vom Synovialsarkom zum Rhabdomyosarkome

[Tatjana696]

hallo, ich bin tatjana, bin 36 jahre jung und habe einen 17 jährigen bruder der bei mir lebt. vor fünf wochen hatte er einen kleinen gnubbel an der hand. wir ab zum hausarzt, dann zum chirugen und der hat uns in die sana klinik in lübeck zum handchirugen geschickt.dann ging der alarm los, gleich nächsten tag op diagnos krebs!das war ein schock. seit dem geht es hin und her auf und ab.ein weiterer tumor wurde noch unter der achsel entfernt.die diagnose lautete synovialsarkom.die erste chemo wurde gestartet. er ist so heldenhaft mit seinen jungen jahre!wahnsinn!!!seit heute wurde die diagnose in rhabdomyosarkom geändert. keine ahnung was das nun wieder heist. diese wahnsinns gefühle die mich in den letzten 5 wochen überrannt habe, sind so schwer zu bewältigen. gibt es hier irgendjemand der sich mit rhabdomyosarkom auskennt???

tatjana

[michael1]

Hallo Tatjana,
ich kenn mich zwar nicht wirklich aus, aber das Rhabdomysosarkom ist der häufigste Weichteiltumor bei Kindern unter 15 jahren.
Deshalb solltet ihr euch im Uk-Sh in der Pädiatrie vorstellen (falls nicht schon erfolgt) Hier die Adresse vom zustänigen OA


Prof. Dr. Peter Bucsky
Vertreter
OA Dr. Christian Schultz

Sekretariat
Cornelia Möller
Tel:
0451-500-2956/2656
Fax:
0451-500-3767
E-mail: bucsky@paedia.ukl.mu-luebeck.de


Bei speziellen Fragen meld dich wieder


Alles gute Michael

[Tatjana696]

hallo michael,
ich danke dir für deinen tip. diese hilflosigkeit macht mich ganz irre. wünsche dir alles gute
Tatjana

[Petra+Sarah]

Hallo,
meine Tochter, jetzt 3 1/2 ist letztes Jahr an einem embryonalen Rhabdomyosarkom erkrankt, sie wurde nach der CWS 2002 VAIA III Studie High Risk therapiert, sie bekam 9 Blöcke Chemo: Adriamycin, Actinomycin, Ifosfamid und Vincristin, dazu kamen 2 schwere OPs, 20 Bestrahlungen und danach eine Erhaltungstherapie mit Cyclophosfamid und Vinblastin.
Bei Ihr sass der Tumor links Thorakal hatte einen Brustwirbel infiltriert und die Lungenspitze, das dramatische war, das er auch in den Spinalkanal gewachsen ist und das Rückenmark komplett verdrängt wurde, sie war also querschnittgelähmt. Die Ärzte gaben ihr keine Chance je wieder laufen zu können, jetzt, 15 Monate später lässt sie auf Spielplätzen kein Klettergerüst aus.
Sie hat alles sehr gut überstanden, es geht ihr körperlich wirklich gut. Nur die kleinen Seelen leiden natürlich (genau wie die von uns Angehörigen) Die Therapie ist seit 2 Wochen zu Ende und wir warten auf die Abschlussuntersuchungen.
Angst hat man natürlich ob nicht doch noch was da ist, oder der Krebs zurückkommt.
In welcher Klinik seit ihr in Behandlung?
Ich wünsche Euch ganz, ganz viel Kraft!!!!
LG
Petra

[Tatjana696]

hallo petra,
vielen dank für deine aufbauende mail.mein bruder wir in der sana klinik in lübeck behandelt und momentan raten uns die ärzte nach frankfurt oder freiburg zu gehen. leider ist 97% seines knochenmarks befallen.die einen sagen noch ein paar tage, die anderen reden von wochen und wieder welche meinen er hätte noch ein paar monate. ist schon echt krass wie ärzte soetwas sagen können. mein bruder hat jetzt 2 chemoblöcke hinter sich und die gleichen medikamente wie deine tochter bekommen. momentan ißt er nichts und wird immer dünner. ich weiß nicht was ich noch anstellen soll um ihn zum essen zu bringen. wie war es denn bei deiner tochter? hat die auch so abgenommen und dann legt sich das wieder?

wünsche euch alles gute und viel kraft
tatjana

[Petra+Sarah]

Hallo,
Sarah hat die Chemo auch überhaupt nicht vertragen! Sie hat immer 3 Tage lang alle 15 - 20 Minuten gebrochen und zwar tags und nachts durchgehend, an essen war da nicht zu denken. Nach dem erstem Chemoblock waren ihre Werte so im Keller, die Leukos auf 400 sie hatte einen Infekt und Fieber in der Zeit hat sie überhaupt nichts zu sich genommen und musste künstlich ernährt werden.
Zwischen den Blöcken war sie zuhause und da hat sie dann wieder alles aufgeholt.
Ich wusste nicht das es so schlimm um deinen Bruder steht, das tut mir schrecklich leid. Es ist natürlich hart wenn Ärzte sowas sagen, aber sie müsses es ja tun. Besser man weiss woran man ist, als wenn man sich Hoffnungen macht, die absolut nichts bringen (obwohl die Hoffnung ja zuletzt stirbt)
Ich weiss noch, wie der Neurochirurg zu mir sagte "wir operieren ihre Tochter nicht, damit sie wieder laufen lernt, sondern um ihr leben zu retten, sie wird nie wieder laufen können"
Das hat er mir einfach so an den Schädel geknallt... einfach so. Ich war so fertig und hab nur geheult.
Manchmal sagen die Ärzte einem aber auch eher das negative oder bleiben einfach verhalten in ihren Aussagen, sie möchten sich nachher nicht festnageln lassen. Das hat mir der Stationsarzt der Kinderonkologie in Kiel gesagt, der hat dauernd nur so vage Auskünfte gegeben...
Wir hatten bis jetzt Glück, aber es kann sich jeden Tag ändern, das ist ja das heimtückische an dieser Krankheit.
Wenn Du magst kannst Du mir auch gern privat mailen: kimsophie74@yahoo.de
Ganz viel Kraft und liebe Grüsse aus Schleswig
Petra

[franca64]

Hallo Tatjana,
ich habe heute deinen Eintrag gelesen. Es tut mir sehr leid was da mit deinem Bruder geschieht. Ich möchte dir eine kleine Geschichte erzählen zum Aufmuntern; Im Juni 2003 hatte man bei meiner Tochter einen Weichteiltumor an der Schulter diagnostiziert (PNET). Sie hatte Metas an Hirn und im Knochenmark. Der Tumor an der Schulter wäre ausgebreitet etwa 20x30cm gewesen, der Tumor am Hirn hat sich ein Loch in die Schädeldecke "gefressen", weil er keinen Platz mehr hatte. Dasselbe im Knochenmark. Es ging ihr sehr sehr schlecht und die Aerzte gaben ihr praktisch null Chancen! Sie hat 10 Chemotherapien hinter sich mit sechs verschiedenen Mitteln. Danach folgte eine Hochdosis-Chemo mit anschliessender Stammzellentransplantation. Im Januar 2004 wurde meine Tochter aus dem KH entlassen. Bis heute ist kein Krebs mehr aufgetreten!! Man hat alles wegtherapiert, ohne Bestrahlung und ohne Op. Es geht ihr gut und sie konnte dieses Jahr eine Ausbildung beginnen. Meine Tochter ist nun 17J. Tatjana gib nie niemals die Hoffnung auf!!!
Ich wünsche dir und deinem Bruder viel Kraft und ganz viel Hoffnung!
Es grüsst dich franca

[daju]

Hallo Tatjana

Mein Sohn hatte ein alveoläres Rhabdomyosarkom an der Hand(genau am rechten Handgelenk)
Das Ganze ist jetzt genau 4 Jahre her

wenn du magst mail mich an

deybl.huk@t-online.de

Alles Gute
Daniela

[Tatjana696]

hallo ihr lieben,

es ist so schön so viel resonanz zu bekommen. das tut so gut in dieser hilflosen zeit. werde euch allen antworten und hab auch noch ne menge fragen.
vielen dank für eure aufmerksamkeit
Tatjana

[Tatjana696]

hallo franca,
danke für deine antwort. es ist so schön zu hören, dass es menschen gibt, die ein leben nach dem krebs haben. bei vincent, mein bruder, ist das knochenmark zu 97% befallen und die kriegen mit der chemo die blöden zellen nicht runter. ich hoffe sehr, denn er ist so ein wundervoller, tapferer mensch und ich wünsche ihm das auch er ein leben nach dem krebs hat.

alles gute für euch
tatjana