pT2a Nx cM0 G2 R0 - wie jetzt weiter?

[PeterPixel]

Hallo allerseits,

ich heiße Peter und bin neu hier im Forum. Ich bin 52 Jahre alt und bei mir wurde letzten Nierenkrebs festgestellt (8cm Tunor an der linken Niere, wurde erst für eine Zyste gehalten). Am 17.5. kommt die Niere raus (Urologie Helios Bln-Buch).
Jetzt meine Frage: Ist eine Bewertung der gesunden rechten Niere anhand des Kontrastmittel-CT (Phasen) ausreichend oder sollte da noch mehr getestet werden.
Ich habe vor der ganzen Geschichte furchtbaren Düsengang, dass was schiefgehen könnte (z.B. falsche Niere raus oder was weiß ich ...), aber diese Ängste kennen hier vermutlich alle.
Altwerden ist halt nichts für Weicheier!
Wer kann mir die Frage beantworten? Danke im voraus.
Gruß Peter

[Marion01]

Hallo Peter,
Herzlich Willkommen hier im Forum.
Vielleicht kann ich Dich ein bißchen beruhigen, wenn ich Dir schreibe, daß ein beidseitiger Nierentumor ungefähr so selten ist, wie ein Sechser im Lotto. Mein Mann gehörte dummerweise zu dieser seltenen Spezies. Als man im CT etwas verdächtiges auf der 2. Niere entdeckte, wurde zum Abklären noch ein MRT gemacht.
Ich hoffe, alle anderen Untersuchungen zum Ausschluss von Metastasen wurden gemacht? CT von Thorax, Bauch, Becken, Kopf? Knochenszinti? Das Nierencarzinom streut ja am liebsten in die Lunge und dann in die Knochen.
Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten

Dort bekommst Du alle Infos und erfährst, ob Du bei Deinem Arzt in guten Händen bist.

Gruß Marion

[PeterPixel]

Hallo Marion,

danke für die schnelle Antwort. Bauch, Becken und angrenzender Thorax sind gemacht worden (CT/Kontrast/Phasen). Knochenszinzi nicht, da ich dort keine Beschwerden habe, Kopf ebenfalls nicht. Insgesamt habe ich überhaupt keine Beschwerden, beide Nieren arbeiten - soweit mit CT und KM sichtbar.
Also kurz:
- Ultraschall beim Urologen hat eine "Zyste" an's Licht gebracht
- CT mit Kontrastmittel (nicht verwertbar, zeigt nur Ausscheidungsphase)
- Tage stäter neues CT mit KM in Phasen, zeigt "gerigfügige Fadenförmige Blutaufnahme (also Tumor)
- Besprechung mit Oberarzt, Niere muss komplet mit Tumor raus
- Termin zur OP, Aufnahmegespräch, Blut, Urin, Anästhesist

Vom Urologen (nicht der im Klinikum) der wenig hilfreiche Hinweis, dass ich mein Leben "in Ordnung" bringen und meine Lebensplanung ändern soll.
Leben ist in Ordnung, werde meine Planung nicht ändern! Ich habe nicht vor, in's Gras zu beißen.

Habe mit der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten kontakt aufgenommen und sofort hilfreiche Infos bekommen. DANKE!

Allerdings hat meine Frau einen riesigen Schreck bekommen, als heute jemand von LH anrief! Der Name "LH" ist aus meiner Sicht vielleicht nicht so ganz glücklich gewählt, für viele aber sicherlich doch passend.

Viele Grüße
Peter

[bibikommt]

Hallo Peter,

man kann die Nierenfunktion mit einer Nuklearmedizinischen Untersuchung testen. Wurde bei mir vor der OP auch gemacht, allerdings glaube ich, so ziemlich auf meinen Wunsch. Leider weiß ich aber nicht mehr wie der "Fachausdruck" für diese Untersuchung ist

Im Befund steht Nuklearmedizinische Nierendiagnostik mit 107 MBq TC-99m MAG-3, wobei letzteres wohl mit dem verwendeten Gerät in Zusammenhang steht. Bei Fragestellung steht: Seitengetrennte Funktion, Hinweis auf Abflussstörung? bei Nierentumor li., Präoperative Kontrolle. Dabei wurde dann z. B. Funktionsanteile wie li. Niere 49 %, re. Niere 52 % u. ähnliches festgestellt.

Ich hab keine Ahnung, ob das sonst noch jemand hier hat machen lassen?? Ob es zwingend notwendig ist? Ich wollte halt gerne wissen, dass die re. Niere funktioniert, da ein einfühlsamer Radiologe die linke als "Schrotthaufen" tituliert hatte .....

Ich hoffe, das hilft dir weiter, ich wünsche dir alles Gute für die OP. Wenn du Fragen hast, bist du hier immer richtig..... Immer positiv denken Hilft wirklich, auch wenn es jetzt sicher schwer ist.

[bibikommt]

Ich bin's gleich noch einmal..... Prima, dass du mit dem LH Kontakt aufgenommen hast, dann hast du sicherlich auch Infos zu den Ärzten bekommen, die sich mit dem Nierenzell-Ca. auskennen.

Diese blöde Aussage bez. deines Lebens, lässt mich grad schon wieder Böses wittern.... also nimm die LH-Infos bitte wirklich ernst, denn es gibt viele die sich schlecht bis gar nicht mit unserem Tumor auskennen.

[Marion01]

Aus aktuellem Anlass kann ich sagen, daß ein Kopf-CT wichtig ist. Unser Onkologie hat es auch nie für nötig gehalten, bis wir zum Spezialisten gewechselt sind, der den Kopf wollte. Und siehe da: Eine Mini- Metastase. Wer weiß, wie lange sie dort schon geschlummert hat und was hätte passieren können. Ist aber jetzt mit Cyberknife bestrahlt und hat sich damit hoffentlich erledigt.
Waren Deine weiteren Untersuchungen denn alle in Ordnung?
Achso, und Dein Leben würde ich insofern in Ordnung bringen, als daß Du diesen Sprechdurchfall schwafelnden Urologen in den Wind schiesst

Gruß Marion

[PeterPixel]

Waren Deine weiteren Untersuchungen denn alle in Ordnung?

Nein, da waren noch ein paar vergrößerte Lymphknoten in der Nähe der Niere, ansonsten noch vergrößeterte Prostata (aber deshalb war ich ja ursprünglich beim Urologen).
Gruß Peter

[joggerin]

Marion, ich glaube, dass eine Kopf-CT gemacht wird, wenn der NZK schon woanders metastasiert hat (Lunge, Knochen usw.). und/oder bei unklaren Symptomen, die auf sowas schliessen koennten (Kopfschmerzen, Schwindel, uebelkei, usw.) Man geht quasi nicht davon aus, dass er "direkt" ins Gehirn metastasiert. Obwohl bei dem Biest weiss man es nie. Ich hatte auf mein Wunsch (habe es damals selber gezahlt, da wir noch im Ausland waren) 6 Monate nach der OP einen Schaedel-MRT machen lassen.

LG,

Kinga

[joggerin]

Hallo Peter,

die vergroesserten Lymphknoten werden dei der OP entfernt und untersucht. Ansonsten lese dich "schlau" bzgl. NZK. Dieses Forum und die "Bekanntschaft" mit dem LH sind das Beste, was dir passieren konnte in deiner Situation.
Btw: der Arzt, der mich so bloed vonwegen Ordnen der Verhaeltnise angelabert haette, haette mich sowieso das letzte mal in seiner Praxis gesehen. Der hat eh keine Ahnung. Such dir einen anderen Arzt, ev. kann das LH dir dabei behilflich sein.

LG,

Kinga

[Marion01]

Zitat von joggerin

Marion, ich glaube, dass eine Kopf-CT gemacht wird, wenn der NZK schon woanders metastasiert hat (Lunge, Knochen usw.). und/oder bei unklaren Symptomen, die auf sowas schliessen koennten (Kopfschmerzen, Schwindel, uebelkei, usw.)

LG,

Kinga

Da kann man mal sehen, was die Ärzte für eine Ahnung haben. Bei meinem Mann war es ja schon ein Jahr in die Knochen metastasiert, aber glaubst Du, da hat der Onkologe mal ein Kopf-CT angefordert? Da muss man erst ein paarhundert Kilometer durch Deutschland reisen, bis man an einen Spezialisten gerät, der nur noch die Hände über dem Kopf zusammenschlägt angesichts der Ahnungslosigkeit.....
Symptome hatte Willi nie, das Kopfdings war zu klein....zum Glück....

Gruß Marion

[Marita P.]

Hallo Peter,

ich möchte Dich hier im Forum recht herzlich begrüßen. Du bist ja schon voll informiert worden. Ich nehme mal an, dass Du in Berlin oder in der Nähe wohnst.
Da würde ich nach der OP mir auch einen richtigen Arzt für die Nachsorge suchen. Deiner, derzu Dir so etwas sagt hat von unserem Krebs nicht viel Ahnung.
Schreibe uns nach der OP Deinen Befund und die Klassifikation des Tumor's.
Angst musst Du keine haben, heute gibt es schon viele Möglichkeiten diesem Untermieter zu begegnen. Mein Tumor war auch 7,5cm groß und ich lebe schon fast 13 Jahre mit dieser Krankheit. Sollten irgendwann Metastasen festgestellt werden, ist immer die OP das Mittel der ersten Wahl.
Solltest Du rauchen, hör bitte damit auf. Mach Pläne für die Zukunft, bleib weiter aktiv, ändere Dein Leben nicht wesentlich.

Biete dem Krebs Deine Stirn und nehme den Kampf gegen diese Krankheit auf.
Ich habe mir damals vorgenommen 70 zu werden,nachdem das aber nur noch 8 Jahre sind habe nun mein Ziel auf 75 erhöht.

Ich wünsche Dir viel Kraft für den Kampf gegen den Krebs und alles Gute für die OP.

[PeterPixel]

Vielen Dank für die aufmunternden Worte. Ich werde es packen! Ich glaube, meine Familie macht sich da viel mehr Sorgen als ich.
Ja, ich wohne am Berliner Stadtrand, sind nur 7km bis zur Klinik in Bln-Buch. Insofern recht günstig gelegen.

Viele Grüße
Peter

[Rudolf]

Hallo Peter,
Dein Urologe, der Dir nach dem Leben trachtet, falls Du es nicht ordnest, ist wohl ein älteres Modell, das die Entwicklung der letzten 20 Jahre verpennt hat. Es gibt was besseres. Auch in Berlin. Ich denke, daß Du vom LH gut beraten wurdest.
Übrigens ist das LH kein Sterbehaus, kein Hospiz, sondern eine grandiose Informationssammlung und Hilfestellung speziell für seltene Krebsarten (wie auch das NZK), um die sich die Standardmedizin wenig kümmert.

Bei mir wurde vor der Op. vor 10 Jahren zusätzlich zum Stamm-CT ein IV-Urogramm (Röntgen) gemacht, um zu erkunden, wie die Gesamtsituation der Harnentsorgung ist. Auf jeden Fall zeigt auch das CT das wichtigste.

"Leben ordnen" ist immer gut. Man kann/sollte immer mal nachsehen "Was brauche ich nicht oder nicht mehr? Was geht mir an die Nieren?" und dann entsorgen. Damit nur das Schöne, Angenehme, Erfreuliche, Beglückende übrigbleibt. Das stärkt das Immunsystem. Krebs zeigt ja an, daß dieses mal nicht aufgepaßt hat. Glückshormone sind gut für das Immunsystem, schlecht für den Krebs.

Deinen Düsengang kannst Du ruhig verstopfen, der hilft nichts. Ich habe mir damals gesagt: aufwachen aus der Narkose werde ich auf jeden Fall, entweder ich jener wunderbaren anderen Welt, in der man keine Schmerzen hat, oder in dieser hiesigen, die man besser kennt.
Die hiesige habe ich aber eindeutig vorgezogen.
Und "falsche Niere raus" - darüber hat sich hier noch niemand gewundert oder beschwert.
Alles Gute,
Rudolf

[PeterPixel]

So, habe vom LH noch einen Termin bei einem führenden Nierenkrebsspezialisten bekommen, leider erst am Vorabend der OP (da soll ich eigentlich schon die Zäpfchen im H haben), aber ich werde den Termin wahrnehmen.

@Rudolf:

Und "falsche Niere raus" - darüber hat sich hier noch niemand gewundert oder beschwert.

Ist hier im Ort einer Frau passiert! 1988 wurde die falsche Niere entfernt. Die Frau lebt seit dieser Zeit mit einer halben oder 2/3 Niere. Da sie heute noch lebt, fragt man sich natürlich, wie sinnvoll das Vorhaben der OP überhaupt war!

Ich habe mir damasl gesagt: aufwachen aus der Narkose werde ich auf jeden Fall, entweder ich jener wunderbaren anderen Welt, in der man keine Schmerzen hat, oder in dieser hiesigen, die man besser kennt.

Favorisiere auf jeden Fall trotz Schmerzen diese Welt hier!!!


Gruß Peter

[PeterPixel]

So, liebes Forum, habe jetzt alle Informationsmöglichkeiten genutzt und heute noch die Meinung eines führenden Nierenkrebsspezialisten gehört. Es ist prinzipell möglich, die Niere zu erhalten, allerdings ist es mit mehr Risiken verbunden bei dieser Größe und mir wurde empfohlen, das Ding komplett entfernen zu lassen.
Also bleibt es morgen früh um 6:00 Uhr bei dem Termin für die Nierenentfernung (komplett). Mal sehen, wie es weiter geht. Das testen der Nieren wird auch hier standardmäßig nicht gemacht. Wenn die Nierenwerte ok sind und das CT nichts Auffälliges hervorbringt oder andere Beschwerden vorligen, wird auf diese Untersuchung verzichtet. Drückt mir die Daumen!

Gruß Peter

Habe übrigens gestern wieder mit dem Rauchen aufgehört! Naja, hab' ja erst 4 Wochen wieder geraucht ....

Bin Kassenpatient - man hat hier im Berliner Vivantes am Urban wirklich keine Zeit und Mühe gescheut, um mir behilflich zu sein. War einfach nur begeistert! Danke an diese Leute und danke an LH!