negativer BK

[leola]

Ich wollte eigentlich nur mal sagen das es mir auffällt, das es immer nur Infos über hormonabhängigen BK gibt. Habe ich heute erst wieder in einer Zeitschrift festgestellt, glaub es war die Bunte. Ich weiss ja, das wir so etwas wie die Exoten sind, aber manchmal kommt es mir schon so vor, als ob wir sowieso schon fast tot sind, weil es bei uns nun mal keine Alternaitven ausser Chemo gibt. Trotzdem gibt es uns mit allen Vor- und Nachteilen. Mich ärgert es halt sehr, das unsere Fälle nicht so richtig zur Kenntnis genommen werden, dabei brauchen wir AUCH Unterstützung, vielleicht sogar besonders, weil wir ja keine Alternativen haben. Musste ich nun mal loswerden, weil mir die ganzen Berichte einfach oft auf den Keks gehen.


Leola

[Birgit64]

Hallo Leola,

da bist du nicht die Einzige, der das aufgefallen ist. Ich hab einen hormon-unabhängigen BK mit HER-2-neu 3+. Als ich noch in HH gelebt habe bin ich auf verschiedenen Veranstaltungen zum Thema BK gewesen und ausnahmelos auf allen wurde zum Thema 'hormonabhängiger BK' ausufernd über neue Therapieansätze sowie Erfahrungen mit bereits länger bekannten Therapien berichtet, aber nicht auf einer einzigen über beispielsweise HER-2-neu, was für mich persönlich interessant wäre. Irgendwann hab ich es aufgegeben zu solchen Veranstaltungen zu gehen.
Ärgern lohnt sich nicht. Besser ein Exot als gar nicht mehr am Leben und du weißt doch Totgesagte leben länger.

Liebe Grüsse

[Inge Payne]

hallo leola,


mein tumor war auch hormonunabhängig, da sind wir doch jetzt schon zu dritt. sicher kommen noch mehr exoten dazu!

dicke umarmung
inge

[BarbaraO]

Hallo Leola und Birgit,


warum sollte man denn in der Öffentlichkeit über hormonunabhängigen BK diskutieren?

Bei Euch läuft es doch so: OP, Chemo, Bestrahlung---fertig
Bei uns kommt nach Euren "fertig" eine Antitormontherapie. Die dauert im Schnitt 5 Jahre. Für die Betroffenen sind das lange schlimme Jahre.
Aber wir vergessen so leicht, wieviel man gerade daran verdienen kann. Dafür sind diese 5 Jahre viel zu kurz( Aromasin und Arimidex kosten immerhin ca. 560 Euro).
Wenn das kein Argument für öffentliche Diskussionen ist, weiß ich auch nicht weiter.
Denn alle Veranstaltungen zum Thema BK werden schließlich von der Industrie gesponsert, wenn nicht sogar ganz bezahlt. Da muß dann auch was "rüberkommen".
Und weil man an Euch nichts extra verdienen kann, kommt Ihr auch nicht vor. So einfach ist das

Tschüß Ihr Exoten

Barbara

[Brigitte2]

Hallo,
naja, das ist ja klasse, dass wir nach der Behandlung OP, Chemo, Bestrahlung fertig sind. Und wieso verdient an uns dann niemand? Wir haben doch das Gefühl, wir müssen etwas für uns tun. Und wir nehmen dann Mistel, Selen, Noni und Aloe Vera Vitamine nach Dr. Rath und was das sonst noch alles so angeboten wird. Wer verdient denn daran?

Es gibt halt weniger hormonnegative als -positive. Also wird auch mehr über die gesprochen.

Auch ich bin hormonnegativ und hatte meine Diagnose vor 11 Jahren. Seitdem hatte ich keine Metas und kein Rezidiv. Und ich bin froh, dass ich keine Hormontherapie machen musste. Und das mit dem dummen Gefühl, dass man nichts an Therapie danach machen kann, lässt mit den Jahren auch nach.

Ich wünsche Euch alles Gute und ein schönes Wochenende.
Brigitte

[elsi]

Liebe betroffene Frauen, ich kann gut nachvollziehen wie es Euch geht. Die gleiche schwere Erkrankung aber die Aufmerksamkeit ist nicht mit allen darauf ausgerichtet. Warum das so ist, kann ich nicht sagen. Einige Erklärungen gab es ja in den vorherigen Beiträgen. Gehöre zu der anderen Fraktion und doch sind wir Alle betroffen. Mein Erlebnis dazu: in der AHB wurde in fast jeder Veranstaltung von der betroffenen Seite und von der gesunden Seite gesprochen. Leider sind beide Seiten bei mir betroffen. Aber null chance damit ein offenes Ohr zu bekommen. War einfach nicht vorgesehen im Plan. Manchmal habe ich mich sehr geärgert oder es einfach dabei belassen. Ist wohl eine Überforderung gewesen, dass gleich doppelt zu behandeln. Kraftvolle Grüße ich höre Euch elsi

[Eva B.]

Hallo,
bei mir war der Tumor auch hormonunabhängig. Da er aber HER2neu 3+ war, gibt es doch Herceptin, Lapatinib u, ä., worüber gerade in der letzten Zeit häufig gesprochen wird. Die Hormonrezeptoren sind doch nicht die einzigen Gewebemerkmale, über die man nachbehandeln kann.
Viele Grüße
Eva