Und dabei wollten wir zusammen alt werden.....

[Ilonkak]

Hallo,

wegen eines Drucks im Oberbauch ging mein Mann zum Arzt und ist sofort in´s Krankenhaus gekommen.
Die Diagnose kam ziemlich schnell, 12 x 12 cm großer Tumor am linken Leberlappen. Zuerst sah es mit OP recht gut aus, aber bei einer 2.Biobsie vor der OP kam dann das dicke Ende.
Multible HCC Herde bilobär und nicht mehr operabel.

Bei den Laborwerten MCH 36 und GGT 77

Am Dienstag haben wir im Krankenhaus das Konsil zur Chemo.
Bisher geht mein Mann noch optimistisch an die Sache ran und will sich nicht unterkriegen lassen. Bis jetzt hat er ja auch noch keine Schmerzen.

Er wird jetzt im September 69 Jahre alt und wir sind fast 40 JAhre verheiratet.
Ich mache ihm auch immer Mut und bin für ihn da.

Das traurige ist, daß er miterleben mußte, wie mein Vater vor ca 10 JAhren an Leber/Lungenkrebs innerhalb von 3 Monaten mit viel Leiden getorben ist.

Ich habe mich hier angemeldet, um vielleicht Hilfe zu bekommen, was ich ihm zur Chemo raten kann, was gut und was weniger gut ist und vielleicht welche Unterstützung man auch von der Krankenkasse bekommt, denn wir haben die Chemo in Berlin.

Ich habe gestern abend schon gelesen, wieviele mutige und hilfsbereite Menschen es hier gibt und das richtet auch auf.

Liebe Grüße
Ilona

[dphw]

Hallo Ilona,
willkommen im Club,wenn auch aus traurigem Anlass.
Allerdings macht mich eins etwas stutzig!
Du schreibst von HCC mit Tumor AN der Leber,dann wärs ne Methastase wo der Primärtumor ein anderer ist,z.B.Darm,Galle usw..
Hcc ist ein Tumor IN der Leber.
Darum würds mich auch interessieren welche Chemo da angedacht ist....
Die Laborwerte Mch 36 und GGt 77 sind da wenig aussagekräftig.
Mch-normalwert ist bis 30,ggt bis 60,also beides nur leicht erhöht.
Interessant wäre der Tumormarker/AFP-Wert.
Daraus lässt sich eher ableiten ob HCC oder Methastase.
Ist denn eine Bioppsie gemacht worden?
Fragen über Fragen,aber um manches beantworten zu können brauchts halt ein bischen konkreterer Daten,sry....

Troz allem,einen schönen Sonntag wünscht Dir/ Euch

Dieter

[Ilonkak]

Hallo Dieter,
vielen DAnk für Dein Interesse.
Ich habe Dich in Deinem Block gelesen und bewundere Deinen Mut. und finde es bemerkenswert, wie Du anderen hilfst. Vielen Dank.

Beim MRT wurde der Tumor an oder in der Leber (linker Lappen) entdeckt. Danach Biopsi und der Befund-bösartig.
Dann wurde mein Mann in eine Spezialklinik für Leber (Charite) eingewiesen und dort sollte operiert werden, da angeblich keine Metastasen.
Vor der OP wurde noch eine Biopsi gemacht und dort wurden im rechte Lappen viele kleine Metastasen gefunden.
OP wurde danach nicht durchgeführt und mein Mann sofort entlassen.
Am Dienstag soll ja erst das Gespräch zur Chemo sein, was geplant ist, wissen wir noch nicht.
Mein Mann hofft auf die Chemo, hat aber panische Angst vor dem Siechtum. Wenn ich hier aber so lese, möchte ich ihm am liebsten abraten.

Er war nie krank und glaubt Ärzten leider.
Ich weiß auch nicht, ob er alles essen kann und ob sein Bier am Abend noch geht, ich habe den Kopf so voll, weil ich immer irgendwie für alles die Verantwortung übernehmen mußte, nun ist mein Latein am Ende.

[dphw]

Hallo Ilona,
Wenn er den Tumor Im und nicht Am linken Lappen hat kann ich mir eine op vorstellen,aaaaber da ja im rechten Lappen auch noch kleine Tumore sind,wie bei mir kann nicht operiert werden,wie auch bei mir.
Könnte mir vorstellen das es auf eine Tace als chemo hinausläuft,aber wartet ma ab was man euch sagt.
Zum Bier am abend sag ich mal nix,essen sollte er halt schon ein bischen vorsichtiger,nichts was die Leber belastet,kein Fett usw..
Angst vorm Siechtum,wer hat die nicht,hab ich auch,deswegen hab ich mich ja auch so entschieden,ohne Behandlung mein Leben zu Ende leben.
Lasst euch von den Ärzten erklären was sie vorhaben,und dann überlegt in Ruhe
was IHR wollt!!!
Und vor allem ,RUHE bewahren
und nicht den Ärzten gnadenlos vertrauen!!!!

Gruss

Dieter

[Ilonkak]

Das war es ja, sie meinten es wäre eine OP gut möglich und mein Mann war zur OP im KH. Als dann die Laparoskopie, die vor Beginn der OP gemacht wurde,Metastasen zeigte, haben sie alles abgebrochen.

Als mein Mann fragte, was gewesen wäre, wäre er nicht zum Arzt gegangen, wurde gesagt, er hätte die nächsten 5 Monate nicht überlebt.

Du hast Recht, wir werden uns alles anhören.
Leider haben wir aus dem KH keine LAborwerte, sondern die genannten waren aus dem April 2012 von der HA.Habe ich eben erst gesehen.

Vielen Dank und Dir alles Liebe.


Ilona

[Ela 2]

Hallo Ilona,

ich kann Dieter nur zustimmen: Ganz wichtig ist es wirklich, eine gewisse Gelassenheit zu bewahren (leichter gesagt als getan, das weiß ich...) und ruhig zu bleiben. Die Diagnosestellung bei meinem Mann liegt nun schon über 4 Monate zurück und wir versuchen, den Krebs immer mal wieder auszublenden und einen normalen Alltag zu leben. Allerdings kommen, gerade bei mir, zwischendurch immer wieder Tage, an denen mir die ganze Tragweite bewußt wird und ich sehr verzweifelt bin.
Durch die angeb. Herzkrankheit meines Mannes sind wir gesundheitliche Krisen gewohnt. Diese Situation stellt jedoch alles in den Schatten, was wir bisher gemeinsam erlebt haben.
Mein Mann und ich sind beide von Anfang an in psychoonkologischer Behandlung, das tut so gut und die Gespräche machen Mut und geben Kraft.

An der Charité wird, soweit ich informiert bin, eher mit der SIRT als mit der TACE bei HCC therapiert. Ich habe ganz zu Anfang die Unterlagen inkl. CT nach Berlin für eine Zweitmeinung geschickt und dann auch mit einem der Ärzte dort telefoniert.
Gerade wenn Ihr unsicher seid, was die Therapieempfehlungen Eures Arztes betrifft, würde ich auch immer eine 2. Meinung einholen. Und Fragen stellen ohne Ende, damit Ihr wirklich versteht, was genau gemacht werden soll, wie die Nebenwirkungen sein könnten usw. Ich habe bei unseren Arztbesuchen immer einen ganzen Fragenkatalog dabei, damit ich nichts vergesse und nerve die Ärzte so lange, bis ich alles genau verstanden habe.

Alles Gute und viel Kraft wünsche ich Euch.
Viele Grüße
Ela

[dphw]

Hallo,
ich spiel mal wieder den Klugscheisser,denn meines Wissens ist die Sirt nur machbar wenn nur ein HCC Tumor vorhanden ist.
Wenn man sich aber mehrere angelacht hat,so wie ich auch,ist wohl nur Tace
machbar,aber.....die Ärzte werden wissen was machbar ist.
Lasst euch ausführlich informieren und eine 2 te Meinung sollte sowieso
eingeholt werden.

All the best

Dieter

[Ela 2]

Hallo Dieter,

mein Mann hat - neben dem großen Tumor - noch 3 kleine. Von der Charité wurde ihm trotzdem die SIRT empfohlen (in Kombi mit Afterloading) für die rechte Seite.

Tschüss
Ela

[Ilonkak]

Was habt ihr für Unterlagen für den zweiten Arzt mitgenommen oder geht das telefonisch ??
Ich bin sonst immer so taff, hier versagt mein Verstand komplett.
Vom Krankenhaus haben wir nur den Entlassungsbefund an den HA.

Weil wir ja morgen dort sind, frage ich mal heute lieber.

Ich weiß auch nicht richtig, wie ich mich meinem Mann gegenüber verhalten soll.
Wir waren immer ehrlich miteinander und das wollen wir auch weiter sein. Mein Mann ist seit 9 Jahren zu Hause (Rentner ) und ist so ein richtiges "Spielkind" geworden. Er hilft mir sehr im Haus, aber ansonsten hat er nur Kopfe für seine Modelleisenbahn und tagsüber Unternehmungen (Radtouren, Skat..) mit seinen Kumpels.

Ich würde gern alles Negative von ihm fern halten, was aber nicht geht.
Wenn ich jetzt sehr viele und sehr direkte Fragen an die Ärzte stelle, fällt mein Mann in ein Loch.
Er muß doch aber entscheiden, ob bzw. welche Chemo er will.

Es ist nicht leicht, aber das wißt ihr ja alle selbst.

Liebe Grüße
Ilona

[Sternchenhk]

Hallo Ilona,

das hört sich so an wie bei meinem Mann,

wenn du Lust und Zeit hast, kannst ja meine Beiträge dazu lesen.

Drück euch feste die Daumen, das alles irgenwie leichter wird
Helga

[Mel_1]

Hallo Ilona,

ich hatte das selbe Schicksal mit meinem Mann durchlebt.
Er hatte auch HCC.
Was für uns wichtig war, wir sind IMMER offen miteinander und mit dem Thema Krebs/Tod umgegangen.
Ihr lebt seit 40 Jahren zusammen, da sollte man offen über alles sprechen können.
Was ich nicht an Behandlung empfehlen kann ist Nexavar...da ging es bei uns bergab.
Das abendliche Bier....lass es komplett weg...alles was die Leber belastet sollte vermieden werden.
Mein Mann hat die Zeit die er noch hatte sehr fettarm gelebt...jegliches Bier war verboten.
Nutzt die Zeit offen mit diesen Thema umzugehen...es ist so wichtig.
Liebe GRüße
Mel

[Ela 2]

Hallo Ilona,

Du kannst die Unterlagen bei der ensprechenden Klinik per Post einreichen. Ich habe in unserem Fall mit dem entsprechenden Sekretäriat vorab telefoniert (im Internet kann man die entprechenden Adressen schnell finden) und die Unterlagen angekündigt. Einreichen solltest Du alle bisherigen Ergebnisse, die Ihr habt, also aktueller Arztbrief, Blutwerte, CT, Ergebnisse evtl. anderer Untersuchungen wie Sonographie etc..

Ich denke, Du solltest ganz offen mit Deinem Mann reden. Das tut weh, aber der andere Weg wäre krampfig und würde Euch wohl nicht helfen.
Und noch einmal mein Rat: Sucht Euch psychoonkologische Unterstützung.
Mein Mann und ich nehmen sowohl Einzel- als auch Paargespräche in Anspruch. Außerdem nimmt mein Mann an einer Gruppe für chronische krebskranke Patienten teil. Ich selber werde demnächst in eine Gruppe für Angehörige gehen.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann einen guten Weg.
Liebe Grüße
Ela

[Ilonkak]

Hallo,

gestern hatten wir nun unser Gespräch in der Charite.
Der Arzt war sehr kompetent, obwohl sein Spezialgebiet eher Bauchspeichedrüse ist. Er hat alles ausführlich erklärt. Alle Fragen, die wir gestellt haben, wurden beantwortet und er hat sich auch sehr viel Zeit genommen.

Mein Mann hat auch den Mut gehabt zu fragen, was passiert, wenn er keine Behandlung macht.
Geendet hat das Ganze dann bei Nexaxar. Mein Mann will es trotz der benannten Nebenwirkungen probieren. Er hat die Hoffnung, dadurch länger zu leben.
Tace ist bei ihm nicht mehr möglich, afterloading auch nicht.
Sirt würde mann machen, wenn Naxavar nicht anspricht oder wegen starker Nebenwirkungen abgebrochen werden muß. Es ist dort wohl in Erprobung , auch mit vielen kleinen Metastasen SIRT zu machen.

Ich habe den Arztbericht nachbessern lassen, mit aktuellen Laborwerten und werde mich heute um ein Krankenkaus für eine zweite Meinung bemühen und um eine Onkologie in Wohnnähe, weil mir auch gleich gesagt wurde, daß ich einen Onkologen um die Ecke brauche, am Besten SAPV verbunden.

So, nun wißt ihr, wie es mir geht.

Ich habe GsD noch meinen Beruf und kann mich mit Arbeit ablenken und noch trifft sich mein MAnn mit seinen Kumpels.
Im Moment schinde ich Stunden raus, für die Zeit, wo ich dann dringend bei meinem Mann sein möchte.

Mal sehen, wie es weiter geht.
Euch einen erträglichen Tag

[Rovannah]

Hallo Ilonkak,
mir geht es wie Dir. Mein Mann hat letzte Woche die Diagnose HCC bekommen. Noch habe ich keine Informationen was man als Therapie vorschlägt. Nur eins weiß ich, weder mein Mann noch ich wollen, dass er langsam dahinsiecht.
Ich muß mich also mit dem Gedanken vertraut machen, ihn los zu lassen, was mir schwerfällt. Nüchtern und sachlich über die Krankheit reden ist eine Sache. Aber da sind die ganzen Emotionen. Die Sorgen um ihn, aber auch die Angst wenn man nach einer langen Ehe (bei mir sind es 36 Jahre) allein zurück bleibt.
Du und ich, wir sind beide sicher nicht unselbstständig. Doch ich hab Angst vor der Leere, die der Verlust meines Mannes mit sich bringen wird. Nicht mehr seine Stimme zu hören, den Austausch mit ihm zu alltäglichen Dingen. Und ich kann ihn doch damit nicht noch zusätzlich belasten.
Mit diesen Gedanken komm ich mir so egoistisch vor. Ich sollte doch an ihn denken. Shit, ich heul schon wieder.

[Mel_1]

Liebe Rovannah,

ich antworte hier nochmal.
Hab keine Angst....denk im Moment nicht an Dinge die noch nicht eingetreten sind.
Ich finde...HCC ist eine Krebsform, die eben kein Siechtum bringt.
Denk nicht gleich an Tod.
Aber ich kann Dir sagen, wie ich das bei meinem Mann und mir hier erlebt habe.
Mein Mann ist wirklich, da lüg ich nicht, einfach ins Leberkoma gefallen und eingeschlafen. Es ging für mich so schnell, dass ich das nicht erwartet hätte.
Ich weiss, dass mein Mann nicht gelitten hat, er war tapfer, fand nicht mal das ewige Punktieren des Wassers störend.
Das Einzige was war, er war sehr müde und immer schnell kaputt und hatte wenig Hunger.
Ich kann Dir heute nach fast 5 Jahren sagen, es bleibt ganz sicher eine Leere zurück, die auch sehr schmerzhaft ist, aber man macht weiter und baut sein komplettes Leben neu um.
Man wächst auch in die Verantwortung rein, einen kranken Mann zu haben und glaub mir, Du wirst selbst den Zeitpunkt finden, loszulassen.
Was ich Dir empfehlen kann, geniesst jeden Tag und redet redet redet.
Wir haben viel geredet und gerne denk ich an diese Gespräche zurück die mir auch sehr viel Halt gegeben haben.
Mein Mann war über seine Situation komplett aufgeklärt, so konnten wir wirklich offen damit umgehen.
Hab keine Angst vor dem was kommt..Du entwickelst Kräfte, die Du an Dir noch nie gefunden hast.
Liebe Grüße
Mel