Vorstellung - Radikale Tumornephrektomie und Lungenmetastasen

[raimund1964]

hallo,
ich bin raimund 46j und komme aus dem raum heilbronn

bei mir wurde im sommer 2010 nierenkrebs festgestellt, hatte eine recht grossen tumor auf der rechten niere der dann komplett mit niere und nebenniere entfernt wurde.
es wurden auch mehere metastasen auf der lunge festgestellt (6)

nach der op in der uni klink heidelberg die ich gut uberstanden habe wurde dann mit sudent 50mg begonnen nach 3 zyklen leider keine verbesserung metastasen sind grosser geworden von ca 0,4mm auf 1,2 bis 1,7cm

sudent wird abgesezt und ich soll torisl bekommen hab nechste woche termin mein onkologen hier in heilbronn
ich wurde auch zur unterstuetzung gerne eine mistelthrapie machen
weis einer ob sich das zusammen vertraegt??
meinen koerperlichen zustand wurde ich als recht gut bezeichen habe seit der op ca 19kg zugenommen (von 70 auf 89 )
das sudent habe ich fast ganz ohne nebenwirkungen vertragen und auch jetzt habe ich nur rueckenschmerzen und manchmal so einen druckschmerz auf der brust
was mich ein wenig wudert das man bis jetzt nicht darueber nachdenkt die metastasen opperativ zu entfernen
fuhle mich eigentlich recht gut aufgehoben in heidelberg,denke aber trotzdem darueber nach mir eine 2te meinung einzuholen
vieleicht hat hier ja jemand einen vorschlag bei welchem arzt ich das machen kann
wenn moeglich in sueddeutschland fahre aber auch nach berlin oder hamburg wenn es nicht anders geht

so das war es erstmal fuer das erste

gruss raimund

[Silvia Z.]

Hallo Raimund,

in Heilbronn gibt es eine Selbsthilfegruppe, die auch hier im Forum ihre Termine veröffentlicht. Bestimmt kannst du dich dort sehr gut informieren und hast dann in der Nähe einen Ansprechpartner. Diese Gruppe wurde mit Unterstützung des LH aus Bad Nauheim gegründet.

Ich selbst wurde bereits drei Mal an der Lunge operiert in der Thorax-Klinik in Heidelberg. Zwei mal die linke Seite und einmal die rechte Seite. Ob Metastasen aus der Lunge entfernt werden können, hängt häufig damit zusammen, wo sie liegen und wie groß sie sind. Bei mir waren es vier oder fünf Stück, die günstig am Rand lagen, so dass sie mit sog. Keilschnitten entfernt werden konnten.

Marita P., die hier auch schreibt, wurde auch schon dreimal an der Lunge operiert. Lese am besten auch mal dieses Thema durch.

Dass noch niemand über eine operative Entfernung gesprochen hat, wundert mich. Als bei mir im Januar 2006 die Niere mitsamt dem Tumor entfernt wurde, wurde vom Klinikum Mannheim direkt ein Termin mit der Thorax-Klinik ausgemacht zu Besprechung und die erste OP war dann auch gleich im März.

Gruß Silvia

[Ritterin]

Hallo Raimund,

ich bin auch erst seit heute hier dabei, aber das soll mich nicht davon abhalten Dich willkommen zu heissen!

Alles Gute, Bettina

[Kaffeetante]

Hallo Raimund

Auch von mir ein lautes Hallo

Das deine Lungenmetas nicht operiert werden sollen..oder noch keiner darüber gesprochen hat ist nicht ungewöhnlich.
Bei mir war es auch so.
Nach langem hin und her willigte der Arzt erst ein...mein Onkologe war immer noch strickt dagegen...heute noch

Heute weiß ich ..aus gutem Grund.
Hatte im Jan. diagnose mehrer Metas in Lunge die heute mit Einnahme von Nexavar kam noch darstellbar sind...also Kopf hoch.

Torisel ist auch ein gutes Medi das bei vielen gut anschlägt...durchhalten ist angesagt...

In diesem Sinne wünsche ich das beste
Gruss Gabi

[Thomas1]

Hallo Raimund
Ich bin an beiden Lungen dieses Jahr operiert worden.Das Tumorboard in der Uni-Jena ist zu dem Entschluss gekommen,keine Medikation.Desweiteren heisst es dort,das nur die Operation kurativ ist.Ich habe auch mit der Mistel angefangen.heute ist die zweite Injektion.Allerdings weiss ich nicht ob man sie bei Medis nehmen kann.Aber ich glaube dazu können Dir andere mehr sagen als ich,ansonsten frag Deinen Arzt oder einen antroposophischen Arzt.
Alles gute
Thomas

[Rudolf]

Hallo Raimund,
willkommnen im Club der Hoffnungsvollen.
In Eurer Nähe gibt es doch die Lungenfachklinik Löwenstein.
Ob das aber eine "gute" Adresse ist, weiß ich nicht.
Aber für eine zweite Meinung sollte sie auf jeden Fall infrage kommen.
Im LH, das hier in letzter Zeit häufiger erwähnt wird, haben "die" einen guten Überblick über erfahrene und empfehlenswerte Ärzte und Kliniken. Am Freitagnachmittag erreichst Du dort aber leider niemand.

Oft ist es schon so, daß man seine Sache selbst in die Hand nehmen sollte, da nicht jeder Arzt intensiv nach der besten Möglichkeit für seine Patienten sucht.
Aber zusammen mit LH und Krebsforum solltest Du es schaffen.

"Nur" 6 Lungenmetastasen, zumal sie ja nur größer und nicht mehr geworden sind - das stimmt mich auch positiv und ich meine, eine Operation ist unbedingt zu überlegen. Was weg ist, ist weg. Mit Sutent & Co. kriegt man die Dinger ja nicht endgültig weg, man schafft sie nur aus dem Mikroskop, d.h. unter die Sichtbarkeitsgrenze.

Du hast in wenigen Monatem 19 kg zugenommen. Wie? Durch sportliche Aktivitäten? Also reine Muskelmasse? Oder Nichtstun, also ggf. ein wenig Fett?
Oder vielleicht durch Wassereinlagerungen irgendwo im Gewebe . . .
In diesem Fall: Bist Du sicher, daß die verbliebene Niere und auch Dein Herz einwandfrei arbeiten? Laß das evtl. mal von Deinem Arzt klären.
Alles Gute
Rudolf

[raimund1964]

hallo ,
erstmal danke fuer die nette begruesung.

was meine gewichtszunahme betrifft denke ich es liegt daran das ich gut esse und nicht viel mache
habe kein wasser in den beinen

die klink in loewenstein kenne ich war ich 1999 schonmal

danke auch fuer die tipps mit dem treffpunkt heilbronn

ich lese hier schonlange mit und habe viele berichte gelesen (Marita,Birdi uvm.)

und es ist fuer mich sehr beeindruckend wie sie das meistern bzw gemeistert haben

habe auch fuer mich entschieden das ich den kampf aufnehmen werde und meiner familie und freunden noch ein paar jahre auf den geist gehen werde

gruss raimund

[raimund1964]

noch was vergessen,

Rudolf

meine blutwerte und nierenwerte sind alle im gruenen bereich denke das keine wasserablagen habe

gruss raimund

[Thomas1]

Hallo Raimund
Wenn Du eine 2te Meinung haben willst,kannst du dich ruhig an die Thorax-Chirurgie Uni Jena wenden,Prof.Hekmat ist Metastasenspezialist,einfach kompetent,wie auch seine Ärzte.einfach mal die Suchmaschine nutzen,wirst ihn bestimmt finden.Im übrigen gibt es in Jena in der Urologie ein neues Verfahren was Tumore sichtbar machen soll,ich meine kein PET.
Grüsse
Thomas

[Heino*]

Hallo Raimund,

damals im März 1993 war ich wie Du 46 Jahre alt, als meine rechte Niere mit dem Tumor und der Nebenniere entfernt wurde, Auch ich hatte Metastasen in der Lunge, die 4 Wochen nach der Niere operativ entfernt wurden. Im CT waren 4 Stück beschrieben worden, bei der OP wurden dann 7 Stück in der Lunge und 4 weitere im Zwerchfell gefunden und entfernt. Warum eine OP ausgeschlossen wird, solltest Du Dir vielleicht einmal genauer erklären lassen, denn meistens wissen die Onkologen und Urologen garnicht, was die Thoraxchirurgie heutztage alles kann. Lass die Frage, ob Deine Metas operabel sind deshalb in einer gut ausgestatteten Thoraxchirurgie abklären. Schau mal ganz oben in diesem Forum nach, wo Birdi kompetente Kliniken und Ärzte aufgelistet hat.

Herzliche Grüße, Heino.

[raimund1964]

Hallo Heino,

danke fuer deinen tipp

ich muss da wirklich in Heidelberg mal nachfragen weil die haben mich ja opperirt und ich bin da in behandlung

ich hab mir jetzt mit absprache einen onkologen in heilbronn besorgt damit ich die Torisel behandlung hier vor ort machen kann und ich nicht immer nach heidelberg fahren muss

hat hier vieleicht jemand erfahrung mit den nebenwirkungen von Torisel

gruss raimund

[Kaffeetante]

Hallo Raimund

Bestimmt schiebt die liebe Birdie den Therp noch einmal nach oben...hier sind einige die Torisel nehmen...Hatte auch eine ganze Zeit dieses Medi.
Winmal die Woche zur Uni und diese Infusion bekommen halbe Stunde und es war vorbei.Nebenwirkungen hatte ich wenige...meist trockene Haut und leichte Übelkeit. Am Tag der Inf.war ich meist ko aber man nächsten Tag wieder auf den Beinen.
Vieleicht konnte ich dir etwas helfen..

Gruss Gabi

[raimund1964]

Danke kaffetante

ich hoffe das ist bei mir auch so bis jetzt hab ich alles sehr gut vertragen egal ob blut oder sudent (50mg) alles ohne erwaehnetswerte nebenwirkungen

gruss raimund

[Birdie]

Hallo und herzlich willkommen Raimund,
Silvia Z. war ja schon so nett und hat den Thread vom Treffpunkt Nierenkrebs gefunden und hochgeschoben.
Der Patientengruppenleiter ist sehr nett, selbst betroffen und wahnsinnig hilfsbereit.
Da in diesem Jahr kein Treffen mehr stattfindet, kannst du dich bestimmt bei ihm per Email melden. Oder schreibe mich per PN an, ich kann dir seine Telefonnummer vermitteln.

shg.heilbronnfranken@ymail.com

Auch ich würde nochmal einen erfahrenen Thoraxchirurgen bzgl. OP anfragen - wir haben hier einige Beispiele mit "inoperablen Thoraxmetastasen" - Heino z.B. - er hat dir ja schon geschrieben :-)) !

Gut, dass du dich hier gemeldet hast, denn wie Marita immer so schön schreibt "wer sich informiert, lebt länger"

[Henning Sp]

Hallo Raimund,

herzlich willkommen im Forum, du bekommst hier jede Menge wichtige Informationen, schau immer nach, ich habe das auch von Anfang an gemacht damit ich immer auf dem neuesten Stand bin.

Mein Mann Henning bekommt auch von Anfang an auch Torisel. Der "einzige Nachteil" ist, dass dieses Präparat im Vergleich zu den anderen halt nur als wöchentliche Infusion gibt, aber bei ihm sind die Nebenwirkungen wirklich sehr begrenzt, lediglich ein paar Hautprobleme die man mit viel schmieren gut in Schach halten kann.

Denkt positiv dann schafft ihr ganz viel

Sigrid