evtl. mastektomie.. auch ohne genmutation

[Susann1]

guten morgen,
also, ich bin 2008 mit gerade 48 an BK erkrankt, kleiner tumor, sehr gute prognose. ich bin KEINE genträgerin, allerdings mit einer hohen familiären belastung. meine statistische wahrscheinlichkeit dass es erblich bedingt ist, liegt bei 60% - bin also im hochrisikoprogramm... was ja schon mal gut ist.
gibt es hier frauen, die in einer ähnlichen situation sind, keine genträgerin, aber erblich vorbelastet? und die sich beide seiten haben abnehmen lassen??
die ärzte sind sich darüber einig, dass mein rezidivrisiko höher ist, als bei "normal" erkrankten frauen. trotzdem stehen sie einer bds. mastektomie sehr zurückhaltend gegenüber.... hm. ich denke trotzdem drüber nach, es geht mir super im moment, und klar, ich habe angst vor einem rezidiv. aber auch ziemliche angst davor, wie es mir nach so einer OP gehen würde.. die ja eigentlich nicht sein MUSS...
dass mir keiner die entscheidung abnehmen kann, weiß ich, aber daanke trotzdem für rückmeldungen..
Susann

[Susann1]

guten morgen,
ich habe den test gemacht, bin jedoch keine gen-trägerin. aber in dem bericht des humangenetischen instituts steht, dass ich mit einer wahrscheinlichkeit von 60% anlageträgerin für erblichen brustkrebs bin. was bedeutet dieser satz?
was GENAU bedeutet 60%? ich weiß, das kann mir nur ein arzt beantworten, aber vielleicht kann damit hier jemand mehr anfangen als ich.
ein 60%iges risiko zu erkranken (bin ich schon..)? oder ganz einfach die aussage, 40% zufallstreffer, 60% erblich. hm.
ist das ein vergleichsweise hohes risiko?
danke,
susanneins

[susaloh]

Hallo Susann,
mir geht es ähnlich wie dir: Abgesehen von meiner Großmutter, die im fortgeschrittenen Alter Brustkrebs bekam, wurde bei meiner Schwester 3 Jahre nach mir Brustkrebs diagnostiziert. Sie war, genau wie ich, 44 Jahre alt - ein seltsamer Zufall? Der Gentest für die beiden BRCA-Gene war negativ, trotzdem sei "unser" BK höchstwahrscheinlich genetisch.

Eine beidseitige Mastektomie hatte ich auch, aber weil auch die linke Brust befallen war, wobei eine brusterhaltende Therapie in diesem Fall gereicht hätte, denn der Tumor war unter 5 mm. Die BET wäre aber bei meiner sehr kleinen Brust schon stark sichtbar gewesen, daher habe ich mir kurzer Hand beide abnehmen lassen, was ich keinen Tag bereut habe. Meine Schwester hatte wie du nur einen sehr kleinen Tumor, man sieht nur eine kleine Narbe. Sie steht unter strenger Überwachung, da sie auch keine Chemo, nur Bestrahlung und Tamoxifen hatte. Eine beidseitige Mastektomie erwägt sie ganz und gar nicht.

Grüße!
Susaloh

[Susann1]

guten morgen und danke für eure infos.
@susaloh,.. auch meine schwester war 44 als sie die diagnose erhalten hat.. sie hat sich beide seiten abnehmen lassen und ist sehr glücklich mit dieser entscheidung. und mir geht es wohl wie deiner schwester. lediglich bestrahlung und antihormonbehandlung und "strenge" überwachung.. weiß einfach nicht ob ich mein leben lang hochrisikopatientin bleiben möchte.# du hast ja auch einiges mitgemacht, bzw. machst einiges mit!! da drücke ich dir mal die daumen!!
@sanne,,, leider kommt für silikon nicht in frage. und ja, es geht lediglich um risikoreduzierung. aber die wäre durch eine bds. mastektomie in meinem fall erheblich...
schöne sonnige grüße
susann ,

[suze2]

weiß einfach nicht ob ich mein leben lang hochrisikopatientin bleiben möchte.

- das war genau der punkt (für mich). ich hab mich jetzt beraten lassen und mich dann aber doch gegen die mastektomie entschieden - das heißt aber eben genau das - ein leben lang alle 6 moante MRT (bei dem man aber vorstufen schon "oft" erkennen können sollte - aussage der radiologin).

ich wollte keine so große OP - hatte einfach angst davor, meinem körper zuviel zuzumuten - schließlich braucht er (brauche ich) mein immunsystem.
ist keine leichte entscheidung, weil: die zukunft kennen wir alle nicht.

die eierstöcke habe ich entfernen lassen (reduziert auch das BK risiko) und bei eierstockkrebs gibt es keine gute früherkennung.

bei mir ist allerdings die mutation nachgewiesen. und ich bin 52 jahre alt. also eigentlich passe ich gar nicht in diesen faden... tut leid.

alles gute euch!
suzie

[Susann1]

liebe suze,
du kriegst ein MRT alle 6 monate? das habe ich noch nie gehört?
ich kriege ein MRT/jahr. warum hast du dich letztendlich gegen eine mast. entschieden?
ich für mich weiß, dass ich wg. meiner familiengeschichte das nächste mal das volle programm kriegen würde. egal wie klein der krebs oder das grading wäre.
das muss ich für mich auch in betracht ziehen.
liebe grüße
susann

[suze2]

hallo ihr lieben, also in wien auf der uniklinik ist für hochrisiko-patientinnen MRT alle 6 monate zur zeit der standard.

meine gründe gegen eine mastektomie (habe mich beraten lassen und werde auch jetzt psychologisch betreut - finde diese entscheidungen sehr schwer - in jeder hinsicht):
große OP - angst, dass das meinem körper zu sehr zusetzt
bin in meiner familie die erste mit BK (sonst: eierstockkrebs, aber auch andere tumore - also: ich werde generell kontrolliert, haut, darm...)
einen aufbau konnte ich mir gar nicht vorstellen -
und schließlich habe ich am meisten angst vor metastasen - und dagegen hilft die mastektomie nix, klarerweise.

mein risiko, nochmals an BK zu erkranken liegt etwa bei 20% - laut beratungsgespräch - da fragte ich mich, ob das einen solchen eingriff wirklich begründet. immerhin bleiben 80% gesund. ach, die STATISTIK -
natürlich habe ich trotzdem immer wieder angst.
aber ich denke FÜR MICH passt diese entscheidung.

hoffe natürlich, dass es gutgeht und mich sowohl der BK als auch andere krebsarten verschonen.

alles liebe euch und glück und gesundheit
suzie

PS.: wie haltet ihr es mit den eierstöcken?
und PS an sanne: liebe sanne, ich habe deine geschichte jetzt nicht im kopf (sorry): wie meinst du: "wenn es hätte radikal sein müssen?" was wurde bei dir gemacht? enttschuldige, wenn ich etwas überlesen habe.
für mich ist eine so große OP schon mehr als ein kosmetisches problem. also mir ging es auch um schmerzen und belastung durch die OP. und dann ist es auch ein psychisches problem, wenn man einen teil seines körpers amputieren lässt.

aber natürlich- früherkennung kann nichts verhindern, das ist eine tatsache.

[Susann1]

guten morgähn,
liebe suzie. ich habe die gleichen gedanken! kann dich gut verstehen. und so richtig kann mir das "risiko" nochmal zu erkranken keiner sagen. aber ich muss kein experte sein um zu wissen, dass meins deutlich höher ist - bei drei schwestern und alle früh erkrankt.
metastasen, ja klar, das weiß man nie. diese sorge bleibt immer. zumindest ich könnte mein risiko "erheblich" reduzieren, sagt ein doc.
aber ich habe wie du angst vor so einer riesenop. denn silikon kommt für mich nicht in frage, geht nicht. und hätte ich ein mrt alle 6 monate, hm, das ist besser als eins im jahr, was ich kriege.
wie alt bist du?
ich schwanke ständig hin und her. das macht mich ganz verrückt. und anscheinend sind alle frauen nach einer bds. mastektomie besser drauf. erleichtert, das entnehme ich zumindest dem forum..
@sanne, was meinst du mit es ist "kosmetisch" und nicht "körperlich"
schöne sonnige grüße
susann

[mascha2600]

Guten Morgen,
wollt meinen "Senf" auch noch kurz beisteuern.
Ich war letzte Woche im UKT zur Besprechung des Gentests. Mir gehts wie Dir, dass zwar die Genmuation BRCA 1+2 nicht vorliegt, aber mit (scil.)"an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit die erbliche Vorbelastung gegeben ist".
Von der prophylaktischen Entfernung beider Brustdrüsen zum jetzigen Zeitpunkt hat man mir vehemment abgeraten.
Begründung: große OP mit einigen Risiken, die Möglichkeit, am verbliebenen Brustgewebe einen Tumor zu entwickeln.
Außerdem sei bei mir die Wahrscheinlichkeit an Metastasen zu erkranken, ungleich höher, als in der "gesunden" Brust einen neuen Tumor zu entwickeln.
(tolle Aussichten !!)
Die Ärztin hatte mir erklärt, dass die prophylaktische Mastektomie bei meiner familiären Konstellation allenfalls vor Auftreten der Ersterkrankung Sinn gemacht hätte.
Ich hatte ja schon geschrieben, dass ich meinen damaligen HA vergiften könnte, wenn ich an die Geschichte denk. Der hatte mir seinerzeit von allen Untersuchungen abgeraten, da "man" ja sowieso nix daran ändern könne, falls mir "bestimmt" sein sollte, an Brustkrebs zu erkranken.
Nun ja, jetzt ists wie es ist.
Bin immer noch am Überlegen, trotz der Bedenken der Klinikärzte eine Mastektomie machen zu lassen. Werde im Urlaub mal in Ruhe darüber nachdenken.

LG Chris

PS: Die Eierstöcke hab ich mir bereits 2008 entfernen lassen, da ich kein Zoladex wollte. Kann ich empfehlen und würde es immer wieder so machen lassen.

[holiday1978]

Zitat von Susann1

und anscheinend sind alle frauen nach einer bds. mastektomie besser drauf. erleichtert, das entnehme ich zumindest dem forum..

Nöööö...sicher nicht ALLE

Es ist ein sehr gutes Gefühl zu wissen der Brustkrebs kann mich Mal
Klar gibt es Fälle, wo dann wieder was auftaucht....aber ich hatte Chemo, Bestrahlung und Mastektomie.....ich versuche positiv zu denken.
Es klappt nicht immer.
Die größte Angst ist und bleibt die Angst vor Metas.
Im Thread "Erfahrungsbericht meiner prophylaktischen Mastektomie" schreiben überwiegend Frauen, die noch keinen BK hatten.
Ich vermute da ist dieses Gefühl der Erleichterung etwas anders als bei bereits erkrankten Frauen.


Liebe Suzie,
es ist ein großer Eingriff. JA. Schmerzen....JAJAJA.....Optik.....GUT....wird noch besser. Ich bin froh mich dafür entschieden zu haben, denn mein Risiko wiederzuerkranken lag bei 86% (!!!jaja...STATISTIK , aber diese Zahl hat mir sehr viel Angst gemacht) .....
Da gab es nicht viel zu überlegen.
Es ist richtig eine Entscheidung für sich zu treffen und auch dahinter ZU STEHEN.....egal ob für oder gegen die OP

Und die Eierstöcke.....
Mein Risiko für EK liegt bei 68%.....schöner Mist.
Deshalb fliegen die Dinger in spät. 6-7 Jahren raus
Da ich gern Kinder kriegen möchte....nehme ich dieses Risiko auf mich und warte noch ein paar Jahre. Und hoffe, dass bis dahin nichts kommt.
Aber das Risiko steigt erst ab 40 weiter an.....
Also versuche ich auch hier.....positiv zu denken


Ganz liebe Grüße an ALLE
Maggie