Mut-Macher-Thema

Ich wünschte, in meiner Gegend wäre auch so eine Slbsthilfegruppe. Ich habe so viele Freundschaften heute nicht mehr, weil wir nichts mehr zu sagen haben. Mir ist auch 3 Jahre nach der OP (genaues Datum 10.01.2002) jegliches blabla zuwider. Auch das ist ein Grund, dass ich hier und in darmkrebs.de bin. Hier versteht man sich. Aber ich weiß, dass ich, was die Freundschaften betrifft, ganz andere Erfahrungen gemacht habe, als Waltraud. Hängt sicher auch damit zusammen, dass ich 2000 umgezogen bin. So habe ich hier nur zwei gute Freunde und dort, wo ich zu Hause war,,,na,ja das sind eben 100 km. Da kann man nicht eben auf einen Ratsch hinkommen.
lg Bea

Hallo Bea,

mir ist gleiches erfahren.

Nach meiner grossen OP haben sich Freundschaften getrennt. Viele kamen mit meiner Situation "Krebs" nicht klar und hatten sich im laufe der Zeit abgewandt.

Mittlérweile geht es mir wieder gut und ich hab mir neue Freunde gesucht.

Wohne in einer Grossstadt ( Berlin ).

Alles Liebe an Euch da draussen.

LG Silena

Hallo zusammen,

komme gerade von meiner CT Untersuchung zurück. Alles paletti und das nach zwei Jahren.

Ich hoffe, dass Ihr Euch auch da draussen mitfreuen könnt.


Bin super glücklich und könnte die ganze Welt umarmen !!!!

Lieben Gruss Isabell

Hallo Isabell!

Ich freu mich riesig für Dich, mach weiter so!

Im Februar "darf" ich auch zum CT, werde aber probieren, ob sie nicht eine Kernspin Aufnahme machen, denn Strahlen hab ich schon genug abbekommen...

Ich drück Dir weiterhin ganz fest die Daumen!


AN WALTRAUD: Was hast Du denn für Probleme durch die Bestrahlung? Ich hab 56 gray bekommen und gut vertragen. Die Bestrahlungsfelder wurden mittels Simulator genau festgelegt, die Dosis auf 32 Tage verteilt. Bestrahlt wurde jedesmal von 4 Seiten.

Liebe Grüße

Volker

Hallo lieber Markus,

ich drücke Dir jetzt schon mal für Februar beide Daumen und allen anderen hier auch !!

Für Deine MRT Untersuchung wünsch ich Dir keine Panik-Attacken. Warum ich das schreiben ? Mein Arzt verlangte vor Monaten auch solch Bildchen, aber ich musste aus Platzangst "dort" wieder herausgefahren werden. Das immer wiederkehrende laute Klopfen der Magnetfelder hat mich wahnsinnig gemacht...möchte mich ungern daran zurückerinnern.

Schön zu wissen, dass es auch noch Menschen gibt, die in einer sogenannten "Röhre" keine Angst haben. Prima !



Dir noch einen angenehmen restlichen Tag.

Lieben Gruss Isabell

[Erika56]

Jetzt wo die Spannung vorbei ist, will ich mich doch auch melden.
Heute hatte ich meine Koloskopie-Kontrolle 2 Jahre nach Operation und Chemo.
und es war alles in Ordnung. Keine Anzeichen für ein Rezidiv. Damit ist lt. Gastroenterologen die gefährlichste Zeit überstanden. Letztes Jahr hatte ich zwar noch eine Lebermetastase, da es nur eine war wurde nur operiert ohne Chemo.
Ich werden brav meine Nachkontrollen machen lassen, Ultraschall, CT, Koloskopie (erst wieder in 2 Jahren), aber sicher mit viel weniger Angst.
Ich hoffe, ich kann einigen auch ein bisschen Mut machen.

[chris35]

Meine liebe Erika

lass dich gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz feste knuddeln!!!!!!!!!!Aber ich habs ja gewußt,ganz tief im Herzen!!!!!!!!!!

Bussi Bibili)

[chaosbarthi]

Ein fröhliches Hallo an alle,
habe mich extra im Forum angemeldet, um hier posten zu können (bin sonst eher im Stoma-Forum unterwegs...).

Ich selbst bin Darmkrebs-Neuling (Mai05) nach subtotaler Colektomie mit Stoma-Anlage. Ich habe einen ererbten Darmkrebs ohne Polypenbildung (HNPCC). Dieser Darmkrebs hat ein hohes Risiko an der OP-Darm-Naht (Anastomose) oder ganz neu am Restdarm wieder aufzutauchen, desweiteren gibt es das Risiko, andere Krebserkrankungen zusätzlich zu bekommen. Die Aussichten sind also grundsätzlich nicht so rosig, was daran liegt, dass der Körper dank des Genfehlers nicht in der Lage ist, bestimmte Reparaturenzyme zu bilden.

Ihr sucht Leute, die längere Zeit mit Darmkrebs gelebt haben. Und da kann ich Positives berichten: Mein Vater wurde 1982 das erste Mal an Darmkrebs operiert (verlor rechtsseitig den halben Dickdarm) und keiner wusste, dass er eine Veranlagung geerbt hat. Nach 5 Jahren wurden die Nachsorgen quasi fast ganz eingestellt. 1989 trat der Krebs ein zweites Mal auf (entdeckt bei einer Krebsvorsorge, weitere 40 cm Dickdarm weg). Bei den künftigen Nachsorgen wurde echt Murcks gemacht. Sein blöder Arzt hat nie die Leberwerte mit überprüft und mein Vater hatte keine Ahnung. 1993 wurde dann (wieder zufällig) eine große Lebermetastase entdeckt, die leider schon das Zwerchfell durchdrungen hatte und somit inoperabel war. 1994 ist er trotz Chemo und alternativen Mitteln verstorben.

Wären damals vernünftige Nachsorgen gemacht worden, hätte er noch nicht sterben müssen, aber auch so hatte er 11 wirklich schöne Jahre nach seiner ersten OP.

Bitte, vernachlässigt eure Nachsorgen nicht nach dem 5. Jahr und informiert euch gut, was alles dazu gehört. Das ist ganz ganz wichtig...

LG chaosbarthi

[anna81]

Hallo,

ich habe gerade nach etwas gesucht und diesen Beitrag entdeckt. Ich finde, er verdient es nach oben geschupst zu werden! Auf das noch viele positive Beitrage folgen!

Liebe Grüße

Hallo Volker!
Ich habe angeblich nur eine Leichtdosierte Bestrahlung auch von 4 Seiten bekommen, nach den ersten 20 Bestrahlungen war meine Haut ziemlich gerötet, wie halt bei Sonnenbrand, man hat mir dann noch einen"Strahlenschutz" angefertigt so das das Feld das bestrahlt wurde kleiner war, trotzdem hatte ich nach den restlichen 9 Bestrahlungen dermassen verbrannte Haut, das ich keine Unterwäsche tragen konnte, ich ging nur mit ganz weiter kleidung und Strümpfen auser Haus weil ich es sonst nicht ausgehalten hätte.. es war halt wie ein schlimmer Sonnenbrand, ist zwar relativ schnell verheilt(Ich bekam auch während der letzen Bestrahlungen schon eine Salbe zur Hautpflege) da konnte man ja dann auch Zinksalbe nehmen, trotzdem hab ich ziemliche Vernarbungen und das ganze Gewbe ist geschrumpft, sodas mir normaler Geschlechtsverkehr unmöglich ist... das mit damals 53 ist schon ein bischen hart, vor allem weil man mir darüber nichts gesagt hat....über alles mögliche hat man mich und meinen Mann aufgeklärt, aber darüber nicht.....das erfuhr ich erst über ein Jahr später, das sowas schon öfter vorkommt,( in der Reha klagten mehere Damen über dieselben Schwierigkeiten) wenn es mir soooooooo wichtig wäre, könne ich mich ja operieren lassen....
wenn ich das aber von Anfang an gewusst hätte, dann hätte ich auch gleich mit Dehnungen was dagegen machen können, nach über einem Jahr war es zu spät...
LG Waltrud

Hallo liebe Waltraud,

das ist ja ein Hammer !!!!!!! Ich bin sprachlos !!

Natürlich habe ich auch mit einigen Ärzten miese Erfahrungen machen müssen. Heute weiss ich, dass es nur ganz wenige hochprofessionelle Fachärzte geben mag. Oft erkundige ich mich im Netz, sammele vor einen Arztbesuch Wissen, damit ich gezielte Fragen stellen kann. Nach langen, langen Suchen habe ich mittlerweile korrekte Ärzte gefunden. Es ist wirklich verdammt schwer einen Arzt zu vertrauen !!

Wie gehst Du heute mit dem Thema Sexualität um ? Sorry, wenn ich Dich mit meiner sehr intimen Frage überfalle, aber wir sind hier zum Glück sehr anonym.

Einen schönen Abend wünscht Isabell

Mein Arzt hat mir ganz selbstverständlich immer ein MRT verordnet, Er meinte auch, dass ich genug Strahlen abbekommen hätte. Ich denke, das solltest du einfach mal ansprechen. Die ersten male habe ich mir gegen die Platzangst eine Spritze geben lassen, inzwischen fahre ich da ganz gelassen hinein! Die Spritze war aber wirklich gut, ich hatte gar keine Angst und fast ein wenig geschlafen! Auf alle Fälle ist das MRT vorzuziehen, es ist ja auch viel genauer, als das CT!

Aha, Bestrahlung - mein Thema. Ich habe, wie viele hier, meine ca. 50Gy im Rahmen einer neoadiuvanten Therapie erhalten. Mitpatienten, mit denen ich gesprochen hatte, hatten mich wegen der Nebenwirkungen beruhigt. Allerdings hatten die Ärzte mich schon auf die Möglichkeiten von "erheblichen Nebenwirkungen" hingewiesen. Da ich ja gelernt hatte, die Redewendungen meiner geschätzten Ärzte zu interpretieren, wusste ich um die Bedeutung von:
a) Nebenwirkungen - unangenehm, aber no big deal
b) schwere Nebenwirkungen - kann sich hinziehen, heilt aber wieder
c) erhebliche Nebenwirkungen - bleibende Schäden
In der ersten und letzten Woche der Bestrahlung (mit zusätzlicher Chemo) bekam ich die hinlänglich bekannte Pilzinfektion im Rachenraum (Schwächung des Immunsystems), die mit Diflucan behandelt werden musste. Das ist zwar tierisch unangenehm, heilt aber schnell ab, also abgehakt unter Nebenwirkungen.
Ich konnte die Bestrahlung zwar abschliessen, war aber danach schwer krank (innere Entzündungen und äusseres Wundsein). Das dauerte dann schon etwas länger und ich musste wieder aufgepäppelt werden. Dann abgehakt unter schweren Nebenwirkungen.
Nach einigen Monaten - während denen alles in Ordnung war - hatte ich zunehmend mit Darmverschlussproblemen zu kämpfen und verlor zunehmend an Gewicht. Das wurde so schlimm, dass ein Teil des Dünndarms entfernt werden musste, das halt dummerweise im Bestrahlungsfeld lag. Also erhebliche Nebenwirkungen, die mich immer noch treu begleiten.

Jetzt erwartet ihr sicher als Pointe eine eindringliche Warnung und Abraten von Bestrahlung. Ich möchte aber im Gegenteil dazu raten und ausdrücklich betonen, dass solche schweren Fälle selten oder sehr selten sind (ca. einer von Tausend). Waltraud (hallo) und ich befinden uns in illustrer Gesellschaft und wir möchten natürlich möglichst keine neuen Mitglieder in unserem Club aufnehmen. Natürlich sollte man nicht leichtfertig bestrahlen, aber immerhin bietet die Bestrahlung bei soliden Tumoren neben der Operation eine echte Chance zur Heilung.

Hm, da fällt mir noch was ein - auch bei mir gab es ein Versäumnis wie bei Waltraud. Bei unserem weiteren Kinderwunsch später wurde uns und den Ärzten klar, dass ich ja genetisch belastet sein könnte. Bei Hodenkrebspatienten (die ja jung sind) wird normalerweise vor der Behandlung Sperma eingefroren. Bei einem Darmkrebspatienten hatte niemand daran gedacht, wohl weil in den Köpfen drinsteckt, dass das alles alte Leute sind (die auch keinen Sex mehr haben wollen, nicht wahr, Waltraud). Bis auf diesen Fehler muss ich meinen Ärzten aber ein hervorragendes Zeugnis ausstellen. Die Bestrahlung erfolgte gemäss der bekannten Standards - ich hatte einfach Pech.

Cheers, Christian

Ja Ihr lieben bis auf den Fehler bin ich auch bestens betreut und informiert worden, der Op-Arzt bei dem ich später mal zur nachuntersuchung war, war stinkesauer auf seine Kollegen, er verstand überhaupt nicht warum die sich immer um das Thema Sex bei über 50jährigen drücken...
@Isabell, ich muß halt auf andere Arten der Zärtlichkeiten ausweichen.... es ist halt auch alles blöd zusammengefallen Wechseljahre(Trockene Scheide)und Bestrahlungen....aber ich habe insofern Glück mit meinem Mann, er ist gottseidank kein triebgesteuerter Sexprotz....so wendet sich alles im Leben zum guten, früher hat mich sein öfter mangeldes Sexinteresse mal gestört, heute bin ich froh drüber...und wir wissen trotzdem das wir uns lieben und aufeinander verlassen können....das glaub ich ist doch wichtiger und mit zunehmenden Alter läßt die Lust ja auch nach....
Übrigens das mit dem operieren sagte eine Ärztin in meinem Alter zu mir,soviel zu Frauen....
LG Waltraud

Ich habs geschafft, wenn man es überhaupt so sagen darf.

Meine OP liegt beinahe sieben Jahre zurück.

Euch allen wünsche ich viel Zuversicht und Kraft !

Nie aufgeben !!!!!!

Gruss Melanie