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  #1  
Alt 06.01.2004, 21:18
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Standard Nanotherapie bei Glioblastom?

Mein Vater hat ein Glioblastom Grad IV.
Es geht ihm nach einer Op, einer Strahlentherapie und drei Chemos zur Zeit ziemlich schlecht!!!
Ich habe von der Nanotherapie gehört, nun hoffe ich diese könnte ihm noch Zeit schenken.
Wer kann mir Info darüber geben??
Vielen Dank im Vorraus!!!
Heidi
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  #2  
Alt 06.01.2004, 23:05
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Standard Nanotherapie bei Glioblastom?

Hallo Heidi,
schaue auf der Seite 4 unter der Rubrik - Hyperthermie und Glioblastom - nach.
Viel Kraft, markus
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  #3  
Alt 06.01.2004, 23:34
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Standard Nanotherapie bei Glioblastom?

Hallo Markus!
Danke für Deine Antwort!
Habe die Berichte auf Seite 4 gelesen.
Wie geht es Deiner Frau? Ich hoffe den Umständen entsprechend gut!
Ja, daß diese furchtbare Krankheit ein explosiver Cocktail von Gefühlen ( Hochs und Tiefs ) bedeutet, haben wir inzwischen auch gelernt. Manchmal wundere ich mich, was ich alles wegstecken kann - und dann bin ich wieder ganz unten!
Das schlimmste ist diese Hilflosigkeit! Und die Angst!
Ich wünsche Dir und vor allem Deiner Frau alles Liebe!!
Wann ist es bei ihr diagnostiziert worden?
Liebe Grüße Heidi
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  #4  
Alt 07.01.2004, 17:18
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Standard Nanotherapie bei Glioblastom?

Hallo Heidi,
das Glioblastom wurde meiner Frau am 25.3.03 diagnostiziert. Hochs und Tiefs hatten wir, Hilflosigkeit, hat mich vor Ihrem Bett kniend weinen lassen, bis die Weinkrämpfe mir körperliche Schmerzen bereitet haben. Angst um meine Frau hat dazu geführt, das mir das Essen im Hals stecken geblieben ist. Gestern hat unser Hausarzt das finale Endstadium bei meiner Frau festgestellt. Das Ödem hat Ihr alles genommen was sie noch vor zwei Wochen konnte und zusammen haben wir entschieden, das wir nichts mehr für Sie tun, was Ihr irgend wie mehr Zeit gibt. Brutal ? Ja. Kaum noch zu ertragen der Schmerz. Die letzten Tage oder Stunden mit Ihr. Und danach ? Nicht daran denken. Kann so wie so keiner mitfühlen, der das nicht erlebt hat.
Für Euch alles Gute, Markus
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  #5  
Alt 07.01.2004, 23:27
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Standard Nanotherapie bei Glioblastom?

Hallo Markus!
Deine Antwort erschüttert mich zutiefst!
Aber, ich kann Euch verstehen! Ständig neue Hoffnung schöpfen und dann wieder einen vor den Bug zu bekommen macht einen fertig! Du hast recht, wer das nicht selbst erlebt hat kann das nicht verstehen. Ich hoffe nur, Ihr habt Familie und Freunde die Euch in dieser schweren Zeit zur Seite stehen!!
Wie alt seid Ihr, Du und Deine Frau?
Die Diagnose bei meinem Vater ist eine Woche früher gestellt worden. Am 25.3.03 ist er schon operiet worden. Wie lange wird es bei ihm noch gehen?? (Angst, Hilflosigkeit etc..)
Ich fühle auf jeden Fall mit Euch und wünsche Euch ganz viel Mut und Kraft für den Rest auf Eurem gemeinsamen Weg!!
Kannst Du Deine Frau zu Hause betreuen?
Ganz viele liebe Grüße an Euch Zwei!!
Heidi
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  #6  
Alt 08.01.2004, 18:03
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Standard Nanotherapie bei Glioblastom?

Lieber Markus,

ich wünsche Deiner Frau alles Gute für Ihren letzten Weg.
Dir wünsche ich ganz, ganz viel Kraft. Wie Du schon gesagt hast, keiner wird Dich wirklich trösten können, denn der Verlust wird sehr, sehr schmerzlich sein.
Aber Deiner Frau wird es dann besser gehen.

Liebe Grüße
Sabine
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  #7  
Alt 08.01.2004, 22:58
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Standard Nanotherapie bei Glioblastom?

Mein Vater ist am 10.11.03 an diese Krankheit gestorben diagnostiziert wurde sie 6 Wochen vorher das waren die schlimsten 6 Wochen in meinem Leben wir hatten immer noch bis zum Schluss Hoffnung aber ihm hat nichts mehr geholfen.Ich lese fast Täglich noch im Forum und kann mit euch allen mitfühlen.Das lesen hier gibt mir Kraft und mann weiß, dass man nich alleine mit seinen Sorgen und Ängsten ist. Ich wünsche euch allen viel Kraft denn die braucht mann.

Viele liebe Grüße
Heidi S.
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  #8  
Alt 08.01.2004, 23:18
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Standard Nanotherapie bei Glioblastom?

Es tut mir sehr leid! Ich fühle mit Dir!Und man hat vorher nichts gemerkt?
Wie alt war Dein Vater, Heidi S. ?
Du hast recht, KRAFT ist wirklich sehr wichtig!! Gott sei dank hat man davon immer wieder Reserven von denen man nicht gewußt hat. Ich wundere mich nur, wo sie immer wieder her kommt?!
liebe Grüße Heidi
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  #9  
Alt 08.01.2004, 23:24
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Standard Nanotherapie bei Glioblastom?

Habe Nachricht, von einem Vertreter von Dr. Jordan bekommen. Sie können für meinen Vater nichts tun!! Der sch... tumor sitzt an einer falschen Stelle. Die gleiche Antwort wie die von Prof. Dr. Maier-Hauff!!
Nun können wir wohl wirklich nicht mehr viel tun! Montag hat er wieder einen Termin bei seinem Onkologen. Mal sehen, wann die nächste Aufnahme gemacht wird, ob die letzte Chemo wohl was gebracht hat? Seinem jetzigen Befinden nach zu urteilen nicht.
Aber wie heißt es so schön, die Hoffnung stirbt immer zu letzt!
Liebe Grüße an alle, die in ähnlicher Situation sind und waren.
Heidi
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  #10  
Alt 08.01.2004, 23:43
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Standard Nanotherapie bei Glioblastom?

Hallo Heidi mein Vater wäre am 25.12. 67 Jahre geworden.Mann hat vorher nichts gemerkt, er konnte auf einmal nicht mehr so gut laufen,dann ging er zum Arzt und mann hat es festgestellt. Er wurde zwar noch Opperiert aber schon zwei Tage nach der OP ist der Tumor wieder gewachsen. Am anfang sagt der Arzt noch nach der OP könnte mein Vater noch 1-1.5 Jahre leben aber es ging alles ganz schnell der einzige Trost ist er ist friedlich eingeschlafen und hatte kein Schmerzen.

Liebe Grüße
Heidi S.
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  #11  
Alt 09.01.2004, 00:05
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Standard Nanotherapie bei Glioblastom?

Das ist zumindest ein kleiner Trost!
Wenn es so schnell geht, ist es zwar grausam, zu mal man kaum Zeit hat Abschied zu nehmen. Aber glaub mir, die letzten 11 Monate waren bei uns auch so manchesmal grausam! Jeder geht mit seiner Angst anders um. Meinen Eltern fällt es z.B. sehr schwer darüber zu reden! Meine Mutter beginnt nun so langsam mit mir zu sprechen, wobei ich sie meistens aus der Reserve locken muss. Ich habe seit Monaten große Angst, vor dem letzten Zeitabschnitt!! Dazu hattest Du gar keine Chance. Es hat alles zwei Seiten! Nur eins haben beide Situationen gemeinsam: Es ist furchtbar und jeder fragt sich WARUM! Nur gibte es keine Antwort darauf!
Liebe Grüße Heidi
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  #12  
Alt 09.01.2004, 19:52
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Standard Nanotherapie bei Glioblastom?

Hallo Sabiene,
deine Worte berühren mich immer wieder. Danke.

Hallo Heidi,
ich habe viel im Forum - Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom - geschrieben. Ab S. 11.

Gruß Markus
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  #13  
Alt 14.01.2004, 11:49
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Standard Nanotherapie bei Glioblastom?

Hallo Heidi,
ich habe gelesen, daß Prof. Jordan die Nanotherapie bei Deinen Vater nicht ansetzen konnte, weil der Tumor an der falschen Stelle sitzt.
Mein Vater hat auch das Glioblastom (Grad 4)-diagnostiziert am 11.01.04-, und eine unserer größten Hoffnungen wäre halt auch diese Nanotherapie.
Nun treibt mir Deine Aussage jedoch die Blässe in's Gesicht und ein Kloß sitzt mir im Halse. Der Tumor hat bei meinem Vater gestreut. Muß ich diese Hoffnung jetzt begraben?
Erst vergangene Nacht habe ich Prof. Jordan per eMail meine Anfrage zukommen lassen...
Das ist doch alles eine Sch...!!! :-(((

Markus, ich habe Eure tragische "Geschichte" ebenfalls verfolgt. Obgleich
mein Vater evtl. vor dem gleichen oder ähnlichen Schiksal steht, vermag ich derzeit nicht, auch nur im entferntesten zu ermessen, was Du da gerade
durchzustehen hast!!!
Vermutlich hilft es Dir nicht, und Du wirst es wohl auch oft genug gehört haben. Aber dennoch; ...mein aufrichtiges Mitgefühl begleitet Deine Frau
und Dich! Mir war es bisher nicht einmal möglich, richtig zu weinen. Vielleicht bin ich ja ein Meister der Verdrängung. Derzeit dominiert mein
krankhaft kühler Verstand noch meine Emotionen. Dafür läßt er mich die meißten Nächte jedoch nicht richtig schlafen.
Ich möchte bei Euch/Dir auch bestimmt keine falschen Hoffnungen wecken. Aber frage doch Euren Arzt mal nach "Thalidomid" (Contergan). Ich habe gelesen, daß es ein "Glioblastom-Fresser" sei, wobei es gesundes Gewebe
verschont. Ganz sicher handelt es sich hier um eine nicht offiziell anerkannte Form der Chemotherapie. Daher sei es auch schwierig, einen Arzt zu finden, der das Ganze unterstützt. Ich hoffe inständig, daß ich diese Idee jetzt hier nicht zur unpassenden Zeit vorgebracht habe, da mein/unser Kampf erst begonnen hat?

Alles Gute,
Frank

eMail: 1529-857@onlinehome.de
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  #14  
Alt 14.01.2004, 23:22
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Standard Nanotherapie bei Glioblastom?

Hallo Frank!
Ich denke eine unpassende Zeit gibt es in dieser unserer Situation nicht!
Habe heute abend mit dem Onkologen meines Vaters telefoniert und ihn nach dem Mittel Thalidomid gefragt. Er hat mir sehr ausführlich und gut geantwortet.
Thalidomid ist ihm schon bekannt und wird auch teilweise eingesetzt. Nur bei meinem Vater, bei diesem agressiven und rasanten Wachstum hätte es nichts ausrichten können. Es wird ja hauptsächlich als Schlafmittel eingesetzt. Es hat nur eine geringe Wirksamkeit bei einem Glioblastom, dafür sind die Nebenwirkungen aber sehr drastisch. Erstens macht es immer müde. Zweitens kann es sehr starke Nervenschädigungen zur Folge haben. Die Nerven für die Hände sind meistens betroffen, oftmals auch die, die für den Magen Darm Trakt zuständig sind. Das hat zur Folge, das es häufig zu Verstopfung kommt. (Aber trotzdem danke für den Tipp!)
Er hat mir heute erzählt, das diese Chemo die zur Zeit läuft wahrscheinlich die letzte Behandlung sein wird, die an meinem Vater durchgeführt wird. Am 3.2. hat er noch mal einen Termin zur CT. am 10.2. dann das nächste Gespräch mit dem Onkologen. Er vermutet ein weiteres Wachstum vor zu finden, trotz der Chemos. Tolle Prognose?! Dann muß ich ja sehen, daß ich bei dem Besuch mit dabei bin. Wenn meine Eltern hören, das aus ärztlicher Sicht nichtd mehr getan werden kann, werden sie bestimmt "abstürzen".
Sch... Spiel!!!
Hast Du schon Antwort von Dr. Jordan?


Hallo Markus!
Wie geht es Deiner Frau?
Ich denke sehr viel an Euch. Habe gelesen, daß viele Leute um Euch herum sind, um Euch zu helfen und einfach da zu sein. Kannst Du ihr helfen, ihre Symptome zu lindern? Ich wünsche Euch weiterhin Kraft und Mut es gut zu Ende zu bringen.
Wie alt sind Eure Kinder?
Herzliche Grüße Heidi
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  #15  
Alt 15.01.2004, 00:34
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Standard Nanotherapie bei Glioblastom?

Liebe Heidi,

Ich muss dir leider mitteilen, dass Markus Frau verstorben ist. Er selbst hat etwas dazu bei dem Forum Astrozythom Grad 3 geschrieben. Ich wollte, dir das nur sagen, falls er deinen Eintrag selber nicht liest.
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