Follikuläres Lymphom

Hallo Lorenz und alle anderen!

Habe den 1. Zyklus Dexa Beam Chemo hinter mir als Vorbereitung auf die Hochdosis. Der 2. Zyklus beginnt Dienstag, d. 2.12., die Hochdisis mit anschließender Stammzellentransplatationmeiner Zwillingsschwester beginnt dann im Januar.
Den 1. Zyklus habe ich soweit ganz gut vertragen, die Aplasiephase hat nur 4 Tage gedauert (Was ist denn normal?).
Leider hatte ich zwischendurch eine Komplikation, die ich Euch gerne mitteilen würde, damit Ihr bei Euch darauf achtet:
Nachdem die 10 Tage Chemo vorbei war, bekam ich neben Neupogenspritzen auch Trombozyten und prophylaktisch Antibiotika und Kalium über den Port. Bei einer Kaliumgabe machte der Port dicke Backen. Es hatte sich ein Trobus darin gebildet und das Kalium lief mir ins Gewebe. Ich war vielleicht bedient. Zumal ich zuerst garnicht wusste was es war, die Ärzte auch nicht. ERst als 2 Stunden später das Antibiotikum auch wieder ins Gewebe lief, hat man geröngt und den Trombus entdeckt. Den haben sie dann mit Lyse aufgelöst.
Ist eine solche Komplikation bei einem von Euch auch schon mal aufgetaucht?

So, ich werde mich wieder melden, wenn ich den 2. Zyklus hinter mir habe. Wenn noch jemand besondere Erfahrungen mit Dexa Beam Chemo gemacht hat, wäre ich dankbar für eine entsprechende Info.

Erstmal alles Liebe und gute für euch alle!
Gabi

Durch Zufall auf diese Seite gekommen.
Habe seit 1995 NHL (durch Zufall entdeckt)Habe mir gesagt,da keine Schmerzen:Was soll´s:alle Menschen sterben früher oder später.Als ich jedoch Ende 1999 Schmerzen und wasser im Bauchraum bekam, sa die Sache doch etwas anders aus.Also CT,Knochenmarkbiopsie und anschließend Chemo COP 3. Ergebniss Teilremision.1Jahr später war es wieder da-in der Niere-linke Niere sollte entfernt werden.Hab mich geweigert.Onkologe sagt:Mabthera.Also gut 2001: Mabthera Ergebnis:Vollremission Bis jetzt Ruhe gehabt. Leider hab ich mich Grippeschutz impfen lassen.Tag später (Zufall?) starker Husten.Also war es wieder da. Röntgen und CT:Jezt sitzen die Lymphknotenpakete in den Bronchien und im Hillus.
Morgen geht es zur nächsten neuen Chemo:FCM.
Mir geht es bis auf den Husten ganz gutund immerhin lebe ich bestimmt seit Anfang der 90-er Jahre mit diesem Lymphom.Bin jetzt 63 Jahre und will noch bissel mitmachen. Hat jemand Erfahrung mit FCM(Fludarabin/Cyclochosphamid/Mitoxantron)?? name@domain.dename@domain.de

Hallo Wolfgang!
Alles in Ordnung bei Dir? Oder liegt es an der Festplatte, daß Du Dich nicht mehr meldest? Das will ich ja mal schwer hoffen, und hoffe das es Dir gut geht!

Hallo alle zusammen!
Ich habe letztens von einer Krebsklinik in Freiburg gehört, die zum einen auch mit alternativen Behandlungen arbeiten, das aber nicht ausschließlich sondern mehr unterstützend. und zum anderen das Problem der Gelder und dem Personal für die Klinik damit lösen, daß die Patienten möglichst viel selber machen, wenn sie es können (z.B. Betten machen), oder sich untereinander helfen sollen. Dafür soll das Personal mehr Zeit für die Patienten haben (Gespräche, Massagen, Vorlesen etc)
Weiß da jemand von Euch etwas drüber oder war sogar selbst dort? Ich hatte nur den Rest eines Zeitungsartikels, also keine Adesse oder so. Aber es hörte sich gut an.

Euch allen alees Gute und liebe Grüße
Cristina

Hallo, Leute,

habe diese interessante Seite gefunden. Bei mir hat man ein Follikuläres Lymphon 4a festgestellt. Am Montag, d. 19.01.04, beginnt die Behandlung (Chemo). Bin 47 und habe seit 28 Jahren insulipflichtigen Diabetes. Eure Beiträge ersetzen in vielen Dingen den praktischen Arzt und sind für Betroffene unerhört wichtig. Werde mich an Euren Diskussionen beteiligen und meine Erfahrungen einspielen.

Euch allen alles Liebe und Gute

Hottename@domain.de

Hallo allerseits,

wollte auch mal wieder etwas Leben in diese Seite bringen.
Wie geht es Euch (Lorenz, Martin, Wolf, Fedi, Eisen usw.). Ich hoffe, die Funkstille ist kein beunruhigendes Zeichen.

Mein Mann Thomie hatte dieser Tage seine vierteljährliche Kontrolluntersuchung (ein dreiviertel Jahr nach der Hochdosis) und es gab gottseidank keine sichtbaren Lymphknotenschwellungen und auch die Blutwerte sind im Normbereich. Allerdings spürt er eine Stelle (im Beckenknochen) wo das Lymphom saß, so daß er doch wohl auch nicht langfristig Ruhe haben wird.
Im Moment versuchen wir das mehr oder weniger zu ignorieren und leben eigentlich ganz normal (nur mittel- und längerfristige Pläne fehlen).

Ich wünsche nachträglich noch allen viel Gutes für das Jahr 2004, Kraft, Mut Glück und Optimismus.

Liebe Grüße von Dorle

Hallo allerseits, hallo Dorle,

es ist tatsächlich ruhig geworden auf dieser Seite. Ich möchte die Gelegenheit nutzen und meine Erfahrungen mit der Leukeran Therapie mitteilen. Nachdem ich 9 Monate Leukeran-Tabletten genommen habe, wurde Ende November eine Schluss – CT gemacht: Alle Lymphknoten entweder ganz weg oder kleiner als 1 cm. Am Hals und in der linken Leiste spürt der Arzt noch je einen LK, die jedoch mit der Zeit kleiner werden können.
Im Februar werde ich die erste Routineuntersuchung mit Ultraschall machen (hatte 2003 genug Strahlenbelastung durch CT’s) und dann wird’s sich zeigen wie schnell und ob meine Knötchen wieder wachsen.
Wie ich das letzte mal schon schrieb, erlaubte mir diese niedrig dosierte Chemo auch während der Therapie normal zu arbeiten und hatte keinerlei Nebenwirkungen.
Das ungewisse ist jedoch heute schon die Warterei und die ewige Abtasterei ob doch noch etwas wächst...
Ich hoffe es wird nicht schlimmer mit der Zeit, damit sich diese Phobie in grenzen hält.

Kopf hoch Leute

Alles Gute

Fedi

Hallo liebe Leute,

bei meinem Vater (59J.) wurde vor etwa 2 Wochen ein Lymphom festgestellt. Nach allen Untersuchungen weiß man nun, dass es ein follikuläres Lymphom im 3. Stadium ist. Morgen beginnt die erste Chemotherapie. Mein Vater redet nicht viel über seine Krankheit und vermeidet auch das Wort Krebs, aber ich habe so viele Fragen.
Wie gefährlich ist dieses Lymphom? Es scheint mir ja so zu sein, nachdem ich einige Beiträge gelesen habe, dass es sehr hartnäckig ist und gerne wiederkehrt. Außerdem habe ich in einem Beitrag gelesen (ich weiß nicht mehr von wem), dass nur eine Hochdosistherapie wirkliche Heilung bringt, man aber nur bis 60 eine solche machen kann. Wer kann mir etwas über die Verträglichkeit von einer Chemotherapie in diesem Alter erzählen? Freu mich über Infos. Danke.

voller Fragen
Wolke

Hallo , ein kleiner Bericht zur Hochdosis

ich bin seit dem 17. Dezember aus dem Khs zurück und habe die Hochdosis gut vertragen.Nach dem Rückfall im August war schnell klar was mich erwartet.Als erstes wurde im September Stammzellen gesammelt und weil das so gut ging im Oktober gleich noch mal .Ich bekam vorher DHAP und Neupogen und als man die neuen Zellen ( CD 34 ) nachweisen konnte ging es zum STammzellensammeln.Danach konnte ich für 5 Tage nach Hause .Am 1. Oktober ging es dann weiter alles nochmal von vorne aber auch hier habe ich wieder viele Stammzellen gesammelt ( ich könnte 7 mal eine Hochdosis machen ).Völlig fertig wurde ich dann ende Oktober entlassen und wurde dann am 20. November wieder stationär aufgenommen zur eigentlichen Hochdosis .Am Tag 1.gab es BCNU , Melphalan , Etopodid , Ara - C , am Tag 2 bis 4 gab es je 2 mal morgens und abends Etoposid und Ara-c .Am Tag 5 war Pause und am Tag 6. gab es die Stammzellen wieder .Bis hierher war eigentlich gar nichts .Die Blutwerte gingen dann langsam runter , der Pilz kommt auch und das Essen schmeckt total scheisse , aber immerhin wurde ich am 17.12.03 wieder entlassen und soweit geht es mir gut .Die Werte steigen langsam es geht Bergauf .
Zu Wolke 77 : ich habe Leute kennen gelernt die mit einer Cemo ( CHOP ) durchaus 5 - 7 Jahre ruhe hatten aber : hätte ich gewusst das das alles gar nicht so schlimm ist hätte ich besser gleich die Hochdosis gemacht zumal ich sie auch noch besser vertragen habe als die CHOP. So , alles Gute ersteinmal an ALLE
name@domain.de

hallo wolke77,

das follikuläre lymphom ist ja in der regel kein krebs, der einen sofort in wenigen monaten/jahren tötet. man kann mit etwas glück noch viele jahre damit leben und das lymphom auch mehrfach zurückdrängen. gerade die "neueren" therapieoptionen (antikörper etc.) versprechen möglicherweise lange remissionszeiten. dein vater (59 jahre) kann durchaus noch 20 jahre mit dem krebs leben. dann wäre er fast 80 jahre alt und statistisch gesehen schon über den zenit (hört sich blöd an aber ist ja fakt). von daher würde ich mit der diagnose in dem alter durchaus etwas gelassener umgehen. die hochdosistherapie ist ja nun auch nicht ohne und mit anderen risiken verbunden. stell dir vor dein vater macht die hd, bekommt in zwei jahren eine aml (nicht unwahrscheinlich) und dann geht alles ganz schnell. für jüngere menschen ist die hd auf jeden fall eine option, denn für uns (ich bin bspw. 30) ist auch eine restlebenserwartung von 15-20 jahren leider zu wenig, für einen 60 jährigen ist das zumindest eine alternative.

mfg
frank

Hallo Wolke 77

Ich bin 64 und habe seit ca 10 Jahren Follikuläres Keimzentrumslymphom (lese Seite 10)
Natürlich hat jeder so seine Erfahrungen, und selten die gleichen.
Frank hat Recht was er schreibt!
Ich empfehle aber, daß dein Vater darüber reden sollte (ohne sich verrückt zu machen)und die Sache überspielen muss.Er muss sich in seine Hobbys fanatisch vertiefen.Meine Erfahrung:das hilft viel, man denkt nicht so sehr an die Krankheit. Ich rede mir immer ein, ich habe eine ständig wiederkommende starke Grippe. Mit ein bissel Selbstbetrug kommen auch in anderen Situationen viele Menschen ganz gut über die Hürden.(Vater braucht nur die Zeitung aufschlagen)
Es gehört natürlich eine Portion Kaltschnäuzigkeit dazu, aber bei allen Problemen denke ich immer daran wie es wäre wenn ich 20 Jahre alt wäre. Da würde es anders aussehen.Man lebt bewusster und ich denke immer;es hätte ja schon 1993 Aus seien können.
Nach dem 2 Rezidiv und der jetzigen Chemo geht es mir wieder relativ gut.Zusätzlich bin ich Diabetiker Typ II (Insulin spritzen)sowie Stoffwechselstörung (Colesterin/Triglicide)sowie Bluthochdruck. Du siehst:Es ist einiges beieinander.Aber ich will über das statistische Durchschnittsalter von 75 Jahren auf alle Fälle kommen.(Mit gesunden Leben und einer Portion Glück)Positiv Denken !!

Hallo Wolke 77,
Ich habe ein gutes Buch gefunden um mit dem Schock der Diagnose Krebs umzugehen. es ist von Arlene Cotter und heißt "Ab jetzt ist alles anders". Es lohnt sich bestimmt auch als Angehöriger mal reinzuschauen. was ich an dem Buch sehr gut finde ist, daß jeder selber die Entscheidung hat wie er mit der Diagnose umgeht. Und manche brauchen halt mehr Zeit um darüber zu reden oder es zu akzeptieren.
Ich wünsche Euch auf jedenfall viel Mut und Kraft!
Liebe Grüße Cristina

Hallo Dorle,
vielen Dank für Deinen Eintrag. Es hat sich ja tatsächlich lange nichts mehr auf dieser Seite getan. Offensichtlich hat jeder gewartet, bis jemand was schreibt.
Es ist schön, dass es deinem Mann gut geht und die Hochdosis offensichtlich angeschlagen hat. Bei mir war ja nach einem guten halben Jahr schon wieder ein Rezidiv.
Jetzt geht es mir aber sehr gut. Nach den zwei Chemos ist eine Teilremission eingetreten und das hält bis jetzt. Ich hatte ja schon mal geschrieben, dass ich es jetzt mit Homöopathie versuche. Bis jetzt klappt das. Ich hoffe, dass ich jetzt ohne weitere Chemo über die Runden komme.
Die nächste Option wäre ja eine Stammzellentransplatation von einem Fremdspender, der auch schon gefunden ist. Trotzdem versuche ich um diese Behandlung rum zu kommen, denn das ist ja nicht ohne.
Sehr interessant sind die Erfahrungen von Fedi mit Leukeran. Damit muß ich mich auch mal beschäftigen, da es vermutlich eine Alternative zu den normalen Chemos ist.
Ich bin mir sicher, dass man die Krankheit in den Griff bekommen kann und damit viele Jahre leben kann, auch wenn es wohl nicht endgültig heilbar ist. Aber ohne diese Krankheit hat man ja auch keine Garantie, dass man die nächsten 20 Jahre überlebt, also darf man die ganzen Prognosen und Statistiken nicht so ernst nehmen.
In diesem Sinne, viel Mut und Hoffnung für alle Betroffenen.

Viele Grüße
Lorenz

Hallo Lorenz,
das freut mich ja wirklich sehr, daß es Dir wieder so gut geht. Zum Glück haben die Chemos gleich angeschlagen. So eine allogene Stammzellentransplantation scheint ja doch erst die ultima ratio zu sein. Ich wünsche Dir, daß Du noch möglichst lange drum herum kommst. Wie machst Du's jetzt eigentlich mit dem Arbeiten? Hast Du reduziert oder bist Du noch voll dabei?

Hallo Fedi,
das Leukeran scheint echt eine interessante Behandlungsmöglichkeit zu bieten. Aber ich glaube ich habe mal gelesen, daß es nur für nicht vorbehandelte Patienten in Frage kommt.

Hallo Elke,
weiter gute Besserung!

Ich wünsche allen weiterhin viel Optimismus und Zuversicht und lasst Euch vor allem nicht verrückt machen.
Herzliche Grüße von Dorle

Bei Mir wurde im Dez. 03 ein foll. Lymphom Grad 1 Stadium IVa,vergrößerte Milz und ?% KM-Befall
festgestellt. Die Behandlung soll im Rahmen einer
klinischen Studie an der Uniklinik Ulm stattfinden
FM+Mabthera vs. Chop+Mabthera+HD+autolog.Stamm-
zellentranspl.. Ich bin mir nicht sicher ob Hoch-
dosis das richtige für mich ist. Von meinen Gefühl
her nicht. Die Aufklärung durch die Ärzte in Ulm war auch mehr als dürftig, so das ich ganz schön
verunsichert bin.
Würde mich über Antwort freuen.
Peter(44)wunderlich_tobel1@web.de

Hallo Peter (44)

Vor genau einem Jahr hatte ich die gleiche Diagnose und war eben 40 geworden. Ich habe während 9 Monaten eine Leukeran-Terapie gemacht (siehe oben und einige seiten weiter). Ende Februar werde ich meine erste periodische Untersuchung machen müssen und sehen wie sich die LK verhalten. Nach all dem was ich im Forum gelesen habe, garantiert auch HD nicht automatisch eine längere Remission.
Meine Frage ist und bleibt: wie lange wird die Remission anhalten?
Gruss an alle
Fedi