Hallo

[Sara25]

Hallo Ihr lieben,

Ich wollte mich mal wieder zu wort melden. Heute ist ja eigentlich Altweiber... für mich fällt es dieses Jahr leider aus. Seit ein paar tagen geht es mir gar nicht so gut... habe viel mit erbrechen und sehr sehr sehr trockener Haut zu kämpfen. mein HB wert wollte auch nicht so recht, wie er sollte. Deswegen habe ich zwei Blutkonserven bekommen. Immer öfter spucke ich Blut aber bis jetzt haben dei Bauchspiegelungen nichts gezeigt.

Leider leider ist es jetzt auch so gekommen, das mir die haare ausfallen. Mein Haaransatz wandert im Moment immer weiter nach hinten. Bin jetzt auf der Suche nach einer Perücke... mich stürzt es leider in ein totales loch. Naja komm ich auch schon wieder raus. Hoffe nur das ich das bekomme, was ich unbedingt haben möchte..... naja sonst gibt es kaum etwas neues bei mir.

Wie gehts euch????


Sandra was ist denn bei dir los???? Hast du schon mit der studie begonnen???? Gehts dir soweit gut?


LG Sara

[Schriftrolle]

Liebe Sara,
Ich kann nur sagen Kopf ganz weit "HOCH" du bist eine sehr starke Persönlichkeit die ich selten erlebt habe. Ich schätze deinen Mut deine Lebenslust, deinen Kampfeswillen ich weiß wie schwer das für dich ist.
Ich habe deine Beiträge gelesen und mir ist aufgefallen wie du anderen Mut machst und dir dabei selber immer wieder Mut machst.
Ich habe richtig Hoffnung geschöpft als ich deine Beiträge gelesen habe es ist so wie wenn die Sonne in meinem Herzen aufgegangen ist.
Ja das ist wahrscheinlich der richtige Ausdruck, du bringst Sonne, wärme in die Herzen der Menschen und ich hoffe das du auch etwas für dich aufbewahrst von deiner Wärme und Kraft.
Ich schicke dir alle meine Positiven Wünsche und Gedanken bleib wie du bist, kleine Sonne .
Viele liebe Grüße

[Sara25]

Ja das mit dem Tee mache ich ziehmlich regelmäßig... eigentlich hilft es auch aber wie man sieht nicht immer.... Leider hatte man mir das mit den haaren nicht gesagt. Man meinte nur, dass sie extrem ausdünnen aber ausdünnen nenne ich das nicht mehr und beim letzten besuch beim arzt meinte sie nur das dies sehr sehr selten vorkommt aber das hieße, das ich gut auf die medis anspreche... Naja darüber kann ich mich jetzt freuen oder nicht... bin da noch sehr zwiegespalten.

Ich werde mich jetzt wohl an eine Perücke gewöhnen müssen...

Hallo Schriftrolle,

Wow danke mit so viel lob kann ich ja gar nicht umgehen... werd gleich rot beim lesen. Find deine Äusserung das ich Sonne in die Herzen bringe sehr schön, vor allem nennt meine mama mich immer sonnenschein und im Netz heiße ich meistesn Kleiner Sonnenschein ;-) also das passt wirklich wie die faust aufs auge ;-)

Ich denke ich bin so weil ich soviel gutes von meiner mama erfahren habe und von meiner ganzen familie bedingungslos geliebt werde. was natürlich auf gegenseitigkeit beruht. Ich denke ich bin schon immer so ein zähes Luder gewesen. Ich bin damals 3 Monate zu früh auf die Welt gekommen. Die Ärzte haben damals zu meiner mama gesagt das ich schlechte Überlebenschancen hätte... Naja ich habe 25 Jahre kern gesnd gelebt und hatte höchstens mal einen schnupfen. Also ich denke ich WILL leben und ich werde auch leben. Ich habe es schließlich schon mal geschafft;-) und wenn ich das als Baby geschafft habe, schaffe ich das jetzt erst recht..... man muss da glaube ich nur vom herzen fest dran glauben....
Und ich weiß das ich es schafffen werde... das ist nicht nur so eine redensart, ich meine das wirklich ernst. ich bin der festen Überzeugung das das zeug hilft oder die Forschung etwas erfinden wird. Mein Papa hat mir vor kurzem etwas von einem Molokühl erzählt, welches in Paris erforscht wurde... ende 2010 soll es am menschen getestet werden. Also ich bin die erste die dabei sien wird ;-)

Was ist dir denn schlimmes passiert Schriftrolle?????

LG Sara

[lyra]

Oh Mann, Kleine- ich hab`mich schon gewundert, wo Du steckst und sowas befürchtet- Du nimmst ja auch eine Chemo-Kombi und hast deshalb sicher auch mehr mit Nebenwirkungen zu kämpfen, die man bei Nexavar allein schon hat. Aber Du hast es sicher schon gehört von Deinen Ärzten:Keine Wirkung ohne Nebenwirkung. Das ist immer eine Nutzen-Risiko-Abwägung- wenn Du`s allerdings nicht erträgst, mußt Du`s auch sagen- keiner kann Dich zwingen, in der Studie zu bleiben.
Für die trockene Haut erinnere ich Dich nochmal an die Gesichtscreme mit Urea (mindestens 5%)- mein Mann ist damit sehr zufrieden und wenn die Haut schuppt, liegt`s nur daran, daß er mal vergessen hat, sich einzucremen- man muß es halt täglich machen.
Bezüglich Übelkeit: achte mal sehr drauf, was Du ißt, mein Mann hat im Laufe der Zeit Unverträglichkeiten entwickelt, z.B. verträgt er keinen Kaffee, keine Milch, bestmmte Gemüsesorten usw. nicht mehr- alles, was er vorher lecker fand. Das ist sogar von Tag zu Tag unterschiedlich, ich kann erst 1 Stunde vor dem Mittagessen planen, was ich koche...Ist nix mit Mc Donald`s oder Pizza-Bringdienst...
Liebe Sara, ich wünsche Dir erstmal wieder alles Gute- Du machst das!
Liebe Grüße

[Sara25]

Also eins ist für mich klar... egal wie schlimm die Nebenwirkungen auch sein werden, ich werde weder aufhören noch die dosies runter setzen. Klar schmeißt mich das mt den haaren und meinem Aussehen in ein loch ABER.... es gibt perücken ( muss halt nur durchsetzen das ich das bekomme was ich möchte), künstliche wimpern augenbrauen und was es nicht alles noch gibt... aber ich werde diesem Mistkerl in mir bestimmt nich den gefallen tun das gift weg zu lassen. Sobald es mir erlaubt wird werde ich auch noch mal diese Ytrium therapie machen. Ich muss nur meine seele wieder hoch kriegen. Heute geht es mit der Übelkeit aber ich habe das Gefühl als wenn ich nen Schnupfen kriege... ich habe mich dazu enstchieden heute nicht mit nach D-dorf zum feiernzu fahren..... ich ruhe mich heute aus damit ich am WE gas geben kann.... Also wenn ich mal sage ich setz die dosies runter, entweder liegt es dann daran das meine ärzte das sagen oder weil ich aufgegeben habe.... Und das kommt Hoffentlich nicht vor......

Hier sidn viel zu viele menschen die mich lieben udn denen will ich das auch nicht an tun.

Ich habe auch mit meiner Chefin ausgemacht das ich eventuell nächste oder übernächste woche wieder 2 std am tag arbeiten gehe... Ich brauche das einfach für mich... mir tut das gut.... also ich mach weiter udn das sollte auch jeder machen.....

[lyra]

...richtig, mach`das!!!
Liebe Grüße

[Sara25]

Hallo Neverend,
schön dich wieder zu "hören"

Die Augenbrauen auch???????? na supi wunder mich schon das ich gar keine augenbrauen mehr zupfen musste... jetztw eiß ich ja warum.... traurig bin ich über meine wimpern die waren immer lang und sehr dicht..... naja nun sind sie nicht mehr so schön.....

Diese medi bekomme ich aber gar nicht..... wie lange hat es denn gedauert bid die haare wieder da waren???? Ich hab schon panik das ich jetzt mein leben lang diese perücke tragen muss, da ich ja auch für immer die nexavar nehmen muss.....

Aber 2. Garnitur hört sich gut an

Naja ich hatte ja nie traumhaft dickes Haar aber irgendwie lerne ich es gerade sehr zu schätzen

[Sandra41]

Hallo Sara
und alle Mitlesenden,

ja mich gibt es noch und im Moment geht es mir echt gut. War gestern zur Besprechung der CT-Befundkontrolle nach Therasphere Therapie und was soll ich sagen, es hat super gewirkt. Der Tumor hat ordentlich was auf die Glocke bekommen!!!! Da keine Metastasen zu finden sind (Gott sei dank) und man die weitere Wirkung der Therapie jetzt erst mal abwarten will brauche ich auch kein Nexavar nehmen!!! Konnte mein Glück kaum fassen. Die Studie ist allerdings für mich Geschichte, da das zweite Medikament auf meine Form des Tumors (fibrolamellär) nicht anspricht, macht es keinen Sinn die Tabletten zu nehmen, also nix mit Studie. Find ich im Moment aber auch gar nicht schlimm, weil ich froh bin das alles so gut angeschlagen hat.

Tut mir echt leid, dass du so mit Nebenwirkungen geplagt wirst, aber wie schon gesagt wurde, zeigt das doch auch, dass die Medis wirken!!!!
Lass dich nicht unterkriegen. Das mit deinen Haaren kann ich voll verstehen, habe auch nicht so viele und wenn die sich dann noch verabschieden .......
Aber die Perücken sind heute schon echt klasse, ist doch Gewöhnungssache mit einem Knäppchen rumzulaufen aber gut das es sowas gibt!!!!
Ich kenn eine gute Adresse allerdings in Ramstein, solltest du soweit fahren wollen sag Bescheid, dann such ich die Adresse mal für dich raus.

Also mit arbeiten gehen hab ich es im Moment noch nicht so, gehe erst mal zum Hausarzt und sehe zu, dass ich eine Kur oder Reha bekomme, damit ich meine Seele und Psyche nach dem ganzen Stress mal wieder auf die Spur bekomme. Danach wird man weitersehen, gehe bestimmt wieder arbeiten aber im Moment müssen die noch ein bischen auf mich verzichten, jetzt bin ich erst mal an der Reihe.

Ach ja, sollte alles so bleiben und der Verlauf der Erkrankung nicht auf andere Organe übergreifen habe ich tatsächlich doch noch die Hintertür Transplantation offen. Das war wie Weihnachten, wo doch angeblich sonst nichts mehr zu machen war, habe ich jetzt doch noch diese Option offen!!!!!!

So, muss jetzt gleich meinen Kleinen schminken für den Wehofer Karnevalsumzug. Den werd ich mir antun und das wars dann für mich mit Karneval. Bin nicht so jeck auf Karneval aber für die Kinder tut man ja so einiges.

Sara, lass den Kopf nicht hängen, ich drück dir fest alle Daumen, dass sich die Quälerei auszahlt. Mit deiner Lebenseinstellung kann das gar nicht anders sein, mach weiter so auch wenn es manchmal schwer ist.

LG
Sandra

[Sara25]

Hallo,

Ja im mom ist es echt nicht leicht. Gestern habe ich wieder erfahren das mein AFP um 70000 gestiegen ist, war sschon ein rießiger Nackenschlag für mich. Ich bete das ich diese Ytrium geschichte auch noch mal machen darf......

Ich komme gerade von einer freundin wir waren heute auch auf dem Zug in Wehofen. Wir waren die Schneemänner ;-) leider war dieses jahr alles etwas durcheinander..... ich war noch nicht in der mitte des zuges da war meine wurftasche schon leer. Aber deises Jahr waren so viele Kinder da die mich mit großen augen angeschaut haben. Aber die Taschen werden echt immer teurer und es ist immer weniger drin... schade ich hätte mal auf euch achten sollen.... hab da gar nicht mehr dran gedacht.....mist aber auch


LG SAra

[lyra]

Hallo Sara,
habe ich richtig gelesen? AFP um 70000 gestiegen? Oder hast Du Dich vertippt?
Bei meinem Mann ist der AFP von 70 auf 200 gestiegen, die Ärztin meinte aber, das könnte auch vom Nexavar kommen und ein Zeichen für Tumorzerstörung sein. Sie hatte mal einen Patienten, dessen AFP unter Nexavar massiv gestiegen ist und als er es wegen starker Nebenwirkungen abgesetzt hatte, ging der AFP-Wert wieder runter.
Also bleib erstmal ganz ruhig, es kann ja ein Zeichen sein, daß die Behandlung gut anschlägt.
Schönen Karneval und liebe Grüße

[Sara25]

Hallo Lyra,

Ja das gleiche hat meine ärztin mir auch gesagt ich hoffe ja mal das das so stimmt.... nein leider habe ich micht nicht vertippt. Vor der OP lag mein AFP über 30000 .... nach der OP ist der bis auf 28000 gesunken... naja und dann ging der wieder bei dem rezediv hoch auf 200000 und sank nach der Ytrium therapie auf 106000 war schon total happy leider ist der jetzt nach dem ich nexavar und tac nehme wieder auf 176000 angestigen... so genung vond en ganzen zahlen :-) sind so wie so nicht so supi..... ich bin für dieses Jahr durch mit Karneval.... drei Tage durch feiern reicht dann auch mir irgendwann ;-) Ausserd dem habe ich jetzt wirklich kaum noch haare auf dem kopf weil ich immer diese Spray in den haaren hatte. ich habe mir gedacht " warm soll ich drauf verzichten wenn die so oder so ausfallen" Naja so langsam wird es zeit das ich eine perücke bekomme.... sollte ich eine haben werde ich mir höchst persönlich die letzten fussel abrasieren, denn das was ich jetzt habe sieht wirklich nicht mehr schön aus....

@ Schnekkerl.... AFP ist der Tumormaker mit dem das alles bei mir bestimmt wird....

Sollte das aber wirklich ein anzeichen dafür sein das zellen kaputt gehen mache ich eine rießne party.... Min nächsten CT Termin ist aber erst am 10.3. ich hasse diese warterei

[lyra]

Hallo liebe Sara, also, wenn 2 Ärzte aus 2 verschiedenen Unikliniken das sagen, sollten wir´s einfach mal glauben...ich persönlich lege eh`nicht soviel Wert auf Laborwerte, sondern mehr auf das "klinische Erscheinungsbild"- wie die Doc`s so sagen, will heißen: geht`s Dir einigermaßen gut oder total sch.....Na ja, und von den Haaren kann ich Dir schon aus dem Grund nichts Positives erzählen, da mein Mann ja schon 58 ist und bei Männern in dem Alter die Haare sowieso lichter werden- sie werden jetzt aber noch lichter- obwohl sie am Anfang der Nexavar-Behandlung zuzunehmen schienen...ich kann aber gut verstehen, daß Du jetzt völlig genervt bist und- da ich damit garkeine Erfahrung habe- ich kann Dir auch nichts Tröstliches dazu sagen. Aber sicher ist es so, wie Neverend und die anderen erzählen: sie wachsen nach!!!Wichtiger ist doch, daß die blöden Monster nicht nachwachsen, sondern austrocknen... alles andere kann man ersetzen, das kommt schon noch!
Liebe Grüße

[Sara25]

Hallo meine lieben.....


Ich war ja nun schon länger nicht mehr da- Leider habe ich auch nicht so toole neuigkeiten..... Der AFP ist leider so hoch da sich die metas in der lung schnell und zu viel weiter entwickelt haben. Zu dem kommt noch, dass ich 4 metas im Gehirn habe. was für diese krankheit sehr untyoisch ist... die ärzte können sich das auch nicht erklären... aus der studie bin ich nu rausgeflogen. Am 27.2. wollen die ärzte mein gehrin bestrahle... in der hoffnung das die kopfschmerzen weg gehen und die dinge nicht weiter wachsen.....Naja mit der lung ist mies aber ich darf neben der bestrahlung keine chemo machen aber ich hfooe das ich nach den 14tagen bestrahlung die andere chemo machen kann... hängt dann wiederum von meinem Blutbild ab........so muiss leider losssssssss.... hab die zeit verpenntttt ....meld mih morgen mittag wieder wenn ich wieder zu hause bin......


LG SARA


Naja für mich ist es im

[lyra]

Hallo liebe Sara, es tut mir schrecklich leid, daß es bei Dir so aus dem Ruder läuft, ich bin ganz erschüttert.
Halte nur durch, wir drücken Dir ganz fest die Daumen, daß Du und die Ärzte alles in den Griff bekommen.
Liebe Grüße

[Hope68]

Hallo Sara!

Halt die Ohren steif und lass Dich bitte nicht unterkriegen. Verlier nicht den Mut und hol Dir überall Kraft, wo es welche zu holen gibt.

Ich drücke Dir alle Daumen und werde an Dich denken!

Lass Dich drücken!!

Viele viele Kraft- und Mut-Pakete für Dich

Birgit