Behandlungsfehler

Hallo!
Mein Mann ist in Krefelder Maria Hilf Krankenhaus operiert worden. Dort ist eine urologisch -onkologische Station.
Ich hoffe diese Info nützt.
L.G. ANNE

[Streetdog]

Hallo an alle!

So jetzt gibt es erstmal wieder ein paar Neuigkeiten, aber irgendwie keine guten!

Mein Stiefvater war jetzt schon bei drei verschiedenen Ärzten - alle raten von einer OP ab, da jetzt noch dazu rausgekommen ist, dass auch die Leber befallen ist. Zu den Metas in Rippen und Lunge kommt jetzt noch Wasser in der Lunge dazu.

Letzte Woche fing es an, dass er ständig nachts totale Schweißausbrüche hatte und dann bis zu drei Schlafanzügen und zwei Spannbetttüchern in einer Nacht benötigte.

Gestern bekam er die erste Behandlung per Infusion (er hat nicht gefragt was er nun genau bekommt), aber die Onkologin hatte letzte Woche von der Immun-Chemo gesprochen. Morgen muss er nochmal zum CT und übermorgen die nächste Infusion.

Die Ärzte scheinen ihm irgendwie keine Hoffnung zu machen!
Die Nebenwirkungen sind schon da, Schüttelfrost, Übelkeit, Müdigkeit!
Er hat Schmerzen und nimmt deshalb Schmerzmittel!
Ach ja, er hat aufgehört zu rauchen und isst jetzt wieder die ganzen Sachen wie vor der Diagnose auch (also keine Diät mehr)!

Was soll ich sagen? Irgendwie ist da im Moment kein Lichtblick in Sicht!

Hoffe ich kann nächstes Mal besseres berichten!!
Streetdog

[Streetdog]

Hu hu,

wollte nur sagen, dass das mit der Immun-Chemo so nicht mehr stimmt! Er hat nun mit Sutent angefangen. Nach zwei Zyklen Kontroll-CT!

Grüßle
Streetdog

[ketchup]

Wer hat ähnliche Diagnose? Nierenzellkarzinom mit Infiltration der Leber und Thoraxwand, Metastasierung in Lunge und Knochen.
Erst jetzt kann ich darüber schreiben und muss an dieser Stelle sagen, dass ich es ganz toll finde, dass es dieses Forum gibt.
Mein Mann, 53 Jahre, hat am 7. Oktober 08 die oben erwähnte Diagnose bekommen.
Man will es nicht glauben und doch wird es einem nach 6 verschiedenen Ärzten knallhart zu verstehen gegeben, dass es aussichtslos ist diesen Tumor zu entfernen.
Dank meiner Tochter, die sich sofort ins Krebsforum eingeloggt hat, haben wir ersteinmal Trost bekommen.
Von der Verwandtschaft haben wir gleich gute Bücher über das Thema Krebs bekommen. Langsam war wieder klardenken angesagt, jedoch mehr bei mir als bei meinem Mann. Er fährt Achterbahn, ein Tag rauf und ein Tag runter. Auch hat uns der Bericht von Ulrike und Jürgen großen Mut gemacht.
Wir haben unsere Ernährung umgestellt und ernährten uns supergut. Weißnudeln und Zucker weggelassen. Daraufhin nahm mein Mann sehr ab.
Beim Onkologen riet man uns alles zu Essen, auch Weißnudeln und Zucker, mein Mann braucht Energie. Also nahm er im Gesicht wieder zu. Der Rest nicht.
Er schwitzt nachts 5 Schlafanzüge patschnass durch, sowie Bettlaken und Zudecke. Kann nicht schlafen und ist rastlos und fertig.
Ab morgen nimmt er Sutent.
Da er durch die Infiltration in der Leber einen Wasserbauch hat, ist er sehr eingeschränkt in seiner Bewegung. Nun ist auch schon in der Lunge Wasser und wenn er sich flach hinlegt muss er ständig Husten. Das heißt er muss fast im Sitzen schlafen.
Trotzdem er will nicht aufgeben und wir sind auf der Suche. Nach jedem negativen Gedanken folgt ein positiver.

[Streetdog]

Hallo ihr!

Ich bin die Tochter!
Schön dass du dich hier angemeldet hast Mama!

Meine Mum weiß natürlich noch besser bescheid wie ich und bekommt dass natürlich alles aus erster Hand mit!

Lieben Gruß
Streetdog

[Heino*]

Hallo Ketchup,

bei mir ist zwar nur die Lunge und die Thorax-Wand betroffen, aber mit Wasser habe ich auch zu kämpfen. Der Thorax-Chirurg hat mir deshalb nach der Thorax-OP Spironolacton 100 und Furosumid 40 verschrieben. Damit geht's mir gut, wenn ich sie weglasse, spüre ich, wie die Luftnot wieder größer wird. Ob Deinem Mann damit geholfen werden kann, müsst Ihr mit den Ärzten klären. Die Wasseransammlungen sollten behandelt werden!

LG Heino

[ketchup]

Hallo Heino,
vielen Dank für Deine Info. Mein Mann nimmt auch nun schon 5 Wochen lang das Spironolactum 50 mg. Er hat Schwierigkeiten eine Schlafstellung zu finden wegen des Husten. Das Furosumid 40 ist das auch gegen Wassereinlage? Und ist dein Wasser weniger geworden durch diese Mittel?
Gruß ketchup

[Heino*]

Hallo Ketchup,

ja, beide Mittel sind zum Entwässern. Ich denke, 50 mg Spirolonactum sind einfach zu wenig. Ich nehme die 100 mg und dazu Furosemid 40 jeweils eine Tablette täglich und es geht mir gut, ich kann täglich ins Büro!

LG, Heino

[Streetdog]

Hallo an alle!
Nun schreib ich nach einiger Zeit auch mal wieder was.
Unser Stand: Kurz vorm ersten Kontroll CT nach 3 Zyklen Sutent (am Fr ist Termin)!
Nebenwirkungen gab es die ein oder anderen. Am schlimmsten war jedoch im 2. Zyklus ein furchtbarer Husten und im 3. Zyklus Schmerzen (meistens Rücken und Lunge)
Jetzt ist mein Vati grad in der 2 wöchigen Pause und hat nun noch größere Schmerzen und Schwindel wie während der Bahandlung mit Sutent. Und zwar am Hüftknochen (er vermutet dass der Tumor strahlt?!), dann in der Blasengegend, dann an der linken Rippen/Herzgegend (wie ein Zusammendrücken) und an dem ganzen Oberkörper und Rücken Verspannungen.
Die Ärztin schreibt irgendwie alles nur in ihren PC rein, sagt er soll keine Schmerzen haben und meint er solle halt dann mehr Tabletten nehmen. Tja, das hat er ja jetzt gemacht, aber es hilft nichts.
Seine Schmerzmittel die er jetzt nimmt: Tilidin (50mg/4mg Retardttabletten) alle 8 Stunden und Novalgin (500mg) alle 4 Stunden.
Habt ihr auch schon solche Erfahrungen mit Schmerzen gemacht, darüber liest man hier irgendwie kaum etwas. Immer wieder fragt er mich: Ja und die anderen aus dem Forum? Haben die keine Schmerzen?
Wir können ja jetzt erstmal nichts anderes machen als das CT abwarten, oder?
Lieben Gruß
Streetdog

[Rudolf]

Hallo Streetdog,
ich meine, da ist dringend eine Schmerzpumpe angebracht, mit stärkeren Mitteln.
Gibt es bei Euch in der Nähe eine Schmerzambulanz? Oder ein Krankenhaus?
Ich glaube auch, daß 3000 mg Novalgin am Tag zu viel ist, wegen der möglichen Nebenwirkungen.
Da gibt es stärkere Schmerzmittel mit weniger Stoff.

Schmerzen müssen nicht sein!

Aber manche Ärzte scheinen das nicht zu wissen.
Rudolf

[Big Sister]

Hallochen Streetdog,
nein, nicht abwarten sondern der Ärztin ordentlich auf die Füße treten !
Schmerzen müssen nicht sein. Ich weiß nicht , wo ihr in Behandlung seid, aber an fast allen Kliniken gibt es Schmerzzentren. Erkundigt Euch hierzu mal.
Ansonsten gibt es bzgl. der Nebenwirkungen und deren Behandlung über die Analufstelle für Nierenkrebs-Patienten noch hilfreiche Infos.
Laßt Euch nicht mit wenig hilfreichen Worten von Ärzten abspeisen.
Da muss man einfach bei dieser Thematik kräftiger zu treten.
Mußten wir auch erst lernen. Mein Bruder hat sich dann aber in die Hände eines Schmerztherapeuten in oben genannten Zentrum begeben.
Für Freitag drücke ich Euch die Daumen, wie immer beidseitig.
Seid lieb gegrüßt von Rika

[Streetdog]

Hallo ihr zwei!
Danke für eure Antworten!
Gestern war ja das CT und auf den ersten Blick hat sich der Primärtumor und die Knochenmetastasen nicht vergrößert. Den genauen Befund bekommen wir aber leider erst in 3 Wochen, da die Ärztin im Moment in Urlaub ist. Vor allem über die Lungenmetas wurde nichts gesagt und in dem ganzen Trubel hatte mein Vati auch ganz vergessen danach zu fragen.
Bei den Schmerzen sind wir jetzt zum Glück auch einen Schritt weiter: Es hat sich wieder Wasser im Bauchraum angesammelt, daher die meisten Schmerzen. Er hat jetzt die Dosis der Entwässerungstabletten wieder erhöht, dadurch ist es schon besser geworden. Seit die Dosis der Schmerztabletten erhöht wurde sind zwar die Schmerzen weniger, aber dafür hat er nun ein Schwindelgefühl.
Das Schmerzzentrum ist ein guter Tip, meine Mum wird mal im Internet nach Adressen und Anlaufstellen suchen, aber so ganz überzeugt ist mein Vati davon nicht!
Liebe Grüße
Streetdog

[Big Sister]

Hallochen Streetdog,
meinem Bruder fiel der Gang in die Schmerzambulanz auch nicht leicht.
Hinterher war er super erleichtert und vor allem sehr überrascht, wie ernst man dort seine Schmerzen nahm und wie viel Zeit man sich für ihn nahm.
Außerdem waren dort rund um die Uhr kompetente Ärzte sofort zur Stelle und als Krebspatient kam er immer sofort ran.
Wir sind auch nachts um 1 Uhr dort erschienen und meinem Bruder wurde unbürokratisch und schnell geholfen.
Zum Anderen findet hier eine genaue und individuelle Einstellung des Schmerzmittels statt.
Also ich kann Euch nur positives berichten.
Aber, hoffen wir zunächst einmal, dass die Schmerzen weiterhin weniger werden.
In diesem Sinne, ein schönes Wochenende wünscht Euch Rika

[ketchup]

Hallo, wer kann helfen oder hat Erfahrung mit der Kombination: Strahlentherapie für die Knochen und gleichzeitiger Sutenteinnahme?
Ärzte wissen auch nicht, ob sich das zusammen verträgt.
Knochen sind z. Zt. jedoch vorrangig, da sie zu brechen drohen. (Querschnittslähmunggefährdet bei Bruch)
Gruß Ketchup

[Silvia Z.]

Hallo Ketchup,

hast du mal versucht, direkt mit der Herstellerfirma in Kontakt zu treten?

Auf dem Beipackzettel stehen Anlaufstellen.

Als ich Probleme hatte, warum man das Schmerzmittel Paracetamol nicht mit Sutent kombinieren sollte, konnten die mir eine verständliche Antwort geben, die ich so vom Arzt oder Apotheker nicht erhalten habe.

Ich vertrage nur Paracetamol und reagiere auf andere Schmerzmittel allergisch, daher musste ich das genau wissen.

LG Silvia