Follikuläres Lymphom

Hallo Dani,

Motorradführerschein ?
Hört sich gut an. Fahre ich auch. Dabei kann man wenigstens mal abschalten!
Ich finde es gut das Du so ergeizig bist, und ich denke auch dass es sehr viel ausmacht, welche Einstellung man zu seiner Krankheit hat.
Mit dem ambulanten bei dem Rituximab hast Du wahrscheinlich recht. Er freut sich auch immer wenn er wieder zu Hause ist. Dort ist er nämlich am liebsten. Ich hatte nur erst gedacht, dass es ziehmlich anstrengend ist und einem sehr mitnimmt!
Wann hat man es bei Dir festgestellt ??

Liebe Grüße und schönen Tag.
Mari

Hallo Juliana,

wir werden mal nachfragen ob man die Chemo ambulant machen kann. Nur bei Ihm sind es 3 Tage. Und der erste Tag dauert meist 4-5 Stück mit den vielen Dingern die er bekommt!
Was meinst Du mit GVH ??
Sagt mir leider nichts!
Das glaube ich, dass Dir manchmal auch der Mut fehlt. Wir sind bis jetzt noch alle sehr stark und versuchen ihn zu unterstützen wo es nur geht. Klar, manchmal bekommt man auch ein Hänger und denkt, dass kann ja wohl nicht wahr sein.Mal gespannt, wie die nächsten Wochen und Monate so werden. Es hat ja erst alles vor 4 Wochen angefangen!
Wann ist es denn eigentlich überhaupt angebracht so eine Stammzellentransplantation anzustreben ? Nachdem man merkt, dass die Chemo nicht so anschlägt oder einfach zusätzlich ???
Ob mit eigenen oder mit Fremdspender müssen wir uns dann mal genauer darüber informieren.

Liebe Juliana, ich wünsche Dir weiterhin viel viel Kraft und wenn Du etwas auf dem Herzen hast, bin ich auf jedenfall für Dich da....
Ich wünsche Dir/Euch noch einen schönen Tag und bestellt "unbekannter Weise" einen schönen Gruß an Deinen Mann!

LG
Mari

Hallo Mari,

schön das ihr nun etwas mehr wißt, ich habe meine ganze Therapie ambulant gemacht, immer 4 Tage, die restliche Zeit bin
ich arbeiten gegangen. Aber ich hatte auch eine nicht so starke
Chemo. Zur Stammzelltransplantation muß ich sagen da stimme ich Juliana zu, ich würde auch nur eine allogene machen, wegen des kurativen Ansatzes. So eine Hochdosis ist doch sehr belastend für den Körper. Auserdem ist diese Therapieform international
umstritten, auch weil keiner die Spätfolgen kennt, Zweittumore, u.s.w.. Ich will natürlich niemand beeinflussen, das ist meine
persöliche Meinung.
Liebe Grüsse Peter

Vor einer Hochdosis hätte ich auch großen Respekt! Würde ich persönlich erst dann in Erwägung ziehen, wenn gar nichts anderes mehr geht. Vorallem, weil diese um ein mehrfaches heftiger als jede Chemo ist.

Hallo Dany,

du schreibst, das du dir bei Prof. Veelken eine Zweitmeinung eingeholt hast. Blöde Frage, aber wie hast du das angestellt, da Freiburg doch nicht gerade in der Nähe ist. Ich selber habe foll. NHL Grad I Stad. 4A und mache zur "watch and wait". Von Prof. Veelken hört man sehr viel in diesem Forum und deshalb überlege ich mit auch, ob ich mich noch weiter imformiere.
Liebe Grüsse und alles Gute
Gela

Hallo Dany,

du schreibst, das du dir bei Prof. Veelken eine Zweitmeinung eingeholt hast. Blöde Frage, aber wie hast du das angestellt, da Freiburg doch nicht gerade in der Nähe ist. Ich selber habe foll. NHL Grad I Stad. 4A und mache zur "watch and wait". Von Prof. Veelken hört man sehr viel in diesem Forum und deshalb überlege ich mit auch, ob ich mich noch weiter imformiere.
Liebe Grüsse und alles Gute
Gela

Hallo Gela !

Ich habe mich nicht direkt mit dem Wunsch einer Zweitmeinung an Freiburg gewandt. Vielmehr habe ich
durch Zufall von einer Studie in Freiburg unter Leitung
von Prof. Veelken gelesen. Diese Studie hörte sich für mich sehr vielversprechend an - vorallem da ich auch noch in der "watch and wait" -Phase war. Also habe ich mich mit dem Entschluß, an dieser Studie teilnehmen zu wollen, an Prof. Veelken gewandt.

Zur Info:
Ziel dieser Studie ist es, eine Idiotypvakzinierung zu optimieren. Auf Deutsch: Aus kranken Lymphomzellen wird in einem aufwendigen Verfahren ein Impfstoff hergestellt. Durch die dann folgenden Impfungen soll dem eigenem Immunsystem "beigebracht" werden, selbst gegen diese kranken Lymphomzellen aktiv zu werden.
In Amerika wird diese Idiotypvakzinierung seit 10 Jahren angewandt - bei den Patienten, die darauf angesprochen haben, ist seit diesen 10 Jahren keine andere Therapie notwendig gewesen. Also für mich ein wirklich gutes Ergebniss.

Leider hat sich meine Erkrankung im Frühjahr diesen Jahres schlagartig verschlechtert, vor Fertigstellung des Impfstoffes. So mußte ich jetzt "konventionell" mit einer R-CHOP21 behandelt werden. So bald ich die Chemo hinter mich gebracht habe und sich mein Immunsystem wieder stabilisiert hat, beginne ich mit dieser Impfung, als eine Art Erhaltungsmaßnahme.

Bezüglich der Distanz. Ursprünglich hatte ich nur telefonischen Kontakt mit Freiburg. Hier in Paderborn wurde mir für die Impfstoffherrstellung Knochenmark entnommen und per Kurier nach Freiburg gebracht. Leider konnte aus dem Material nichts erstellt werden. So habe ich mich mit dem Auto nach Freiburg gemacht, dort wurde mir dann unter lokaler Betäubung ein Lymphknoten aus der Leiste entfernt. Und Gott sei Dank - mit dieser Probe hat es dann geklappt.

Hallo Mari,

bei meinem Mann wurde die Hochdosis sofort im Anschluß an die Chemo gemacht, auch bei seinem Zimmernachbarn (B-Zell-Lymphom) wurde dies so gemacht. Das war vor 5 Jahren die übliche Vorgehensweise - sozusagen um ganz sicher zu gehen, dass das Lymphom weg ist und um einem Rezidiv vorzubeugen. Bei dem Zimmernachbarn hat das geklappt, er hat mittlerweile sein 5. Jahr in Vollremission voll. Allerdings ist dies beim follikulären Lymphom wohl eher nicht der Fall. Daher ist es heute wohl so, dass man da gleich eine allogene Transplantation in Erwägung ziehen sollte. Da dies aber noch nicht so häufig gemacht wird und daher noch nicht so viele Erfahrungen damit gemacht wurden, wird dies auch nicht in allen Kliniken angeboten - deshalb ist eine Zweitmeinung sicherlich wichtig für Euch. Mein Mann wird in Großhadern behandelt und uns wurde von vielen Seiten bestätigt, dass diese Klinik führend in der Behandlung von NHL ist.

Eine GVH ist eine Graft-versus-Host Reaktion, also eine transplantat-gegen-Wirt. D.h. dass sich sozusagen das neue Immunsystem gegen den Empfänger wehrt. Diese Reaktion ist in gewissem Umfang gewünscht, da damit auch eine Transplantat-gegen-Lymphom-Reaktion einhergeht, also das neue Immunsystem gezielt die verbliebenen Lymphomzellen abtötet. Diese Reaktion ist der eigentliche kurative Ansatz bei der Transplantation und die gibt es nur bei einer allogenen Transplantation.

Vielen Dank für die Grüße, ich werde sie gerne ausrichten. Hoffentlich zeigt die Schmerztherapie bei meinem Mann nun endlich die gewünschte Wirkung.

Halte die Ohren steif!

Liebe Grüße
Juliana

Hallo Gela,

ich habe die gleiche Diagnose wie Du und Dany. Ich war ebenfalls in Freiburg, mein Impfstoff ist seit Januar fertig. Etwa gleichzeitig mit der Impfstoff-Fertigstellung sind meine Lymphknoten sichtbar kleiner geworden. Dieser Prozess hält momentan noch an. Sollte ich einen Progress feststellen, werde ich nach Freiburg fahren und die Impfung erhalten.Unter dem Link
http://www.ukl.uni-freiburg.de/med/med1/homede.htm
findest Du unter Forschung -> Klinische Forschung Informationen und Kontaktadressen für die Studie.

@Dany

Hallo Dany,
wie ich sehe, geht es Dir soweit gut. Ich habe in letzter Zeit ab und zu an Dich gedacht, wie es Dir wohl ergangen ist. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Viele Grüße von Rio

@Rio

Danke !!! Wie Du schon sagst, ist es mir wirklich sehr gut ergangen. Am schlimmsten war wohl die Angst vor der Chemotherapie selbst. Natürlich hätte ich die Therapie lieber gemieden, aber so hat es auch ein gutes, denke ich.
Meine kranken Lymphomzellen werden wohl durch die Therapie auf ein ziemliches Minimum reduziert worden sein - also die beste Ausgangslage für die Impfung. Denke, das mein Körper mit Unterstützung der Impfung mit dem verbleibenden
kranken Zellen fertig wird. Natürlich mit entsprechend ähnlichem Lebenswandel wie bei Dir.
Ich Wünsche Dir alles Gute und das Dein Zusdtand sich noch weiter positiv entwickelt :-)

Hallo Gabi,
danke für die Info über deinen Arzt, ich werde mich mal mit ihm in Verbindung setzen. Ist natürlich schade für dich einen so
guten Arzt zu verlieren, da es ja mitunter dauert ehe man einen gefunden hat.
LG Peter

An Juliana

Hi Petra, sicher erinnere ich mich, und ich bin erstaunt, was für ein Profi du inzwischen geworden bist.
Lass mal den Kopf den nicht hängen, es wird bald auch wieder normal. Bei mir ist die Transplantation jetzt sogar schon 17 Monate her und ich denke immer noch fast täglich daran. Jedes noch so kleine ganz normale Wehwehchen wird erstmal der Transplantation in die Tasche geschoben, was natürlich völliger Blödsinn ist. Ich bin 55 und da ist man tod, wenn man morgens nicht mehr spürt!
Durch die syngene Transplantation hab ich natürlich nicht so mit Abstoßreaktionen zu tun, aber das werdet ihr auch noch hinkriegen.
Mir gehts wieder besser. Die Borreliose ist Gott sei Dank durch meinen Dr. Fietz rechtzeitig erkannt worden und konnte mit Antibiotika in den Griff bekommen werden.
Euch wünsche ich weiterhin alles alles Liebe und Gute. Grüß deinen Mann und sei selbst lieb gegrüßt
Gabi

Hallo Gabi,

tja, ich musste mich nun wohl oder übel mit der Thematik beschäftigen nachdem ich bei der Erstdiagnose gar nicht mitkam, weil alles so schnell ging.

Mittlerweile scheinen die Ärzte die Schmerzmittel so eingestellt zu haben, dass mein Mann schmerzfrei ist. Jetzt müssen wir abwarten, ob die GvH von alleine weg geht. Diese Woche steht noch ein PET an und ich hoffe und bete so sehr, dass dann keine Lymphomaktivitäten mehr nachweisbar sind. Aber WIR SCHAFFEN DAS!!!

Hast Du schon einen Ersatz für Dr. Fietz? Wie oft musst Du denn noch zu den Kontrollterminen?

Liebe Grüße nach Berlin!
Petra

an Juliana

Ich denke mal, die GvH wird schon irgendwann besser oder ganz weggehen, aber dauert eben seine Zeit. Immerhin sind ja schon 8 Monate seit der Transplantation vergangen, das schlimmste hat er also erst mal hinter sich gebracht. Was jetzt noch ist, ist der "Feinschliff", das wird er schon hinkriegen. Ich drück euch die Daumen für die PET-Untersuchung.
Ich selbst gehe nur noch etwa 3 x im Jahr zur Kontrolle, vorausgesetzt, es ist nichts besonderes, was mir wieder Angst einjagt. Für Dr. Fietz Ersatz zu finden, wird schwer sein, aber ich werde wohl im Klinikum Steglitz (Benjamin Franklin)bleiben, ich kenne ja auch die anderen Ärzte und die mich auch. Außerdem hoffe ich ganz stark, dass ich nur noch für Kontrollen zum Arzt muss, und da ist es dann nicht so wichtig!!!
Also Petra, wird schon werden!
Alles Liebe
Gabi

Hallo zusammen,
hoffe Ihr hattet alle ein schönes Wochenende (bei dem herlichen Wetter!)
Ich hatte am Wochenende ein wenig Zeit und konnte mir daher diesen Forum ein wenig genauer anschauen und habe mir das letzte halbe Jahr durchgelesen.
Die Erfahrungen von Euch haben uns sehr weitergeholfen.
DANKE.
Ich bin ein wenig Skeptisch geworden. Da bei ganz ganz vielen von Euch halt mehr oder weniger nichts unternommen worden ist bzw. "Watch and Wait".
Bei meinem Freund haben Sie ja direkt losgelegt.
Am Mittwoch soll er Rituximab bekommen und ab Donnerstag wieder 3 Tage Cheop. Ich habe schon überlegt, doch mal bei einem anderen Arzt nachzufragen. Hat von Euch jemand schonmal die Chemo abgebrochen ???
Denn wenn er Chemo bekommt weil Sie erst vermutet haben, dass er hochmaligne hat und es jetzt doch niedrigmaligne ist, kann man doch eigentlich doch warten oder ???

Hallo Juliana,
ich habe mir mal einige Sachen aus dem Internet gezogen bezüglich der Stammzellentransplantation.
Da wird einem ja ganz schön anders....
Also, wenn ich das so alles lese, tendiere ich doch eher dazu, dieses mit den eigenen Stammzellen machen zu lassen. Ist zumindest sicherer!??

Liebe Grüße
Mari