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  #1  
Alt 27.09.2017, 20:54
Schock22 Schock22 ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hallo,
wir haben jetzt eine Zweitmeinung von Prof. K. aus Essen erhalten.
Sie schreibt: Ich würde im Moment noch gar nichts tun. Das CT der Lunge ist manchmal auch zu genau.
Es stellt sehr kleine Befunde dar, die oftmals unbedeutend sind, sprich gar nichts mit dem Tumor zu tun haben. Bis 1cm sind Rundherde sowieso nicht verdächtig.
Ich würde an Ihrer Stelle in 8 Wochen nochmal ein CT der Lunge machen lassen. Wenn der Befund wächst, dann muß man es weiter abklären, z.B. zunächst biopsieren. Denn, dass der Tumor den hinteren Bauchraum überspringt, ist ungewöhnlich. Sollte sich bei einer Proben-
Entnahme tatsächlich herausstellen, dass es eine Metastase des Hodentumors ist, dann würde sich die Therapie im Vergleich zur jetzt sofortigen Therapie mit 3xPEB nicht ändern.
Auf keinen Fall würde ich jetzt sofort zu 3x Chemo raten.
__________________________________________________ ___________

Der Urologe meines Sohnes hält nicht viel von Zweitmeinungen und meint, mein Sohn soll zur ambulanten Chemo.
Die Praxis und deren Ärzte scheinen an sich ganz gut und vor allem sehr nett zu sein.
Jedoch steht in Ihren Praxisbeschreibungen nichts von Hodenkrebs und unserer Krankenhaus ist ziemlich klein und hat mit dieser Erkrankung bestimmt gar keine Erfahrung.

Dr. Sch. haben wir auch angeschrieben, Antwort steht aber noch aus.

Das Becken Mrt macht die Praxis immer in einem neuen Termin, warum konnten sie mir auch nicht sagen.
Nach diesem Lungenbefund hat mein Sohn jetzt natürlich auch noch Panik vor Freitag.

Falls Chemo, was muss man beachten? Wir haben Haustiere und sind ein großer Haushalt, wo doch der ein und der andere mal Erkältungen oder ähnliches hat.

Ich möchte euch auch recht herzlich danken, dass ihr mir mit Euren Antworten soviel Zuspruch und Hilfe gebt . Nachdem mein Sohn das gelesen hat, ging es im wenigstens ein bisschen besser.

Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 00:28 Uhr)
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  #2  
Alt 27.09.2017, 21:28
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Die Marker sind ja anscheinend vom 02.08., ich würde auf jeden Fall noch mal Blutb abnehmen lassen. Ich hatte auch Emrbryonalanteile und Lungenmetas. Sehr viele und bis zu 3 cm und alles ist gut ausgegangen.

Ich würde mich an Sch. Meinung halten

Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 00:28 Uhr)
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  #3  
Alt 27.09.2017, 22:05
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Prof. K. kenne ich auch, sehr kompetent und freundlich. Geht ja auch in die Richtung, was andere gesagt haben - erst mal abwarten und nicht verunsichern lassen.

Wenn ihr euch da wohl fühlt, könnt ihr ja die Nachsorge da machen, die Therapieempfehlung würde ich mir aber vom Zweitmeinungszentrum geben lassen (oder von deren Ärzten).

Bei der Chemo hat man ein stark geschwächtes Immunsystem, also nicht unbedingt in große Menschenmengen und nicht mit kranken kuscheln. Jeder reagiert anders auf die Chemo und die Zyklen untereinander können auch anders laufen.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 00:29 Uhr)
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  #4  
Alt 28.09.2017, 00:12
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hey,

ich würde ebenfalls der Zweitmeinung von Prof. K. aus Essen folgen.
Auch ich habe von Ihr eine Zweitmeinung erhalten. Sehr kompetent!

Kommt ihr aus der Ecke Ruhrgebiet/NRW?

Sollte der Urologe weiterhin zu 3x PEB drängen und Zweitmeinungen von Experten ausschlagen, würde ich zeitnah den Urologen wechseln.

Alles Gute!

martin
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung
10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung

Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 00:29 Uhr)
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  #5  
Alt 28.09.2017, 06:18
Schock22 Schock22 ist offline
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Beiträge: 32
Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hallo und guten Morgen,

Wir wohnen leider weit entfernt von Essen, in der Nähe von Augsburg.
Eher im ländlichen Bereich.

Wir wissen gar nicht richtig, wo wir gut aufgehoben wären.
Wir sind zur Zeit auf der Suche nach einem kompetenten Zentrum.

Der Urologe war uns anfangs sehr symphatisch, jedoch wolte er Mrt oder CT
nur einmal im Jahr machen, ansonsten Ultraschall Adomen und Marker, plus verbleibender Hoden. Nachdem wir dann Dr. Schrader geschrieben hatten, und dieser 4 mal MRT Abdomen, Marker und Ultraschall alle 3 Monate jedoch kein CT empholen hat, hat er auf Nachdruck zugestimmt und wollte dann aber dieses Low dose CT-Thorax.
Der Urologe menite auch, es wäre egal welches Krankenhaus, Chemopatienten gibt es dort auch. Aber wenn ich so lese, das ja einige Probleme auftauchen können, sollten die sich ja schon mit HK auskennen.

Könnte uns eventuell jemand gute Zentren empfehlen.
Beim Zeitmeinungsportal kann ja nur ein Arzt Therapieempfehlungen einholen, wüsste nicht wer uns dies machen sollte. Der Urologe stellt sich da sicher quer.

Liebe Grüße und nochmal Danke

Geändert von Schock22 (28.09.2017 um 06:33 Uhr)
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  #6  
Alt 28.09.2017, 12:10
Schock22 Schock22 ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hallo, Dr. Schrader hat sich gemeldet:

Das ist etwas ungewöhnlich – kleiner Herd in der Lunge und sonst nichts. Ich würde erst einmal abwarten.

Aber da wir ja morgen noch das MRT Becken haben, wer weiss wie weit die den Bauchraum schon begutachtet haben, kann man ja das noch nicht endgültig sagen.

Heute waren wir in der nächsten größeren Klinik,(dort wurde er operiert) der Urologe meinte da, dass
es nicht ganz nach Metastase aussieht. Aber da es ja beim ersten ct nicht da war und mein Sohn ein bösartiges Hodenkarzinom hatte, müsste man schon davon ausgehen. Aber er legt die ganzen Befunde nochmal den Radiologen und seinen Kollegen vor, um alles nochmal genau zu begutachten, da sie in der Klinik ja mehr Erfahrung haben. Er sieht aber schon eher die Chemo kommen.
Jetzt sollen wir nächsten nächsten Donnerstag nochmal kommen.
Oh, Mann warum haben die das Becken oder Unterbauch, oder wie die das nennen, nicht gleich gemacht. Diese Ungewissheit ist das Schlimmste.

Aber in der Klinik hatte der Urologe von Frau Prof. Susanne Kerge und Prof. Dr. Schrader noch nie was gehört.

Wir wissen bald gar nichts mehr
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  #7  
Alt 28.09.2017, 15:06
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hallo,

auch von mir noch einmal der eindringliche Rat, euch an die Zweitmeinungen von Experten zu halten. Wenn der behandelnde Arzt in der Klinik noch nichts von den beiden gehört hat, hat er im Zweifel auch sonst nicht viel Ahnung von der Erkrankung...

Selbst. wenn es sich um eine Metastase handeln sollte und diese in den kommenden 4-8 Wochen wächst, ist das mit 3x PEB locker wieder in den Griff zu bekommen (ich hatte selbst diverse Lungenmetastasen und die waren deutlich größer...).

Ohne eine weitere Abklärung würde ich keine Chemo machen lassen.

Zweifelsfrei ist die Ungewissheit sehr anstrengend, aber das schafft ihr!

Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 23:01 Uhr) Grund: NB
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  #8  
Alt 29.09.2017, 14:19
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Zitat:
Zitat von Schock22 Beitrag anzeigen
.... Falls Chemo, was muss man beachten? Wir haben Haustiere und sind ein großer Haushalt, wo doch der ein und der andere mal Erkältungen oder ähnliches hat.....
Nicht verrückt machen.
Das bedeutet nicht, wie bei Leukämie-Kindern im TV, dass das Immunsystem bis auf Null runterfährt/runtergefahren wird, und ALLES alles nun desinfiziert sein/werden muss.
Klar, eine Chemo-Behandlung ist eine kontrollierte Vergiftung, aber das werdet ihr überstehen.
Haustiere sind eigentlich prima für Stimmung und gesund werden...
alles Gute
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