aggressive Fibromatose

[daniela5604]

Sali zäme

Ich nehme seid ca. 2 Wochen Nolvadex, der Wirkstoff ist Tamoxifen und Sulindac.
Von den Nebenwirkungen habe ich eine geschwollene Zunge bekommen und am Oberkörper und Kopf juckt es mich.
Die Zunge aber ist unerträglich!
Ich weiss auch nicht welches Medikament mir welche Nebenwirkung macht, da ich von Sulindac nur die Beschreibung auf holländisch habe.
Ich hatte oft von Medikamenten Juckreiz und Nesselfieber.
Meine Aerztin erlaubt mir jetzt noch zusätzlich Fenistil retard auf die Nacht zu nehmen. Das ist gegen den Juckreiz.
Hoffentlich muss ich die Medis nicht absetzen, denn für Sulindac gibts es keine Alternative.
Hat von euch auch jemand solche Nebenwirkungen ? Wenn ja, was habt ihr darauf gemacht?

Danke für eure Antworten

[HeikeS]

Hallo Daniela
ich nehme die Medis seit14 Monaten. Meine Erfahrung ist, daß die Nebenwirkungen, wie jucken am ganzen Körper und auch die Augen sehr trocken, wieder verschwinden. Habe am Anfang Augentropfen bekommen und jeden Abend mit einer Lotion für sehr trockene Haut gecremt. Mit Beginn des Sommers, also ungefähr nach einem halben Jahr wurde es besser.
Leider nehme ich seit ca.9 Monaten immer mehr an Gewicht zu, hatte vorher 18kg abgenommen und nun gehts nur noch nach oben, komme mit der Kleidung langsam ins trudeln.Aber davon haben hier im Forum schon mehrere geschrieben und man kann ja nicht alles haben.
Liebe Grüße aus NRW HEIKE

[daniela5604]

Sali Heike

Danke für dein Schreiben.
Ich hoffe dass auch bei mir die Nebenwirkungen verschwinden aber eigentlich glaube ich nicht so daran.
Ist dein Tumor in den 14 Monaten seit du die Medis nimmst gewachsen??

Liebe Grüsse
Daniela

[HeikeS]

Moin Daniela
mein Desmoid scheint sich verflüssigt zu haben. Im letzten MRT konnten keine eindeutigen Desmoidanteile gesehen werden, soll laut Radiologe auch nur schlecht vom Narbengewebe unterscheiden. Bei mehren OPs im letzten Jahr, haben die Ärzte in Bochum zum Glück auch nichts mehr davon gesehen.
Gruß HEIKE

[-PuZi-]

Hallo Leute,

wollte mich auch mal wieder etwas von mir hören lassen!!!
Meine OPs sind nun ein Jahr her und ich musste am Montag mal wieder ins MRT!! Hab super Ergebnisse bekommen!! Ist nichts mehr zu sehen und nur das Lymphödem stört noch!! Dafür gehe ich aber 2x pro Woche schwimmen und auch 2x pro Woche zu den Lymphdrainagen!!!

Liebe Grüße
Danni

[tina2611]

Hey ihr Lieben,

melde mich auch mal wieder. Hoffe euch gehts allen gut! Habe auch erfreuliche Nachrichten bekommmen. Mein MRT Ende Januar hat kein Tumor oder tumorähnliches Gewebe gezeigt. Ich bin seit dem 31.01.08 wieder gesund geschrieben und jetzt fleißig auf Arbeitssuche! Ist garnicht mal so einfach was zu finden!
Wünsche euch allen alles, alles Gute und bleibt Gesund...
Liebe Grüße, Tina.

[lani]

hallo zusammen

ich melde mich auch wieder mal. mir geht es weiterhin gut, kann dieser jahr selber entscheiden wann ich zum mri will. im moment ist mir nicht danach, werde noch etwas abwarten. stecke voll in den hochzeitsvorbereitungen (wir haben uns am 24.12.07 verlobt) und diese geniesse ich erst mal.

ich habe nichts nachgelesen, ich hoffe euch geht es auch soweit gut?

liebe grüsse aus der schweiz

[Rainer G]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und möchte mich zuerst gerne vorstellen. Ich bin 47J. alt und hatte vor 2 Jahren eine schwere Oberarm/Ellbogen-Fraktur; ein Jahr später wurden Platten und Schrauben entfernt und ich versuchte mit KG-Hilfe meine Muskulatur wieder aufzubauen. Nach einiger Zeit stellte ich eine wachsende Beule an der linken axilla fest, die ich erst vor 4 Wochen untersuchen liess, da ich nichts Böses dabei dachte. Von der chirurg. Ambulanz wurde ich dann sofort in die Tumorsprechstunde geschickt, wo die Diagnose eines Weichteilsarkoms gestellt wurde(Uni Ulm). Nach 2 Biopsien wurde diese Diagnose revidiert und die Verdachtsdiagnose Aggr. Fibromatose gestellt. 1 Woche später wurde der Tumor per OP entfernt und die Diagnose bestätigt.
Leider blieb ein Rest des kranken Gewebes im Körper, da sonst die Funktionalität meines linken Arms sehr eingeschränkt sein würde, wenn mit noch grösserem Abstand geschnitten worden wäre. Da das entfernte Gewebe nicht auf Hormonbehandlung reagiert lt. Pathologie, wurde mir eine Bestrahlung empfohlen.
Kann mir jemand, der mehr Erfahrung mit dieser Erkrankung besitzt, ein paar Tips geben bzgl. Bestrahlung, weiteren Therapiemöglichkeiten und vielleicht Verhaltensregeln etc. ??
Ich würde einfach auch gerne Kontakt zu Mitbetroffenen aufnehmen.

Tschüss
Rainer

[Jurat]

Hallo Rainer,

Ich habe mehrere Behandlungen hinter mir. Ich habe mehrere Bereiche an meinem rechten Bein und an allen Stellen wurden unterschiedliche Behandlungen durchgeführt. Ich hatte "nur" OPs. Da sind die Tumore aber immer wieder gewachsen. Ich hatte mehrere intraoperative Strahlentherapien und einige postoperative Bestrahlungen, sowie Kombinationen aus beiden.
Im Moment sieht es bei mir so aus das ich nur noch im Oberschenkel Probleme habe, da ich dort allerdings nicht mehr bestrahlt werden darf habe ich seit November eine Hormontherapie mit Glivec angefangen. Aktuell ist bei mir kein Wachstum zu sehen sondern ein Stillstand. Bei meiner Geschichte ist das ein riesen Fortschritt.
Nun zu Deiner Frage. Ich persönlich habe die erste postoperative Therapie in Darmstadt durchführen lassen. Dort werden die Bestrahlungsfelder mit Folie geklebt. Die zweite wurde in Heidelberg durchgeführt, bei dieser Therapie wurden die Felder nur auf die Haut gezeichnet und keine Folie aufgeklebt.
Für mich war es in Heidelberg angenehmer. Die Folien aus Darmstadt gingen dauernd ab und man darf sich ja auch nicht waschen und am Fuß eine Folie und dann 6 Wochen nicht waschen ist .
Die Nebenwirkungen waren bei mir in HD weniger. Ich habe immer kräftig die Stellen mit Babypuder abgerieben, so dass wirklich alles weiß war. (durfte ich in Da nicht). Das hilft auch gegen das Jucken. Ich bin während der Bestrahlung in HD auch arbeiten gegangen, da diese erst um 9 Uhr abends war. Ich hatte manchmal auch Schmerzen aber eigentlich hielt es sich in Grenzen.
Für mich persönlich habe ich nach der Therapie festgestellt das ich viel früher mit der KG hätte anfangen sollen. Ich bin mittlerweile soweit das ich sage lieber Schmerzmittel nehmen und das Bein (in deinem Fall der Arm) bewegen lassen, weil nachher holst du das nicht mehr auf. Ich habe jetzt noch zu kämpfen weil sich meine Oberschenkelmuskeln untereinander total verwachsen und "verbacken" haben. Ich kann dadurch mein Knie nicht bewegen, wenn ich das alles vorher gewusst hätte, hätte ich wahrscheinlich zu Tabletten gegriffen obwohl ich eigentlich kein Freund davon bin. Aber manchmal geht es nicht anders.
Lass dich auf alle Fälle gut beraten. Lass dir alles erklären. Frag deine Ärzte aus wenn du was nicht verstehst warum eine Therapie bei dir nicht geht usw. Sie sind dafür da dir zu helfen auch wenn sie vielleicht patzig werden. Nicht abwimmeln lassen.
Ich hoffe ich habe dich nicht zu sehr verunsichert. Das Problem bei dieser Behandlung ist einfach das man zu wenig darüber weiß und jeder Mensch reagiert anders. Bei manchen langt eine OP bei manchen eine Bestrahlung und bei anderen eine Hormontherapie. Leider weiß man es im voraus nicht

Gruß Julia

[-PuZi-]

Hallo Rainer,

so ein ähnliches Problem hatte ich leider auch. Ich hatte meinen Tumor im Becken und er wanderte immer weiter ins Bein. Aufgefallen ist er nur, da ich im Dezember 2006 auf einmal eine Beckenvenenthrombose hatte. Der Tumor war bereits so groß wie eine Grapefruit. In meinem Falle haben sich die Ärzte schon im Voraus nach einigen Untersuchungen dazu entschlossen den kompletten Tumor raus zu operieren. Allerdings wussten sie da auch noch nicht, was das für mein Bein bedeutet oder für die anderen Organe wie z.B. meine Blase. Ich hatte Gott sei dank Glück! Sie mussten zwar meine Hauptschlagader und Beckenvene entfernen, konnte diese aber erfolgreich eigentransplantieren. Auch alle anderen Nervenbahnen im Bein und Becken und meine Blase konnten wie sie waren gelassen werden. Nur auf meinen Bauchmuskel rechts unten im Becken muss ich nun verzichten und einen auf Knochenteile wie ein Stück vom Beckenkamm und ein Stück vom Schambein. An Stelle des Bauchmuskels befindet sich nun ein Netz. Ich wurde also nur operiert. 2x um den Tumor zu enfernen, da sie nicht alles raus bekommen haben und noch 2x um mich zu Ende zuzunähen. Habe noch ein paar Probleme mit Wasser in der Narbe bekommen. Heute habe ich noch ein Lymphödem, ein paar Narben und ein paar Einschränkungen, aber sonst ist alles ok!!
Allerdings kann ich sonst nur der Julia zustimmen. Es gibt leider noch keine Methode, wo man weiß, dass sie auf jeden Fall funktioniert. Es gibt mehrere Medikamente wie Sulindac, was manche hier nehmen. Doch das gibt es hier eigentlich gar nicht und muss gesondert von der Krankenkasse genehmigt werden. Da weiß ich aber leider nicht viel drüber. Der Arzt in Essen nannte mir auch noch Medikamente, die in der Forschung sind und wohl gut anschlagen, aber ich weiß leider die Namen nicht mehr. Wichtig ist wirklich, wie Julia auch schon sagte, dass du fragst. Lass dich nicht abwimmeln und nutze alle Möglichkeiten zur Info, die du hast, wenn du dir nicht sicher bist. Sonst hole dir noch eine zweite oder dritte Meinung ein. Operativ habe ich auch hier gelesen sind Münster und wie ich auch bestätigen kann Essen super Alternativen. Essen arbeitet mit der Uniklinik Mannheim zusammen und hat auch Kontakte zur Krebsklinik in Rotterdamm. Sonst kann ich dir leider nichts sagen und auch nicht wirklich weiterhelfen. Ich hoffe, du findest die für dich richtige Behandlungsmethode.

Liebe Grüße
Danni

[Salsa]

Hallo alle zusammen

Mein Name ist Katja, bin 38 Jahre alt und habe 2 Kinder. Bei mir wurde die Diagnose Desmoid Tumor im Bauchmuskel gestellt.
Hat jemand von Euch schon mal gar nichts unternommen, also keine OP oder Bestrahlung etc. - und wie war der Verlauf dann?
Weil wenn ich all das lese, ist mir gar nicht nach operieren zumute und eine Antihormonbehandlung finde ich auch nicht gerade lustig bezüglich Osteoporose-Risiko!?
Bin froh über Tips und Anregungen - kennt jemand gute Onkologen mit Desmoid-Erfahrung in der Deutschschweiz?

Liebe Grüsse und bis bald

Katja

[-PuZi-]

Hallo Katja,

so wirklich viele Tips kann ich dir leider auch nicht geben, aber mein Tumor hat auch ein Stück vom Bauchmuskel mitgenommen. Eins ist mal klar, wenn du nichts machst, dann wird der Tumor weiter wachsen und du wirst später vielleicht noch mehr Probleme bekommen. Es ist immer wichtig abzuschätzen, mit welchen Folgen man besser leben kann. Irgend einen Nachteil wirst du immer behalten. Mir mussten sie ein Stück vom Muskel entfernen und dafür ein Netz einsetzen und ich kann nun ein fast normales Leben führen!! Ich bin zwar beim Sport etwas eingeschränkt und kann nicht mehr viel machen, aber sonst merke ich das Netz kaum. Die größten Probleme damit werde ich irgendwann bekommen, wenn ich mal ein Baby haben möchte. Ich darf nicht in die Wehen kommen, da mein Bauch das nicht aushakten würde und das könnte sehr gefährlich enden. Zudem müsste sich das Kind etc. um das Netz verteilen und noch einige Sachen mehr, aber du hast ja schon Kinder. Ich weiß, dass es eine Frau in Holland gibt, die wohl auch wirklich gut mit so einem Netz lebt und auch ein Kind zur Welt gebracht hat und das Netz ist wohl noch größer als meines. Mehr kann ich dir leider auch nicht dazu erzählen, aber du wirst schon die richtige Entscheidung für dich treffen. Wege ab, mit welchen Folgen du am ehesten leben kannst.

Liebe Grüße
Danni

[Simone79]

Hallo Leute,
darf ich mal fragen, was die Fibromatose genau ist?? Ich habe schon mal was von Neurofibromatose gehört.
Liebe Grüße
Simone

[Salsa]

Hallo Danni

Hab vielen Dank für Deine prompte Antwort - im Gegensatz zu vielen, stehe ich am Anfang dieses ganzen Zirkuses und werde mich so gut ich kann vorweg umfassend informieren und abwägen, was ich machen soll.
Ich halte Euch auf dem Laufenden und bin über weitere Behandlungs- oder Verhaltenstips dankbar, vor allem über Kontakte/Ärzte in der Schweiz!!!

Alles Gute und bis bald - Gruss Katja

[tabularasa]

hallo katja
ich hatte auch aggressive fibromatose in der rechten schulter.
ich kann dir wärmstens das unispital in Zürich empfehlen.
ich wurde da sehr zuvorkommend behandelt und hatte das gefühl die wissen von was die sprachen. damals (2000) gab es fast nichts im internet darüber zu lesen. dort hatte ich das erste mal das gefühl nicht auf der such nach infos zu sein sondern informationen zu bekommen.
liebe grüsse
tabularasa