Chondrosarkom

[Ucki]

Vielen Dank el'müt für die ausführliche Antwort. Wenn ich alles richtig deute, hatte ich ein "konventionelles Chondrosarkom" G1-2. Hier stellt sich jetzt jedoch die Frage, warum die Lungenmetastase ein "mesenchymaler Tumor mit chondrogener Matrix" war. Was ist genau ein mesenchymales Chondrosarkom? Die verschiedenen Einteilungen habe ich schon vorher auf den Seiten der Uniklinik nachgelesen und hatte mir schon öfters Gedanken hierzu gemacht. Ein hiesiger Arzt sagte mir, "mesenchymal" würde bei meiner Metastase bedeuten, dass sie vom Knochen ausging. Ist das korrekt?

Viele Grüße und vielen Dank auch im Namen der anderen Leser.

Ucki

[renate 57]

Hallo el'müt,
wann kommt denn Deine Fortsetzung, Metastasen und wiederauftreten des Tumors ? Bin sehr interressiert.
Liebe Grüße an alle Betroffenen. Renate

[dannisa]

Ein herzliches Hallo an alle Betroffenen.
Mein Mann hat Nierenkrebs und eine große Metastase im Kreuzbein, die schon mit 50 GY bestrahlt ist. Im Nierenkrebsforum gibt es derzeit niemanden, mit dem ich mich bezüglich der Op Kreuzbein austauschen könnte, deswegen bin ich jetzt hier gelandet.

Die Klinik schlägt vor, eine Seite des OS sacrum mit den dazugehörigen Nervenwurzeln zu entfernen. Allerdings muß schon vor der OP ein künstlicher Darm- und Harnausgang geschaffen werden. Es besteht lt. Aussage des Arztes Hoffnung das die Entleerungsfunktionen später wiederlangt werden, da nur eine Seite des OS sacrum rezesiert wird.

Die Folgen der Entfernung des Sacrums sind ja wohlbekannt und ließen mich eine Totaloperation ablehnen.

Uns sind sie nicht wirklich bekannt. Was genau sind die Folgen?

Wie funktioniert das mit den künstlichen Ausgängen. Ist das wirklich so schlimm, wie er sich das vorstellt. Kann er noch unter Menschen gehen? Und funktioniert das Zurücklegen wirklich und innerhalb welchen Zeitraums?

Für meinen Mann ist diese Option so schrecklich, daß er sich bis jetzt noch nicht dazu entscheiden konnte.

Im Befund steht folgender Satz:" Der bekannte hypovaskularisierte hypointense Randsaum ist im Vergleich zur Voruntersuchung geringfügig stärker ausgeprägt im Sinne einer zunehmenden Sklerosierung". Kann mir jemand diesen Satz übersetzen? Heißt das, daß sich Knochen neubildet und man evtl. noch abwarten kann, wie sich das entwickelt?

Viele Grüße
Dannisa

[renate 57]

Hallo an alle,
befindet sich eigentlich noch jemand im Forum mit dem ich mich geschrieben habe? Wenn ja, wie gehts Euch denn so? Würde mich über eine kurze Antwort freuen.
Es grüßt Euch Renate

[Aragon]

Hallo zusammen!
Bin mal wieder im Forum. Hat ja lange genug gedauert!
Zu meiner heutigen Situation!
Die Photonenbestrahlung war im Herbst letzten Jahers abgeschlossen. Im Anschluß daran ging ich für 4 Wochen in die Rehabilitaion nach Bernau am Chiemsee. Meine Erfahrungen in der Rehaklinik sind sehr gut, sowohl was das Pflegepersonal, als auch Essen, Unterkunft und Therapie angeht!
Zu Zeit gehe ich alle drei Monate zur Tumorkontrolle mittels MRT und Röntgen Thorax. Alee bisherigen Erkenntnisse deuten darauf hin, das der Tumor seit der Bestrahlung nicht weiter gewachsen ist, sowie das sich keine Metastasen gebildet haben. Toi, toi, toi!!! Nächste Untersuchung findet kommende Woche statt, ich hoffe mit dem gleichen Ergebnis. Das ganze ist immer etwas Nerven aufreibend bis man das Ergebnis hat! Aber was solls?!
Zu meinem körperlichen Empfinden:
Die Reha hat mir sehr geholfen meine Bewegungsfähigkeit wieder zu erlangen. Diese ist zwar weiterhin eingeschränkt, jedoch im Vergleich zum Zeitpunkt der Diagnose überraschend gut! Anfangs konnte ich keine 50m laufen, ohne eine Pause einzulegen. Schmerzen und nicht kontrollierbare Ausreisser des rechten Beines zwangen mich dazu. Heute nehme ich keine Schmwerzmedikamente mehr und kann gut und gerne drei - vier Kilometer gehen, ohne Unterbrechung. Im Anschluß an die Reha war ich noch für drei Monate, zwei bis drei mal wöchentlich in einer ambulanten Rehamaßnahme, die mir auch gut geholfen hat. Nach Abschluß dieser Maßnahme meldete ich mich in einem Fitness- Studio an, um an Muskelpartien, die durch den unnatürlichen Bewegungsablauf vernachlässigt wurden, zu arbeiten und gezielt aufzubauen. Das kostete zeitweise zwar einige Nerven und Anstrengungen, sowie ggf. erheblichen Muskelkater, aber mit einem von mir erstellten Trainigsplan und stetiger Steigerung in meinenAnforderungen an mich selbst, kam das oben geschlderte Ergebnis zustande. Die Zeit in der ich Krankengeld bezogen habe nutzte ich außerdem, um mich über alternative Thrapien zu informieren. Die Ärzte mit denen ich sprach meinten zwar das eine spezielle Ernährung sowie der Verzehr von bestimmten Vegetarien keinen Einfluss auf den Tumor haben, dennoch folgte ich einígen Emphelungen der alternativen Medizin und zog eine dreimonatige vegane Ernährung durch. Auch achtet meine Frau sehr darauf das ich genügend Rote Beete, Paranüsse, Vitamine in natürlicher Form etc. zu mir nehme. Obs was nützt?, Schaden tuts nicht!!
Nach erfolgter Wiedereingliederungsmaßnahme arbeite ich heute, in Absprache mit meinem Arbeitgeber leicht reduziert, wieder in meinem Job als Servicetechniker für Sicherheitssysteme im Aussendienst, was mir einen erheblichen Zufriedenheitszuwachs gibt!

Nachsatz:
Ich bin ehrlich gerührt, wie ihr euch Sorgen und Gedanken macht über Teilnehmer die länger nichts von sich hören lassen. Danke !!! Ich bitte daher auch um Nachsicht in Bezug auf meine "Unstetigkeit" !
Noch zur Info: Schaut doch mal beim Paul Scherrer Institut der Schweiz und beim Uniklinikum Heidelberg, in Bezug auf neue Infos zur Schwerionen- bzw. Protonentherapie, rein!! Könnte sehr nützlich sein! Ebenso Uniklinik Münster!
Google: PSI - für Paul Scherrer Institut
DR. Debus für UKH
Die Erfolge in Bezug auf Chodrosarkome und der o.g. Therapien sind sehenswert. Weiter Studien und Forschungen stehen ebenso an, wie Erweiterungen der Anlagen und deren Fertigstallung.

Gruß, Aragon

[Ucki]

Hallo Aragon,

willkommen zurück, Du hast ja gute Neuigkeiten für uns. Die nervenaufreibenden Untersuchungen, d. h. mehr das Warten auf die Ergebnisse kenne ich zur Genüge. Meine erste OP ist nun 4 1/2 Jahre her und ich kann nicht sagen, dass eine Stagnation in Bezug auf die Nervosität bei den Untersuchungen eingetreten ist, im Gegenteil, ich denke, je länger es her ist, desto mehr habe ich Angst, dass die langsam gefundene Sicherheit wieder erschüttert wird. Aber damit müssen Tumorpatienten nun mal leben.

Iss ruhig weiter Deine Paranüsse, es ist sicher für Deine Frau wichtig, auch etwas zu Deiner Gesundung beizusteuern, und wenn es sich nur um das gesunde Essen handelt. Unsere Angehörigen stehen immer ziemlich hilflos am Rande. Ich selber versuche auch, mich gesund zu ernähren und greife immer gern neue Tipps auf (werde jetzt auch Paranüsse essen). Wichtig ist, so glaube ich manchmal, dass der Geist signalisiert, dass es hilft.

Ich habe auch eine ambulante Reha gemacht und trainiere noch heute regelmäßig in dieser Klinik auf eigene Kosten. Mir hilft das viel, und ich darf damit nicht aufhören, denn das merke ich sofort. Maximal zwei Wochen Pause und schon ist alles rückläufig. Es ist zu meinem Lebensinhalt geworden wie Bügeln und Kochen.

Noch weiterhin alles Gute.

Ulrike

[renate 57]

Hallo alle zusammen,
ich wünsche Euch ein besinnliches Weihnachtsfest und viel Kraft für 2008.
Reinhold, Markus und Ulrike, Euch und eueren Familien wünsche ich alles erdenklich Gute. Bleibt tapfer.
Es grüßt Renate

[Claudia2601]

Hallo,hier ist noch eine Neue,die von nichts ne Ahnung hat.Ich war vor ca.1 Jahr beim Orthopäden wg.ständig wiederkehrenden Schmerzen LWS,Gesäß,Oberseite Oberschenkel.Zeitweise Starke Schwerzen scheinbar im Hüftgelenk.Diagn.:Rezividierende Lumboischialgie,wobei alle Rö.Bilder O.B.waren.Damit schleppe ich mich wie gesagt jetzt seit über einem Jahr herum.Leider wurden die Schmerzen innerhalb des Jahres immer schlimmer,und als dann noch Schmerzen im Knie auftaten,ging nichts mehr.In den letzten 8 Wochen dann Rö.,Knochenszinti,MRT,CT und zum Schluß Beckenkammbiopsie.Jetzt Ergebnis Chondrosarkom Hüftpfanne li.,Beckenring.Fall wird noch mal in Berlin vorgestellt.Mir wurde gesagt,sie brauchen noch 2-3 Wochen bis sie mir sagen können,was die bestmögliche Therapie für mich ist.Sie wollen auch versuchen mein Bein zu erhalten,können es aber nicht versprechen.Ach ja ,und ich soll mir schon Gedanken machen,was ich evtl.später mal beruflich machen will,da ich in meinem Beruf nie mehr arbeiten werden kann.Wer weiß in wiefern die Uni-Klinik Essen sich mit Chondrosarkome auskennt?Kann mir jemand sagen,ob es das Spezies sind,oder sollte ich ne andere Klinik vorziehen.Gibt es überhaupt Heilungschancen wenn Tumor Körperstammnah,oder geht es nur um Zeit schinden?So,hab jetzt viel geschrieben,wäre schön wenn mir irgendjemand was sagen könnte,Mit bestem Dank Claudia!!!