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  #1  
Alt 04.12.2017, 15:06
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Olympia,

Das mit dir klingt auch nicht gerade erbaulich....Könnte es eine Nebenwirkung vom Nivo sein? Dann aber eher verspätet....
Ich denke ganz fest an dich, da ich auch am Freitag ran muss...
Und ja, du hast Recht, eine OP wäre mir auch lieber gewesen, das wäre schon längst vorbei. Aber das machen sie nicht...
Wir lesen voneinander!
LG Zuckerbieni ( mit stetiger Angst im Bauch)
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  #2  
Alt 05.12.2017, 03:10
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia und Zuckerbini!
Mensch was macht Ihr denn fuer Sachen....ich werde am Freitag fuer Euch ganz doll Daumen druecken.
PS Ich hatte auch ne Biopsy am Lymphknoten am Hals, mussten die 4x !!! machen eh Sie was hatten und es hat noch Tage danach weh getan...

Liebe Gruesse aus der Sonne Petra
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  #3  
Alt 05.12.2017, 16:08
spice spice ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia und Zuckerbieni,
da macht ihr echt was mit! Ich drücke Euch die Daumen!
Bei meinem Mann kam es ja auch einmalig zu so einem Bewußtseinsverlust mit Sturz, am Tag der ersten Kombi-Infusion. Er hat zwar Hirnmetastasen aber zu dem Zeitpunkt (noch) nicht wieder. In den Nebenwirkungen steht es ja auch drin. Kann also schon sein, wenngleich das nach so langer Zeit schon komisch ist. Mein Mann ist seitdem auf Levetirazetam eingestellt, seitdem war nichts mehr. Allerdings erhält er ja auch keine Immuntherapie mehr, da es unter den Infusionen zu starker Progression kam. Jetzt erhält er seit 4 Wochen BRAF/MEK -Hemmer. Am 11. ist staging...
Doofe Krankheit!
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  #4  
Alt 05.12.2017, 17:34
Steffi1962 Steffi1962 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Olympia, liebe Zuckerbieni,

ich drücke euch beiden für Freitag ganz doll die Daumen das alles gut wird. Es ist doch fürchterlich wenn ständig irgend was ist und man nicht zur Ruhe kommt, weil man sich ständig verrückt machen muss.

Bei mir ist es auch nicht viel besser, war letzte Woche im Krankenhaus zur Brachytherapie(schön ist echt anders) und heute wieder zur Infusion. Da hab ich erfahren das ich nächste Woche auch noch mal ins Krankenhaus muss. Mein Resttumor im Arm muss operiert werden (weil er weh tut) und am Brustansatz hab ich einen neuen Knoten bekommen der auch mit raus muss, naja und der an der Hüfte auch. Es bleibt einem auch wirklich nichts erspart, aber ich sehe es jetzt einfach so das ich die Kackbratzen dann wenigstens nicht ins neue Jahr mitnehmen muss.

Ich wünsche euch allen, trotzdem eine einigermaßen schöne Weihnachtszeit. Wir müssen halt das beste daraus machen und vor allem niemals die Hoffnung verlieren.

Viele liebe Grüße Steffi
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  #5  
Alt 07.12.2017, 14:31
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni

Die OP am Hals musste ich wegen dringendem Verdacht auf Metas sowieso machen. Damals waren die Metas in der Lunge noch nicht ersichtlich und mit der Neck dissection versuchten sie, das Ganze noch kurativ zu behandeln. War dann nix. Wie bereits bekannt, haben sie dann auf der rechten Seite neun Metas gefunden und links deren vier. Einen Monat später waren die Metas in der Lunge ersichtlich und ich hätte mir die OP sparen können. Die war nämlich recht einschneidend und gebracht hat sie leider nichts.
Nunja, darüber sind wir jetzt weg jetzt sind wir aufgestanden und haben den Kampf aufgenommen und das wirst du auch tun

Ganz viel Glück und bis bald
Olympia
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  #6  
Alt 14.12.2017, 12:27
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Meine Lieben

Mir ist ein riesen Stein vom Herzen gefallen! Die MRT-Bilder vom Kopf sind tip-top sauber! Die Ausfälle sind höchstwahrscheinlich auf anderen neurologischen Ebenen zurück zu führen oder vom Herzen aus kommend. Es könnten Herzrythmusstörungen sein. Wird jetzt aber alles abgeklärt. Ich bin bloss saufroh, dass nichts im Kopf zu sehen ist.
Ich wünsche euch allem auch gute Nachrichten und wir hören uns bald wieder.

Grüsse Olympia
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AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b)
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  #7  
Alt 14.12.2017, 13:02
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia und an alle anderen Leser,

Erstmal freue ich mich mega mega für dich!!!! Ich kann sehr gut nachvollziehen, was du die letzte Zeit durchgemacht hast. Eigentlich Wahnsinn, was wir zu allem Übel noch an nervlicher Belastung stemmen!

Obwohl meine 1 Biopsie ohne Befund ausgegangen ist, musste ich ja wg. vergrößerten Lymphknoten zu einer 2. antanzen. Diesmal vom Rücken aus......grrrr!
Vorher CT und langes Warten...dann kam ein Arzt und bat mich im CT ruhig zu liegen. Dann kam der Prof. Und meinte, alle Lymphknoten seien sehr sehr klein oder weg. Ich wurde nach Hause geschickt, nächstes Staging nach Plan.
6 Wochen Nervenkrieg.....schlimme Zeit!
Alles ohne Befund.....super Happy, aber irgendwie platt

Euch allen noch eine ruhige Adventszeit!
Eure Zuckerbieni
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