Hallo :)

[Sunshine85]

Hallo an alle, da ich neu hier im Forum bin, dachte ich, ich stell mich mal vor. Mein Name ist Lena und ich bin 28 Jahre alt. Meine Schwester Lisa, 25 Jahre alt, ist an einem Glioblastom IV erkrankt. Erstdiagnose September 2009. Seither kämpfen wir uns so durch. Mal gehts ihr besser - dann wieder schlechter.
Würde mich freuen, in eurer Runde aufgenommen zu werden.



Liebe Grüsse, Lena

[Patric]

Hi Sunshine

Es ist echt Traurig das du den Weg hierher finden musstest.
Wie wurde deine schwester bisher behandelt?
Konnte Operiert werden?

Alles gute

[Sunshine85]

Hallo Patric, Lisa wurde direkt nach Diagnosestellung operiert. Allerdings konnte nicht alles entfernt werden. Chemo und Bestrahlung folgten...Da das Glio rasch wuchst und der Tumor nach der ersten OP wieder wuchs bis fast aufs doppelte, wurde im März wieder operiert. Im September wurde sie jetzt nach dem Gliasite-Verfahren operiert. Das war unsre letzte Hoffnung... Bisher ist es so, dass das Glio zwar nachgewachsen ist, aber nicht in dieser rasenden Schnelle, wie zuvor. Es lässt uns hoffen... Es gibt einfach so viel zu erzählen, ich weiss momentan einfach nicht, was ich hier schreiben soll und was nicht


Alles Liebe...., Lena

[tinkabell]

willkommen hier.....

die geschichte mit deiner schweser tut mir sehr leid.
auch das schnelle wachstum ist erschreckend............

hat sie chemo mit temodal gemacht?????

wie geht sie selbst mit der diagnose um????

[Kryptologe]

Hallo,

die Sache mit deiner Schwester ist richtig scheiße...
Mach ihr Mut versuch sie zu unterstützen wo du kannst.

Auch ich habe September 2009 meine Erst Diagnose bekommen...

Für euch beide hoffe ich nur das Beste!
Ich Drücke Dir und ganz besonders deiner Schwester die Daumen!

[Patric]

Ich weiss was du meinst
Es gibt so viel zu sagen und du weisst nicht wo anfangen
Wie ist der zustand deiner Schwester zur zeit?
Was sagen die Ärzte? Wie wird weiter behandelt?
Habt ihr euch schon mit alternativ Behandlungen befasst?

[Sunshine85]

@Tinkabell: Als allererstes Mal, Lisa LIEBT Tinkerbell. Überhaupt...alles was mit Disney zu tun hat :-D Sie hat mit Temodal begonnen, richtig. Aktuell sind wir bei Avastin in Kombi mit Irinotecan. Sie selbst geht erstaunlich gut damit um. Ich muss dazu sagen, vom Freundeskreis hat sich bisher niemand zurückgezogen, im Gegenteil. Sicher gibt es Tage, an denen nichts mehr geht, sie auch niemanden sehen will. Aber ich denke mir immer, wie sie damit umgeht, könnte ich nicht. Die Motivation, zu kämpfen, hätte ich nicht. Bei den Rückschlägen, die sie schon erfahren musste. Aber sie steht immer wieder auf und kämpft weiter.
@Patric: Derzeit ist es so, dass sie sehr schwach ist. Aufstehen ist momentan kaum drin. Das Pflegepersonal versucht sie mehrmals am Tag aus dem Bett zu holen, aber schon an der Bettkante bricht sie mit dem Kreislauf ein, sodass die kreislaufunterstützenden Medikamente momentan nicht rausgenommen werden können. Sie versucht ab und an mal mit Freunden zu chatten, aber das geht auch nur erschwert. Das zieht sie alles momentan natürlich sehr runter.
@Kryptologe: Wie oben schon gesagt, sie hat sehr viele Menschen, die sie unterstützen. Die ihr täglich irgendwelche Freuden bereiten und es wird viiiiiel gelacht ;-), aber auch geweint. Egal welche Entscheidungen sie trifft, wir stehen immer hinter ihr.

[tinkabell]

ja tinka ist auch mein liebling, darum der name...hab sie auch auf einem bettelarmband hängen (kennst du THOMAS SABO?)

wie du es erzählst ist , ist deine schwester wirklich tapfer. avastin kenne ich nur vom "Hören-sagen"....wird intravenös verabreicht, oder???? ich selber nehme auch gerad temodal mit astro 3 (und 30 bestrahlungen).
ich kann es verstehen , dass deine schwester ruhe braucht. die diagnose zu verarbeiten ist nicht einfach. ich habe auch oft gerne ruhe (bin aber nicht depressiv oder so)...brach einfach zeit um nachzudenken usw......

schön, dass die freunde auch so hinter ihr stehen...... ich kann meine besten freunde an einer hand abzählen..... familie und so kann ich abhacken außer meine mutter...... da kapiert sowieso niemand was die diagnose bedeutet und da ich noch halbwegs ok aussehe optisch , GLAUBT mir keiner , dass es ernsthaft ist. naja........................... von solchen leute halte ich mich fern - es ist nicht gut für die nerven.

ich wünsche deiner schwester nur das allerbeste und berichte immer wieder..... ok????

[Sunshine85]

Natürlich kenne ich Thomas Sabo :-D Lisa hat auch einiges von der Tinkerbell wie Fleecedecke, Girlande, Kette, Kissen :-D usw. usw. !
Avastin bekommt sie intravenös, genau. Wie verträgst du das Temodal?
Sie ist tapfer, sehr tapfer. Lässt alles mit sich machen, natürlich nur mit Schlafmilch ( =Propofol ). Ihre Freunde kommen fast täglich. Das ist dann natürlich auch ne Erleichterung für uns. Meine Mama kann dann mal schlafen und ausruhen

[tinkabell]

ich bin brigens auch 29 - wie du.

ich vertrag das temodal bisher sehr gut. bin aber erst am beginn der 3.woche und es soll nun noch 6 wochen durchweitergehn (täglich neben der bestrahlung) . dann 1 monat pause. dann 12 weitere zyklen.....

ich nehm das temodal abends und es macht mich schläfrig- wirkt also quasi wie ein schlafmittel bei mir...............

wo sitzt der tumor bei deiner schwester i gehirn ? hab ich das überlesen?????

[Sunshine85]

Ich bin erst 28 Aber die 29 ist nicht mehr weit weg...
Er sitzt im kaudalen Hirnstamm (selten). Allerdings hat sie weitere Herde am Balken, die mittlerweile diesen auch überschreiten. Lisa hat es damals auch sehr schläfrig gemacht. Aber da sie eh viel schläft, fiel das dann nicht so auf

[tinkabell]

die schläfrigkeit bringt so ziemlich jede krebstherapie leider mit sich ......
muss mich oft selbst aufraffen rauszugehn........ hock lieber im bett und guck filme...................

hmmmmmmm...dachte immer am hirnstamm kann man nicht operieren.....?????
wie lange soll die avastin-chemo nun laufen und wann steht das nächste MRT an??????

sag deiner schwester unbekannterweise alles liebe und gute von TINKABELL
vielleicht bringt sie dieser zufall etwas zum lachen , ok?????

[Sunshine85]

Sie haben operiert, aber wie gesagt, konnte nicht alles entfernt werden. Ja, wobei Lisa froh ist, dass sie schlafen kann. Gerade nachts das ganze Gepiepe von den Medikamentenmaschienen und den Alarmen des Monitors ist schon arg nervig. Das nächste MRT steht in 14 Tagen an, aber das ist noch weit weg.
Über die Grüsse wird sie sich sehr freuen und dann noch von einer Tinkerbell

[tinkabell]

wenn sie gepiepse hat , liegt sie demnach derzeit auf intensivstation????

ja grüße sie ganz lieb. ich leg mich nun auch für einen mittagsschlaf hin. schau aber abends nochmal rein....

grüße tinkabell

[Sunshine85]

Richtig!
Dann schlaf mal gut und immer schön tapfer bleiben