Polyzythämia vera rubra

Hallo alle in diesem forum, melde mich nochmal bin halt noch nicht so fit im schreiben, ich hoffe ihr seht es mir nach. Wie gesagt ist mein mann vor 3 Jhren an PV erkrankt hatte erst Aderlässe, bis das sein Hausarzt Ihn nach Gießen überwiesen hat . Dort wurde uns eine Interferonstudie angeboten, die wir jetzt schon im ersten, fast zweiten Jahr mitmachen. Der Erfolg soll sein das sich die Bluterte stabiliesieren,d.h. oder nicht schlechter werden. Das haben wir bis jetzt auch gut drauf. Angefangenhaben wir mal mit Thro. 55800, jetzt stehen wir bei 199000. ist doch gut oder? Natürlich sind die Nebenwirkungen manchmal für Ihn heftig,Müdigkeit Abgeschlagenheit Knochenschmerzen, Kopfschmerzen, na ja und was sonst zu einer Partnerschaft gehört!Sex. Das hat auch nachgelassen. Hoffe Ihr habt da andere Erfahrungen, mann muß halt mit all dem leben auch als Partner, aber es ist nicht einfach. Am Mittwoch, müsen wir wieder nach Gießen, außerplanmäßig, weil vorher haben wir 100mg Peginterferon gespritzt 1X die Woche dann hieß es spritzt alle 14 Tage 100mg, dann wieder jede Woche 50mg, und bei der Dosierung von allen 14 Tagen fühlte mein Mann sich eigentlich besser. Jetzt müssen wir halt sehen wie seine Blutwerte am Mittwoch ausfallen und dann sehen wir weiter. Ich habe Ihm erzählt das ich in so einem Forum wie diesem bin und mich schlau mache, aber da hat er totale Panik bekommen, nachdem ich so erzählt habe was ich gelesen habe.Er hat im Moment , wie gesagt einmal die Woche spritze ich Ihn,immer Freitags,ihm könnte was passieren.Er fühlte sich besser, wo wir nur alle 14 Tage gespritzt haben. Er hat jetzt viel mit Schwindel ind Kopfschmerzen zu tun und hat Angst einen Schlaganfall zu bekommen. Na ja mal sehen was uns der Mittwoch bringt, vielleicht müssen wir wieder umstellen mit der Spritzerei. Wünsche allen die in diesem Forum sind viel Glück, und den Angehörigen viel Kraft und Geduld

Ich möchte noch was anmerken, ich kann meinem Mann nicht alles erzählen was ich hier lese, weil er dann annimmt ihm könnte es genau gehen, er war ansonsten halt noch nie krank und ich weiß von seiner Mutter, die hatte eine Schwiegermutter und egal was für Kranheiten im Dorf grassierten Schwiegermutter hatte es auch. Und mein Mann hat halt auch so eine Ader.- Er hat zwar die PV, aber wenn ich ihm jetzt erzähle ich bin in einem Forum, was ich heute Mittag ja gemacht habe, fragt er mich was Euch an Erkrankungen noch so plagt, und dann habe ich halt erzählt das ich von jemandem gelesen habe der auch schon einen Schlaganfall hatte. Und was sagt mein Mann darauf,"Petra Du wirst es nicht glauben, so fühlte ich mich heute morgen auf der Arbeit. Tja Leute ,.ich bin für alles offen was diese Krankheit betrifft, aber ich glaube ich kann nicht alles an meinen Mann weitergeben . Vielen Dank das ich mich nochmal melden durfte alles Liebe und Gute für alle im Forum

Hallo Ihr lieben alle etwas würde mich noch interessieren, der Hausarzt hatte meinem Mann gesagt er solle einen Schwerbehindertenausweis beantragen, haben wir gemacht er hat aber nur 30% bekommen und ich habe in diesem Forum gelesen es gäbe auch 50%. wie macht mann das? danke für Antworten. Alles liebe eure Petra

Liebe grüsse an alle, besonders an josef,vielen dank für deine schnelle rückmeldung. ich war gestern wieder in der klinik, meine blutwerte wurden ja nach absetzen von litalir wöchtl. kontrolliert,sie haben sich wieder verschlechtert. nach einem besuch beim neurologen wegen meiner füsse, haben wir uns entschlossen litalir wieder einzusetzen. ich nehme seit einer woche neurontin und siehe da meine schmerzen werden besser, manchmal sind sie ganz weg, das ist ein gefühl wie neugeboren und das leben macht gleich wieder mehr freude. mit der angedachten interferon therapie konnte ich mich nicht anfreunden da ich die selben schrecklichen erfahrungen gemacht habe wie du josef. von xagrid wollte mein arzt nichts wissen.
petra , ich könnte mir vorstellen das dein mann auch wegen dem interferon in so einem schlechten gemütszustand ist, man kann ja sogar depressionen davon bekommen. ich jedenfalls kann bestätigen das es einem nach dem spritzen besch.... geht. ich glaube dir wirklich, das, das für den partner nicht einfach ist, aber du wirst sehen es wird auch wieder besser.vieles ist halt auch einstellungssache, aber ich finde gerade hier hilft einem das forum ungemein und macht eigentlich doch mehr mut als angst. zeige doch deinem mann die vielen positiven beiträge, dann wird er bestimmt mut bekommen.
bleib tapfer und stehe deinem mann weiterhin zur seite, es kommen sicher wieder bessere zeiten.
liebe grüsse an alle, haltet die ohren steif und verliert nicht den mut.
Petra U.
ps.ich setze meinem namen das U. hinterher da ich eine namensvetterin bekommen habe und wir so besser auseinander gehalten werden können.

Hallo an alle melde mich mal wieder ,war ja gestern mit meinem Mann in Gießen. Seine Werte sind sehr gut,Thro bei 205000, Leuk bei 8300, HB bei 153. Der Arzt meint es sieht doch gut aus, aber wr müssen doch wieder anders spritzen, und zwar alle 14 Tage wieder 100ug. Dabei fühlte Uli(mein Mann) sich halt doch besser. Im Moment hat er starke Gesichtsrötung und Juckreiz nach dem Duschen. Er hat dann beim Arzt nachgefragt, ob mann nicht auch nochmal einen Aderlass machen sollte. Dieser meinte dann das kann man machen, aber wir sollen jetzt erstmal die Umstellung der Spritzerei abwarten. In 6 Wochen müssen wir dann wieder zur Kontrolle. Hallo Petra u. ,danke für deine Antwort, ja man stellt sich mit der Zeit schon auf den Partner ein und ich unterstütze ihn so gut ich kann. Er möchte von mir ein paar Berichte ausgedruckt haben, da er mit dem combi nicht so vertraut ist, er möchte lieber auf dem Blatt lesen. So jetzt muß ich mal kochen gehen, wünsche Euch alles liebe gruß Petra

Hi,
bin quasi das erste mal im Forum. Bei mir wurde eine Frühform von PV vor gut 3 Jahren diagnostiziert, damals war ich 18.
Bin etwas schockiert, nachdem keiner meiner Ärzte mir von meinen statistischen Lebenserwartungen erzählt hat. Nun ja man soll zufrieden sein mit dem was man hat, nicht wahr.
Eigentlich wollte ich nur fragen wie so die normalen Therapie mit PV aussieht. Bin momentan bei einem Arzt dem ich auch vertraue und bekomme eigentlich nur Aderläße... laut meines Arztes sollte diese Therapie momentan genügen. Nachdem was ich hier gelesen habe werde ich ihm bei meinem nächsten Arztbesuch wohl noch ein paar Fragen stellen müssen... Denn wieso sich mit der Rentenplanung rumschlagen wenn die Wahrscheinlichkeit das Rentenalter zu erreichen eh sehr gering ist(sorry bin sarkastischer Ingenieursanwärter und halte einiges auf Zahlen).
Nun dann... machts mal gut! mfg Matze

Hallo Matze - ich würde nie wieder nach meiner evtl. Lebenszeit fragen, die Ärzte sind zum Glück keine Hellseher.... ich lebe jetzt 6 1/2 Jahre mit dieser Diagnose und hoffe noch auf viele weitere... aber damals hat mir mein erster Hämatologe eine Lebenserwartung von max. 1 1/2 Jahren gegeben und diese Wartezeit war mühsam. Man muß die Diagnose vertauen und was soll man dann machen - Leben genießen oder die Wege der Kinder so gut wie möglich organisieren ???? Unsere Kinder waren damals 3 , 7 und 9 Jahre. Ich war in dieser Zeit wie gelähmt und erst als diese genannte Frist vorbei war und nichts passierte, habe ich erst wieder angefangen mein Leben wieder schön zu finden und Pläne zu machen. Ans Rentenalter denke ich trotzdem nicht! Meine Therapie besteht bis jetzt nur aus Aderlässen und ich hoffe es bleibt dabei!!! Der Heipraktiker mit seinen Globulies begleitet mich schon lange. Nun allen einen schönen Mai mit etwas mehr Sonne zum Genießen!!! Wera

Hallo Petra
Möglicherweise kann Dein Mann den Juckreiz nach dem Duschen reduzieren, wenn er beim Abtrocknen mit dem Tuch nur tupft statt reibt. (Bei mir hilft es.)

Hallo Matze
Schon möglich, dass Aderlass genügt. Die Blutwerte werden es zeigen.

Eine gute Zeit an Alle

Josef

Hallo Matze,
man darf das mit der Lebenserwartung nicht so eng sehen, bin jetzt im 24igsten Jahr nach der Diagnose PV und habe wie ein Kaninchen vor der Schlange darauf gewartet nach 5 Jahren wohl tot aus den Schlappen zu kippen. Nachdem das nicht eingetroffen ist genieße ich jedes Jahr das mir der liebe Gott noch läßt. Diese Gelassenheit stellt sich glaube ich mit der Zeit ein also keine Wunder erwarten!
Ich mache mir jedes Jahr den "Spaß" meinen Häm zu fragen wie lange ich denn noch habe Lebenszeitmäßig jedesmal zu sehen wie ein großes Fragezeichen in seinem Gesicht auftaucht läßt mich schmunzeln - habe leider einen ziemlich schwarzen Humor in der langen Zeit entwickelt!
Also Kopf hoch die Jungs in Weiß sind auch nicht allwissend und bei jedem läuft die Krankheit anders.
Liebe Grüße an alle!
Eure Ute Hs.

Hallo.
An alle die glauben, ein paar Trombos mehr wären nicht so schlimm, oder eine Therapie wäre erst ab 1 Mio. nötig. Ich schwebe ständig zwischen 800000 und 900000. Trotz ASS 300 habe ich einen sehr schmerzhaften Arterienverschluss im kleinen Zehe des linken Fusses bekommen. Der ist fast schon schwarz gewesen. Mit Heparinspritzen ist es zwar etwas besser geworden, aber letztendlich werde ich mich wohl von dem kleinen Zeh verabschieden können. Demnächst werde ich auf das neue Medikament Xagrid eingestellt, das bekanntlich nur auf die Trombos einwirkt. Wäre super, wenn mir jemand seine Erfahrungen mit Xagrid mitteilen würde.

Peter (44) [e-mail]peter.pohl@koeln.de

Hallo Peter

Ich brauche Xagrid seit Juli 2003. Mit 2-2-2 (Morgen-Mittag-Abend) gingen die Thrombos in einem halben Jahr von 1.1. Mio auf ca 600 runter. Weiter nicht.
Zusammen mit Litalir 1-0-1 konnte ich Xagrid auf 2-0-2 reduzieren und die Theombos sind jetzt bei ca 250'000. Zudem konnte ich die Intervalle von Aderlass von ca. 3 Wochen auf jetzt 16 Wochen erhöhen.

Ich hoffe, Du kannst deinen kleinen Zehen retten.


Für Alle eine gute Zeit

Josef

Hallo Ihr Lieben,
ich bin neu hier und habe PV.Ich weiss es erst seit einigen Wochen und man will mit Aderlass beginnen. Ich bin wie betäubt, 45 Jahre und habe noch so viel vor.Wie Ihr wahrscheinlich auch.Ich weiss einfach nicht wie es weitergeht.Sorry, aber ich habe furchtbare Angst.
Ich wünsche euch alles Gute.

Marina

Hallo Marina

Du brauchst dich nicht zu entschuldigen. Die Angst geht erst weg, wenn Du mit der Behandlung vertraut bist und Du gelernt hast mit PV zu leben.

Alles Gute
Josef

Liebe Marina,
Ich kann nachfühlen,wie Dir momentan zumute ist, bei mir wurde die Krankheit vor 3 Jahren festgestellt und ich bin nach der Diagnose in ein tiefes Loch gefallen. Mittlerweile habe ich meine Angst relativiert, denn die Krankheit verläuft bei jedem anders und man darf sich auf keinen Fall auf "Lebenserwartungs-Statistiken" abstützen. Du kannst es so sehen: Es ist positiv, dass die Krankheit entdeckt wurde und somit auch behandelt werden kann,denn das verkleinert die Gefahr von Komplikationen. Ich gehe ca.alle 6 Wochen zur Kontrolle, bekomme ab und zu einen Aderlass und fühle mich bei meinen Hämatologen in guten Händen, denn man kann bei Veränderungen reagieren und ggf.auch Medikamente einsetzen.Ich wünsche Dir alles Gute

Hallo alle miteinander,Marina und Renata,Angst ist glaube der ständige,aber auch der schlechtste Begleiter unserer Erkankung.Wenn man ein paar Jahre mit PV hinter sich gebracht hat,steht die Angst nicht mehr so im Vordergrund,mir geht es wenigstens so.Man braucht Freunde mit denen man reden kann.Seit ich in diesem Forum bin und sehe wie viele Menschen die PV haben und wie schlecht es ja einigen von euch geht,habe ich glaube ich keinen Grund - im Moment - zu klagen . Ich fühle mich sehr gut,ausser die Schmerzschübe bei der Hitze war es schlimm,jetzt geht es wieder.Mein ganz stark gerötetes Gesicht,fast schon "Blausüchtig" ist eigentlich wieder normal.Jeder hat gefragt,wie siehts du denn aus.was hast du denn.Das war nicht so schön.Aber das ist jetzt vorbei.Ich habe die PV akzeptiert und lebe gut damit.Habe meinen Kindern (35 u.32.Jahre)1x im Jahr ein Blutbild zu machen.Alles o.K.Beruhigt mich schon,das Sie bis jetzt verschont geblieben sind.Meine Werte sind trotz Reduzierung der Medikamente ganz gut:Leuk.15,0,Ery,3,98,HB 13,4,HAEM 40,0,Trom602,die sind noch zu hoch,aber ich kriege das schon irgendwie wieder runter.Ich glaube fest daran,das ich irgendwann keine Medikamente mehr brauche,sondern mit den Globulis auskomme.Ich feiere mi t meiner Familie den 90.Geburtstag meiner Mutter am Samstag,freue mich das ich das gut erlebe,freue mich aufs schöne Wetter,auf leckeres Essen und auf alles was da noch kommt. Einen schönen sonnigen Juni und alles Gute für euch alle.Bis zum nächsten Mal.Birgit.