gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[annemarie12]

Hallo cecil, hallo Nirtak!

Die ECP habe ich abgelehnt. Eine sehr aufwendiges Verfahren, verbunden mit regelmässigen stationären Aufenthalten, das Monate dauern, bis sich eine Verbesserung einstellt...
Da die gvhd auch so Monate dauert und einigermaßen mit Cortison in Schach gehalten wird und die ECP keinen Erfolg garantiert, war das keine Alternative für mich.

[nirtak]

Zitat von annemarie12

Hallo cecil, hallo Nirtak!

Die ECP habe ich abgelehnt. Eine sehr aufwendiges Verfahren, verbunden mit regelmässigen stationären Aufenthalten, das Monate dauern, bis sich eine Verbesserung einstellt...
Da die gvhd auch so Monate dauert und einigermaßen mit Cortison in Schach gehalten wird und die ECP keinen Erfolg garantiert, war das keine Alternative für mich.

hallo annemarie,

ich hab meinen ersten ecp termin jetzt bald, nach dem ich 1 woche nach ausschleichen des kortison wieder einen haut-cgvhd schub bekommen habe (juckreiz, roter ausschlag im gesicht und am oberkörper), außerdem hab ich jetzt an den füßen eine sklerodermie (verhärtungen) entwickelt.

ich bin noch immer nicht begeistert von der ecp, vor allem wegen den nadeln, aber auch wegen dem aufwand und weil man eben nicht weiß ob es wirklich was bringt. aber nach dem motto wenn ich es nicht versuche würde ich mir auch vorwürfe mache, probiere ich jetzt einfach. hilfts nix, schads nix und negative nebenwirkungen hat es ja nicht.

bei haut soll ecp ja sehr gut ansprechen, ob man damit wirklich von den medikamenten weggkommt ist fraglich, aber wenigstens mal ohne kortison wäre schon toll.

ich glaub halt irgendwie nicht dass sich mein cgvhd kurzfristig einfach so schleicht, jetzt über 2 jahr nach szt und ich lese viel in englischsprachigen foren wo man mehr findet, und da gibt es viele die sich 7-12 jahre danach noch immer damit herumschlagen und auf kortison sind. kortison ist ja nicht unbedingt gesund auf dauer, vor allem bin ich noch sehr jung, mach mir da halt meine gedanken für mich.

naja wie gesagt ich probier jetzt die ecp, werde versuchen zu berichten und wenn es mir nicht passt kann man ja jederzeit abbrechen.

wie ist dein derzeitiger status quo bezüglich allgemeinbefinden, medikamente, etc.?

lg, n.

[Cecil]

Hallo, Annemarie und Nirtak,

nur noch mal zum Thema orale Kortikoid-Therapie: In meinem Fall kamen drei Dinge zusammen, die SZT, eine familiäre Vorbelastung mit Osteoporose sowie zu dem fraglichen Zeitpunkt die Einnahme von Kortikoid-Tabletten seit einem Jahr. Bei einem völlig unspektakulären Sturz brach ich mir beide Oberarme gleichzeitig.
Es gibt bestimmt viele Patienten ohne derartige Probleme; aber vielleicht bittet Ihr einmal um eine Knochendichtemessung quasi zur Beruhigung. Das ist das Röntgenverfahren mit der geringsten Strahlenbelastung.
Außerdem würde ich jedem Patienten nach SZT jedenfalls in der ersten Zeit zu einer LuFu pro Jahr raten. Rein zur Sicherheit, falls es nicht sowieso im Plan steht.

Alles Gute!

[nirtak]

lufu und knochendichtemessung sind eh standard nach szt, also ich hoff das ist überall so dass die einen da automatisch hinschicken

[Cecil]

Nun ja; die Knochendichtemessung wäre bei mir leider zu spät gewesen; ich bekam nach der Ausheilung ein Bisphosphonat iv, dann die DEXA. Da ich weiter Prednisolon nahm, bekam ich nach dem zweiten Jahr nochmal das Bisphosphonat.
Durch die Brüche, die 6 Wochen ausheilten und eine sich direkt anschließende Leber-GvHD, die einen stationären Aufenthalt nach sich zog, haben wir die LuFu wahrscheinlich erstmal ein bisschen aus den Augen verloren. Als ich sie dann 1 1/4 Jahr nach SZT hatte, hatte ich auch schon eine Lungen-GvHD. Ihr seht, ich habe es mehr mit den inneren Organen.

[annemarie12]

Hallo Cecil, hallo Nirtak,

weiter konstante Blutwerte, keine Infektionen, Leberwerte leicht erhöht, kein Bluthochdruck.
Cgvhd Mundschleimhaut: Sandimmun-Lösung zum Gurgeln half nicht, Tacrolimus-Salbe, half nicht(hält auch nicht auf der Mundschleimhaut), 3x tgl. Budenosid zum Spülen, 10 min. lang, danach 1 Std. nichts essen oder trinken, jetzt noch offene Stellen an der linken Wange unter der Zunge und rechte Wange und Mundwinkel sowie Lippen weißlich verhärtete Haut, spannt und brennt, Essen ist eine Qual…..
Darm: Stuhlgang immer schmerzhaft, es schlägt nichts an an Medikamenten, Fenchel-Anis-Kümmel-Tee, schwarzer Tee, Äpfel etc. lindern ein wenig…
Muskel- und Gelenkschmerzen, Muskelkrämpfe: 300 mg Magnesium helfen ein wenig…
Cgvhd Haut: Hals, Dekoltee bis unter die Achseln, Armbeugen, Kniebeugen…überall dort, wo die Haut sehr fein ist, immer wieder entzündet, brennen, jucken, manchmal auch offene Stellen… Prednisolon wird weiter ausgeschlichen, dann wird es einige Tage schlimmer, dann bessert es sich wieder, die Ärzte sagen, sie können nicht genau sagen, ob das so bleibt oder wieder ein Ganzkörperausschlag wird, aber so lange es so aussieht, soll ich das Kortison weiter reduzieren…ich nehme zusätzlich eine Kortison-Salbe…ja, und natürlich Bepan…-Salbe und eine Panthenol-Zink-Salbe, eigentlich für Babys gedacht
Und dann habe ich das Gefühl, dass die Haut nicht mehr richtig Temperaturen regulieren kann…ich weiss nicht, wie ich das sonst beschreiben soll…ich habe immer das Gefühl, daß die Kleidung, die ich trage, feucht ist…

Sandimmun o.ä. nehme ich keines mehr…aber das bedeutet ja nicht, dass ich es nie mehr brauchen werde…alle möglichen Tests z.B. LuFu werden/wurden gemacht, alles bisher o.k.
Prednisolon nehme ich jetzt 2 mg morgens. Ich gehe jetzt alle 3 Wochen in die KMT-Ambulanz.

Ich bin erschöpft, ich führe ein Alltagsleben wie ein 85-jähriger Mensch - ja und ich weiß, die können sehr fit und agil sein…aber die meine ich nicht.
Ich bin mit allen Tätigkeiten des Alltags überfordert – ich bin genervt…ich existiere mehr als das ich lebe…ich weiß nicht, wie es weitergehen soll…auch nicht beruflich und somit auch finanziell.

Nirtak, ich drücke die Daumen…bei mir kann das mit der Haut auch ratzfatz wieder ganz schlimm werden und dann werde ich wohl auch die ECP machen müssen…

[nirtak]

ich werd von der ecp berichten versuchen

mich nervt der cgvhd auch total und dass er sich eben teilweise doch recht auf die lebensqualität auswirkt, von wegen wie 80 fühlen wenn ich kortison reduziere

ich bin gerade dabei den cgvhd als chronische krankheit zu akzeptieren, mit der ich evtl. auch dauerhaft leben muss, bis jetzt hab ich ständig auf den moment gewartet wo alles wieder ist wie vorher und das hat mich sehr unter druck gesetzt. ich lese auch recht viel in englischsprachigen foren wo es teilweise eine große community dazu gibt und da gibt es viele denen es gleicht geht, die aber wirklich schon sehr lange damit leben, zwar mit kortison aber auch mit recht guter lebenqualität, das hilft mir