Glioblastom

Liebe Franka,
so ganz viel weiss ich noch nicht von Prof. Vogel. Die Adresse hast Du jetzt ja schon (siehe Antwort von Andrea). Mein Freund
ist am 05.12. stationär in Berlin aufgenommen worden und wird
morgen, 10.12. von Prof. Vogel operiert. Über die dann folgende
Therapie kann ich momentan noch nichts sagen, ich melde mich aber
wieder.

Viele Grüsse und alles Gute
Simone[email]sijoelangenberg@aol.com

Vielen Dank für die schnelle Antwort!Meine Mutter liegt momentan wegen einer Wirbelfraktur noch im Krankenhaus, aber ich versuche auch zu diesem Prof. Vogel Kontakt aufzunehmen. In Leipzig wurde mir jetzt gesagt, dass sie nicht mehr viel machen werden, da es sowieso nichts bringt. Das baut mich natürlich so kurz vor Weihnachten mächtig auf. Mit zwei kleinen Kindern ist es auch schwierig genügend Zeit zu finden um alles mögliche für meine Mutter zu probieren um vielleicht doch noch eine neue Therapie zu finden. Aber ich gebe Sie noch nicht auf. Ich hoffe Timmy hat die OP gut überstanden und ist auf dem Weg der Besserung! Bis bald Franka und nochmals Danke!

heidy.kohl@t-online.de
Tumor ausserhalb des Darmes mit Ausstrahlung auf Leber. Ca. 1 Jahr behandelt mit Chemotherapie.
Bitte in der Umgebung Essen (Nordrh.Westf.)
fachärztliche Beratung zu nennen.

Danke für Ihre Bemühungen!

Im Mai 2003 wurde bei einem guten Freund ein Gehirntumor (T4-Glioblastom) festgestellt.

Die Ärzte haben damals sofort gesagt, dass bei einem solchen Fall nur eine sehr geringe bzw. quasi gar keine Heilungschance besteht.

Er wurde operiert und eine Chemotherapie und Bestrahlung wurden durchgeführt. Für kurze Zeit schien es, als könnte er es schaffen. Doch dann trat erneut ein Tumor an der gleichen Stelle auf wie zuvor und zusätzlich ein zweiter im Hinterkopf.

Er wurde noch einmal operiert, doch kurz nach dieser 2. OP traten Lähmungserscheinungen auf, woraufhin die Ärzte feststellten, dass er theoretisch bereits Metastasen im Rückenmark hat. (Die Lähmung hat sich bis zum heutigen Tag von den Beinen bis hin zu einem Arm ausweitet.)

Kurz vor Weihnachten schickten sie ihn nach Hause und sagten, dass sie nichts mehr für ihn tun könnten.

Das kann ich einfach nicht glauben und auch nicht akzeptieren. Gibt es denn wirklich keine anderen Mittel mehr, mit denen ihm geholfen werden könnte? Gibt es eventuell alternative Behandlungsmethoden, die Erfolg versprechend sind?

Er war vor ca. 2 Wochen nochmal bei einem anderen Onkologen, welcher ihm zu einer 2. Chemotherapie geraten hat. Besteht hierbei denn überhaupt noch eine Chance? Oder ist es nur noch eine zusätzliche Qual für ihn?

Ich wäre wirklich dankbar, wenn mir jemand, der einen ähnlichen Fall kennt, ein paar nützliche Tipps geben könnte.

Vielen Dank.
S. N.

Liebe S.N.,

theoretisch soll er Metastasen im Rückenmark haben? Ich würde zuerst diese Auskunft überprüfen, da Glioblastome eigentlich nicht metastasieren. Wurde über das Liquor vielleicht etwas transportiert?

Welche Chemotherapie hat er denn gemacht? Welche andere Chemo bietet der Onkologe an? Temodal/Temozolomid ist ein Medikament, welches gut verträglich ist und immerhin Wachstumsprozesse des Tumors aufhalten bzw. rückbilden kann. Zudem ist es gut verträglich. Empfehlenswert, aber nur bei stabiler gesundheitlicher Verfassung.

Vielleicht ist noch die Beratung durch eine Uni-Klinik hilfreich, z.B. Uni-Klinik Regensburg Neuroonkologie im Bezirkskrankenhaus Regensburg oder Uni-Klinikum Großhadern, Neurochirurgie, München.

Die Lage ist sehr ernst, aber nicht hoffnungslos. Von alternativen Methoden halte ich übrigens nicht viel. Sie können aber unterstützend sein (z.B. Olibanum, H 15).

Alles Gute

Liebe S.N.

Hier habe ich einen Link (aus diesem Forum)
http://www.krebs-kompass.de/Forum/sh...ntrag=200&UIN=
> Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Viele Grüße und alles Gute für euch
Tanja

Hallo S.N,
schau mal bei www.biokrebs.de rein und frage mal bei den Hufelandkliniken oder Veramedkliniken nach. Besorge dir auf jeden Fall einen Termien bei einem Psychater in deiner Nähe. Das was du aushalten mustest und was noch kommen wird, kann dich kaputt machen. Es ist wirklich so, wie die Ärzte es dir sagen. Er wird an dem Tumor sterben, auch wenn die Hoffnung zuletzt stirbt. Der Tumor im Kopf deines Freundes ist schon so weit fortgeschritten, das es keine Hoffnung mehr gibt. Du kannst deinen Freund nur noch in Liebe begleiten und immer für Ihn da sein. Das ist sehr schwer und ohne Fremde Hilfe wirst du es nicht schaffen. Wir sind eben auf so etwas nicht vorbereitet. Tut mir Leid für Euch, das was Ihr noch vor Euch habt, habe ich gerade drei Tage hinter mir.
Viel Kraft, Markus

Marcus, habe ich das richtig verstanden, dass deine Frau tod ist?
Mein aufrichtiges Beileid!! ICh wünsche Dir ganz viel Kraft für die Zukunft!!!
Meiner Schwiegermutter geht es zur Zeit etwas besser. Der Besagte Bestrahlungstermin ist nur ein Vorstellungsgespräch. Alles weitere wird sich dann rausstellen.

Hallo S.N.,

mein Vater hat auch ein Glioblastom (Grad 4). Wir wissen es erst seit
knapp 3 Wochen. Seitdem jage ich Informationen, welche uns darüber Auf-
schluss geben können, welche Behandlungsmethode/n noch Aussichten auf
Erfolg hat/haben!
Bei meinem Vater beginnen sie noch in dieser Woche mit einer Strahlentherapie namens "Plutonia-Linear". Sie ist aktueller, als die
bisherige Kobaltbestrahlung und soll auch effektiver sein. Wenn wir wissen, wie sie bei meinem Vater wirkt (oder auch nicht) melde ich mich
wieder.

Ich stieß in einen anderen Forum aber noch auf einen interessanten Beitrag! Hier gelang es wohl, durch die Vergabe von "Thalidomid" (Contergan) das Glioblastom einer Seniorin zurückzudrängen. Konkretere
Angaben über Bezugsquellen, Kosten, Darreichungsform und Dosierung gingen
daraus jedoch leider nicht hervor.

Von sonstigen Therapien (Chemotherapie und Kobaltbestrahlung) habe ich,
vor allem im Bezug auf Hirntumore, nicht viel Gutes gelesen.
Das heißt aber auch nicht, daß man seine Hoffnungen begraben sollte.
Ich werde auf jeden Fall nicht tatenlos zusehen, wie mein Vater sich zu
einer "sterbenden Hülle" entwickelt. Und solange es etwas gibt, daß wir
noch nicht ausprobiert haben, werden wir kämpfen und hoffen!

Ich wünsche allen hier die Kraft, ihren Optimismus nicht zu verlieren!!!

Herzliche Grüße!

eMail: 1529-857@onlinehome.de

Hallo an Alle,

vielen Dank erstmal für Eure vielen lieben Mails bezüglich meiner Frage vom 12.01.04. Ich finde das Forum echt Klasse. Hätte nie gedacht, dass man so viel Anteilnahme und nützliche Tipps bekommt !!! )

Wie gesagt handelt es sich hier um einen guten Freund von mir (nicht meinen Freund), deshalb kann ich euch leider nicht so viel nützliches wiedergeben, da ich nicht über alle Details seiner Behandlung informiert bin.

Aber ich werde alle Eure Informationen an seine Frau weitergeben und versuchen sie bei der Suche nach möglichen anderen Methoden zu unterstützen. Sie ist logischer Weise momentan dankbar für jede Hilfe die von aussen kommt, da sie sich Tag und Nacht um ihren Mann kümmern muss und garnicht in der Lage ist, Erkundigungen einzuholen.

Wie gesagt: "Vielen, vielen Dank nochmal an alle!!!" Ich wünsche Euch allen alles erdenklich Gute und die Kraft diese schlimme Zeit, die es für jeden direkt oder indirekt Betroffenen ist, durchzustehen!!!

Bin natürlich weiterhin für alle Informationen dankbar!!!

Sollte sich bei uns etwas ergeben was eventuell für andere von Nutzen sein könnte, melde ich mich natürlich wieder.

Liebe Grüsse
(S.N.)
Steffi

Hallo an Alle,
meiner Freundin (20 Jahre) wurde der Gehirntumor Glioblastom Grad IV am 1. Dezember opperativ enfernt. Zurzeit bekommt sie noch Bestrahlung und wird nächste Woche aus der Rehaklinik entlassen. Nach der Bestrahlung wird sie bei unserer Familie wohnen, da sie keine Familienangehörige hat. In 3 Wochen soll mit Chemotherapie (Temodal) begonnen werden. Das schlimmste ist, sie weiß nicht einmal, daß sie todkrank ist. Die Btreuer von ihr haben uns gesagt, es wäre besser sie damit nicht zu belasten, damit sie die Therapie gut übersteht. Für mich ist in Moment eine Welt zusammen gebrochen. Ich kann es einfach nicht glauben bzw. will es nicht wahrhaben, daß die Erfolgschancen so gering sind. Im Internet stoße ich nur auf Patienten, die diese Krankheit nicht überlebt haben. Gibt es vielleicht bessere Behandlungsmöglichkeiten im Ausland oder gibt es überhaupt Hoffnung auf eine Heilung ???

Hallo,

mein papa hat auch ein glioblastom. und er kann kaum noch sprechen. mal geht es einen tag agnz gut den anderen wieder gar nciht...

wir haben weihrauch (olibanum) zur unter unterstützung, bekommt man nur in holland, aber es scheint anzuschlagen. momentan auch der dritte zyklus von temodal-chemo.

ich versuche ihn immer zum lachen zu bringen und ihn an meinem leben teilhaben zu lassen, vielleicht bringts ja was.

auf jeden fall würd ich sagen "haltet eure "hirnis" bei laune" schaden kanns nicht und es macht sie vielleicht kampfstärker. und je mehr gekämpft wird ...

Hallo Rico,

es gibt Patienten, die überlebt haben. Auch einen Glioblastom. Die Chancen sind zwar gering, aber es lohnt sich zu kämpfen. Meine Frau ist auch an einem erkrankt.

Sie hat den dritten Zyklus Temodal hinter sich. Der Resttumor ist geschrumpft. Ihr geht es den Umständen entsprechend gut.

Von "todkrank" würde ich nicht sprechen. Das kann einem den Lebensmut nehmen. Die Menschen sind verschieden. Es gibt Patienten, die bei den Ärzten so lange "bohren" und fragen, was sie denn genau haben und welche Lebenserwartung sie haben usw. Manche brauchen das für ihren Kampf ums Überleben. Damit sie wissen, gegen wen sie kämpfen. Andere möchten es wiederum nicht so genau wissen. Wissen tut es jeder auf seine Weise. Wenn deine Freundin nicht danach fragt, braucht ihr nicht darüber sprechen. Wenn sie Fragen hat, solltet ihr darüber sprechen. Ich persönlich würde dann offen sein. Aber auf eine sensible Weise.

Das mit dem Lachen (wie es Janha macht) finde ich übrigens sehr gut. Das tun wir auch. Lasst euch wegen diesem verdammten Ding euer Leben nicht vermiesen. Dann steht es schon 1:0 für ihn.

Viel Glück und alles Gute!

Liebe S.N. , leider gibt es so bescheuerte Kerle, wie den
MarkusC, der Ihnen trocken mitteilt, daß Ihr Freund keine Chance mehr hat.
Zum Glück kann er nicht über Tod oder Leben entscheiden.Natürlich sind die Chancen nicht sehr groß, aber solange Ihr Freund gemeinsam mit Ihnen kämpft und aktiv zu den schon genannten, sowie auch zu internationalen Kliniken geht, haben Sie eine Chance. Nehmen Sie bitte unbedingt zum Royal Marsden Hospital in London Fulhamstreet über Internet Kontakt auf. Die nehmen den Spitzenplatz der englichen Tumor-
zentren ein und sind mit allen führenden, internationalen Zentren vernetzt. Ich drücke Ihnen die Daumen und hoffe, daß Sie nur Medizinern Glauben schenken. Die sollten natürlich auch eine hohe Kompetenz haben. Veröffentliche Studien oder Bücher können ein Indiz dazu sein. Gehen Sie über "Google" mit dem Namen des Mediziners ins Internet. Bilden Sie sich dann ein Urteil über den "Gesuchten".
Herzliche Grüße von Peter Rahm

MarkusC ist nicht bescheuert. Er hat seine Frau verloren, nachdem er gekämpft hat wie ein Löwe und sich viel von ihrem Therepieprogramm versprochen hat. Ich finde, seine Reaktion ist nur verständlich!