Knochenmetastasen nach Nierenkrebs

[paradoxxx]

Danke Rudolf,

ja Biphosphonat war auf jeden Fall im Gespräch, weiteres weiss ich noch nicht.
Bisher ist nur die Bestrahlung am morgigen Tag angesetzt.
Bin grade auf dem Sprung zum Krankenhaus.

Achja, hoffe ihr nehmts mir nicht übel wenn ich hier so viel schreibe, aber es hilft unter`m Strich auch ein bischen alles zu verarbeiten und wenn man zumindest versucht neue Erkenntnisse zu sammeln und Infos auszutauschen fühlt man sich nicht ganz hilflos und als ob man nichts tun würde.

Grüße
Sebastian

[paradoxxx]

so, naja im Vergleich zu Freitag ein besseres Erscheinungsbild. Ich würde sagen so wie vor einer Woche, was im Vergleich zu letztem Mittwoch VIEL besser, im Vergleich zum Einweisungstag jedoch schlechter ist.

Da ja die Morphine abgesetzt sind kann er wieder besser und verständlicher sprechen und bekommt viel mehr in seiner Umgebung mit. Für den Toiletten"gang" konnte/sollte diesmal sogar eine Bettpfanne her.

Allerdings strengt ihn natürlich alles sehr an und nach ca 90 Minuten haben wir ihn sich dann ausruhen lassen.

Die Schmerzen im Rücken kehren nun natürlich allmählich zurück und wir hoffen alle, dass die Therapie mit Nexavar und der Bestrahlung (30 Gray) ihm Linderung verschaffen wird.



Desweiteren haben wir einen Termin gemacht bei der Beschwerde-Stelle des KHs. Oder würdet ihr uns raten uns da lieber bedeckt zu halten ?

Die Liste der Beschwerdepunkte ist meiner Meinung nach schon ein bischen zu lang:

- CT und Röntgen ergab einen Tag nach Einlieferung die Diagnose: Knochenmetastasen. Trotzdem musste er 10 Tage auf der Station bleiben um "Die Diagnose zu sichern".

- Alle Eingangsuntersuchungen mussten eine Woche später wiederholt werden, inkl. CT und Röntgen, da die anderen Bilder nicht mehr auffindbar waren. Die CD mit den Bildern des Onkologen, wo mein Opa zuvor in "stationärer" Behandlung war ist auch verschwunden.

- Er wurde in diesen 10 Tagen mit Schmerzmitteln nur so zugeschüttet, bis schliesslich eine Überdosierung (Umstieg auf stärkes Schmerzmittel + höhere Dosierung + Einsatz eines Schmerzpflasters) eintrat, welche mit Atemstillstand einherging. (Für mich Körperverletzung). Sie wollten "Ihn schmerzfrei kriegen" und "die Dosierung erfolgte nach Körpergewicht" (90Kg), der Allgemeinzustand und die Erkrankungen (Herzfehler und Diabetes eines Patienten ist also hierbei nicht wichtig ?

- Mehrmalige Inkompetenz des Pflegepersonals.
-> Er erhielt keine Hilfe bei der Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme, obwohl er durch die starken Schmerzmittel darauf angewiesen war. Er bekam auch keine Infusion mit Nährstoffen oder Flüssigkeit.
-> Beim umpositionieren wurde keine Rücksicht auf seine Schmerzen genommen (welche ja zuerst so wichtig zu behandeln gewesen waren), Das Krankenbett wurde in meinem Beisein von einer 45° Position in die Waagerechte FALLEN GELASSEN.

- Meine Mutter hat eine ausführliche Liste ALLER Medikamente und deren Dosierung auf der Station abgegeben, unter anderem Eisen-Tabletten. Daraufhin bekam er auch weiterhin Eisen-Brausetabletten. ABER auf der neuen Station wusste niemand etwas von der Liste noch von den Eisen-Tabletten welche er ja vom Krankenhaus bekam. Die Schwestern wollten aufgrund des dunklen Stuhls einen Test auf okkultes Blut machen, jedoch ist die Farbe für Ihn normal, eben aufgrund der Tabletten.


Sehr frustrierend finde Ich, denn das ist nur das was man so mitbekommt, und ich möchte nicht wissen was da sonst eventuell noch abgelaufen ist.


Gruß
Sebastian

[silverlady]

hallo Sebastian

ich würde mich beschweren. Einzelne Vorfälle aber bitte nach Möglichkeit mit Datum und ungefährer Uhrzeit.

Es kann und darf nicht sein, das solche Vorfälle passieren und auch noch unter den Teppich gekehrt und auch noch verniedlicht werden.

Nur wenn solche Sachen angesprochen und etvtl. publick gemacht werden, kann sich was verändern.

Pflegekräfte reissen sich in der Regel den Popo auf um die Patienten zu versorgen( abgesehen von ein paar Ausnahmen) aber es wird immer mehr Personal eingespart und immer mehr Arbeit auf die Pflegekräfte abgeladen, so das Fehler passieren müssen., Und solange keine Beschwerden kommen wird nichts verändet, im Gegenteil es wird noch mehr eingespart. Nach dem Motto: ihr zieht den Karren bis jetzt und es klappt dann könnt ihr noch ein bischen mehr machen. bis der Karren steckenbleibt und dann heißt es ja das wußten wir ja nicht es sagt ja keiner was.

liebe Grüße
silverlady

[Rudolf]

Hallo Sebastian,
da wundere ich mich aber!
Das KH hat eine Beschwerdestelle?
Haben die auch genug Personal?
Da müßte sich doch jeder Patient beschweren!
Habt Ihr ein anderes KH in der Nähe?

Ja Körperverletzung, so sehe ich das auch. Hätte mit Todesfolge enden können.
Da wundert es mich nicht, daß so viele Patienten in KHs sterben, aber nicht an ihrer Krankheit.
Krankenhaus = ein Haus zum Krankmachen.

Therapeutisch stände für mich jetzt Zometa an erster Stelle, da es ein Therapeutikum ist und dadurch gleichzeitig ein Schmerzmittel!
Alles Gute
Rudolf

[paradoxxx]

Hallo,

wir haben eine 3/4 Stunde mit der Mitarbeiterin der QUALITÄTSMANAGEMANTS und Beschwerde-Abteilung gesprochen. Sie hat alles aufgelistet und wirkte auch nicht besonders erfreut darüber.
Das ganze wird weitergeleitet und innerhalb einer Woche von der Station beantwortet. Dann wird eventuell noch ein Gespräch mit allen Beteiligten geplant.

Mal abwarten was passiert.

@ Rudolf
Es soll ja eine Biphosphonat-Therapie gemacht werden, allerdings weiß ich bisher nicht mit welchen genau. Habe leider zum Zometa gelesen, dass es nicht besonders geeignet sein soll bei bestehenden Nierenproblemen? Also die verbleibende Niere ist zwar bisher nicht von Metastasen o.ä. befallen, jedoch hat sie auch nicht die besten Werte. Ich werde demnächst wissen welches Medikament angedacht und dann nochmal hier notieren.

Gruß
Sebastian

[Birdie]

Zitat von Kaffeetante

.. Zometa<->Bondronat
Hatte gestern einen Termin in der Uni und habe die Gelegenheit bei Schopfe gepackt und meinen Arzt mit Fragen gelöchert...

Also auf die Frage ob Bondronat gefährlich ist ,,,Nein, Beschwerden treten erst ab dem 3 bis 4 Jahr auf..Vorausgesetzt es besteht keine Blutergebnisse die davon abraten diese Infusionen weiter zu geben.

Unterschied Zometa-Bondronat...Bondronat ist bei Patienten, die Probleme mit ihrem Kiefer haben besser von der Zusammensetzung, aber der Unterschied ist nur minimal..

Zusatzwirkungen... Nebeneffekt von Bondronat sowie Zometa, beide beeinflussen den Tumor positiv. Verhindern das Wachstum und die Neubildung von weitern Metas. Ist wohl in einer Studie als Zufallsendeckung erwiesen worden.

Wie kann ich diesen prozess positiv unterstützen,,,,,,, Auf meinen Calziumhaushalt achten. Also meinte er jeden Tag oder jeden zweiten Tag eine Braustablette Calzium trinken. Wäre nie verkehrt.

Gruss Gabi

Hallo Sebastian,
habe dir das mal aus dem Thread von Kaffeetante/Gabi rauskopiert, damit du schon mal 2 verschiedene Biophosphat Namen gehört hast.

Ich hoffe, dass das Qualitätsmanagement die Ärzte und Pfleger deines Großvaters mal wachrütteln..

Viele Durchhaltegrüße!
Birdie

[Rudolf]

Hallo Sebastian,
ich ergänze auch noch etwas.
Um im Knochen überhaupt wachsen zu können, löst die Metastase den Knochen auf, das Kalzium heraus. Das ist sehr schmerzhaft, weil die Knochenhaut viele Nerven enthält. Durch die Auflösung kommt es auch zu einer Hyperkalzämie, d.h. (zu)viel Kalzium im Blut.

Die Bisphosphonate sind eine Stoffgruppe mit etwa 12 Stoffen, meistens als Tabletten, z.T. auch als Infusion, die bei Osteoporose gute Dienste leisten, aber auch bei Knochenmetastasen verschiedenen Ursprungs recht nützlich sind, indem sie das herausgelöste Kalzium wieder in den Knochen einbauen. Durch Schließung des Defekts beruhigen sich auch die lädierten Nerven wieder, manchmal sehr schnell. Dadurch hätte man wohl sehr viel Schmerzmittel einsparen können!

Eine bedeutente Nebenwirkung können Nekrosen im Kieferbereich sein. Wie das zustande kommt, ist mir unklar, denn das ist ja das Gegenteil von dem, was die Bisphosphonate sonst tun.

Bei Niereninsuffizienz (Kreatinin über 4,5 mg/dl) ist die Dosis anzupassen. Mehr nicht.

Ein Bisphosphonat wäre bei Euch aus meiner Sicht die erste Therapieoption gewesen, Bestrahlung die zweite.
LG
Rudolf

[Marita P.]

Lieber Sebastian,

ich finde es vollkommen richtig, dass ihr Euch beschwert habt.
Vielleicht könnt Ihr noch nachreichen, dass er mit 30 Gray bestrahlt wird, obwohl nur bei 90 Gray die Bestrahlung einen Erfolg haben. Ihr könnt ruhig angeben, dass das Dr. Staehler von Großhadern gesagt hat. Ich habe am Samstag ihn extra danach gefragt. So wird wertvolle Zeit vertan.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.

[paradoxxx]

Hallo zusammen,

bisher ist die Lage unverändert, was zZ ja auch positiv gesehen werden kann.
Die Behandlung mit Bisphosphonat (? ) soll angefangen werden, sobald die Niere bessere Werte zeigt, die scheinen aber immer besser zu werden, also erst nur Bestrahlung wie es aussieht.

Dafür, dass er nur ein schwaches, "gängiges" Schmerzmittel bekommt hat er nur wenig Schmerzen. Er spricht aber immer mehr mit uns.

Morgens kommt jetzt immer ein Physiotherapeut um ein paar Übungen mit ihm zu machen.

Gestern hat er zum Mittag Eis und nachmittags eine Schale Apfelmus gegegessen.

Die Ärztin auf der Strahlenstation hat gestern mit meiner Mutter gesprochen und ihr gesagt, dass sie am Freitag nicht einmal damit gerechnet hat, dass er das Wochenende übersteht. Jetzt sieht es aber erstmal besser aus als Freitag.
Wir sollten nicht euphorisch werden, da er ja Probleme mit Herz, Lunge und Niere hat. Und jetzt langsam auch alle seine Standard"-Medikamente wieder angesetzt werden, aber es ist ein kleiner Silberstreif am Horizont.

Wir versuchen jetzt ihm den Aufenthalt dort angehmer zu machen, da er ja wieder klarer im Kopf wird und alles realisiert. ..."hier kann man nicht richtig schlafen, mein Bettnachbar schnarcht zu laut."

Gruß
Sebastian

[Big Sister]

Hallochen Sebastian,
zum Thema Nierenverträglichkeit von Zometa und Co, hier mal ein interessanter Link.
http://www.krebsgesellschaft.de/pat_...le,107706.html

Besonders die orale Verabreichung ist wohl nierenschonender.

Sei lieb gegrüßt von Rika

@ Rudolf : Hier ein Link, warum es zu Nekrosen des Kiefers kommen kann bei der Gabe von Bisphosphonaten.
http://www.cgg-mannheim.de/publikationen/diel.php
Zu finden unter "Kieferknochenosteonekrose - Nebenwirkungen unter Bisphosphonattherapie"
Sei lieb gegrüßt von Rika

[Rudolf]

Danke, Rika,
für diesen Hinweis.
Es gibt dort noch einen anderen Artikel:
"Bisphosphonate und ihre häufigsten Nebenwirkungen".
Aus diesem geht auch hervor, daß Clodronat, Ibandronat und Etidronat die geringsten (oder keine) Nebenwirkungen haben, sowohl die Niere als auch die Kieferknochen betreffend.

Dies auch als Hinweis für Sebastian.

Liebe Grüße
Rudolf

[paradoxxx]

Hallo zusammen,

also zZ geht es ihm etwa wie zu der Zeit als wir ihn ins KH gebracht haben, soweit normal. Hat halt noch ziemliche Schmerzen durch die Metastasen.
Die ersten 2 Strahleneinheiten wurden angewandt, und bisher verträgt er es gut. Wenn er so stabil bleibt darf er in ca. 7-10 Tagen nach Hause.

Bisphosphonat wird noch nicht verabreicht, da die Nierenwerte nach wie vor sehr schlecht sein sollen.
Obwohl er seit über einer Woche schon keine seiner "normalen" Medikamente bekommen hat.

Aber wir werden sehn ...


Jedenfalls kann man sich im Moment normal mit ihm unterhalten. Er wollte Bilder vom Umbau/Renovierung des Hauses sehen, also haben wir ihm die auf einem digitalen Bilderrahmen mitgebracht und vorgeführt. Er war sehr interessiert, hat alle möglichen Fragen gestellt und will es sich unbedingt welbst ansehen.
Ausserdem war begeistert von diesem Bilderrahmen

Der Physiotherapeut kommt nun auch regelmässig.

Insgesamt hat er selbst das Gefühl, dass es bergauf geht, sagt er selbst.

Wir hoffen, dass es nicht nur ein Hoch in einer Achterbahnfahrt ist und dass er jetzt keine Probleme wegen der nichteingenommen Medikamente bekommt, dass die Strahlentherapie und die Bisophosphonattherapie (wenn sie gestartet wird) eine Besserung erzielen.

Gruß
Sebastian

[paradoxxx]

Tja, wollt mal wieder was schreiben.

Gestern ist mein Opa nach Hause gekommen.
Bett, Matratze, Katheter-Kram etc. etc. haben wir vorher von der Pflegestelle bekommen.
3 mal Täglich kommt nun jemand vom Pflegedienst für die wichtigsten Dinge, den Rest erledigt meine Mutter.

Die Bestrahlungen sind soweit gut verlaufen. Es gab nur geringe Nebenwirkungen (ein bischen Übelkeit/Erbrechen) und es war jedesmal sehr schmerzhaft wenn er zur Bestrahlung auf die Liege musste. Aber er hat durchgehalten.

Die erste Infusion Bisphosphonate hat er auch bekommen, allerdings nicht Zometa, sondern ein anderes.

Morgens und Abends bekommt er eine Morphin/Morphium (bin nicht ganz sicher) Tablette.

Da er aber jetzt wieder zu Hause geht es ihm psychisch gleich viel besser.

Wir alle hoffen und warten nun darauf wann, ob und wieviel Wirkung die Bestrahlung auf die Metastasen zeigen wird.
Die Onkologie meinte, es könne schon mehrere Tage bis Wochen dauern bis es besser wird. Ein Kontroll CT wird auch in ein paar Wochen gemacht.

Naja, wir drücken weiterhin die Daumen für Ihn, da wir ja nicht viel tun können, außer ihm psychisch bezustehen.

Gruß

[paradoxxx]

Hm, ja auch auf die Gefahr, dass es etwas nervt, dass nur ich den Thread hier weiter voran treibe =/

Wie lange nach der Bestrahlung kann man denn mit eventuellen Ergebnissen rechnen?

Denn heute war es wohl wieder so schlimm, dass eine Morphium Spritze nötig war =(

Gruß

[Big Sister]

Hallochen Sebastian,
sorry, dass sich keiner gemeldet hatte. Ich bin hier schon seit geraumer Zeit nicht mehr in den KK reingekommen. Es gab techn. Probleme.
Also, laut Aussagen von anderen Betroffenen sollten zumindest die Schmerzen nach einiger Zeit nachlassen. Der Arzt hat Euch ja schon ein Zeitfenster von mehreren Tagen bis Wochen vorgegeben. Genau wird Dir das keiner sagen können, da jeder Patient hier sehr individuell betrachtet werden muss.
Lies Dich mal hier durch zum besseren Verständnis bzgl. Knochenmetas im Allgemeinen.http://www.krebsgesellschaft.de/supp...sen,66521.html
Auch die Schmerzen werden anfangs noch unterschiedlich ausgeprägt sein. Mal wird die Tablette ausreichen und an einem anderen Tag ist das Schmerzempfinden ein anderes und man braucht zusätzliche Schmerzmittelgaben.
Welche Bisphosphonate bekommt denn Dein Opa? Konntet Ihr das schon in Erfahrung bringen ?
Bestimmt meldet sich Gaby noch.
Unterstützend solltet Ihr den behandelnden Arzt noch auf die Gabe von Kalzium und Vitamin D ansprechen. Bei Zometawerden folgende Gaben vorgeschlagen:
* — 500 mg Kalzium
* — 400 IE Vitamin D
Also auch da noch einmal nachhaken!

Sei lieb gegrüßt von Rika