Thaliodomid in Berliner Apotheke

[eyesonfire]

Hallo Ihr Lieben,

nun ist es soweit, die Chemo soll mit dem angionesehemmer Thaliodomid beginnen (es geht um mein Cousin mit einem melanom im Gehirn --> Metastase).

Es sieht wohl so aus, dass die Krankenkasse das Rezept nicht zahlen will, weil es sich um ein Off-Lable Medikament handelt (quasi nicht zugelassen für diese Krankheit).

Celgene verlangt für 28 Kapseln 50 mg knapp 490€. Da er 100mg braucht und 3 Tabletten am Tag würden wir bei knapp 4000€ monatlich landen. Das ist mies.

Jetzt habe ich durch langes Suchen eine Apotheke in Berlin gefunden, die ist eine auf Onkologie spezialisierte Apotheke, die Thaliodomid als Rohstoff kauft und selbst verarbeitet. Sie ist als Apotheke dazu zugelassen.

Sie sagen mir, dass sie für 100 Kapseln 100 mg knapp 250€ verlangen, was bei der Dosis meines Cousin bei 250€ landen würde. Das wäre ja super (auch wenn wir bereit wären mehr zu zahlen).

Meine Frage, kennt jemand diese Apotheke? Habt ihr Erfahrungen?

Danke und Liebe Grüße,

Leyla

[Schokolinse]

Hallo Leyla,

hat denn der Arzt kein T-Rezept ausgestellt? Dann müsste die KK nämlich zahlen...

Zu der Apotheke in Berlin kann ich leider nichts hilfreiches beisteuern, aber was Du schreibst hört sich doch sehr seriös an....

Alles Gute Euch,
Maya

[eyesonfire]

Hallo Maya,

danke erstmal für Deine Antwort.

Also ein T-Rezept hat er. Wir mussten bzw. er musste sich auch sehr lange aufklären lassen, weil hier ja gesonderte Restriktionen sind.
Es läuft bisher seinen richtigen Weg.

Die Krankenkasse hat es noch nicht schriftlich, jedoch mündlich mitgeteilt, dass der Kasse die neuen Studien (Krebsforschungszentrum Heidelberg) nicht reichen, da Thaliodomid für seine Krankheit ja nicht 'zugelassen' ist. es handelt sich um eine 'experimentelle' Therapie, die jedoch sehr gute Ergebnisse hatte bis jetzt (USA, Heidelberg).

Hoffe dass sich hier noch jmd findet, der die Apotheke vll kennt

Danke und LG

Leyla

[silverlady]

hallo Leyla

im sogenannten Label_off- mudus darf dieKrankenkasse sehr wohl die Kosten übernehmen.
Beri meinem Männe hat damals der Onkologe schriftlich gemacht, weshalb er diese Therapie als sinnvoll erachtet. ( war zwar eine andere Krebsart und ein anderes Medikament aber die KK wollte anfangs auch nicht zahlen)
Ich habe damals immer wieder bei der KK angerufen, habe denen gesagt, ich bringe meinem Mann vorbei, die sollten ihm persönlich sagen das er sterben muss aus Kostengründen, habe mit der Öffentlichkeit gedroht, sprich Zeitung , wollte Anwaltr einschalten usw. Und es war kein Bluff. Am Ende wurden dann die Kosten vollständig übernommen.

viel Glück
silberlady

[Elisabethh.1900]

Liebe Leyla, es gibt auch die Möglichkeit, dass ein Richter eine sog. einstweilige Verfügung erläßt und danach muss die Krankenkasse bis zur Verhandlung erstmal das Medikament bezahlen.
Dies ist hilfreich, wenn mit dem Behandlungsbeginn nicht bis zur Entscheidung der Krankenkasse gewartet werden kann.
Du musst Dich hierfür an einen Rechtsanwalt oder die Unabhängige Patientenberatung Deutschlands wenden. Diese Organisation hat in vielen Städten Deutschlands Beratungsstellen, welche auch zu rechtlichen Problemen zwischen Krankenkasse und Patient kostenfrei beraten.

Wenn es um die Bezahlung eines sog. Off-label-us Medikaments geht, ist eine sehr intensive Zusammenarbeit zwischen Patient und Arzt bei der Antragstellung erforderlich. Ansonsten erreicht man da nichts.

Die Unabhängige Patientenberatung hat die URL http://www.unabhaengige-patientenberatung.de

Ich wünsche Euch viel Kraft und das die Behandlung den gewünschten Erfolg bringt!

Elisabethh.1900