Chemo mit Dauererbrechen

[Stefanspapa]

Stefanspapa ist krank!

Mein Vater (Jg.1938) ist an einem hochmalignem großzelligem B-Zell-NHL erkrankt.Ein Tumor wurde hinter dem Auge gefunden, diesem wurde auch die Probe zur Bestimmung der Tumorart entnommen.
Ins Krankenhaus ist mein Vater jedoch wegen starker Rückenschmerzen gekommen. Im Rückenbereich wurden nach Auswertung der CT- und MRT- Aufnahmen auch Lymphome vermutet.
Die Proben aus Knochen und Knochenmark sowie Nervenwasser konnten dies jedoch nicht bestätigen. Bei weiteren Untersuchungen wurde kein weiterer Lymphombefall festgestellt.
Nun wurde sehr zügig mit einer R-CHOP-Chemo begonnen(14-Tage-Intervall). Die Ergebnisse des Referenzlabors lagen zu dem Zeitpunkt nicht vor und sind mir bis heute auch nicht bekannt.
Nach der zweiten Chemo ist mein Vater nun zu einem Arzt in der Nähe seines Wohnortes überstellt worden. Ich hatte vermutet das dies unter Mitgabe der gesamten Krankenakte erfolge und ich als Angehöriger mit Einwilligung des Patienten nun endlich über das Krankheitsbild und die Aussichten aufgeklärt werde, dem ist offensichtlich nicht so.
Als ich den derzeit behandelnden Arzt auf die Akte ansprach sagte er, er hätte keine Akte und das kurze Begleitschreiben würde ihm reichen, für die Chemo brauche er nichts weiter.
Im gleichen Zuge führte er aus, dass es egal wäre ob man bei einer R-Chop-14 die Abfolge von Rituximab und Chop einhalte oder nicht.
In Hannover hatte ich das anders verstanden.

Am 26.11. gibt es Chemo (Chop) und am 27.11. Rituximab für meinen Vater, ohne Rücksicht auf den in Hannover angefangennen Behandlungsplan der einen jeweiligen Wechsel der Verabreichungstage vorsah.
Aus der Lektüre verschiedener R-Chop Schemata (z.B. vom Tumorzentrum München) habe ich hingegen rausgelesen das R immer am Tag 0 und Chop am Tag 1 usw. gegeben wird.

Rege ich mich überflüssigerweise auf, oder ist mein Vater an Quacksalber geraten?

Der Tag der Chop-gabe ist jetzt genau eine Woche her und die Frage beantwortet sich für mich zumindest rein gefühlsmäßig von selbst.

Nach Chop und R-gabe mußte ich meinen Vater am Samstag ins örtliche Krankenhaus bringen. Er kann seit Freitag abend nichts bei sich behalten, auch der kleinste Schluck Wassser wird auf der Stelle erbrochen. Dieser Zustand hält nun schon 6 Tage an!!!!!

Der Arzt im Krankenhaus gibt an, ihm seit Montag sämtlich in diesem Fall vorgesehene Antiemetika verabreicht zu haben. Nur ist bislang nicht die geringste Besserung eingetreten.

Heute hat sich nun endlich der behandelnde Onkologe zu meinem Vater bemüht.

Als Ergebnis gabs soweit ich es mitbekommen habe eine kleine Umstellung in den Medikamentmengen und ein Kopfschütteln "das ist ja ungewöhnlich, na wird schon".

Ich habe den Onkodoc auch auf die labile Psyche meines Vaters angesprochen, wegen antizipatorischem Erbrechen, so als Frage gemeint.

Antwort: ne kann nicht sein, sowas gibts wenn überhaupt nur vor der Chemo.

Das habe ich an anderer Stelle auch anders gelesesen (oder verstanden).

Ich stehe jetzt vollkommen hilflos vor einem riesen Scheiß.

Möglicherweise kann mir jemand aus dem Forum einen Onkologen, möglichst im Klinikbetrieb nennen, der seinen Beruf auch ein wenig als Berufung versteht und bereit ist meinem Vater zu helfen. Einen Arzt der seine Patienten und deren Angehörige nicht für so begriffstutzig hält, das er sich jede medizienische Erklärung erspart.

Im Raum Hamburg Hannover wäre schon schön.

Und es gibt noch ein Problem: die untersuchende und erstbehandelnde Klinik in Hannover gibt keine Kopie der Patientenakte heraus auch nicht an den jetzt behandelnden Arzt!

Wie kann denn das sein??

Ihr könnnt natürlich auch versuchen aus fundiertem Wissen oder noch besser aus eigener Erfahrung meine Bedenken zu zerstreuen.

Ein großes Dankeschön gibt es sowieso an alle Forumsteilnehmer für eure wertvolle Mitarbeit an dieser wunderbaren Einrichtung.

Papas Stefan

[Elsbet]

Hallo,
zu dieser Behandlung kann ich leider nicht weiterhelfen. Aber zu der Krankenakte: Das ist die Krankenakte von deinem Vater. Die kannst du jederzeit verlangen. Die Ärzte müssen sie raus geben!
Erkundig dich nochmal.

LG
Susan

[Chrisengel]

Hallo Stefan,

ich meine Du bist mit Deinem Anliegen im Lymphdrüsenkrebsforum besser aufgehoben, dort wirst Du mehr Antworten bekommen. Ich selbst war auch an einem hochmalignem diff. großz. B-Zell Lymphom erkrankt.
Soweit ich weiß muß R. vor Chop gegeben werden, dass markiert die CD 2O positiven Zellen, diese werden dann durch Chop effektiver zerstört. Jedoch habe ich von einer Patientin mit Kopflymphom gehört, dass sie eine ganz andere Chemo bekommen hat, diese wurde an der Uni Gießen behandelt.
Zum Thema Rechte des Patienten würde ich Dir empfehlen, Dich beim VDK beraten zu lassen, die kennen sich gut aus, haben auch Anwälte. Die Befunde sind Eigentum Deines Vaters, trete dort ruhig mit Nachdruck auf.
Das beste wäre, wenn Dein Vater Dir eine Vollmacht schreibt, dass Du die Dinge für ihn erledigen kannst ( die werden sich auf die Schweigepflicht berufen), Patientenverfügung.
Von der Brecherei kann ich auch ein Lied singen, dafür habe ich dann an 3 Tagen das Medikament Emend bekommen, dass hat sehr gut geholfen. Schön dass Du Deinem Vater beistehst, es ist gut in so einer Situation jemanden zu haben, man selbst ist in der totalen Ausnahmesituation und völlig überfordert.

Liebe Grüße
Chris

[mischmisch]

Hallo Stefan,

zum eigentlichen Thema kann ich dir leider nichts sagen.
Zur Krankenakte:
Es gibt ein Urteil des Bundesgerichtshofes, Urteil v. 23. 11. 82, VI ZR 222/79.

Schau mal bei der Verbraucherzentrale-berlin.de, ich hab mir das "Merkblatt zur Einsicht in Patientenunterlagen" vor längerem schon vorsichtshalber ausgedruckt.
Auch das mit der Vollmacht deines Vaters (wie Chris schreibt) ist richtig.
Dir selbst DÜRFEN die Ärzte sonst nichts herausgeben.

Gruss Rosita