Leiomyosarkom des Skrotums C49.9

[duerrmuehle]

Hallo,
bin neu hier, kenne mich noch nicht richtig aus. Auch nicht mit den ganzen Fachbegriffen, die da auf einem zukommen.

Bei meinem Mann wurde Mitte April ein Leiomyosarkom im Genitalbereich festgestellt. Es wurde operiert und der Befund der Nachresektion war gott sei dank für uns positiv, d. h. im Gewebe, was noch entnommen wurde, wurde nichts mehr nachgewiesen. CT Oberbauch und Becken war auch in Ordnung, keine Metastasen gebildet.
Jetzt soll ab Dienstag nach Pfingsten bestrahlt werden. Wir haben uns nach einem Gespräch mit dem Professor dazu entschlossen, bestrahlen zu lassen. Da das Leiomyosarkom sehr selten ist und bei meinem Mann auch an einer sehr untypischen Stelle.

Nun habe ich heute von PET Screening gehört, wer kennt sich damit aus, kann das bei einem Leiomyosarkom auch feststellen, ob noch anderes Gewebe oder Lymphen befallen sind und übernimmt diese Kosten auch die Krankenkasse?

Freue mich über jede Hilfe von Euch.
Liebe Grüße

[Ute08]

Hallo,
bei meiner Tochter wurde das Pet-screening direkt nach
Diagnosestellung durchgeführt, um Metastasen festzustellen.
Diese Untersuchung wurde wie alle anderen auch von der
Krankenkasse bezahlt, ist wohl auch sehr teuer.
Ob das bei allen Krebserkrankungen eingesetzt wird,
kann ich dir nicht sagen. Fragt euren Arzt danach, der kann
es sicherlich besser erklären.
Ein lieber Gruß
Ute

[duerrmuehle]

Hallo Ute,
vielen Dank für Deine Antwort.
Wir werden am Dienstag den Arzt fragen.
Ich weiss es von einer Bekannten mit dem PET die mussten das selbst zahlen, es ist ziemlich teuer, aber das wäre uns auch egal, wenn es denn was bringen würde.
Liebe Grüsse und alles Gute
Conny

[Lucky End]

Hallo Conny,

bei der PET-Untersuchung bekommt der Patient eine radioaktiv angereicherte Glukoselösung gespritzt. Aktive Krebszellen (aber auch frisch operierte Bereiche) haben einen höheren Stoffwechsel und nehmen die Glukoselösung schnell auf. Das PET zeigt dann Stellen mit hohem Stoffwechsel an. Somit können nicht entdeckte Tumore gefunden werden. Allerdings können kleinste Tumore (bis 1,0 cm) nicht gesichert aufgefunden werden.

Bei mir wurde im September 09 (Primärtumorsuche, ambulant) und im März 10 (Rezidivverdacht, stationär) ein PET gemacht. Für das erste habe ich eine Rechnung über fast 1.400 Euro erhalten. Abgerechnet wurde mit Faktor 1,9 (sehr human!!!) In der Rechnung waren ca. 275 Euro Transportkosten für die Glukoselösung enthalten. Die Rechnung kann also auch billiger oder teurer werden. Hängt eben vom Abrechnungsfaktor ab, wieweit/wohin die Lösung transportiert werden muß und wieviel Lösung (Körpergewicht abhängig) benötigt wird.

Meine Kasse hat, bis auf einen kleinen Rest von 15 Euro, die Untersuchung bezahlt. Bei der Primärtumorsuche und auch bei Lungentumoren wird die Untersuchung wohl anstandslos bezahlt - hatte somit also "Glück" und keine alzu großen (aber langwierige - die letzten 50 Euro habe ich am 10.05 überwiesen bekommen ) Reibereien mit der Kasse. Die zweite Untersuchung wurde stationär gemacht und vom Krankenhaus direkt mit der Kasse abgerechnet. Rede doch mit Eurem Onkologen, wie das bei Euch aussieht. Der kann auch am besten sagen ob die Glukoselösung bei einem Leiomyosarkom überhaupt anzeigt.

Hier noch der Link zur PET-Erklärung aus Wikipedia: http://de.wikipedia.org/wiki/Positro...ngsmechanismus

Ich wünsch Euch ein gutes Ergebniss und eine erfolgreiche Bestrahlung ohne Komplikationen!!!


TOI TOI TOI
Lucky End

[duerrmuehle]

Hallo Lucky End,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Daraus erkenne ich, das es nicht vielmehr aussagt wie das CT, denn da können die kleinen Tumore bis 1 cm ja auch leider nicht aufgefunden werden. Wir werden das auf alle Fälle beim nächsten Gespräch einmal ansprechen, vielleicht ist es sinnvoll das noch einmal zu machen oder vielleicht bei der nächsten Nachsorge.

Es ist schön, dass es hier so viele nette betroffene oder auch nicht betroffene Menschen gibt, die einem wirklich Mut machen, in einer Zeit wo man nicht weiss was man denken soll.

Ich fühle mich mit der ganzen Sache einfach total überfordert und habe unheimliche Angst meinen Mann wegen diesem Scheiss Teil zu verlieren. Mut habe ich dann wieder wenn mir so nette Menschen, wie Du antworten und man das Gefühl hat nicht alleine zu sein.
Vielen vielen Dank.

Ich wünsche auch Dir weiterhin alles Gute.
Liebe Grüsse
Conny

[Lucky End]

Hallo Conny,

ja dieses verdammte Schalentier wirft das ganze bisherige Leben über den Haufen! Von jetzt auf nachher hat man Probleme mit denen man nie gerechnet hat und man auch nicht weis, wie man damit umgehen soll! Hier kann man sich auch mal ausheulen und wird verstanden. Gut, dass Du gleich ein eigenes Thema aufgemacht hast, da kannst Du Deine Fragen gezielt stellen und Dich auch mal auskotzen.

Auch ich bin dankbar für dieses Forum. Ich hing anfangs auch so in den Seilen! Hab' nach der Diagnose das Netz rauf und runter gesucht. Ausser einem englischen Bericht habe ich nichts brauchbares gefunden.
Aber hier findet man doch den einen oder anderen wichtigen Tipp. Es sind Menschen da, die ähnliches erlebt haben und es gab mir immer das Gefühl, dass ich doch nicht ganz alleine mit diesem Mist bin und dass es ganz viele gibt, die trotz schlechterer Vorraussetzungen immer noch gut leben...

Ich habe hier erfahren, dass es Sarkomzentren gibt, die sich auf uns spezialisiert haben! Dein Mann hat sich auch so was seltenes "angelacht" und es ist nun ganz ganz ganz wichtig, dass er sich in kompetente Hände begibt!!! Mit der richtigen Behandlung erhöht man seine Chancen enorm!! Hinterfrage lieber einmal mehr die Entscheidung der Ärzte oder holt Euch eine Zweitmeinung bei den Spezialisten, bevor ihr mit den falschen Schritten weitermacht!!! (Wobei ich nicht sagen/anzweifeln möchte, dass Bestrahlung falsch ist - wurde ja auch bestrahlt und mein Resttumor ist weg! - somit war die Behandlung goldrichtig! - Man muß sich halt genau überlegen, was man macht! Und man muß sich immer bewusst sein, dass man selber die Folgen tragen muß und nicht der Arzt!! Es geht um das EIGENE Leben..)

Wie Du hier immer wieder lesen kannst ist es das allerwichtigste, dass der Tumor so entfernt wird, dass wirklich nichts mehr da ist und ein großzügiger Rand um den Tumor mit entfernt wird!! Man nennt diese Entfernung dann eine R0 Resektion.

Hoffentlich war das bei Euch so!? Weshalb hat Euch der Professor zu einer Bestrahlung geraten?

Liebe Grüße

Lucky End

[duerrmuehle]

Hallo Lucky End,

der Tumor ist entfernt und diese sogenannte Nachresektion wurde auch gemacht, es ist eine Megalange Narbe, ich wundere mich wie man da unten so viel Gewebe noch wegnehmen kann, dachte gar nicht dass das geht.

Geraten wurde uns zu der Bestrahlung, weil man im Genitalbereich eventuell doch nicht so gut nachschneiden kann, wie an den Exkremitäten, d. h. das eventuell noch etwas in der Tiefe vergessen wurde und deshalb zur Vorsorge noch einmal bestrahlt werden soll, ich glaube mit Elektronen 50 Gy, wenn ich das noch richtig im Kopf habe, vielleicht sagt dir das ja was.

Mein Mann ist fest entschlossen, das jetzt auch noch durchzuziehen. Ihm geht es gut und ich denke er meint, das ist dann schon in Ordnung so, er hat auch noch nirgendwo irgendetwas über das Leiomyosarkom gelesen und will es auch nicht. Ich erzähle ihm immer von diesem Forum hier und vielleicht wird er ja irgendwann mal heimlich reinschauen und sich doch das beherzigen, was die anderen hier alle raten. Obwohl ich auch nicht weiss was das richtige ist, wir haben schon sehr viel Vertrauen in unsere beiden Gesprächspartner, Urologe, der es festgestellt hat, können wir jederzeit anrufen, wenn wir Fragen haben und der Prof. vom Klinikum in Fulda hat sich für uns auch viel viel Zeit genommen und wir durften ihm Löcher in den Bauch fragen. Nach diesen Gesprächen waren wir uns eigentlich absolut sicher, wir gehen diesen Weg, doch je näher der Tag kommt, desto mehr macht sich bei mir wieder das Gefühl breit, ist es wirklich das richtige, sollten wir nicht doch noch mal was anderes uns anhören, ich habe keine Ahnung und bin völlig überfordert mit der ganzen Sache.

So, nun muss ich mal was arbeiten gehen.

Liebe Grusse an Dich und ein schönes Pfingstfest

P.S.: Entschuldige, ich habe ja noch nicht einmal danach gefragt, wie es Dir so geht, gerne würde ich auch über Deine Geschichte etwas erfahren, wenn Du möchtest. Wie oft gehst Du denn dann zur Nachsorge, was hat man denn bei dir jetzt noch so vor, was hast Du für einen Krebs, oder keinen (dein Benutzername hört sich eher danach an, dass Du es geschafft hast)? Hoffe Du hast auch liebe nette Menschen, die dich auf deinem Weg begleiten, mit denen du dich austauschen kannst und die dir viel Kraft geben.

[sanne2]

Hallo Duerrmühle,
es tut mir leid, dass dein Mann nun auch von dieser Krankheit betroffen ist!
Du scheinst dir nicht sicher zu sein ob eine Bestrahlung sinnvoll ist, wenn ich es richtig gelesen habe?
Weißt du das Grading des Sarkoms?
Solltet ihr euch unsicher sein bezüglich der Behandlung, dann würde ich mir schon eine Zweitmeinung einholen. Allerdings sollte eine Bestrahlung immer zeitnah nach der Operation durchgeführt werden, sagte unser Onkologe uns jedenfalls.
Sollte dein Mann einen G3 Tumor haben wird eigentlich immer bestrahlt, da die Sarkome "gerne" wieder nachwachsen.

Deine Ängste kann ich sehr sehr gut verstehen.
Mein Mann hatte 2003 die Diagnose Liposarkom erhalten und somit kann ich deine Gedankengänge sehr sehr gut nachvollziehen.
Auch ich habe meinem Mann damals von diesem Forum berichtet, wie du deinem Mann, aber auch er mochte hier nicht lesen, oder sich über seine Krankheit informieren. Somit habe ich ihm nur die positiven Berichte aus dem Forum vorgelesen und damit war er glücklich.
Vielleicht reicht es deinem Mann auch, wenn du dich informierst?
Wahrscheinlich hat er einfach nur Angst?
Ich wünsche deinem Mann und dir alles Gute für die Zukunft!!!
Viele liebe Grüße,
Sanne

Übrigens hat unsere Krankenkasse zwei PET-CT`s komplett übernommen.

[duerrmuehle]

Hallo Sanne,

herzlichen Dank für Deine Antwort.

Mein Mann hat einen G3 Tumor entfernt bekommen und dann wurde eine Nachresektion gemacht und jetzt soll bestrahlt werden, also wir waren uns eigentlich sicher, dass wir das machen werden, aber heute denkst Du so und morgen wieder so, ich denke wir werden das jetzt erst einnmal durchziehen. Es ist einfach zum verrückt werden, das alles geht einem nicht mehr aus dem Kopf, egal wo ich bin ich denke immer nur an dieses Leiomyosarkom, spreche sogar schon mit ihm, ja schreie es sogar an, dass es uns nicht kaputt macht und uns nicht kleinkriegt, da erzähle ich Dir sicher nichts neues.

Wie geht es Deinem Mann heute? Wie oft muss er zur Nachsorge?

Liebe Gruesse und alles alles Gute für Dich und Deinen Mann und schöne Pfingsten.

Conny

[sanne2]

Hallo liebe Conny,
bei einem G3 Tumor sollte eigentlich immer bestrahlt werden, dass sage ich dir aber auch nur als Laie!
Das du das "Mistdings" anschreist kann ich sehr gut verstehen.
Die Ängste, die in uns, eben auch den Angehörigen schlummern, sind wie ja alle wissen, unbeschreiblich.
Da zur gleichen Zeit auch meine Mutter ihre Krebsdiagnose erhielt, war mein letzter Gedanke vor dem Einschlafen "Krebs", sowie der erste Gedanke beim Aufwachen ebenfalls "Krebs".
Da mein Mann ja im Oktober 2003 seine Diagnose erhielt, dann auch zügig operiert wurde und ebenfalls nachresektiert, erhielt er zur Vorsorge mehrere Zyklen Chemo und eben die Bestrahlung. Im Mai 2004 war die Behandlung beendet und er war zur Reha, allerdings auf Wunsch ambulant, vorher waren wir allerdings noch im Urlaub, unsere Seelen auftanken.
Nach all den Jahren wird nur noch jährlich die Vorsorge betrieben, abwechselnd ein Lungeröntgen und beim nächsten mal ein Thorax-CT.
Außerdem jährlich ein MRT des gesamten Beines und des Beckens.
Zwischendurch Ultraschall der Leber.
Bisher IMMER ohne Befund. Das schreibe ich dir, um euch Hoffnung zu machen!!!
Die Vorsorgen, die allerdings immer nach Abschluss der Behandlung betrieben werden sind äußerst wichtig und sollten wirklich engmaschig eingehalten werden.
Alles alles Gute dir und deinem Mann!!!
Bald tritt wieder der "Alltag" ein und das normale Leben geht wieder seinen Lauf.
Viele Grüße,
Sanne

[duerrmuehle]

Hallo Sanne,

das freut mich sehr, dass es bei Deinem Mann so gut verläuft und bisher alles ohne Befund war, wünsche mir für Euch, dass es immer so bleibt

Wir werden nach dem Bestrahlen wohl auch erst einmal ordentlich die Seele baumeln lassen ob zu Hause oder auch wegfahren, machen wir davon abhängig wie es meinem Mann dann so geht nach dem Bestrahlen.

Ich bin so froh, dieses Forum gefunden zu haben, habe erst gestern durch dieses Forum eine Hompage gefunden, wo eine Frau bisher seit 20 Jahren mit einem Leiomyosarkom lebt, hat zwar einiges durchgemacht, doch macht es mir wieder Mut, wenn ich lese, dass sie das schon 20 Jahre geschafft hat, dann sieht man alles doch nicht mehr zu schwarz.

Liebe Gruesse und alles Gute für Dich, Deinen Mann und Deine Mutter
Conny

[Lucky End]

Hallo Conny,

morgen hat Dein Mann ja die erste Bestrahlung. Hat man denn schon erzählt, wie die Haut zu pflegen ist? Wenn nicht, soll er morgen unbedingt danach fragen! Er wird ja in einem empfindlichen Bereich bestrahlt und da fängt man lieber zu früh als zu spät mit der Hautpflege an! Kannst auch mal beim Thema Bestrahlung nachlesen, da gibt es gute Tips dazu (und auch total unterschiedliche Meinungen der Onkologen bzgl. Hautpflege...).

Auf wieviel Einzeldosen werden die 50 Gray aufgeteilt?

Ich hoffe Ihr konntet bei diesem herrlichen Wetter viel Kraft für die nächste Woche tanken und wünsche Euch einen guten Start in eine erfolgreiche Therapie ohne Komplikationen.

Liebe Grüße

Lucky End

P.S. Ich bin soweit ganz o.k. und bin recht glimpflich davon gekommen. Meine erste Kontrolle hab' ich erfolgreich hinter mich gebracht und am 16.06. ist die zweite Kontrolle. Immer nach 3 Monaten bekomme ich ein CT-Thorax. Übrigens habe ich mir meinen Namen gleich zu Anfang ausgesucht und war damals schon überzeugt, dass es bei mir nur ein glückliches Ende geben wird. Und bis jetzt stimmt es ja auch

[Kalinka]

Hallo,

ich möchte mich den guten Wünschen für die bevorstehende Bestrahlung anschließen. Nebenwirkungen werden nicht ausbleiben, bei mir hatte sich das benachbarte Gewebe weiträumig entzündet und zwar nach dem "Beschuss".
Dort wo die Haut betroffen war, existiert jetzt schöne weiche neue Haut.
Alles ist wieder ok.
Mein entfernter G3-Tumor beschert mir vierteljährlich ein MRT, Lungenröntgen und Sonografie des Bauchraumes. Ein PET wurde bisher zweimal gemacht.
Es wurden keine Untermieter gefunden. Jetzt werden die Untersuchungszeiträume auf ein halbes Jahr ausgedehnt. Ich bin sehr optimistisch, weil es mir gut geht und ich voll arbeiten kann.

Also, nicht unterkriegen lassen! Grüße von Kalinka

[duerrmuehle]

Hallo Kalinka,

auch Dir herzlichen Dank für Deine guten Wünsche zur Bestrahlung.

Es freut mich sehr, dass sich keine Untermieter bei Dir eingenistet haben.

Dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße
Conny