Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sandra6472]

Hallo Lydia,
das Elmex gelee das wir ja täglich benutzen müssen bekomme ich von meinem MKG-Chirugen verschrieben. Die Tube hat 38g und als Zuzahlung muss ich 5 Euro in der Apotheke leisten. Da sich mein Eigenanteil bei chronischer Erkrankung im 2.Jahr 1% nach dem Gehalt meines Mannes richtet (Familienversichert) befreit mich die KK immer erst, wenn wir die Summe erreicht haben. Das nennt man Härtefallregelung, laut Aussage meiner KK werden nur noch Rentner im voraus befreit, da deren Einkommen vorhersehbar ist.
Der MKG-Chirug wollte mir vor 2 Jahren eine "Anstaltspackung" ca. 190g Elmex
verschreiben, was die Apotheke aber nicht rausgibt, da sich ein Kleinkind damit vergiften könnte. Das wußte er auch nicht, also sind wir bei kleinen Tuben geblieben.
Hoffentlich habe ich dir etwas weitergeholfen. Alles gute für dich.
Liebe Grüße Sandra

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen Guten Morgen an alle,
war nun ENDLICH beim Zahnarzt. Nein, nein, nicht freiwillig, erst nachdem der Schmerz größer war als die Angst. Und das hat mal eben über 3 Wochen gedauert...:-))) Sagt das nun mehr über meine Schmerzresistenz aus oder über meine Angst?
Wie es auch nicht anders zu erwarten war: Meine Zahnklempnerin war in Urlaub und ich mußte notgedrungen zur Vertretung. Gleich nebenan. Dr. Ch. Unger. Na gut, dachte ich, ne Frau, damit kann ich leben. Tja, es gibt auch Männernamen, die mit Ch beginnen, z.B. CHristian. Autsch, auweh. Ein Mann mit seinen groben Pfoten soll mir in der Gusche herumfuhrwerken...

Als ich ihn sah, waren mir die groben Pfoten egal.......hui, einen so hübschen feschen Burschen und, wie sich später herausstellen sollte mit engelsgleichen Händchen kriegt man nicht alle Tage über sich gebeugt...

Kurz ung gut, nach dem Röntgen des Beißerchens stand fest: er bleibt da, wo er ist, nur der Nerv muß raus. Bei dieser Röntgenaktion wurde dann festgestellt, daß auch der benachbarte Zahn nicht mehr astrein ist, was Zahnklempner allerdings von außen nicht bemerken kann. Jetzt hab ich nen feinen Brief samt Fotografien, gemacht vom schönsten Zahnarzt in ganz Thüringen, die darf ich meiner Kauleisteningenieurin übergeben mit der Bitte um Erledigung...lach.
Übrigens: Er sagte, er hätte die Voraussetzungen und Fähigkeiten auch bei Bestrahlungspatienten zu ziehen, er arbeitet wohl eng mit meiner HNO-Ärztin zusammen. Mit meiner Zahnärztin sowieso, ich bräuchte mir also keine übermäßigen Gedanken zu machen, ich sei in den allerbesten Händen und er hätte bisher noch jeden Patienten geschafft...

Das war mein Erfahrungsbericht Zahnarzt. Wie immer nach größeren Zahnschmerzattacken frag ich mich, warum ich mich erst tagelang mit Tabletten en gross rumplage, anstatt gleich zum Klempner zu fahren und mir einen ein- max. zweimaligen Pieks anzutun.

Zum Thema Elmex-Gelee: ich habe das Zeugs von Anfang an nicht vertragen, ich hätte wohl genausogut mit Salzsäure spülen können um den Zahnschmelz auf einmal zu vernichten (was nimmer da ist, muß man schließlich nicht pflegen, gell?). Das wäre sicherlich nur einmal schmerzhaft gewesen, anstatt das Gelee 2x täglich. Also hab ich die Schiene zum Gebißabdruck gepackt, sollen beide im Schubfach vorsichhingammeln. Ich putze meine Zähne ganz normal, mit Ajona-Zahncreme, spüle 3 - 4x täglich mit Salbeitee (Salbeitee auch anstelle von Odol oder solchem Zeug) und spüle den Mund 1 - 2x täglich mit gutem Olivenöl. Meine Zahnärztin hat mir bestätigt, was ich selber gemerkt hab: meine Zähne sind nicht schlechter geworden (sie waren ohnehin nie sonderlich gut, ein Erbe meines Vatis), aber ich hab bzw. bekomme nicht mehr Löcher als vorher im vergleichbaren Zeitraum, also toi, toi, toi, meine Beißerchen haben die Strahlenaktion wohl recht gut weggesteckt.
Übrigens: das Gelee mußte ich damals selber kaufen, ich bekam es nicht verschrieben.

So, das wars was ich mal wieder erzählen wollte. All denen, denen es grad nicht so toll geht wünsch ich alles alles Gute (den andern natürlich auch) und allen zusammen ein möglichst schönes Wochenende.

Liebe Grüße in die Runde
Elisa

[Lydia]

Hallo Gitte, Sandra und Elisa,
vielen Dank für Eure Info. Zum MKG-Chirurgen komme ich nicht so oft, dann muss ich das Elmex-Gelée wohl privat zahlen, wie so vieles andere auch
Allen im Forum noch einen schönen Samstagabend und einen wunderschönen Sonntag.
LG Lydia

[Atlan]

hallo lydia,
danke für deine worte. es war wirklich toll und man sollte sich das viel öfter gönnnen. ich habe das ellmex gelee auch noch nie verschrieben bekommen sondern immer selber bezahlt.

@ sandra: wenn ich es im moment richtig weiß, kostet die tube so um die euro 7,00. da ist euro 5,00 zuzahlung viel finde ich. aber egal.

bei mir ist noch nie jemand auf die idee gekommen, dass das rezeptierbar sei. da hast du glück.

@ elisa: na dann ist ja noch einmal alles gut gegangen

liebe grüsse an alle und noch einen sonnigen sonntag

euer
atlan

[Chilihead]

Hallo @ alle,

habe heute meinen im März noch in der AHB beantragten Schwerbehindertenausweis mit 80 GdB bekommen.
Was für Vergünstigungen kann ich eigentlich alles damit in Anspruch nehmen?

Gruss, Chili

[Atlan]

hallo chilli,
1. fünf tage mehr urlaub im jahr
2. freibetrag von ca. euro 90,00 pro monat auf der steuerkarte eintragen wenn du wieder arbeiten solltest, ansonsten bei der einkommensteuererklärung auch absetzbar
3. rente mit 60 wenn gdb > 50% bis dahin bestehen bleibt
4. keine kündigung ohne zustimmung des integrationsamtes, beteiligung der schwerbedinertenbeauftragten (falls vorhanden)
5. keine versetzung länger als einen monat ohne zustimmung
6. befreiung von mehrarbteit/überstunden
7. vergünstigter eintritt bei vielen (fast allen) bädern, museen, theater, ausstellungen usw.

bist du in der heilungsbewährung oder wurde dir der ausweiß schon lebenslang ausgestellt?`

lg
atlan

[Chilihead]

Hallo Atlan,

Danke für die Infos!
Der Ausweis ist zunächst bis März 2014 gültig, danach wird neu über eine eventuelle Verlängerung entschieden.

Gruss, Chili

[Atlan]

hallo chilli,
im moment ist wohl saure gurken zeit. es sind wohl alle im urlaub. mein ausweiß geht leider nur bis 2010, dann ist die heilungsbewährung herun. mal sehen was dann passiert.
lg
atlan

[Atlan]

so freunde,
endlich urlaub und das wetter spielt auch noch mit, es ist herrlich hier oben im norden. sonne sonne und nochmals sonne, wir haben gestern bis 2.30 uhr nachts auf der terasse gesessen und den urlaub genosssen.
lg
atlan

[Pinky39]

Hallo Alle Zusammen!

Seit dem 14.7. ist meine Mutter in der Reha in Berlin.Sie wollte erst nicht, doch man hat Ihr gesagt, das es für Sie besser wäre.
Mit der Sprachkanüle kommt sie nicht klar, legt jetzt immer Finger aufs loch um zu sprechen. Gestern erfuhr sie, das aus 2 Wochen Reha jetzt 4 Wochen geworden sind, was sie nicht will. Wir waren heute wieder bei Ihr und habe mit Ihr gesprochen. Sie braucht diese Zeit und diese Reha, denn die Ärzte sagen, das es bei ihr eine schwere Erkrankung sei.
Jetzt hat sie noch erfahren, das ihre Eigenniere, die nicht mehr funktioniert, wohl ein Nierenzellkarzinom hat. Sie muß operiert werden und die Niere entfernt werden. Eine Punktion wollen die Ärzte nicht riskieren, Gefahr wegen dem Streuen.
Mutti weinte, doch ich sagte, das wir es schaffen und die OP gut rumbekommen, denn ohne diese wäre dann alles um sonst. Der tumor soll auch bösartig sein.
Ihr Wasser im Bauch nennen die Ärzte auch Ascites, wegen dem nichtessen!!
Essen kann sie nicht, im Mund wäre alles entzündet und blutig, doch die Ärzte machen ihr mut. Ihre Flüssignahrung über den Port bekommt sie weiterhin.
Das wars wiedermal für Heute.
Wünsche Euch ein schönes erholsames Wochenende.

Liebe Grüße Nancy

[mywu]

Hallo, Ihr Lieben. Ich hoffe, allen geht´s einigermaßen. Zur Erinnerung: Ich habe eine Zungengrundtumor (inoperabel, T3N2cM0, G3, Stadium IVa). Nachdem sich das erste Entsetzen v.a. mit Eurer Hilfe gelegt hat, kehrt langsam Routine ein. Die 22. Bestrahlung von 40 und die 5. Chemo sind vorbei. Mir geht es erstaunlich gut: kann noch alles essen, keine Schluckbeschwerden. Nur der Geschmack ist weg und gegen die ständige Übelkeit haben die Ärzte toll wirkende Mittel. Langsa orientiere ich mich geistig schon in Richtung REHA. Hat jemand Erfahrung ab wann man nach der Bestrahlung in die REHA kann? Kennt jemand gute Kliniken im Süddeutschen Raum (Bayern, evtl. südliches Thüringen oder östliches Baden Württemberg)?
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende. Bei uns bei Augsburg wird es wohl nicht so toll mit dem Wetter. Im Moment ist es jedenfalls a.....kalt.
Gruß aus dem Staudenländle, mywu

[mywu]

Hallo, Nancy.
Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft fr die auf euch zu kommende schwere Zeit. Ich kann gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Alles Liebe, Marion

[Chilihead]

Zitat von Pinky39

Hallo Alle Zusammen!

Mit der Sprachkanüle kommt sie nicht klar, legt jetzt immer Finger aufs loch um zu sprechen.

Das ist klar, bei einer normalen Kanüle, d.h. eine ohne Perforierung im Knick braucht sie einen Aufsatz, so eine Art Rückschlagventil, allerdings darf die Kanüle dann nicht geblockt sein!. Ist etwas anstrengend, damit zu sprechen; am besten mal das Pflegepersonal fragen, ist so ein kleines Plastikteil!
Die richtigen Sprackkanülen sind wie gesagt im Knick perforiert und vorn ist ein bewegliches Silberplättchen drin. Wenn Deine Mutter einatmet, dann geht das auf uns sie kann ganz problemlos Luft holen. Beim ausatmen drückt die Luft dann dagegen und muss dann über die Perforierung auf dem normalen Weg aus dem Mund und dann eben auch an den Stimmbändern vorbei, somit geht das dann mit dem Sprechen auch wieder!

In den Krankenhäusern sind die da manchmal aufgrund der doch relativ hohen Kosten dieser Trachialkanülen wegen dem Silber etwas merkwürdig "sparsam"; ruhig mal kräftig nachfassen!

Ich wünsch Deiner Mutter und Dir alles Gute und ganz viel Glück bei allem was noch kommen mag; es ist ein verdammt steiniger und langer Weg, den wir da allesamt in diesem Kreise unfreiwilligerweise bewältigen müssen. Mit diesem Wissen erträgt sich manches manchmal ein bisschen besser!

LG, Chili

[Pinky39]

Hallo Chilihead!
Vielen Dank für diesen Tipp mit der Sprachkanüle. Soweit ich gesehen habe, hatte sie so ein silbernes Blättchen an dieser Kanüle. Sie kam wohl im ganzen nicht so klar damit.
Naja, in der Reha haben die geagt, das Sie auch ohne dieses Sprachteil, nur mit dem Finger drauf, sprechen kann.
Wir müssen einfach mal abwarten.

Hallo liebe Marion!
Vielen Dank für die Worte.
Find ich toll, das es Dir nach den behamdlungen noch gut geht, denn bei meiner Mutter war es das Gegenteil. Wünsche Dir weiterhin viel kraft und Erfolg.

Liebe Grüße Nancy

[Atlan]

hallo nancy,
das sind ja erst eimal keine so schöne neuheiten über deine mutter. es ist wirklich extrem bitter zwei verschiedene krebsarten paralell zu haben. ich kann euch nur alles alles gute und viel kraft für diese schwere zeit wünschen.

hallo marion,
freut mich wieder von dir zu hören und gleichzeitig freut es mich, dass es dir so gut geht, trotz der harten therapie, die du mitmachst. weiterhin so einen guten erfolg, das wünsche ich dir von hier aus dem hohen norden. leider kenne ich keine rehalkliniken im süden, so dass ich so rein gar nichts dazu sagen kann.

euch allen weiterhin einen schönen sonnigen sonntag.
lg
atlan