Dauerchemo.......Wie halte ich das bloß durch?

[Mice]

Hallo,

vor knapp 2 Wochen habe ich erfahren, dass ich Navelbine jetzt als Dauerchemo machen "darf" , solange sie wirkt oder bis ich aufgebe. Jetzt versuche ich, das zu akzeptieren und Wege zu finden, damit klarzukommen, körperlich wie seelisch.

Navelbine habe ich 2006 schon wegen einer Lymphangiosis carcinomatosa in der Lunge bekommen, nach 6 Kursen à 2 Chemos sah die Lunge wieder gut aus und die Tumormarker, die bei mir zum Glück sehr aussagefähig sind, waren wieder im Normbereich. Leider ging es wenige Wochen später wieder los, die Verdichtungen in der Lungen kamen wieder und die Marker stiegen kontinuierlich an. Im April habe ich darum wieder mit Navelbine begonnen, es waren wieder 12 Chemos geplant. Die Kontrolle nach Halbzeit sah gut aus, die Marker sanken gut wieder, die Lunge sah wieder besser aus und ich war total erleichtert, dass Nav wieder so gut wirkt.
Kurz vor dem geplanten Ende der Chemo meinte mein Onko, wir könnten ja noch ein paar Kurse dranhängen. Weil ich erst wissen wollte, wo ich stehe, haben wir die Marker kontrolliert. Ich war fest überzeugt, dass sie viel weiter gesunken sind.........Tja, denkste......sie waren weiter gesunken, aber nur wenig, vom Normbereich sind sie weit entfernt. Damit war die Frage nach Verlängerung beantwortet, nur ging es nicht mehr um ein paar Kurse, sondern um Dauerchemo .

Mein Onko sieht das ganz positiv, klar, es hätte schlimmer sein können. Die Marker sind immerhin unter der Chemo nicht gestiegen, sie wirkt also immer noch. So gesehen hat er ja recht, aber wirklich getröstet hat mich das nicht. Ich war so froh, dass ein Ende der Chemo in Sicht war, weil ich endlich mal wieder auf die Füße kommen wollte.

Im Moment kann ich mir nicht vorstellen, dass ich eine Dauerchemo lange durchhalten kann. Insgesamt halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen, Hauptproblem ist meine Erschöpfung und die Nervenschäden an Händen und Füßen, die ich unter Navelbine auch nicht loswerden kann. An die Nervenschäden habe ich mich schon fast gewöhnt, nur länger laufen kann ich damit nicht mehr. Die Erschöpfung kann ich immer weniger akzeptieren, je schlimmer sie wird, und der Gedanke, dass das unter laufender Chemo auch eher schlechter wird, ist einfach zum Heulen . Wo bleibt denn da die Lebensqualität???

Ich kann ja, wenn ich verschiedene andere Nachrichten hier lese, richtig froh sein, dass die Chemo immer noch wirkt und dass es, wenn sie irgendwann nicht mehr wirkt, noch einige Therapie-Optionen für mich gibt. Trotzdem geht mir so langsam auch die Kampfkraft aus. Außerdem ist es für mich eine ungewohnte Situation, bisher konnte ich nach allen Therapierunden sagen, ich habe die Runde gewonnen und hoffe auf eine lange Gefechtspause. Das soll nun vorbei sein ???? Wenn ich das schreibe, kommt es mir so vor, als würde es nicht um mich gehen, sondern um irgendwen, der gaaanz weit weg ist.

Seit ich die Nachricht bekam, habe ich mich fast nur mit Basteleien an meiner Homepage und meinem Shop abgelenkt, aber das ist ja keine Dauerlösung. Nur ab und zu habe ich zur Gitarre gegriffen und meine Songs gespielt und gesungen. Inzwischen mache ich das wieder öfter und setze mich auch wieder mit meinen Gefühlen auseinander, wie Ihr ja schon an diesem Text sehen könnt.

Am 23.8. habe ich eine höhere Dosis Navelbine bekommen, weil ich versuchen wollte, sie auf alle 14 Tage umzustellen. War keine gute Idee, das hat mich völlig umgehauen. Mal wieder Fieber (hatte ich schon ein paar Mal nach der Chemo), fiese Schmerzen im Kiefer, die wahrscheinlich von den Nervenbahnen kamen, die durch die Chemo gelitten habe, und meine Energie ist total abgesackt. Inzwischen komme ich langsam wieder durch, aber diese Woche mache ich trotzdem noch Pause. Dann stelle ich wieder auf das alte Schema (Tag 1, 8, Wiederholung Tag 21) um.

Um körperlich und seelisch wieder Kraft zu schöpfen, werde ich versuchen, einen stationären Aufenthalt in der Habichtswaldklinik bewilligt zu bekommen. Dort war ich schon mehrmals und es hat mir immer geholfen. Ich hoffe sehr, dass es klappt. Ich will weiterkämpfen, ich darf doch noch nicht aufgeben!!!!! Ich habe inzwischen so vieles aufgebaut, was wird daraus, wenn ich nicht mehr kann??? Ich muss also unbedingt Wege finden, wie ich wieder Kraft schöpfen kann, um durchzuhalten. Denn je länger ich durchhalte, umso mehr steigen die Chancen, dass es wieder neue Therapie-Optionen gibt.

Wer hat schon Erfahrungen mit Dauerchemo gemacht, vielleicht auch mit Navelbine, und kann mir ein bißchen erzählen, welche Wege es gibt, damit umzugehen? Wie kommt man unter laufender Therapie wieder zu mehr Energie? Was kann ich noch tun, um wieder mehr Lebensqualität zu bekommen? Ich mache so viel schöne Sachen wie möglich, aber es scheitert so oft an der mangelnden Energie. Immerhin war ich am WE mal wieder auf einem Gig von "unserer" Band, hat Spaß gemacht, auch wenn ich danach nur noch ins Bett gefallen bin und heute noch total durchhänge. Sowas geht bei mir dann nach dem Motto "Das war´s wert!".

So, genug geschrieben, mein Bett ruft !

Liebe Grüße und danke für´s "Zuhören",
Mony