gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[annemarie12]

Hallo Cecil, hallo nirtak!

Ach ja, die Augen…die sind seit der Transplantation und der Medikation auch angeschlagen…trocken, brennen, dann tränen sie wieder…die Sehkraft ist auch enorm schlecht geworden…ob das ein beginnender Katarakt ist oder auch altersbedingt sein kann habe ich noch nicht abklären lassen.

Nirtak, freut mich, dass die ECP-Prozedur erträglich für dich läuft und ich hoffe und wünsche dir, dass es bereits positive Fortschritte gibt bei der cgvhd.

[Cecil]

Hallo, Annemarie,

hier noch ein wenig Lesestoff zu den Augen.

Alles Gute!

[nirtak]

Zitat von annemarie12

Hallo Cecil, hallo nirtak!

Ach ja, die Augen…die sind seit der Transplantation und der Medikation auch angeschlagen…trocken, brennen, dann tränen sie wieder…die Sehkraft ist auch enorm schlecht geworden…ob das ein beginnender Katarakt ist oder auch altersbedingt sein kann habe ich noch nicht abklären lassen.

Nirtak, freut mich, dass die ECP-Prozedur erträglich für dich läuft und ich hoffe und wünsche dir, dass es bereits positive Fortschritte gibt bei der cgvhd.

hallo annemarie,

das mit den augen dürfte sehr verbreitet sein, ich seh auf der kmt-ambulanz immer recht viele leute mit großen sonnenbrillen. mit den augen hab ich bis jetzt gott sei dank nix, deshalb kann ich auch nix dazu sagen von wegen therapiemöglichkeiten oder so. stell es mir aber sehr unangenehm vor. ich hab jetzt nur wieder mal routinekontrolle beim augenarzt von wegen augendruck, netzhaut, sehkraft, etc. bin aber ganz optimistisch dass da alles passen müsste.

was sagen die ärzte wegen deinen augen? wird das irgendwie behandelt mit tropfen oder so? wie schaut es bei dir sonst so aus? was nimmst du noch an medikamenten? wie ist dein allgemeinzustand? was macht der cgvhd? bist du noch recht müde?

photopherese läuft weiter recht gut, ja es ist ein scheiß aufwand und ja es ist echt nicht lustig stundenlang an der nadel und der maschine zu hängen. aber es ist erträglich, weniger schlimm als man es sich vorstellt, viel weniger schlimm. meine vene hält auch bis jetzt brav durch. ich versuch es mir halt schön zu reden bzw. positiv zu sehen von wegen besser als 3h an einer chemo zu hängen und dass ich mutig bin und mich eben dingen stelle vor denen ich angst habe.

die flecken auf der haut dürften davon auch schon wirklich heller werden. wobei man ja nie sagen kann was ist photopherese und was sind die medikamente. weil ich nehm noch immer rapapune und kortison und es ist noch lange kein ende in sicht.

also nach wie vor von mir mittlerweile eine stimme pro photopherese wenn alles andere nix hilft wie bei mir, zumindest ausprobieren, abbrechen kann man immer noch.

noch eine frage in eigener sache an die allgemeinheit: irgendwer erfahrungen mit cgvhd des bindegewebes/der muskeln? bin über jede info sehr dankbar.

lg, n.

[Cecil]

Zitat von nirtak

...
noch eine frage in eigener sache an die allgemeinheit: irgendwer erfahrungen mit cgvhd des bindegewebes/der muskeln? bin über jede info sehr dankbar.

lg, n.

ja, ich - who else?
ganz schlimm im ersten Jahr unter Prednisolon, sog. Anlaufschwierigkeiten
die Ärzte konnten sich aber nicht entscheiden, ob GvHD oder cortisonbedingte Myopathie, ging endlich von allein weg
Später musste ich wieder einmal Prednisolon heraufsetzen; da fühlte ich mich im Gegenteil mit mehr Prednisolon schlagartig viel stärker und kräftiger; also war es vorher vielleicht doch eine GvHD?

Viel Glück beim Augenarzt - hoffentlich hat das Cortison keinen Schaden angerichtet.

[annemarie12]

Hallo Cecil, hallo nirtak!

Nirtak (ha, jetzt erst checke ich das mit deinem nick ;-) ), gibt es schon Erfolgsanzeichen deiner ECP-Prozedur?

Prednisolon habe ich seit zwei Wochen ganz abgesetzt….der Hautausschlag wird jetzt wieder schlimmer, ist begrenzt auf den Oberkörper…ich halte ihn weiterhin mit Dermatop-Cortisonsalbe, Bepan…salbe und Zink-Panthenolcreme in Schach….
Waschen mache ich mit puren Wasser, alles andere brennt…

Augen werden durch Cortisontropfen behandelt…und die Augentropfen aus eigenem Serum wurden mir auch schon vorgeschlagen…ganz ehrlich, ich habe die Nase gestrichen voll von Medikamenten. Jaja, bin natürlich froh und dankbar, dass es weitere Optionen und Behandlungsmöglichkeiten gibt…

Die Mundschleimhaut behandele ich weiter mit lokalem Cortison, essen und trinken geht nur massiv eingeschränkt…bei der Mundpflege treibt es mir immer noch vor Schmerzen Tränen in die Augen.

Seitdem ich das Prednisolon abgesetzt habe, habe ich massive Schluckbeschwerden, so dass mir z.B. das Essen regelrecht im Hals stecken bleibt. Muskel- und Gelenkschmerzen habe ich seit dem Absetzen auch. Ganz beschwerlich ist Treppensteigen, da tun mir beide Kniegelenke stark weh.

Ich bin immer kaputt/erschöpft. Je mehr ich versuche, dagegen anzugehen, desto erschöpfter bin ich…an arbeiten ist nicht zu denken…oh Mann, das will ich jetzt gar nicht näher ausführen, wie sehr mich das belastet…und auch wütend macht.

Gott sei Dank gibt es bis jetzt, also genauer gesagt bis zur letzten Blutuntersuchung, keinen Hinweis darauf, dass die Leukämie wieder da ist…

LG

[nirtak]

na hoffen wir dass du weiter ohne kortison auskommst, bei mir hat das leider noch nie länger als ein paar wochen geklappt, weil ich dann einfach zu viele beschwerden bekomme

nimmst du noch sandimmun oder ein anderes immunsurpressivum bzw. den ganzen rattenschwanz an medikamenten der da dranhängt?

bei mir dürfte die ecp zumindest was den ausschlag auf der haut betrifft anschlagen, die flecken sind nicht mehr rot, die braunen flecken werden etwas heller und weniger, was die vehärtungen betrifft sehe ich noch keinen erfolg, liegt aber evtl. auch daran dass ich voll wasser bin und das gewebe zusätzlich prall, naja man braucht geduld, bin auch weiter auf rapamun und kortison und jeder menge begleitender medikamente

aber ja lieber cgvhd als ein leukämie-rezidiv denk ich mir auch immer

[annemarie12]

Hallo nirtaK!

Ich nehme weiterhin kein Cortison und keine weitere Medi ausser ab und zu Ibu 600 mg und verschiedene Antibiotika.
Ansonsten Budenosid oral und Cortisonsalbe lokal auf der Haut.

Muskel- und Gelenkschmerzen werden schlimmer trotz regelmässiger Ergotherapie.

Schön, daß es schon Besserungen bei dir gibt...wann wird denn bei dir mit der Reduktion der Medikamente begonnen?

Die Wassereinlagerungen wurden bei mir ab 5mg Prednisolon/tgl. weniger...ansonsten trage ich Kompressionsstrümpfe, mache Kaltwassergüsse an den Beinen und trinke mindestens 1 Kanne Brennesseltee täglich.

LG

[Cecil]

Wofür nimmste denn das Budesonid? Hattest Du auch eine Darm-GvHD?

[nirtak]

Zitat von annemarie12

Hallo nirtaK!

Ich nehme weiterhin kein Cortison und keine weitere Medi ausser ab und zu Ibu 600 mg und verschiedene Antibiotika.
Ansonsten Budenosid oral und Cortisonsalbe lokal auf der Haut.

Muskel- und Gelenkschmerzen werden schlimmer trotz regelmässiger Ergotherapie.

Schön, daß es schon Besserungen bei dir gibt...wann wird denn bei dir mit der Reduktion der Medikamente begonnen?

Die Wassereinlagerungen wurden bei mir ab 5mg Prednisolon/tgl. weniger...ansonsten trage ich Kompressionsstrümpfe, mache Kaltwassergüsse an den Beinen und trinke mindestens 1 Kanne Brennesseltee täglich.

LG

seit wann ist denn bei dir das kortison weg? weil die muskel- und gelenksschmerzen können entzugserscheinungen sein. bei einer freundin von mir hat es monate gedauert bis die weg waren. die schmerzen könnten natürlich auch so wie bei mir vom cgvhd kommen, was meinen die ärzte?

ich hab grad wieder eine verschlechterung des cgvhd was das bindegewebe betrifft. also kortison wieder erhöht, dafür immunsupressivum weg, weil es anscheinend eh nix bringt. ecp weiter 14tägig, oberflächlich wird die haut deutlich besser, aber bis die ecp in den tieferen schichten wirkt dauert es halt deutlich länger.