Plasmazytom

[Quasselstrippe]

Hallo an @ll!
Seit Dezember weiß ich, dass meine Mama (72J.)ein Plasmazytom Stadium II/a hat.
Sie scheidet zurzeit 4mg Eiweiß aus. Im Februar soll die Chemo beginnen.
Ich weiß nicht genau, wie der genaue Verlauf dieser Krankheit ist, allerdings hat sie bereits Rückenschmerzen, ein Zeichen dafür, das es wohl bereits los geht. Leider kann ich hier keinen erreichen, der mir sagen kann wie die Prognosen sind, wie schnell kann es gehen und auf was muss ich denn achten.
Ich habe eine schlimme Angst, es ist so furchtbar. Die Internetseite der Arbeitsgemeinschaft habe ich mir bereits angesehen. Ich würde gerne eure Erfahrungen hören, von Mensch zu Mensch wenn man das so sagen kann.
Danke und viel Gesundheit für alle
Quassel

[Schokolinse]

Hallo Quasselstrippe,

blöd, dass man sich auf diesem Wege "kennenlernen" muss aber sei herzlich willkommen im Forum.

Beim Plasma/ozytom handelt es sich um ein Multiples Myelom, das zu den (jetzt bitte nicht erschrecken!!) aggressiven Arten des NHL gehört.

Der "Vorteil" dieser aggressiven Art liegt in ihrer rasanten Zellteilungsgeschwindigkeit, denn nur während der Teilung sind die bösen Zellen angreifbar.

Meine Mama wurde 61, grad als sie ihre Diagnose bekam. Sie hatte ein Burkittlymphom der Leber, von der 97% mit bösartigen Zellen befallen waren.

Sie bekam Chemo nach dem Schema R-CHOP21, das bedeutete inklusive Vor- und Nachbereitung bekam sie 7 Tage Chemo, Antikörper & Co. und 14 Tage lang war Pause, während der sie nach Hause durfte und alle 2 Tage zum Blutabnehmen in die Onkologieambulanz musste. Dort bekam sie dann auch Behandlungen je nach Bedarf, es würde zu diesem Zeitpunkt noch zu weit führen, Dir alles aufzuführen...Du weißt wahrscheinlich ohnehin schon nicht mehr wo Dir der Kopf steht.

Nach den 6 Zyklen bekam sie noch 3 weitere Monate Antikörper als Erhaltungstherapie und ist bis heute in Remission, also krebsfrei.

Sie hat, natürlich mit Höhen und Tiefen, die ganze Chemo gut gemeistert...das einzige was man ihr heute noch anmerkt ist ihr schlechtes Gedächtnis, was mit heute knapp 65 Jahren aber nicht unbedingt nur allein an den Nebenwirkungen der Therapie liegen muss.

Hm, was gibt es noch zu sagen...wichtig ist vielleicht noch, dass NHL eine lymphsystemische Erkrankung ist, die keine Metastasen bildet. Das ist schon sehr viel wert.

Es werden sich hier sicher noch einige zu Wort melden, die sich mit Eurer speziellen Form des NHL besser auskennen als ich.

Von meiner Seite aus noch alles Gute für Dich und Deine Mutter! Es ist zu schaffen aber es gehört eine ordentliche Portion Kraft und nicht zuletzt auch Glück dazu.

LG

[Quasselstrippe]

Hallo Schokolinse (schöner Name!)
Danke für deine liebe Worte und die Geschichte deiner Mutter.
Du hast Recht, ich weiß nicht wo mir der Kopf steht. Was für mich so schwer ist, ist die Tatsache das eine so taffe Frau auf einmal ganz schwach und ängstlich scheint. Angesicht der Diagnose nur Verständlich aber trotzdem unbegreiflich für die eigene Tochter. Ich weiß nicht was wir tun können. Sie ist im Sta. II/a. Jetzt soll sie sich noch Röntgen lassen, um zu sehen ob es bereits evtuelle Herde gibt. Sollten diese Vorhanden sein, dann bekomme ich so richtig Angst. Ihre Blutwerte haben sich auch verschlechtert aber sie erhält auch noch keine Therapie. Eine Stammzellentherapie wird bei ihr ablehnt, dass sie bereits unter einer Hepatis leidet(ich weiß nicht ob A,B oder C ich vermute aber A). Ich habe so Angst sie zu verlieren, sie hat so vieles getan und ich brauche sie auch. Okay, gute Nacht.
Quassel

[Schokolinse]

Guten Morgen Quassel!

Mir ging es in den Wochen vor Diagnosestellung und auch danach nicht anders - ich hatte schreckliche Angst um meine Mutter.

Der Hausarzt (ein Freund der Familie) hatte mir aufgrund der Aufnahmen der Leber gesagt, er wisse nicht was es sei, aber er wisse dass sie schwerkrank sei.

Dann ging alles ganz schnell, sie kam in die Klinik und innerhalb von 24 Stunden hing sie an der ersten, notfallmäßigen Chemoinfusion. Sie war vom Stadium her aber schon viel weiter fortgeschritten als Deine Mutter.

Die meisten Lymphome werden im Stadium I beobachtet, ab St. II ist dann Behandlung angesagt.

Du schreibst, dass Du so richtig Angst bekommst, wenn weitere Herde gefunden werden. Das brauchst Du aber nicht, denn egal wo im Lymphsystem sie sich befinden, die Chemo erreicht sie. Es ist nicht wie bei anderen Krebsarten, die Metastasen bilden, wo man erst den Ursprungsherd finden muss, um die richtige Therapie verabreichen zu können.

Deine Mutter wird wohl schon biopsiert worden sein, nehme ich an, sonst wüsstet Ihr ja das Stadium nicht.

Auf Grundlage dieser Biopsie sowie ihrer allgemeinen Konstitution werden die Ärzte das für sie passende Therapieschema zusammenstellen und ich bin mir sicher dass ihr schnell geholfen werden wird.

Wenn die Behandlung erst losgeht, wird auch die Angst weniger...die Horrorvorstellungen von ewigem Übergeben, Schmerzen usw. sind nicht mehr ganz aktuell...gegen Übelkeit und Schmerzen gibt es inzwischen sehr wirksame Medikamente.

[fuzzi]

Hi Quasselstrippe!
Ich bin neu hier im Forum und hab meinen Beitrag unter der Rubrik Knochenkrebs geschrieben aber so wies aussieht würde er hierher gehören - aber egal. Mein Vater hat das auch ein Plasmozytom oder Multiples Myelom wie es neu heisst. Mein Vater ist 61 und wir haben die Diagnose im September 2010 bekommen. Meine Mutter hat meinen Vater ca. 2 Tage vor seinem Geburtstag zu seiner Hausärztin geschickt weil er schon etwas länger nicht gut aussah. Dort sind sie lt. Blutabnahme drauf gekommen, dass seine Nieren am versagen sind. Sofort wurde er ins Krankenhaus eingewiesen. Dort sind sie dann drauf gekommen, dass er Krebs hat.
Er lag eine lange Zeit im Krankenhaus und die haben seine Nieren aufgepeppelt und untersucht und er hat die Chemo bekommen. Nach ein paar Wochen durfte er wieder nach Hause, was sehr schön für uns war. Chemo hat er weiterhin bekommen - er ist auf die onkologische Ambulanz und dort haben sie ihm Blut abgenommen und er hat die Chemo (Velcade hieß das flüssige Mittel) bekommen und nach ein paar Stunden ist er wieder nach Hause. Er musste 2 mal die Woche hin.
Doch seit ca. Anfang Dezember ging es ihm daheim nicht mehr gut. Die Nebenwirkungen waren sehr stark. Er bekam Wasser in den Beinen, sein Bauch ist angeschwollen, ihm wurde dauernd heiss oder kalt usw. An einem Tag hielt er die Schmerzen in seinem Rücken nicht mehr aus. Ihm hat sonst immer so ein elektrischer Nierenwärmer geholfen. Die Wärme tat ihm gut und hat die Muskeln um die Knochen entspannt. Wir haben uns entschlossen ihn ins Krankenhaus bringen zu lassen.
Die Chemotherapie die Anfangs gut angeschlagen hatte, hat nicht mehr gut angeschlagen. Die Ärzte mussten diese Therapie absetzen. Die Nieren waren wieder am Versagen. Der behandelnde Arzt hat mit uns gesprochen und es gibt noch eine andere Chemo und zwar in Tablettenform die er nun jeden Tag bekommt. Wie diese Anschlägt wissen wir nicht, da mein Vater derzeit auf der Intensivstation liegt und dort eine Dialyse nach der anderen bekommt. Seine Nieren sind praktisch schon kaputt - dank des Plasmozytom. Er ist stabil aber im Tiefschlaf schon seit 2 Wochen. Eine schwere Zeit für uns. Ich muss dazu noch sagen, dass bei meinem Vater der Myelom schon weit fortgeschritten ist. Ich will dich nicht mit meiner Geschichte erschrecken, sondern einfach nur erzählen da wir im selben Boot sitzen. Aber Hoffnung haben wir noch immer ich kann meinen Vater nicht aufgeben! Und Angst habe ich auch.
LG

[steffi0461]

Hallo uasselstrippe
Ich kann Deine Ängste gut nach empfinden.Meine Schwiegermutter hatte ein Plasmozytom.Liebe Grüsse Steffi

[ayse83]

Hallo an alle,

ich bin noch neu in diesem forum aber dennoch möchte ich euch unsere erlebnisse bezüglich des plazmazytom/ multiple myelom berichten.

bei meiner schwiegermutter (64 J) wurde nach 8 monaten untersuchungen multpile myelom diagnostiziert. im Januar 2010 fing alles mit einen schmerz unter der rechten Brust an, dieser Schmerz breitete sich dann aus weiter auf den rücken von dort dann ins Becken. Lange wurde gesucht, aber nichts gefunden. folglich kann ich sagen das diese schmerzen zeigten, spaeter dann auch auf eine sogn. PET-CT festegestellt das diese schmerzen schon metastasen wareni an drei verschiedenen stellen. Die werte von den 24-stunden urin gingen auf 4100, wir hatten scheiss angst, aber wie es so ist der mensch ist ein gewohnheitstier. Ab august ging dann alles rassend schnell, 14. august wurde die diagnose gestellt und am 31. august bekam sie die erste chemo.
die plazmazellen im knochenmark wurden nach der knochenmarksbiopsie auf 7% geschaetz. Am 3. Dezember bekam sie die letzte Chemo. Danach wurde wieder eine biopsie gemacht welche ergenissse wir diese woche erhielten, und gott sei dank wurde keine plazmazellen mehr festgestellt.
Sie bekam 2. phase VAD (alte Variante) und 2 Phase VCD (neue medikamente, auch Velcade genannt zusammen mit Endoxan und Dexamethason), jetzt sind wir im Centrum für Stammzellentransplantation von hier aus schreibe ich euch) es wurde bereits mit der hochdosistherapie begonnen, und in den naechsten Tagen werden die otologen stammzellen gesammelt.
Doch muss eines unterstreichen ich bin in der türkei und all diese behandlungen wurden hier durchgeführt, deswegen kann es vielleicht unterschiede geben bezü. der behandlungsmethoden.

Es ist bekannt das es nie eine 100 % heilung gibt bei dieser Erkrankung aber ist es möglich jahrelang ohne schmerzen ein menschenwürdiges leben zu führen.
Aber ich muss sagen das wir nicht extreme situationen erlebt haben, so wie es uns unser doc sagte genauso ist alles eingetroffen, er sagte uns das sie 4 chemos bekommt uns sie dann zur stammzellentransplantation gehen würde genaus so geschah es auch.....

hier gibt es patienten bei denen der wert der plazmazelle bei über40% liegt, aber trotzalledem haben sie weder knochenscmerzen noch nierenversagen, jeder patient ist anders.... und die Hoffnung stirbt zuletzt. wir dachten auch das sie sterben würde, hatten eine scheiss angst, aber wie gesagt man gewöhnt sich an alles. und hoffentlich wird hier bei der transplantation alles gut laufen...

Auf was man achten sollte:

Waehrend der chemo haben wir vorallem darauf geachtet das sie nahrung zu sich nimmt, die blutfördernd ist, am besten schien da rote beete und karottensaft zu helfen.
bei der 1. chemo haben wir so etwas nicht gemacht und sie wurde gleich nach 1 woche ins krankenhaus eingeliefert und ihr wurde die erste bluttransfusion gegeben. danach hat sie woche für woche rote beete und karottensaft ( alles hausgemacht) zu sich genommen, und trotz chemo sind ihre blutwerte nie mehr so tief gesunken,

stets gaben wir darauf acht, das sie keine infektion bekommt, sobald einer krank war, entweder mit mundschutz oder gar nicht zu ihr.
den schwiegervater hat sie gleich ganz aus dem schlafzimmer geschmissen

waehrend der chemo gab es haeufig zu schwaecheanfaellen, verstopfung, reizbarkeit, und jetzt nach der chemo neurotische schmerzen.

in deutschland gibt es Selbsthilfegruppe, dabei habt ihr vorteile, besser als hier,

wenn jemand fragen hat dann bitte fragt denn wenn ich hier alles bezüglich des multiple myeloms schreiben würde, würde es das forum sprengen.

ich wünsche allen gute besserung und vorallem wünsche ich euch kraft und viel viel geduld.....

[fuzzi]

Hi ayse38!
Ich wünsche euch viel Kraft diese Erkrankung durchzustehen! Mein Vater hatte auch ein Multiples Myelom. Er ist vor 2 Tagen verstorben (mit 61). Leider ist das eine sehr seltene Krankheit die nicht jeder kennt und auch andere zu finden damit man Erfahrungen austauschen kann ist nicht leicht. Schön, dass du dich entschlossen hast was darüber zu schreiben! Das wird anderen sicher helfen!

[Katrin_w]

hallo fuzzi,

es tut mir sehr leid, dass dein den kampf nun verloren hat, ich habe gerade überall gänsehaut und tränen in den augen.
ich kann sehr gut nachvollziehen,was ihr die letzten monate durchmachen musstet, es tut mir so leid, dass die chancen so schlecht standen;(
es ist so unfair und einfach viel zu früh...............

mein vater erhielt im oktober genau an meinem geburtstag die diagnose
3a(!!) fast unheimlich, meine mama 4 jahre zuvor die diagnose bruskrebs auch 3a!!
bei meinem papa sind 45% kM beteilgt,er is hochrisikopatient und auch gerade im stadium der autologen szt!
ich habe angst, große angst....vor dem was kommt;(

ich würde mich über einen austausch sehr freuen,

ganz liebe grüße
Katrin

[fuzzi]

Hi Katrin!

Ja, leider mein Vater ist gegangen. Es tut mir auch sehr leid, dass dein Vater die gleiche Krankheit bekommen hat. Ich kann dir gerne erzählen was wir und mein Vater so erlebt haben. Mein Vater hat die Diagnose im September 2010 erhalten. Meine Mutter hat ihn zu seiner Hausärztin geschickt weil er sehr blass war und einfach nicht gut aussah. Dort haben sie ihm Blut abgenommen und die Werte waren so extrem schlecht und seine Nieren waren auch schon am versagen. Dann haben sie ihn sofort ins Krankenhaus eingeliefert.
Leider gibt es nicht viele Betroffene mit dieser Erkrankung. Wenn du magst können wir uns ja austauschen.
Wie gehts deinem Vater derzeit?
LG