Tochter Osteosarkom li.Oberschenkel

[Lix]

Hallo Alexandra!
Ich bin nun das erste Mal überhaupt in einem Forum und dachte bis vor kurzem, dass wäre nichts für mich. Da ich aber zufällig auf dieses gestossen bin, habe ich meine Meinung geändert.
Wenn Du über Deine Tochter und ihre Krankheit schreibst, erkennt ich meine jetzige Situation haargenau wieder. Mein Sohn hat vor drei Wochen eine große OP hinter sich. Der größte Teil des Beckens wurde entfernt, zum Glück ohne Einsatz einer Plastik. Er wird auch nach Euramos behandelt und hat ebenfalls 2 Zyklen Chemo hinter sich. Ist auch alles sehr positiv verlaufen, bis wir gestern gesagt bekommen haben, dass laut Hystologie die Chemo nicht so richtig anschlagen will. ZUm Glück konnte der TU komplett entfernt werden. Jetzt sollen wir entscheiden, ob die Chemo nach Plan weiter läuft oder eine aggressivere Form eingesetzt wird. Mein Sohn lehnt die aggressive ab (und er ist 21 und kann das alleine entscheiden). Nur du stehst als Mutter (und Vater) daneben und weißt nicht, was tun.
Wie alt ist Deine Tochter?
Ich würde mich freuen, von Dir zu hören (falls ich das mit dem Forum auch richtig hin bekomme). Im Moment sind wir zu hause, aber nur bis Do, dann geht es weiter und ich fahre dann von morgens bis abends in die Klinik.
Viele liebe Grüße

[Stuggi]

Hi Alexandra,

ja ne Menge durchgemacht
Aber eben wie alle hier.
Mit der Psychotherapie ist es mir ein Anliegen, das "normaler" erscheinen zu lassen und dass es nichts damit zu tun hat, irgendwie gestört zu sein. Es ist einfach eine kleine Hilfe (und so sehe ich auch das Forum).

@Lix

Zitat von Lix

... Mein Sohn lehnt die aggressive ab (und er ist 21 und kann das alleine entscheiden). Nur du stehst als Mutter (und Vater) daneben und weißt nicht, was tun ...

Unterstützen
Naja, ich hab meinem Onkologen damals auch gesagt "an der Chemo will ich nicht sterben!"
Der hat sich dann 2 Wochen nen Kopf gemacht und mir insgesamt ein Viertel der Therapie gekürzt. Ich weiß nicht, ob es die Chancen an sich verschlechtert hat, aber genau mir hat es nicht geschadet.
Einer meiner Krankenhausfreunde hat die härteste Version der Chemo mitgemacht (er hatte ein großes Ewing-Sarkom) und ist nach einem Jahr an nem Herzinfarkt gestorben ...
Es ist total schwierig diese Entscheidung zu treffen: mehr - weniger - hart - schnell oder mit Pausen usw. usw.

Ich bin für mich zu dem Schluss gekommen, das meinen Gefühlen zu überlassen:
Wie geht´s mir damit?
Kann ich die Entscheidung treffen, die Chance auf Überleben etwas zu verkleinern um die Chance weniger Schäden davonzutragen zu vergrößern?
Ich konnte es. Und meine Familie hat alles getan, mir zu helfen, Info´s zu besorgen und es mir zuhause gut gehen zu lassen.
Das war das Beste, was sie für mich tun konnten

liebe Grüße
Sebastian

[Jamila05]

Hallo Alexandra

Du klingst bei all der Schxxxxx irgendwie sehr Positiv, das macht mich glücklich!
Die Zeiten der Chemo, das viele kotzen, Lasixs nach dem MTX all das hat mein Mädchen wirklich zu schaffen gemacht und doch war für sie immer klar das sie es schaffen wird....

Ich habe sie begleitet, war an ihrer Seite, habe sie selbst in vielen Punkten entscheiden lassen auch wenn sie erst 9 Jahre alt war...

Entscheidungen selber treffen gehört zum groß werden, und sein dazu.
Meine Erfahrung ist, dass diese Kinder, die für sich immer richtigen Entscheidungen treffen.

Sie entwickeln ein gutes Gefühl für sich und ihren Körper...
Unterstütze sie also in allem was sie will...

Wenn du fragen hast, ich le hier recht regelmässig....

Viel Kraft schicke ich dir und deinem tapferen "Mädchen"

Jazz

[Lix]

Hallo Sebastian!
Vielen Dank für Deine ehrlichen Worte. Ich bin eigentlich auch der Meinung, wenn man für sich Entscheidungen trifft, sind es meist die richtigen (oder zumindest im Moment die richtig erscheinenden). Aber für die Außenstehenden ist das oft nicht einfach zu akzeptieren. Bei meinem Sohn ist es so, dass sie aggressivere Form viel länger dauert, und er schon alleine deswegen ablehnt. Auch müsste er öfter in die Klinik, und um das zu vermeiden, würde er alles tun. Ich weiß halt nicht genau, ob das die richtigen Argumente dagegen sind. Wir unterstützen ihn auf jeden Fall in allem, was er macht. Mittlerweile ist man schon froh und dankbar, wenn man irgend etwas tun darf, und wenn es nur ist, sein Lieblingsesse zu kochen, sein Kissen aufzuschütteln usw. Alles besser, als hilflos zuzusehen.
Kannst Du mir noch mal bitte kurz berichten, was für eine Form der Erkrankung Du hast. Ich bin neu hier. Deine Worte sind für mich sehr hilfreich und so kann ich mir Dich etwas besser vorstellen. Auch Dein Alter würde mich interessieren. Wäre lieb von Dir.

[Stuggi]

Hi,

ich hatte mit 16 die Diagnose "malignes fibröses Histiozytom" (MFH) - ein unbestimmbares Sarkom (ein Sarkom ist eigentlich ein Weichteiltumor ... der auch Knochen befällt).
Das Ganze hatte ich unterhalb des Knies im Schienbein und es war recht groß (11cm lang).

Mein Orthopäde hat dann 3 OP-Möglichkeiten rausgefunden: Amputation, Umkehrplastik und Endoprothese. Ich nahm gegen fast alle Ratschläge die Endoprothese.
Es war wirklich nur Prof. Winkelmann, der dafür war. Er meinte "ist schwierig ... hier wegen dem Gefäß ... aber kriegen wir schon hin" und dann "amputieren kann man immernoch ... aber nicht dass Du denkst, dass wir das leichtfertig tun würden!".
Ich dachte nur "mein Mann".
Mein Onkologe sagte dann aber auch "wenn Du es willst kann ich es vertreten, obwohl es nicht mein Weg wäre".

Die Chemo war dann erst auf einen Knochentumor ausgerichtet (damals wußte man noch nicht soooo viel über MFH´s), aber Frau Dr. Koscielniak fand aus Studien heraus, dass es ein Weichteiltumor sein müßte, der Knochen befällt. Gute Frau
Die Chemo wurde dann angepasst und ich hab nie wieder was von dem Krebs im Körper gehabt.

Jetzt bin ich 40 und sehr zufrieden, wie´s gelaufen ist.
Ich hab sicher ein Riesenglück gehabt, aber wie Du liest hab ich auch immer wieder für Sachen kämpfen müssen.
Besonders für die Endoprothese wurde ich praktisch "belagert" von meinem Orthopäden. Beim letzten Mal kam ihm dann meine Mutter entgegen und er sagte ihr: "der Sebastian hat mich rausgeschmissen".
Heute ist das Teil zum Glück anerkannter Standard

Nicht die reine Zahl an Lebensjahren zählt, sondern die Zahl an schönen Lebensjahren. Wenn jetzt Gott vor mir stehen würde und sagte "10 Jahre Krankenhaus oder 2 Jahre draussen" ... es wären 2.
Ist aber hypothetisch, denn ich bin auch noch absolut ungläubig
Komischerweise(?) waren mir wiederum sehr gläubige Menschen die sympathischsten ... ich glaube weil wir gemeinsam eben sehr grundsätzliche Typen waren. Vielleicht hilft es, aufs Wesentliche zurückzukommen.

Das ist meine Geschichte - wie ist eure (bzw. die, deines Sohnes )?
Von Jazz, hier, kenn ich die ja schon und finde es toll, wie die zwei das machen!

Sebastian

P.S. Meine Meinung war auch oft die meiner Eltern. Mutter 100% und Vater 80% (der ist vorsichtiger). Wir haben´s diskutiert und das letzte Wort hatte ich.
Was auch immer dann passiert ist: ich hatte 100% Unterstützung.

[Jamila05]

@Sebastian...

Ich danke dir sehr für die Blumen, tut mir gerade sehr gut!!!
Ein wunderbaren Abend wünsche ich dir noch
Jazz

[ES1977]

hallo ich kann mich meinen Vorpostern nur anschließen, es ist ein schwerer Kampf und es sind weitreichende Entscheidungen zu treffen, ich glaube hier ist es egal ob man die Entscheidungen als Patient oder als Elternteil entscheiden muss. Es kommt wirklich auch immer wieder darauf an wie gut einem die Ärzte bei Seite stehen und Aufklärungsarbeit leisten.
Ich persönlich finde es auch sehr positiv das man heute in solchen Foren und im "www" sehr viel nachlesen kann und dann seine Fragen nochmals explizit seinem behandelndem Arzt stellen kann.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und wie Sebastian schrieb man trifft instinktiv die beste Entscheidung für sich bzw. sein Kind.
Die Nebenwirkungen der Chemo sind wirklich hart, wie lange dauert eine Chemo heutzutage?

Liebe Grüße

Andrea