Sarkom im Bauchfell

[Britta-Marieta]

Hallo, ich bin neu hier. Nach Ostern hat man mir mitgeteilt, das der Männerfaustgroße Tumor der mir Anfang März entfernt wurde, nicht der Krebs an sich ist, sondern es sich nur um eine der vielen Metastasen handelt. Man findet eine Menge Informationen über Karzinome, aber bitter wenig über Sarkome. Sie können mir bis heute nicht definitiv sagen was für ein Krebs es ist, nur das es ein Sarkom ist das auf meinem Bauchfell siedelt. Wo der Ursprung ist können sie auch nicht sagen, nur dass ein Sarkom eben kein Karzinom ist, und seine Metastasen da belässt wo es angefangen hat. Das scheint die gute Nachricht zu sein. Meine Ärzte kümmern sich rührend, mein Gewebe wurde durch ganz Deutschland geschickt um heraus zu bekommen was für ein Sarkom es ist. Was mein Chefarzt aus der Klinik hofft, das es GIST ist, weil es da ein hochwirksames Medikament gibt. Fakt ist, operieren wollen sie Gott sei Dank nicht noch mal. Und inzwischen ist sicher, ich muss nicht weit weg in irgendeine Spezialklinik fahren. Behandeln können und wollen sie mich Vorort. Sie suchen nur noch die richtige Chemobehandlung. Ich hoffe dass es kein GIST ist. Habe im Bericht des Arztes aus Jena gelesen, dieses Sarkom soll es nicht sein. Also eigentlich weiß ich nichts, und die Ärzte auch nichts, was ja beruhigend sein kann, denn es macht sie so menschlich. Aber irgendwie ist es für die Seele nicht so toll, nicht zu wissen, wie es weiter geht und wann. Ich kann nichts mehr wirklich planen. Erschüttert hat mich der Bericht von dem behinderten Bruder, wo man die Angehörigen wie die Idioten da stehen läßt. Aber die Ärzte stehen leider oft auf dem Standpunkt, der ist sowieso geistig nicht da, da erzählt man den Angehörigen am Besten so wenig wie möglich. Ich habe festgestellt, das gute Ärzte zugeben wenn sie etwas nicht wissen, denn wie im wirklichen Leben ist es nun mal so wir wissen eigentlich nur, das wir nichts wissen. Ich hoffe ich habe alles richtig gemacht, und habe niemanden jetzt verletzt. Würde mich über Kontakte freuen.

[Tina37]

Hallo Britta,

Dein Chefarzt hofft, dass es Gist ist, du hoffst es nicht. Ich schließe mich allerdings deinem Chefarzt an. Denn er hat recht, Gist ist sehr gut zu therapieren mit Glivec. Es gibt zu Gist viele medizinische Studien, es wird viel geforscht, man macht auf diesem Gebiet eines seltenen Sarkoms super tolle Fortschritte in der Wissenschaft. Bei Gist brauchst du keine Chemo und keine Bestrahlung. Gist lässt sich relativ schnell - sogar über einen Schnellschnitt während einer OP - bestimmen. Dein Gewebe sollte in die Pathologie der Uniklinik Bonn, da sind m. E. einige der fähigsten und erfahrensten Pathologen.


Warum ist es Fakt, dass sie nicht noch mal operieren wollen? Oder trauen sie sich nicht ran? Darüber bist du froh? Hm... dein Posting macht mir echte Sorgen, ich hoffe, dir ist bewußt, was ein Sarkom bedeutet. Das ist eine aggressive Tumorart, noch dazu selten, hier muss man handeln und nicht abwarten.

Mir wäre eine Spezialklinik lieber, in der sich die Ärzte mit Sarkome wirklich auskennen.

Ich wünsche dir alles Gute.
Martina

[aw31]

Zitat von Britta-Marieta

Sie suchen nur noch die richtige Chemobehandlung. Ich hoffe dass es kein GIST ist. Habe im Bericht des Arztes aus Jena gelesen, dieses Sarkom soll es nicht sein.

Hallo Britta,

immerhin haben deine Ärzte einen Referenzpathologen zu rate gezogen, da die meisten Krankenhauspathologen ein Sarkom nicht näher, bzw. nicht so genau bestimmen können. Es liegt wohl am Seltenheitswert der Sarkome. Ich wünsche Dir nur, daß dich deine derzeit behandelnden Ärzte im bestehenden Sarkomnetzwerk vorstellen und sich auf den Rat der Experten/Spezialisten (Zentrum für Weichteilsarkome an der Universität Tübingen; Prof. Hartmann) dort verlassen. Bitte weise deine Ärzte darauf hin, daß es in Deutschland ein Sarkomnetzwerk gibt.

Ich selber bekomme zur Zeit eine Chemotherapie für mein spindelzelliges Sarkom G3 (mit hohem MPNST-Anteil).

Eine Chemo kann deine Lebenserwartung bei einem Sarkom erhöhen,... Wichtig ist für dich später, wenn Du an einer Chemo teilnimmst, daß Du sie wirklich willst und trotz aller Nebenwirkungen hinter der Chemo stehst. Man (v)erträgt sie dann "leichter".

Weißt Du schon dein Sarkomyp, es gibt ca. 15 unterschiedliche Untergruppen in den die Sarkome eingeteilt sind.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[Zoe]

Hallo Britta,
es kann nicht sein, dass deine Ärzte "nur noch die richtige Chemobehandlung suchen" wenn sie noch nicht wissen, was für ein Sarkomtyp du hast. Du wurdest Anfang März operiert - da wäre es schon an der Zeit, dass ein Ergebnis vorliegt. Gibt es wirklich keinen Befund oder kennst du ihn nicht? Finde heraus, wo das Gewebe hingeschickt wurde. Man kann ohne Befund keine Entscheidungen über die weitere Behandlung treffen - ob Chemo oder Operation ........ Und wo hast du denn weitere Metastasen? Welche Untersuchungen wurden gemacht? War von Sarkom schon vor deiner OP die Rede?
Es ist wirklich so wie die Vorschreiber schon betont haben: Sarkome sind sehr selten, auch große Kliniken haben da oft sehr wenig Erfahrung. Es ist wichtig, dass du in erfahrene Hände kommst, es kann lebenswichtig sein, du solltest keine Unbequemlichkeit scheuen. Das Forum hier ist eine gute Anlaufstelle für Infos. Es geht um dein höchstes Gut - deine Gesundheit - jede Mühe lohnt sich! Alles Gute für Dich - Zoe

[sonjaM]

Hallo Britta,

kann mich nur meinen Vorschreibern anschließen. Erkundige Dich genau, was Du hast. Ein Sarkom sollte in der Spezialklinik behandelt werde. Meine Mama hatte ein Sarkom ausgehend vom Bauchraum, die Ärzte meinte Bauchfell. Sie ist in einer Spezialklinik, da andere Kliniken sich hier nicht auskennen. Lass Dir den Pathologie-/Histologiebefund zusenden, da steht alles wichtige drin. Wende Dich damit dann bitte an eine Klinik, die sich darauf spezialisiert hat. Haben denn die Ärzte den Ursprung des Tumors nicht bei der OP gesehen? Drücke Dir die Daumen, dass alles gut verläuft. Lass nicht nach, immer wieder nachzufragen. Es ist Deine Gesundheit und Dein Leben! Sobald Du genau weißt, was es ist, gib uns hier doch Bescheid. Dann ist der Austausch leichter. Gib doch dann auch Deinen Wohnort an, dann findet sich hier sicherlich jemand, der Dir eine Klinik empfehlen kann.
Liebe Grüße
sonja

[Britta-Marieta]

Vielen Dank für die vielen Antworten. In dem Bericht, den mein Hausarzt nach Ostern erhalten hat, steht nur das es ein unidentifiziertes Sarkom ist. Meine Probe wurde nach Jena geschickt, und dann laut des Chefarztes in weitere erfahrene Kliniken in ganz Deutschland. Er hat mit der Klinik in Hannover Kontakt aufgenommen. Diese haben ihm nun mitgeteilt, dass ich bei ihnen nicht behandelt werden soll oder muss. Klinik Hannover meint, das können die hier in Rendsburg auch. Ich bin verwirrt. Zumal ich jetzt wieder warten muss. Ich weiß nicht was für ein Sarkom es ist, und allmählich drängt sich mir der Verdacht auf, dass mich alle hinhalten! Ich habe noch einen sechs Jahre alten Sohn um den ich mich kümmern muss. Vielleicht ist hinhalten nicht unbedingt das richtige Wort, sagen wir ehe beschwichtigen. Zu Zoe: Ich wurde im letzten Jahr im März zweimal operiert. Einmal eine Laproskopie wg. unklarer Blutung im Bauchraum. Die Abteilung Innere hat null Plan und lies mich 1,5 Liter Blut verlieren ehe ich den ratlosen Ärzten sagte dass ich wollte ein Gynäkologe solle mich untersuchen da ich ja auch noch eine Spirale trage und es sich um eine Bauchhöhlenschwangerschaft handeln kann. Fakt: Frauenarzt findet Flüssigkeit im Bauchraum, wurde vor bei Selbsteinlieferung und Untersuchung nicht festgestellt obwohl ich tierische Schmerzen hatte. Die Einlieferung war Donnerstagabend, Montagmittag wurde ich als kritischer Patient in den NotOP geschoben. 4 Konserven Blut, Blutungsquelle nicht gefunden. MRT, dann zweiter OP in nur 10 Tagen. Laparotomie, weil bewegliches Weichteil zwischen Milz, Magen und Bauchspeicheldrüse gefunden wurde. Dann alles okay. Objekt sei verkapseltes Blut gewesen, kam aus der Bauchspeicheldrüse. Befund: Kein Krebs, Objekt gutartig.
Knapp ein Jahr später tierische Schmerzen im Unterbauch. Hausarzt schallt sofort das Abdomen und läßt mich einliefern. (bin zu Fuß hingegangen, waren ja nur knapp 1000 Meter). Dann CT, Diagnose blute in den Bauchraum. Das war am 05.03.07. Dann am Dienstag nach Überwachung in der Intensivstation, zwei Konserven Blut und eine Untersuchung durch die Arterien, heißt glaube ich Angeographie. Dann Mittwoch der OP. Bauchschnitt vom letzten Jahr vergrößert, 5 Tage keine Nahrung zu mir genommen und total abgenommen. Im Krankenhaus sagte man nur, man hätte einen Tumor entfernt und der hätte bösartig ausgesehen. Der Chefarzt sagte mir aber noch, der Befund sei in die Pathologie geschickt worden, es dauert ein paar Tage bis man mir sagen könnte ob gut oder bösartig. Das habe ich dann ja nach Ostern erfahren. Dort im Befund stand nur das was es nicht ist, und das es ein unidentifiziertes Sarkom ist. Jetzt wird meine Probe noch mal in Berlin untersucht. Nochmals danke für eure Antworten. Muss jetzt meinen Jungen abholen, das Leben geht weiter. Grüße Britta

[Steffi Andrea]

Hallo Britta,

leider Schade, dass man sich hier immer unter solchen Bedingungen kennenlernen muss. Andererseits auch gut, da man sich endlich auch mal mit Betroffenen unterhalten kann und Erfahrungen austauschen kann. Es ist oft sehr hilfreich.

Ich habe auch mit einem Sarkom seit 5 Jahren zu kämpfen. Ich kann Dich nur ermutigen, unbedingt nach einem Spezialisten zu suchen. Meine Erfahrungen waren nicht immer gut, eben gerade deswegen, weil sich viele Ärzte damit nicht auskennen. Mir hat man auch gesagt, es käme nur dort wieder, wo man operiert hat und es würde nicht streuen. Nun bin ich eines besseren belehrt!
Inzwischen habe ich eine Spezialisten gefunden und kann sagen, dass ich mich dort wohler und vor allem besser betreut fühle.
Versuche so viel Meinungen einzuholen, wie es geht und ich meine, dass es auch sehr wichtig ist, mit zu entscheiden, welche Therapien angewandt werden.
Eine Chemo hilft z.B. auch nicht unbedingt bei allen Sarkomen.
Wenn Du Unterstützung von Familie und Freunden bekommen kannst, nutze Sie wo es nur geht.

Alles Gute

Steffi

[Britta-Marieta]

hallo Steffi!
Ich bin nur manchmal wie im Leerlauf und mag gar nicht darüber nachdenken was da in mir ist und versucht mein Leben zu zerstören. Ich habe einen sechs Jahre alten Sohn, an den muß ich auch denken. Deshalb fahre ich erst in eine Spezialklinik wenn mein Arzt aus dem Krankenhaus sagt das es dort eine bessere Behandlung gibt als hier. Der Chefarzt der sich seit der OP um mich kümmert, hat alle Ärzte in Deutschland eingeschaltet die sich auf Sarkome spezialisiert haben, bzw. sich mit den bekannten Sarkomen 'auskennen'. Meine Probe ist noch mal nach Bonn geschickt worden. Es heißt also noch ein paar Tage warten.
Ich habe den Chefarzt noch mal kontaktiert, er wartet auf Antwort und meldet sich dann sofort bei mir.
Vielen Dank für Eure Hilfe.
Britta

[Birgit 69]

Hallo Britta


Es tut mir schrecklich Leid was du Grade mit machst kann dir nur raten dich in eine Spezialklinik überweisen zu lassen. Mein Mann hatte vor zwei Jahren einen ca.12cm großen Tumor auf dem rechten Bauchmuskel.Wir haben den Fehler gemacht und mein Mann wurde in einem örtlichen Krankenhaus operiert.Jetzt wo es leider zu spät ist wissen wir wie wichtig es ist in eine Spezialklinikzu gehen.Er bekam schon zweimal Chemo leider nicht angeschlagen das zweite mal neue Metastasen .er hatte auch schon Rezediv im Dünndarm soviel zu dem er streut nicht ist blödsinn.Bin so aufgeregt darüber und kann kaum schreiben weil jetzt ist es zu spät neue Metastasen im ganzen Bauchraum nich mehr heilbar. nimm bitte den Rat von den anderen an und begib dich in eine Spezialklinik.Ich hoffe ich konnte dich ein bisschen überzeugen wie wichtig es ist sich in eine Spezialklinikzu überweisen.wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft

[Tina37]

Hallo Britta,

habe in dem anderen Thread gelesen, dass du nun doch Gist hast?

Liebe Grüße
Martina

[Britta-Marieta]

Hallo Tina,
ja das ist richtig. Gestern rief mich der Chirurg an, der mich Anfang März 2007
operiert hatte. Er hatte den Tumor entdeckt, der sich als Metastase entpuppte. Die war schon so entartet, deshalb dauerte es so lang. Donnerstag habe ich einen Termin mit dem Onkologen im Krankenhaus. Laut
Info meiner Ärzte, soll ich jetzt Glivec bekommen. Werde die Internet-site besuchen die du mir aufgeschrieben hast. Ich bin gespannt. Habe mir schon Fragen notiert, mal sehen. Ich bin total aufgeregt.
Ich muss also nicht in eine Spezialklinik. Das beruhigt mich erst einmal. Habe immerhin einen sechs Jahre alten Sohn (hast du sicherlich gelesen) der soll jetzt eingeschult werden. Dazu gehört jetzt auch ein Kennenlern-Seminar.
Wäre doch schade wenn ich dort gefehlt hätte.
Gruß Britta.

[Tina37]

Hallo Britta,

moment... ein Tumor, der sich als Metastase entpuppte... Wo ist der Haupttumor? Bist du schon mal operiert worden?

Ich würde mich mit Gist NUR in die Hände ERFAHRENER Medizinier geben, die sich mit Gist gut auskennen. Dafür kann es sein, dass du eine etwas weitere Anfahrt auf dich nehmen musst. Es gibt wenige Gist-Spezialisten, aber es gibt sie.

Liebe Grüße
Martina

[Britta-Marieta]

Hallo Martina,
In meinen vorigen Antworten habe ich geschrieben, dass ich schon operiert worden bin, sonst hätte man den Gist überhaupt nicht entdeckt!!! Nur weil ich Anfang März ins Abdomen geblutet habe, und weder CT noch Angiographie die Blutungsquelle zeigen konnten, haben sie mich operiert. Dabei haben sie dann die Metastasen im Bauchfell gefunden. Mein Onkologe hat mit Fachärzten gesprochen, deren Wahl ist Glivec. Das soll ich ab Dienstag einnehmen.(Medikament ist nicht vorrätig!!) Der Onkologe hat regelmässigen Kontakt zu einem Gistspezialisten aus Bonn.
Und der Haupttumor konnte bisher nicht!! ausfindig gemacht werden. Sie wollen erst mal das das Glivec seine Arbeit tut. Der Onkologe hat alles ausführlich mit mir besprochen. Man sagte mir ausserdem Gist ist zwar ein Weichteiltumor aber kein Sarkom. Gist sei eine seltene und eigene Krebsart, die genetisch mit einem Blutkrebs (haben mir gesagt wie das heißt, habe ich vergessen.) verwandt sein soll. So das wärs erst mal von mir.
Gruß Britta

[Tina37]

Liebe Britta,

Du hast geschrieben, dass dir der männerfaustgroße Tumor Anfang März entfernt wurde und das das angeblich eine Metastase war. Wie kommt man denn auf sowas? Gist werden so groß und sogar noch größer, das könnte durchaus der Haupttumor gewesen sein. Und dieser Primärtumor hat dann vielleicht ins Bauchfell gestreut.
Gist-Tumore sind anhand ihrer Größe gut im MRT oder CT auszumachen, mich wundert, dass die nichts finden? Es kann nicht so schwer sein, den Magen-Darm-Trakt danach zu untersuchen. Notfalls mit einem PET-CT!

Informiere dich selbst und vor allem gehe zu einem Arzt, der GIST-Spezialist ist und der dich evtl. auch in eine medizinische Studie bringen kann.


Liebe Grüße
Martina

[Zoe]

Hallo Britta,
bei Dir wurde GIST diagnostiziert und nun über die Behandlung entschieden (Glivec). Daher ist es schlichtweg nicht vorstellbar für mich, dass der Arzt gesagt hat, dass es sich um kein Sarkom handelt. Und es ist sicher nicht so, dass er "keine Ahnung" hat. Ob er viel Erfahrung hat mit dieser seltenen Krankheit, das ist eine andere Frage. Es ist sehr wichtig, dass Du alles kritisch verfolgst, was mit dir passiert und Du auf keinen Fall den Ärzten blind vertraust. Also nerven und nachfragen, wenn Du was nicht genau verstanden hast. So kommt es mir nämlich vor - ich finde Deine Schilderung bzgl. Primärtumor/Metastasen nicht schlüssig. Aber das ist jetzt kein bisschen bös gemeint, es ist völlig normal, dass man in den ersten Arztgesprächen Schwierigkeiten hat zu folgen, alles ist neu, die ganzes Fachausdrücke und man ist emotional aufgewühlt. Man wird nicht über Nacht zum Experten. Alles Gute für Dich, kümmer Dich weiterhin gut um Deinen Sohn aber genauso gut um Dich selber, um Deine Gesundheit. Nimm die Erfahrungen der Leidensgenossinnen hier ernst, viele beschäftigen sich seit Jahren mit der Krankheit. Viele Grüße - Zoe