metastisierende NierenCa

[andaluben]

Hallo, mein Vater (67) ist seit 3 Jahren an einem Nierenkarzinom erkrankt. (Seit mehr als 17 Jahren hat er eine chronisch progrient verlaufende Multiple Sklerose.) Es wurde eine Niere entfernt aber leider nicht nachbehandelt. Seit 2 Jahren metastisiert das Karzinom. Mittlerweile sind große TEile des Beckens und die LWS betroffen, er hat eine große Metastase im Bauchraum. Nach mehreren Bestrahlungen gilt er als austherapiert. Seit ca. 4 Wochen hat er zunehmend Probleme durch schnell wachsende Metastasen in der Pleura. Er hat zunehmend Atemnot, das Sauerstoffgerät kann keine Erleichterung mehr bringen. Er hat einen guten Schmerztherapeuten. Trotzdem habe ich Angst, dass er ersticken könnte. Was passiert wenn der Tumor immer größer wird?
daniela

[Ditte]

Hallo,

auch ich möchte mehr zum metastasierenden Nieren-Ca wissen. Meine Schwiegermutter (68 Jahre) wurde nach jahrelangen Rückenschmerzen im Februar an der Niere (Entfernung der Niere) operiert. Erst mal hieß es "noch mal Glück gehabt" keine Metas. Keine weitere Behandlung. Nach dem Kuraufenthalt kam sie mit einem inkompletten Querschnitt (große BWK 9 Metastase) zurück, sofortige OP und Bestrahlung. Jetzt nehmen die Rückenschmerzen wieder zu im HWS-Bereich, sie kann den Kopf nicht mehr ohne Schmerzen bewegen. Da sie aber glaubt, geheilt zu sein, fällt es schwer mit ihr in Richtung neue Metastasen zu reden. Hast du Erfahrungen, zumal die Ärzte uns mehrfach gesagt haben, dass die Lebenserwartung eher begrenzt ist. Sollten wir noch einmal in die Offensive gehen und eine erneute Diagnostik anstreben oder eher eine effifziente Schmerztherapie in Angriff nehmen??? Ich danke für jede Antwort.

[Ditte]

Lieber Hans,

vielen Dank für die lieben Worte. Um ein wenig mehr Motivation zu bekommen, würde ich sehr gerne von dir hören, wie der Verlauf war oder wo sich Dinge entgegen der Meinung der Ärzte entwickelt haben. Bei uns ist der Fall so, dass meine Schwiegermutter "gestrichen" die Nase voll von Krankenhäusern hat und nicht im geringsten Interesse für diese Krankheit entwickeln konnte. Sie ist halt der Meinung, dass sie nach zwei OP geheilt ist und diese wieder aufgetretenen starken Schmerzen nur von der Physiotherapie kommen. Wie soll man ihr nun beibringen, eventuelle noch mal eine Diagnostik machen zu wollen. Im übrigen hält sich der Neurologe nicht für zuständig weil BWK Metas operiert ist, der Urologe machte lediglich einen Urinstatus in der Nachsorge und der Hausarzt hat leider eine vor 5 Jahren angeratene Tumorsuche ignoriert. Was sollen wir nur tun???

[Ditte]

Lieber Hans, habe da noch einen Gedanken vergessen.

Unwissenheit über die Krankheit besteht bei mir definitiv nicht. Erstens bin ich im medizinischen Bereich tätig und zweitens habe ich in den letzten Wochen und Monaten so viel über metastasierendes Nierenzell-Ca gelesen, dass ich über Prognose und Therapie relativ viel zu wissen glaube. Jeder Arzt, mit dem wir persönliche Gespräche hatten, hat die Lebenserwartung auf Monate begrenzt (z.B. denken Sie nicht in Jahren sondern in Monaten usw.). Sollten wir die Ärzte und das Internet bzw. Fachberichte Lügen strafen??

Bitte noch mal deine Erfahrungen schreiben.

Liebe Grüße Birgit

[1-WItch]

Hallo Birgit

ich muss dem Hans beipflichten, holt euch dringendst eine weitere Meinung in einer Fachklinik ein.

Wir ( mein Mann, 54 Jahre, seit 2001 erkrankt, mehrere OP´s, auch BWK, am Anfang auf wenige Monate Überlebenszeit eingestuft) haben uns auf Anraten unseres Urologens an die Uni-Klinik in Münster gewandt, haben Höhen und Tiefen durchgemacht, von wachsenden und neuen Metastasen bis hin zum Stillstand.

Diesen Zustand haben wir während der verschiedenen Therapien( mehrmals Volltherapie mit Interferon/Interleukin/5FU, Erhaltungstherapien, Interferon mit Vinblastin, Mistel als Zusatz zur Stärkung des Immunsystems, jetzt 8 Monate Nexavar) jetzt das dritte Mal. Unter Nexavar Verkleinerung um 75 % dann Stillstand , hoffentlich auch wieder für mehrere Monate.

Es ist sehr wichtig zu wissen, wogegen man kämpft, wo diese Metastasen sitzen, was man dagegen unternehmen kann.

ok, ich gebe zu, es ist nicht immer leicht den Patienten zu überzeugen und zu motivieren, wenn ich meinen Mann gelassen hätte, wie er während der Therapien gewollt hätte, wäre so mancher Versuch nutzlos abgebrochen worden. Ich weiss heute auch nicht mehr wie ich das geschafft habe, aber Aufgaben sind da, um mit ihnen zu wachsen.

Ein Kampf der nicht aufgenommen wird ist aussichtslos. Es lohnt sich zu kämpfen, zu kämpfen für einen einigermassen lebenswerten längeren Zeitraum.

Es grüßt dich

das Hexchen Annette

[andaluben]

Hallo,

mein Vater war seit der Diagnose vor 3 Jahren immer optimistisch, hat er doch seit vielen Jahren schon die Multiple Sklerose und sitzt im Rollstuhl, er hat die Hoffnung glaube ich bis heute nicht aufgegeben. Die behandelnden Ärzte haben bei ihm eine Chemotherapie wegen der MS und der damit verbundenen körperlichen Schwäche nicht empfohlen. Zudem haben wir nie einen Arzt gefunden, der eine Ahnung von beiden Erkrankungen hatte- leider. Nun ist es so, dass er wohl bald gehen muss. Meine große Angst ist dass er ersticken könnte, weil er Tumor in der Pleuro in den letzten 14 Tagen so schnell gewachsen ist. Hat jemand noch eine Idee, was man gegen die Atemnot machen könnte ?
Der Onkologe hatte die Therapie mit Nexavar empfohlen und gute Erfolge angedeutet. Aufgrund der umfangreichen Nebenwirkungen die auftreten könnten, hat sich mein Vater dagegen entschieden. Ich habe vor dieser Entscheidung große Achtung.

Viele Grüße Daniela