Chondrosarkom in der schädelbasis

[Pansch]

Moin Monika,

ein paar Antworten auf die vielen Fragen:

Von der Erstvorstellung in Heidelberg zur ersten Bestrahlung waren es bei mir 9 Tage, allerdings hatte Heidelberge meine Befundunterlagen und Co schon einen Monat in Händen.
Neurologisch werde ich zur Zeit gar nicht betreut, hat bislang noch niemand in Erwägung gezogen (hat jemand von Euch Erfahrung was es bringt?).
Ansonsten laufen bei mir alle onkologischen Nachuntersuchungen (8 Jahre lang) über Heidelberg, da ich an der Chordom-Studie teilnehme.
Samstags wird eigentlich immer bestrahlt, und jetzt in meinem Bestrahlunsgplan jeder zweite Montag.
Für preiswerte Unterkünfte solltet Ihr mal nach Ferienwohnungen "googeln". Ich habe eine in Ziegelhausen/Peterstal bekommen, das ist aber doch ein bisschen weit ab vom Schuss. Ich fahre fast 1 h mit dem Bus. Handschuhsheim liegt eigentlich ganz günstig. Außerdem bekommt Ihr von den Heidelbergern auch ein Unterkunftsverzeichnis, da sind gaaaaanz viele Ferienwohnungen gelistet.

Viele liebe Grüße aund weiterhin Toi, Toi Toi

Es kann nur besser werden und es wird besser!

Ciao

Jens

[Jill1207]

Guten morgen zusammen,
Ich habe meine Nachuntersuchungen auch in Heidelberg. Wahrscheinlich aber Wieder bei Prof. Plinkert der mich auch operiert hat. Bei mir wurde im Übrigen die Biopsie endoskopisch gemacht, die Op dann auch über die Kieferhöhle. Bei mir hat man diesen Zugang gewählt ( und nicht über die Seite - sprich Schädel) , da ich sonst auf jedenfall auf einem Ohr taub gewesen wäre und auch sonst die Gefahr von Schäden recht hoch gewesen wäre.
Äußerlich sieht man daher inzwischen bei mir nichts mehr (auch wenn mein Gefühl auf d linken Seite tieilweise noch nicht vollständig wieder da ist).

Gerade gestern habe ich festgestellt, dass mir jetzt doch haare ausgefallen sind. Bei meinem wuschelkopf fällt nicht auf ausser dass ständig überall haare von Mir rumfliegen
Bestrahlung ist jetzt 5 Wochen her... Jetzt hätte ich auch nicht mehr mit Haarausfall gerechnet... Aber die Bestrahlung scheint auf jedenfall zu wirken
Hoffen wir man dass es bei dieser Nebenwirkung und den trockenen Augen bleibt.
Euch noch einen schönen Tag
Bärbel

[Jill1207]

Dossenheim könnte auch gut zum Wohnen sein und ist mit Sicherheit günstiger als Heidelberg! Ebenso Edingen etc.

[moni23]

Hallo,

vielen Dank für die tollen Tips. Werd mich am Donnerstag schon mal erkundigen.

Mit dem Haarausfall, dass kann auch Stress oder Schilddrüse sein. Oder nimmst du noch Medikamente. Von der Bestrahlung glaube ich eher nicht. Aber die wachsen bestimmt auch wieder nach. Ist es nur die Bestrahlungsstelle oder mehr?
Wünsche euch einen schönen Abend und berichte, wenn wir aus Heidelberg zurück sind.

Wünsche euch einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Moni

[Jill1207]

Haarausfall ist definitiv von der Bestrahlung, da er auch nur an der bestrahlungsstelle ist. Wurde ja aber auch von den Ärzten angekündigt! War nur überrascht dass die Nebenwirkung erst jetzt eintritt! Macht aber auch Sinn wenn man drüber nachdenkt die bestrahlung wirkt ja noch Jahre nach und der zelltod tritt erst ein wenn die Zelle sich versucht zu teilen (was gerade beim chondrosarkom auch erst nach Jahren sein kann)!

[moni23]

Hallo, na wenn ich so recht drüber nachdenke. Nach meiner Bestrahlung vor 3 1/2 Jahren wachsen unter der Achsel auch keine Haare mehr.
Aber die Bestrahlungsstelle am Kopf ist doch relativ klein, Oder?
Dann kann man die anderen Haar drüber frisieren.
Phil hat auch eine Sichelförmige Naht auf dem Kopf vom linken Ohr halbrund über den Schädel bis in die Stirn. Aber ich denke, da die Naht dünn ist, kann man auch die Haare drüber kämmen. Hauptsache gesund.
Liebe Grüße
Moni

[xxFarina]

Angekommen in Heidelberg! Die Strecke von der Uni bis zur alten Brücke ist sehr schön für einen Spaziergang.
Bin nur total kaputt danach, meine Augen brennen leicht und ich hab jetzt auch noch eine Erkältung! Die Fixierung finde ich auch nicht so lustig!
Aber das Personal ist wirklich sehr nett und einfühlsam.
Ich hab mir eine Erkältung zugezogen . Voll doof mit dicker Nase unter der Maske, Gott sei Dank ist sie aus einem Netz, so dass ich durch den Mund atmen kann.
Heute wurde bei mi noch Lymphknoten kontrolliert und morgen Leber und Lunge. Danach gehe ich in den Zoo!
lg Anke