MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

[Nibbles]

Lieber Mitch, liebe Tanja,

vielen Dank für eure Antworten! Es beruhigt mich, zu wissen, dass ich hier ein offenes Ohr finde und Erfahrungen austauschen kann. Letzteres bringt einen echt weiter, das hab ich schon bei meiner Tochter gemerkt.

@Tanja: Meine Kinder können von meinen Eltern und meinem Mann versorgt werden, insofern habe ich wirklich Glück. Leider hab ich dann keinen mehr, der nach mir schaut. Doch für 1 Besuch pro Woche wird es wohl reichen...

Mein Mann muss dann wieder mehr arbeiten gehen und ich weniger (ich werde Schwerbehinderung beantragen). Dummerweise, aber auch glücklicherweise, baut mein Mann gerade unser Haus, weshalb er nicht hoffentlich auch bald umkippt! Was zuviel ist, ist zuviel.

@Mitch: Hat Deine Frau einen Schwerbehindertenausweis und ist vor Kündigung geschützt? Ich arbeite im Personalbüro und weiss, welche Fragen sich die Chefs stellen werden, wenn sie hören, dass ich krank bin

Dass es ihr so verhältnismäßig gut geht, finde ich erstaunlich und wunderbar nach der ganzen körperlichen und seelischen Belastung. Ich denke, sie hat auch wirklich einen guten Mann, der hinter ihr steht wie ein Fels!

Und ja, es ist wohl eine Präleukämie, die sich aber unweigerlich zu AML entwickelt. Das mit den 30% ist nur so, weil es vor allem ältere Leute bekommen, die dann schon an ihren anderen Karnkheiten versterben, bevor die MDS sich zur AML entwickelt hat. Das dauert zwischen 8 Jahren und ein paar Monaten, je nachdem, in welchem Stadium man sich befindet. Für mich hat es den Vorteil, dass ich ein bisschen besser planen kann, da ich schon weiss, wohin die Reise geht. Ich hoffe aber, es dauert noch etwas!



Ok, soviel für jetzt - jetzt geh ich der Kleinen Mittagessen machen und hoffe, ich bekomm was in sie rein. Sie hat gerade Reflux und schläft und isst wieder schlecht.

Bis bald, Ihr Lieben und machts gut!
Nibbles

[Mitch]

Zitat von Nibbles

@Tanja: Meine Kinder können von meinen Eltern und meinem Mann versorgt werden, insofern habe ich wirklich Glück. Leider hab ich dann keinen mehr, der nach mir schaut. Doch für 1 Besuch pro Woche wird es wohl reichen...

Naja so war's bei meiner Frau auch. Ich hab mich ums Kind gekümmert und bin arbeiten gegangen, erst 100% Homeoffice und dann immer mehr in die Arbeit. Dank Kinderkrippe und Omas, Opas, Uromas, Uropas, usw. ging das dann an sich schon. Aber mehr als 1 oder 2 mal pro Woche besuchen ging selten, waren auch 100km zu fahren... das die meiste Zeit auch für mich hart, gerade in schlechten Phasen.

Zitat von Nibbles

Mein Mann muss dann wieder mehr arbeiten gehen und ich weniger (ich werde Schwerbehinderung beantragen). Dummerweise, aber auch glücklicherweise, baut mein Mann gerade unser Haus, weshalb er nicht hoffentlich auch bald umkippt! Was zuviel ist, ist zuviel.

Oha, das ist natürlich echt übel.

Zitat von Nibbles

@Mitch: Hat Deine Frau einen Schwerbehindertenausweis und ist vor Kündigung geschützt? Ich arbeite im Personalbüro und weiss, welche Fragen sich die Chefs stellen werden, wenn sie hören, dass ich krank bin

Ja den hat sie. Geschützt ist sie dadurch auch denke ich, aber die Unterstützung durch den Arbeitgeber war auch immer da. Du wirst sehen, auch Deine Chefs werden da sehr kulant sein und Du wirst einiges an Unterstützung erfahren.

Zitat von Nibbles

Dass es ihr so verhältnismäßig gut geht, finde ich erstaunlich und wunderbar nach der ganzen körperlichen und seelischen Belastung. Ich denke, sie hat auch wirklich einen guten Mann, der hinter ihr steht wie ein Fels!

Naja es liegt schon auch an einem selber, wie gut man so Sachen wegsteckt. Aber ohne Unterstützung geht es natürlich auch nicht.

Zitat von Nibbles

Und ja, es ist wohl eine Präleukämie, die sich aber unweigerlich zu AML entwickelt. Das mit den 30% ist nur so, weil es vor allem ältere Leute bekommen, die dann schon an ihren anderen Karnkheiten versterben, bevor die MDS sich zur AML entwickelt hat. Das dauert zwischen 8 Jahren und ein paar Monaten, je nachdem, in welchem Stadium man sich befindet. Für mich hat es den Vorteil, dass ich ein bisschen besser planen kann, da ich schon weiss, wohin die Reise geht. Ich hoffe aber, es dauert noch etwas!

Hab ich mir fast gedacht, dass das so ist. Ich denke (und hoffe) durch die SZT hast Du recht gute Chancen auf eine Heilung, wenn es dann mal so weit sein sollte. Die Verfahren und Protokolle werden auch immer besser. Also bei allem Ungemach das droht, gibt's auch viel berechtigte Hoffnung. :-)

[Nibbles]

Hallo Tanja, hallo Mitch,

vielen Dank für eure Antworten!! Ihr habt Recht: Irgendwie muss man sich mit der Situation arrangieren und das kommt nach und nach. Ich habe nur keine Lust, mich zu quälen und hinterher doch tot zu sein. Alle um mich herum sind ausserdem so hilflos, dass ich Angst bekomme und denke, ich bin wirklich komplett auf mich allein gestellt. Ihr merkt, ich werde ungerecht...

@Tanja: Ja, ich arbeite noch, ich weiss es ja erst seit ein paar Tagen. Ich weiss auch ungefähr, was ich machen muss, um vor Kündigung geschützt zu sein. Habe aber auch oft erlebt, wie die Chefs überlegen, wenn ein/e Mitarbeiter/in länger ausfällt. Letzten Endes hängt doch viel von ihrem guten Willen ab, den Mitarbeiter nicht fallen zu lassen.

@Mitch: Ich hab ja zwei Mädels und das eine kommt nächstes Jahr in die Schule. Das kleine Mädel kann nicht in die Krippe gehen, da es noch eine 1 zu 1-Betreuung braucht, wegen der Essprobleme. Wir hatten sie in einer integrativen Krippe, doch da hat sie gestreikt und nach 4 Monaten sogar abgenommen. Derzeit versorgt meine Mutter sie, wenn ich arbeiten gehe. Mein Mann ist Informatiker, vielleicht kann er ja auch ins Home-Office wechseln. Das wäre die Lösung, zumindest bis ich wieder zuhause bin. Eine Putzhilfe versuche ich jetzt auch über die KK zu organisieren. Ein 4-Leute-Haushalt ist ja schon eine 50%-Beschäftigung, wenn man es richtig machen will. Nur leider ohne Einnahmen.


@all: Für alle die, die nach dem Stichwort MDS geschaut haben und sich hierher verirrt haben, möchte ich auf den Blog "MDS in the family" hinweisen, falls das erlaubt ist. Dort schreiben Vater und Tochter, die beide an MDS erkrankt sind seit 2010 ihre Erfahrungen auf. Soviel Optimismus und Lebensfreude möchte ich mir auch erhalten, wie die beiden!

Kann vielleicht anderen als Inspiration und Kraftquelle dienen, ihre Geschichte.

Gut, soviel für heute - macht's gut, ihr beiden und eure Familie natürlich auch!

Tina

[Nibbles]

Hallo Tanja,

danke, Du bist lieb! Ich habe heute nachmittag einen Termin zur 2.Meinung bzw. Bestätigung der Diagnose. Ich melde mich, wenn ich mehr weiss.

Einen schönen Tag,
Tina

[schattenfrau]

hallo tina!

hast du gestern alles gut überstanden? bei mir fuhren sie zur 2. meinung nochmal das komplette programm mit unmengen blutabnahme, kmp um alles mit eigenen augen zu sehn...
bin im moment ein paar tage im urlaub, das geht z.zt. so ca. die erste woche nach einer transfusion. ins cafe, shoppen gehen, essen gehen - alles was sonst nicht mehr geht.

wg. krankheit und job schreib ich dir nächste woche nochmal ne pm...

ein gutes wochenende wünscht dir die schattenfrau!

[Nibbles]

Hallo Schattenfrau,

wie schön, von Dir zu hören! Also, ich hatte zunächst ein Gespräch mit dem zuständigen Professor und muss nun von Montag auf Dienstag stationär bleiben.

Sie machen auch gerne alle Tests einmal selber, das kann ich nachvollziehen. Vor solch schwerwiegenden Entscheidungen würde ich als Arzt auch lieber alles einmal mit eigenen Augen sehen wollen.

Ein CT soll auch gemacht werden, neben der Blut- und Knochenmarksuntersuchung. Die Ergebnisse der Zytologie sollen dann in einer Woche schon vorliegen.

So langsam bekomm ich echt Bammel, vor allem, da diese sekundäre AML aus MDS eine schlechtere Prognose hat, als eine de-novo-AML. Stell Dir das mal vor! Im Lotto hab ich noch nie mehr als meinen Einsatz gewonnen, doch hier muss ich natürlich den "Hauptgewinn" ziehen.

Nun denn, ich wünsche Dir einen sehr schönen Urlaub. Versuch die ganze Kacke (sorry) zu vergessen, wenigstens für ein paar Tage! Mein Mann und ich wollen zwischen den Feiertagen nach Hamburg fahren. Der erste Urlaub seit 3 Jahren. Hoffentlich nicht der letzte....

Liebe Grüße, erwarte Deine PN,
Tina.

[schattenfrau]

hallo tina!

sie behalten dich gleich stationär??
das mit der prognose der sekundären leukämie weiss ich und deshalb haben meine ärzte auch noch keine grosse eile. aber klar, kommt immer auf deine blastenzahl an.
versuch am besten, alles zu entschleunigen. mit raeb kannst dich evtl. auch noch eine weile arrangieren und dann erst transplantieren.

ich drück dir auf jeden fall die daumen!! und melde mich nächste woche vom heimischen sofa wieder.

liebe adventsgrüsse