann nicht mehr.. aber es gibt halt keine andere Option .. wer - wenn nicht du - würde die weitere Behandlung wuppen? Daher heißt die Devise : weitermachen ..
Und .. ich weiß ganz genau, dass man es weiter schafft ..

Leider weiß man immer noch viel zu wenig wann welcher Tumor auf eines der vorhandenen Medikamente anspricht oder nicht...

Daher drücke ich euch alle Daumen für den Termin am 06.03. und wünsch euch bis dahin alles Gute..

[Käthchen]

Liebe Forumler,

heute mittag hatten wir ein CT des Beckens, weil die Onkologin einen evtl. drohenden Knochenbruch im Bereich der neu aufgetretenen Metastase ausschließen wollte. Die Skelettszinti wurde ja auswärtig gemacht.

Der begutachtende Arzt hat gesucht und gesucht - und hat nichts gesehen! Sicherheitshalber will er aber noch einem Kollegen die Bilder zeigen.

Ich trau mich jetzt noch gar nicht, mich zu freuen - das CT wurde nämlich wegen des Kreatininwertes ohne Kontrastmittel gemacht, das Skelettszinti aber mit dem üblichen Zeugs.

Morgen vormittag haben wir Besprechung mit der Onkologin. Wie zuverlässig ist denn so ein CT ohne Kontrastmittel?

LG Käthchen

[Birdie]

Hallo Käthchen,

Eine CT ohne Kontrastmittel (native CT) hat eine stark reduzierte Aussagekraft.
Im Allgemeinen weist eine native CT eine Sensitivität von 60-70% gegenüber einer Kontrastmittel-verstärkten CT auf, daher sollte immer ein Kontrastmittel-gestütztes CT durchgeführt werden. Ist dieses nicht möglich sollte besser eine MRT erworgen werden.
Eine Ausnahme bildet hierbei CT Aufnahme von der Lunge, denn in der Lunge ist z.B. kein Kontrastmittel für die sichere Darstellung von Metastasen notwendig. Im Muskel kann es dagegen fast unmöglich sein ohne Kontrastmittelverstärkung Metastasen zu sehen.

[Käthchen]

danke für die schnelle Antwort und liebe Grüße

[Siegi60]

Hallo Käthchen,

habe erst heute wieder Zeit gefunden im Forum zu lesen. Schön das Du Dich entschlossen hast alles von der Seele zu quatschen. Es tut gut auch mit anderen Betroffen zu reden. Wie Birdie schon schrieb "nicht aufgeben" es gibt auch immer wieder gute Nachrichten. Und das diese bald für euch kommen wünsche ich Dir ganz besonders. Also Kopf hoch Ihr seid nicht alleine und wenn auch nur aus der Ferne wird Dir bestimmt in irgendeiner Form geholfen und wenn es nur Daumendrücken ist.

Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe sehr auf ein gutes Ergebnis.

Liebe Grüße

Siegi

[Henning Sp]

Hallo Käthchen,

herzlich willkommen hier. Ich kann Dich soooo gut verstehen, weil ich viele Parallelen zu uns entdecke, ( Herzinfarkt als Kompott, o.k. Lebermetastasen hatte mein Mann nicht, aber Lunge und Knochen leider auch, 2. Ehe = Liebe des Lebens)

Da Du zum Glück ja schon Kontakt zum LH hast, kannst Du unsere Geschichte im Mutmachbuch gerne nachlesen, oder auch im Thread Cyberknife Therapiemöglichkeit bei Wirbelsäulenmtastasen)

Ich möchte Dir unbedingt auf jeden Fall weiterhin Mut machen, auch wenn wir Angehörigen glauben, manchmal an unserer Grenze angekommen zu sein, leider ist das auch schon mal so, weil wir oft kraft für zwei brauchen.

Zum Glück gibt es aber heute doch einige Therapieoptionen beim Nierenzellkarzinom, angefangen über die verschiedenen Medikamente (und es kommen ja immer wieder Neue) bis hin zur Cyberknife Bestrahlung, z.B. bei Knochenmetastasen. Aber das hat man dir bestimmt schon beim LH alles erzählt. Auch wir hatten immer mal wieder Rückschläge wie viele andere hier, aber ich bin sicher wir schaffen das noch viele Jahre

Wünsche Dir und Deinem Mann ganz viel positive Energie und alles Gute

Sigrid

P.S. Schreib hier jederzeit wenn dich etwas bedrückt, dieses Forum gibt unheimlich viel Kraft.

[Käthchen]

Liebe Siegi, liebe Sigrid,

ganz herzlichen Dank für eure lieben Worte. Im Moment ist bei mir echt die Luft raus. Morgen haben wir ja unseren Termin bei Dr. St. in München, bin noch dabei, die entsprechenden Unterlagen zusammenzustellen. Was mir halt echt Angst macht, ist, dass Sutent wegen der Herzgeschichte abgesetzt werden mußte und Nexavar nicht wirkt. In nicht einmal 7 Monaten sind wir also bereits beim 3. Medikament. Was ist, wenn das auch nicht wirkt?

Melde mich, wenn ich mehr weiß. Grüßle, Käthchen

[Käthchen]

Ich wollte mich mal melden und darüber berichten, was Dr. St. gemeint hat: Er hat den Progress noch nicht als so dramatisch angesehen. Allerdings muß man eine Knochenmeta behandeln und so hat er uns gleich am nächsten Tag zur Beurteilung zu Cyberknife geschickt. Kostenantrag läuft, hoffentlich macht die KK keine Probleme (Sigrid, du siehst, wir haben deinen Rat beherzigt ...)

Außerdem wird Nexavar beibehalten, allerdings in der doppelten Dosis. Wir müssen jetzt alle 3 Tage um 200 mg erhöhen, bis wir bei 1600 mg angelangt sind. Alle Metas, die "nörgeln", will er zukünftig radiochirurgisch oder anderweitig eleminieren.

Dr. St. hat sich sehr viel Zeit genommen und sich sogar die Mühe gemacht, die Metas auf der mitgebrachten CD im Verlauf nachzumessen, damit er den Progress genau beurteilen kann.

In 2 Monaten soll wieder ein CT gemacht werden - sollte Nexavar dann nicht den erhofften Erfolg zeigen, wechselt er auf einen anderen TKI - mTor will er derzeit nicht einsetzen.

Er hat uns so viel Mut gemacht, bin froh, dass wir Birdies Rat befolgt haben. Danke nochmals für die schnelle Hilfe.

Seid alle lieb gegrüßt, ich denke besonders an alle, denen es nicht so gut geht!
Käthchen

[joggerin]

Hallo Kaetchen,

ich freue mich, dass ihr den richtigen Arzt gefunden habt. Das macht so viel aus insbesondere, wenn man einen Weg sieht.

Alles Gute euch weiterhin,

Kinga

[Marita P.]

Hallo Käthchen,

da freut mich aber, dass der Besuch in München so positiv verlaufen ist.
Man muss wirklich bei Problemen immer eine 2. Meinung einholen.

Ich wünsche Deinem Mann viel Durchhaltevermögen mit Nexavar. Vielleicht wirkt es ja in der hohen Dosierung.

[Kaffeetante]

Hallo Käthchen

Gut gemacht!!!!!

Drücke weiter die Daumen. Kopf hoch und weiter .....
Ihr seid Kämpfer und das wird der Kerbs Jetzt merken. Wünsche viel viel Kraft und einen starken Willen.

Gruss Gabi

[Käthchen]

Danke für alle guten Wünsche. Es tut gut, nicht alleine zu sein ....
LG Käthchen