Meine Gedanken in Worte

[juleMH]

Hallo,
ich bin Jule, 35 Jahre aus Mülheim.
Ich möchte euch meine Gedanken mitteilen und würde mich freuen wenn ihr sie lesen würdet und mir eure zurückschicken würdet.

Die Grundlagen:
*Müdigkeit, manchmal so stark,das ich Angst habe jemandem aufzufahren, lezte Woche ganz akut,sehr Müde.Mit Müde meine ich, daß ich manchmal Vormittags nochmal bis zu 4 std schlafe,wenn mein Sohn zur Schule ist !
*häufig Sodbrennen
*Nachtschweiss (meine Haut ist Nass ! )
*bin immer sehr sehr warm,ungwöhnlich warm sagte mein Freund schon oft so "daher", eher "heiss"
*Nackensteifigkeit,wie soll ich es schreiben,als wären meine Seiten des Halses geschwollen, keine Halsschmerzen ! Oder Seitenstrangentzündungen,daß fühlt sich anders an.
*manchmal Schüttelfrost , obwohl ich ja immer soooo warm bin und nie friere
*Gelenkschmerzen
*Juckreiz an den Fingern,bzw Beinen und Bauch,nach dem Kratzen sieht es so ähnlich wie Herpes Bläschen aus


Jetzt das was passierte, id. vergangenen Tagen;
Samstag hatte ich Schmerzen und eine Schwellung id. Axelhöhle, ging ins Krankenhaus. Dort wurde Blut abgenommen und Ultraschall gemacht.
Dann wurde ich "schnell"operiert,da der Arzt meinte es wäre eine Zyste id Achselhöle.
Als ich wach wurde, sagte er mir das es keine Zyste oder Abszess wäre,sondern etwas tiefliegenderes wie ein geschwollener Lymphknoten dort wo die Nerven und großen Gefäße herlaufen , der auch noch sehr ungünstig liegt,also keine op für einen Samstag Abend.Er hätte mich wieder zugemacht und würde mich lieber ins MRT schicken umd abzuklären was es ist,wo er liegt und ob es noch mehr davon gibt.Er wolle abklären ob es nicht was malignes sein.
WIE MEINT ER DENN DAS ???

Also war ich am Montag zum Verbandswechsel im Krankenhaus,die besorgen dann einen Termin fürs MRT.

Ich fühle mich sooo müde,so schlapp. Fühle mich immer grippig,wisst ihr wie ich das meine?Und niemand konnte mir helfen. Das mit der Müdigkeit und dem schlecht fühlen ist schon krass,aber kein Arzt ist drauf eingegangen,nachdem das Blutbild ja "ok" war.
Jetzt habe ich mir hier etwas eingelesen und entdecke mich in manchen Symptomen wieder.
Ich habe keine Angst..aber es bringt mich doch ins Nachdenken. Bin kein Panik Kind

Würde mich über eure Gedanken freuen.

[eva weiss]

Hallo Jule!
Herzlich willkommen hier in unserer Runde!
Du sagst es ganz richtig,man kann hier wirklich nur Gedanken und persönliche Erfahrungen wiedergeben,für Diagnosen sind dann die Ärzte zuständig...
Mit "etwas Malignes" meinte der Arzt schon etwas in Richtung "Bösartig" (ich selbst hasse das Wort und höre lieber "entartete Zellen" oder so....
aber es geht ja einmal darum,so etwas auszuschließen und heißt noch lange nicht,dass es sich um soetwas handeln muß,es gibt wirklich viele andere Gründe für geschwollene Lymphknoten.....
Wichtig ist ganz sicher eine genaue Abklärung und das Aufspüren des Grundes Deiner Beschwerden,was ja mit Hilfe des MR geschehen wird..
Alles Gute und dass Du bald Klarheit bekommst,liebe Grüße Eva

[artefina]

Hallo liebe Jule,
hier im Forum bin ich neu, Nhl wurde Knall auf Fall festgestellt Ende April. Ich kann Dir gern mitteilen, wie ich mich seit November 2008 gefühlt habe, ohne das ich wußte woran es liegt. Rückblickend konnte ich dann die Zusammenhänge erkennen. Nach Relax-Urlaub (1 Woche ohne Kind) im September 08 groggy. Ab ca. Nov 08 habe ich es abends nicht mehr geschafft, mit dem Hund rauszugehen. Ich war mega-mäßig müde und bin um 21.00 Uhr auf dem Sofa eingeschlafen. Anforderungen des Tages (Arbeit, Kind, Hund, Haushalt immer erfüllt). Ich meine zu erinnern, im Dez.08 heftige Erkältungskrankheit. Nach ganz softiger Gesundheits-Rückengymnastik immer ganz schön groggy (komisch, mit Anfang 40 schon so unfit?). Anfang Januar 09 mega heftige Erkältungskrankheit, die ich mit Medikamenten in Schach halte, weil ich unbedingt beruflich ins Ausland will auf eine Messe. Danach völlig erledigt, aber ich arbeite weiter.
Februar bewußt wahrgenommen, Juckreiz an den Beinen, Dekollte, Hals...
Besuch beim Hautarzt- kommt evt von dem Anti-Erkältungsmittel.
Anfang März 09 heftige Schmerzen im Brustkorb, gehe zur Masage, Muskelverspannungen durch einseitige Belastung im Job, Massagen seit Januar immer mal wieder, Besuch im Fitness-studio seit Okt 08-- ich wollte ja was für meine Gesundheit tun...war immer groggy und nicht mehr so fit.
Ab März echte Zweifel, Haut juckt, Gesichtshaut wurde rot, Hautausschlag, totale Abgeschlagenheit (mit Anfang 40 schon so fertig? Kann das sein, dass man sich in dem Alter schon so alt fühlt-frage ich mich) Ab 17.00 Uhr liege ich auf dem Sofa, bin bewegungsunfähig und muss zu meinem Kind sagen-
Mami kann nicht, Mami ist müde-. Ende März, geschwollene Augen, dickes Gesicht, allmählich krieg ich ´nen Knall und denke, nun auch noch eine Pollenallergie??? Paar Tage später, rechtes Auge zu geschwollen, Lymphf am Hals dick, fahre ins Krankenhaus. Bekomme Kortison, paar Tage später, geh ich zum Allergologen. Wir vermuten eine Pollenallergie. Ich erhalte Kortisontabletten, ich reise einen Tag später in Absprache mit dem Arzt in die Ferien. Nach 5 Tagen nur noch erschöpft, Schüttelfrost, Schmerzen im Brustkorb, denke-die Allergie und die Betten sind Betonhart, daher die Schmerzen- aber wunder mich sehr. So jung und schon so fertig!?
Nach insgesamt 10 Tagen-endlich zu Haus, nun aber berg-auf. Pustekuchen, innerhalb von 3 Tagen-totaler körperlicher Verfall, 5x pro Nacht wach, klitschnass, Schüttelfrost, kann nur noch 2-3 Std arbeiten, komme keine 4 Stufen im Stück mehr hoch...fahre wieder zum Allergologen. Er rettet mich, bringt den Stein ins rollen, tippt auf Lungenentzündung, schickt mich zum röntgen. Ich stehe körperlich kurz vor dem Zusammenbruch, soll mit den Bildern zum Hausarzt. Der ist an diesem Tag nicht mehr da. Ich kann auch kräftemäßig nicht mehr. Rufe mir nachts einen Notarzt, ich habe Angst, denn was sind Lymphome??? Was ist, wenn das Fieber wieder so doll kommt?
Die Notärztin sagt, nächsten Tag ab ins Krankenhaus und wenn sich in der Nacht irgendwas verschlechtert sofort. Ich bereite an dem Abend und nächsten morgen alles vor, gehe zum Hausarzt, erhalte die Einweisung...wohin das Kind, wohin der Hund, wie verteile ich die Arbeit?
Kind kommt aus der Schule: Kind, Mami kommt heute ins Krankenhaus, vielleicht habe ich eine Lungenentzündung. Ich bring dich jetzt zu Papi...
Um 15.00 Uhr rufe ich das Taxi, bin am absoluten Ende sämtlicher Kräfte.
2 Tage später die Diagnose, ein Tumor raumfordernd im Brustkorb, Durchmesser 10-12 cm, drückt die Aorta fast ab, (daher die Schwellungen im Gesicht). Ich erhalte eine Dosis Zytostatiker, der Tumor darf auf keinen Fal weiter wachsen....
Vielleicht erkennst Du Dich oder das was Du fühlst zum Teil wieder. Vielleicht kann diese Beschreibung helfen. Es ist lediglich meine Erfahrung, eine Diagnose stellt Dein Arzt. Du bist ja schon in den richtigen Händen. Bitte lass von Dir hören, wie es weiter geht!!!
Ich wünsche Dir gute Besserung!!! Alles Gute!
artefina

[juleMH]

hallo artefina,
vielen dank für deine Antwort. Ich erkenne mich in so vielem wieder. Vor allem id dem Gefühl, " bilde ich mir das jetzt ein? oder habe ich wirklich etwas?" und das Gefühl immer wieder weggeschickt zu werden.
Habe alle Symptome aufgeschrieben, für die Ärztin heute,das kriege ich sonst in einem Gespräch so nicht alles hintereinander, mal sehen was sie dazu sagt.

Melde mich sobal es vorran geht.

LG Jule

[Andorra97]

Hallo Jule,
es ist schlimm, dass man von so vielen Lymphom Patienten liest, die einen riesigen Leidensweg durchgemacht haben, weil zwar ständig an ihnen herumgedoktort wurde, aber niemand auf ein Lymphom tippte.

Bei meinem Mann lief es genau umgekehrt. Ihm ging es bestens, er hatte nur eine (wirklich sehr leichte Gastritis). Damit ist er zum Arzt, weil er es auf Stress auf der Arbeit schob und ich ihm sagte, er solle sich doch mal drei Tage krank schreiben lassen, dann wäre auch die Gastritis weg.
Der Arzt drückte auf den Bauch, sagte "dort ist eine Verhärtung" und fuhr gleich die schweren Geschütze auf. CT und Darmspiegelung. Mein Mann und ich, wir fanden das alles lächerlich, aber weil der Arzt so ein netter Kerl ist, machte mein Mann gutmütig alles mit.
Es stellte sich raus, dass er den ganzen Bauch voll Tumore hatte ohne im Geringsten etwas davon zu bemerken!!
Blutwerte waren bestens, Beschwerden hatte er auch keine, aber unser HA schickte uns trotzdem sofort zum Onkologen und innerhalb von zwei Wochen war ein Knoten entnommen und die Chemo fing an.

Leider ist es meistens hier ganz anders und die Patienten rennen monatelang von Arzt zu Arzt ohne dass irgendetwas besser wird und fühlen sich schon wie Hypochonder.

Ich hoffe, dass Deine Beschwerden ernst genommen werden und schnell abgeklärt werden können. Es muss kein Lymphom sein, es gibt auch viele andere (harmlosere) Möglichkeiten, aber auf jeden Fall sollte das ausgeschlossen werden!

[juleMH]

hallo andorra97,
habe Freitag den MRT Termin, am Mittwoch danach komme ich id Tumorkonferenz und am Donnerstag habe ich dann einen Gesprächstermin um 9 uhr. Habe heute Morgen wieder erbrochen und das Gefühl als würde ich ne neue Grippe bekommen.....echt blöd.
Wieso muss ich id Tumorkonferenz mit meinem MRT? Ahnen die ielleicht schon was?

Mal sehen wie es weitegeht.

[artefina]

Hallo liebe Jule,
angenehm von Dir zu hören, das meine Beschreibung Dir ein Stück geholfen hat (ich war mir nicht sicher, ob es gut ist, so ausführlich zu schreiben, möchte ja auch keine Unsicherheiten auslösen).
Es ist gut, dass es nun weiter geht und Du endlich Hilfe bekommst!!!
Gut, dass Du alle Deine Symptome für das Gespräch notiert hast- ich habe das vor einer Woche auch gerade getan. Mein erster Behandlungszyklus ist abgeschlossen-, aber ich spüre wieder Symptome und bin diesmal auch etwas unsicher- so wie Du im Moment. Kann das sein-bilde ich mir das ein??? Aber eigentlich vertraue ich auf die Signale meines Körpers und bin sehr gespannt, ob sich meine Vermutungen bei der nächsten Untersuchung bestätigen.
Sei froh, dass jetzt alles Ratzi-fatzi geht. Dein Fall wird wahrscheinlich mit anderen Ärzten in der Tumor-Konferenz besprochen. Ich glaube, es werden Behandlungsmethoden besprochen und abgestimmt.
Blöd, dass Du Dich grippig fühlst

Danz doll gute Besserung, ich denk an Dich und schreib wie,s weitergeht!!
Gute Nacht wünscht Dir
artefina

[Boris666]

Zitat von artefina

Mein erster Behandlungszyklus ist abgeschlossen-, aber ich spüre wieder Symptome und bin diesmal auch etwas unsicher- so wie Du im Moment.

Ich hab die ganze B-Symptomatik erst im 2. Zykus bekommen. Gewichtsverlust und brutaler Nachtschweiss, hatte ich vor der Chemo nicht. Ist allerdings beides so ca. 3 bis 4 Wochen nach Ende der Chemo wieder komplett verschwunden. Juckreiz hab auch wieder etwas, ist in diesem Mass aber ganz klar auf die Chemo zurückführen, aber kein Vergleich wie es vor der Chemo war und flacht auch schon wieder ab. Gibt es übrigens öfters, dass es erst während der Chemo auftritt.

Nice Greetz

[juleMH]

Komisch finde ich auch,daß die keine Gewebeprobe genommen haben, waren doch fast vor Ort. Haben mich aber nur wieder zugemacht,verstehe ich nicht.
Meint ihr ich bekomme Morgen schon nach dem MRT eine Aussage der Ärztin?
Wohin würdet ihr nach meinen Symptomen tendieren?
Gibt es noch eine Untersuchungsmethode die ich orschlagen könnte?


Gruss Jule

[Andorra97]

Jule,
Deine Symptome können alles oder nichts sein. Dass die Ärzte sich in der Tumorkonferenz besprechen heißt zumindest, dass etwas malignes im Raum stehen könnte.
Offensichtlich liegt der geschwollene Lymphknoten so ungünstig, dass der Operateur ihn nicht entnehmen konnte, deshalb erst noch einmal das MRT. Danach werden sie vielleicht eine Biopsie machen.
Andere Untersuchngsmethoden gibt es nicht und erst nach einem histologischen Befund hast Du vermutlich Klarheit.
Leider ist die Wartezeit bis eine eindeutige Diagnose da ist, die schlimmste überhaupt! Aber da muss man leider durch. Der Befund von einem entnommenen oder punktierten Knoten dauert auch noch mal recht lange. Bei uns war es eine Woche und wir lagen damit sogar gut im Rennen, bei manchen dauert es 2 Wochen .
Du wirst Dich also noch ein bisschen in Geduld fassen müssen und versuchen einen kühlen Kopf zu bewahren.
Ich drücke die Daumen, dass etwas harmloses die Ursache Deiner Beschwerden ist!

[juleMH]

War heute im MRT. Keine Aussage von niemandem! Erst am Donnerstag nach der Tumorkonferenz.
Verstehe nicht warum die das so ein "Getue" drum machen.

Das Warten mürbt an meinen Nerven. Zudem fühle ich mich als hätte ich ne Grippe,,,,,,,geht irgendwie nicht weg.

Wie habt ihr das ausgehalten?


Gruss

[artefina]

Hallo liebe Jule,
versuche zu entspannen!!!
Ich habe nachdem 2 Biopsien im ersten Krankenhaus kein eindeutiges Ergebnis gebracht haben gewartet, wurde verlegt in ein weiters KH zur OP, damit ein großes Stück Gewebe zur Untersuchung entnommen werden konnte. Insgesamt hat das 3 Wochen gedauert. Im Raum stand Morbus Hodkin oder NHL, alles eher Fremdwörter für mich. Nach den 3 Wochen war der Befund immer noch nicht eindeutig...
Ich glaube Dir, dass Du angespannt bist! Vielleicht kann Dich Dein Freund ein wenig in den Arm nehmen.
Liebe Jule, manchmal brauchen wir viel Geduld...ich warte nun schon seit 5 Wochen auf eine Diagnose, zwecks Weiterbehandlung...
Ich wünsche Dir alles Gute, lass bitte wieder von Dir hören!
lg artefina

[juleMH]

@artefina
das tut mir leid für dich

Wenn ich doch wenigstens schon wüsste um was es überhaupt geht.....dann könnte ich mich darauf schon einstellen.

LG Jule

[juleMH]

War gestern beim Fäden ziehen. Da habe ich der Ärtzin (diesmal ne andere) erzählt, das ich am WE Alkohol getrunken habe und danach Schmerzen am Hals und in der Achselhöhle hatte. Darauf sagte sie....hm....sagt mir nichts..kann ich nichts mit anfangen.....hat es auch nicht ermerkt.
Mehr kam dazu nicht.

Wollte ich nur mal berichten. Muss noch bis Donnerstag warten, Mittwoch sind meine Unterlagen id. Tumorkonferenz und am Donnerstag sagen sie mir dann endlich was los ist. Bisher habe ich nicht die geringsten Angaben bekommen.

Einen schönen tag euch Allen.

Jule

[juleMH]

Heute war ich beim Internisten,der hat schon die MRT Auswertung.
Im MRT fand man nicht nur den Lymphknoten in der Achsel, sondern auch geschwollene L. am Schlüsselbein rechts,wo ja auch der Achselknoten ist,sondern grenzwertig auch links !!!

Der Internist hat sich furchtbar über die Ärtze im Krankenhaus aufgeregt. Er fragt sich wieso die nicht schon längst Infektionskrankheiten abgeklärt haben??? Lunge, Immunsystem usw. Das große Bultbild hätten sie ja !

Man man.....ich bin verwirrt.....Morgen früh will er mir Blut abnhemen, um Infektionskrankheiten abzuklären. Donerstag dann hat er die Ergebnisse.

Zudem soll ich mir schnell nen Termin fürs CT für Bauch und Lunge holen um abzuklären ob noch Auffälligkeiten auftreten.

Donnerstag morgen habe ich aber auch den Termin im Krankenhaus,mal sehen was die dazu sagen.

Das irritiert mich alles....noch mehr geschwollene Lymphknoten dazu gekommen.........habe ich nicht mit gerechnet.

Wem soll ich noch vetrauen........kein gutes Gefühl.


LG Jule