Non Hodgkin

[tine 46]

Hallo Gabi,
auch ich möchte dich hier ganz lieb begrüßen!
Habe ein hochmalignes Non Hodgkin und bekomme Chemo - die Nebenwirkungen sind auszuhalten - beser als die Angst und die Warterei!!!
Die Haare fallen leider aus - aber auch die kommen irgendwann wieder.
Ich wünsche die für die Zeit die kommt viel Kraft, viel Mut, Freunde und Menschen die dich auffangen und jemand der dich drückt wenn du ncht mehr weiter weißt!

Und denke immer dran: nur wer aufgibt hat verloren!

Füh dich gedrückt!!!

Liebe Grüße
Martina

[Galaxy]

Hallo, Ihr Lieben,
Habe heute überaschend einen Anruf vom Onkologen bekommen, der Befund wäre da. Habe sofort meinen Arbeitsplan geändert und fahre morgen früh hin. Hoffentlich gibt es nicht noch mehr schlechte Nachrichten. Ich werde mich melden.
Einen schönen Abend noch
Gruß Gabi

[Galaxy]

Hallo, habe am Donnerstag jetzt endlich die Diagnose bekommen: hoch malignes Lymphon. Also wird jetzt ab Montag sofort mit Chemo Rituximab-Chop mit 4 Zyklen und anschließend Bestrahlung. Welche Nebenwirkung muß ich erwarten. Lt. Onkologe soll ich mir jetzt schon bei der KK eine Zusage für Haarersatz holen.

Meine Anspannung ist etwas weg, jetzt wo ich weiß das etwas passiert. Vielleicht kann mir jemand Tips geben.
LG. aus dem verregneten Münsterland
Gabi

[Äpfelchen]

Zitat von Galaxy

Lt. Onkologe soll ich mir jetzt schon bei der KK eine Zusage für Haarersatz holen.

Hallo Gabi,

also das geht auch einfacher. Mir hat der Hausarzt einfach ein Rezept geschrieben für eine Perücke.
Aber das hab ich nie eingelöst. So einen Mottenfiffi wollte ich nicht. Hab es mit Tüchern versucht, das sah auch gut aus, nur war mir das schnell zu umständlich. Deshalb gehe ich fast von Anfang oben ohne
Aber das muß jeder selbst wissen.

Zu den Nebenwirkungen:
Ja also Haare fallen etwa 14 Tage nach der 1. Chemo aus. Am besten wenn es los geht, abrasieren, sonst gibt das eine endlose Fluserei.
Dann immer schön Mundhygiene machen wg. der möglichen Schleimhautenzündungen oder der Pilzgefahr. Ich spüle mehrfach tägl. mit Salbeitee vorbeugend und nehme Mundwasser 'Salviathymol'.
Du wirst einen Magenschutz bekommen, also Tabletten damit die Magenschleimhaut geschützt wird, das ist auch nötig.
Etwa 8 Tage nach der Chemo kommst Du in ein Zelltief (paar Tage später wieder raus), das verpasst Du nicht, da merkst Du wie die Kräfte weniger werden - in dieser Zeit Menschenansammlungen meiden und Erkältungskranke sowieso, denn da ist man besonders infektanfällig. Und ein gripp. Infekt kann bei einem Chemopatienten schnell in eine Lungenentzündung ausufern. Ist mir aber nie passiert.

Sonst fällt mir nix mehr ein, wenn Du Fragen hast, her damit

Liebe Grüße
Beate

[wattewuschel]

Hi Gabi,

ich stehe auch noch am Anfang (siehe Signatur), hab heute meine 2. Chemo-Runde erfolgreich beendet. Mir gehts gut. Genau 14 Tage nach der 1. Chemo fingen die Haare an, auszufallen. Nicht alle auf einmal, aber jedes Mal, wenn ich mit den Händen durchgehe, hab ich mehrere Haare in der Hand. Und natürlich auf der Kleidung, auf Kopfkissen, ... meine Katze und ich haaren um die Wette...
Ich habe von der Onko-Ambulanz, in der ich meine Chemo mache, ein Rezept für eine Perücke bekommen. Im KH haben die entsprechenden Stationen oft auch Infomaterial oder Kataloge da. Im Netz oder den gelben Seiten findest du Fachgeschäfte. Ich habe mir schon einen Fiffi ausgesucht, man sieht heutzutage gar nicht mehr, dass frau eine Perücke trägt (OK, außer man geht nahe ran und sucht den Saum). Meine gefällt mir fast besser als meine echten Haare, da ich normalerweise auch nur recht dünnes und wenig Haar habe.
Die Krankenkasse zahlt aber nicht den kompletten Preis, sondern nur einen Anteil (wieviel genau ist von Kasse zu Kasse verschieden). D. h. für eine Perücke musst du einen Privatanteil selbst zahlen, der bewegt sich in Größenordnungen um 300-400 Euro, ggf. auch mehr je nach Modell der Perücke. Dabei gehe ich von Kunsthaar (sieht gut aus, pflegeleichter) aus. Echthaar muss viiiieeel teurer sein.
Ich hoffe, nächste Woche meine Perücke zu bekommen, außerdem habe ich mir ein Basecap und 2 Bandanas online bestellt, damit ich nicht demnächt oben ohne gehen muss.
Ich muss neben der Chemo 2x pro Woche zum Blut abnehmen in die Ambulanz, dort wird. v.a. der Leukozytenwert (weiße Blutkörper, Immunsystem) gecheckt - geht der unter 1000, gibts bei uns vorsorglich ein Antibiotikum, weil die Infektgefahr stark erhöht ist. Besondere Maßnahmen deswegen ergreife ich nicht - ich gehe in den Supermarkt usw. Nur im Wartezimmer meines Hausarztes ist mir etwas unwohl wegen ggf. ansteckenden Menschen.
Ich kriege ab 2. Chemotag für 5 Tage Cortisontabletten, ich lagere davon etwas Wasser ein. Ansonsten nehme ich einen Magenschutz (selektiver Protonenpumpenhemmer) und Allopurinol wegen der Harnsäure (wenn DNS abgebaut wird, kommt am Ende Harnsäure raus) - von den Medis merke ich aber nix negatives.
Für den Mund habe ich ein Rezept bekommen, aus dem die Apotheke mir eine Mundspülung gemischt hat.

In der 1. Chemopause hatte ich einen Tag, an dem ich eher im Bett bleiben wollte, aber ansonsten gings mir gut bis sehr gut - nur die Kondition ist nicht da, ich brauche z. B. bei der Hausarbeit öfter Pausen. Hoffen wir, dass es so bleibt - toi toi.

[Galaxy]

Danke für die Antworten, mir ist schon etwas mulmig zu mute. Bis morgen Samstag arbeite ich noch, habe mich noch nicht krankschreiben lassen, aber ich merke das mir die Zeit fehlt, denn Montag werde ich ja nichts mehr machen ,wie es am Dienstag ist werde ich sehen. Für die Perücken muß man den Eigenanteil bezahlen? Ist das so wie für die Medikamente die Zuzahlung?
Ich werde morgen einen Termin in einem "Perückenladen" machen, dann weiß ich mehr. Danke nochmals für eure Antworten und ein schönes Wochenende
LG. Gabi

[Martin59]

Moin Moin Gaby......

bezüglich Perücke kann ich nur folgendes sagen.....hab gerade auf "meiner" Station eine junge Frau kennengelernt die voll und ganz zu ihren nicht vorhandenen Haaren steht...sie ist 19...Ich finde es einfach nur klasse...Ich glaube auch das die meisten in eurem Umfeld das genauso sehen...setze dich diesbezüglich nur nicht unter Druck...wenn du eine haben willst...ist es OK..wenn es aber wegen den "anderen" ist...dann denke drüber nach..Es geht um DICH nicht um dein Umfeld...

Wünsche dir für deine Therapie alles erdenklich Gute.

martin

[wattewuschel]

Hallo Gabi,

der Eigenanteil bei Perücken ist eher vergleichbar mit den Zuzahlungen bei Zahnersatz. Sagen wir mal, so ein Fiffi kostet 600 Euro. Meine Kasse zahlt nur 250 Euro davon, ich muss 10 Euro "Rezeptgebühr" (wie bei Medis in der Apotheke) zuzahlen und den Rest muss ich ganz privat aus eigener Tasche zahlen. Die 10 Euro Rezeptgebühr kann ich auf meine Jahreszuzahlungen anrechnen und ggf. mich befreien lassen. Der Privatanteil ist rein privat, nicht auf die Zuzahlungen anrechenbar.
Von den Zuzahlungen (Medis, Praxisgebühr, Krankenhaus bei stationärem Aufenthalt, ggf. Zuzahlung bei Taxifahrten zur ambulanten Chemo) kann man sich befreien lassen, wenn der gezahlte Betrag 2% des Bruttoeinkommens (bei Ehepaaren gilt das Einkommen von beiden zusammen) pro Kalenderjahr übersteigt. Näheres dazu sagt dir deine Krankenkasse.
Ich habe auch schon gehört, dass Personen mit unserer Krankheit erfolgreich einen Schwerbehindertenausweis beantragt haben - dann gibt es sicher noch mehr Erleichterungen. Ich mach das aber nicht, solange ich mich nicht wirklich behindert im Sinne von eingeschränkt und hilfsbedürftig empfinde.

Kopf hoch Gabi, du schaffst das. Eine Mitpatienten im KH sagte immer, dass sie den Krebs in den A*** treten würde.

lg
watte

[Galaxy]

Hallo und guten Abend, habe heute meine erste Behandlung erhalten. War um 8.00 in der Praxis und um 18.00 wieder zu Hause. Es geht mir relativ gut bis auf etwas Müdigkeit. Hoffentlich bleibt es so. Die Antikörperbehandlung mußte für eine 3/4 Std. unterbrochen werden, wegen Nebenwirkung Hals wurde eng und schmerzen in der Seite, wie Seitenstechen.wurde mit Cortison und Fenistil vollgepumt, dann ging es aber gut weiter. Leider hat man bei mir Heliocobater im Magen festgestellt, dafür muß ich Tabletten nehmen und in 5 Wochen soll eine Magenspiegelung gemacht werden. Habe Angst vor Magenbefall. Meine Schwester ist vor 4 Jahren an Magenkrebs gestorben. Jetzt geht die Warterei auf Ergebnisse wieder los.
Ab Freitag muß ich für 4 Tage ein Mittel spritzen um die Leukos wieder anzukurbeln. Aber ein Blutbild wird vorher nicht gemacht. Ist das ok.?
Ich hoffe auf eine ruhige Nacht.

Liebe Grüße aus dem heute sonnigen Münsterland
Gabi

[manarmada]

Hallo Galaxy

na erst mal hoff ich doch das nix is im Magen.

weiter erst mal kannst dich freuen das die erste Behandlung so gut weg gesteckt hast. Ich hatte auch diese Nebenwirkungen, also Hals zu und Hitze darauf Fenistil usw.
Denk mal es wird beim 2.mal nimmer so sein, bei mir war dann alles ok nur die Müdigkeit blieb für den Tag erhalten.
Geh dann einfach ins Bett und lass den Körper erholen.

Mit den Leukos, mit Spritze ankurbeln kenn ich bei mir nicht , ich bekomm dann die Kontroll-blutentnahme und die Werte sind soweit ok und erholen sich auch wieder bis zur nächsten Chemo. Dank mal das handhabt vielleicht jeder Arzt etwas anders. Würd ihn einfach mal drauf ansprechen oder kucken was die anderen Forenmitglieder für erfahrung haben.

Nun ruh dich mal dolle aus und denk dran..Chemo ist zwar ein lästiger Freund aber ein guter Kampfgefährte gegen dein Sch..... Krebs.

[Galaxy]

Hallo Manarmada, danke für die aufmunternden Zeilen, ich habe mich alllerdings zu früh gefreut, konnte seit gestern nicht mehr essen, übelkeit, kopfschmerzen. Bin heute zum Onkologen, habe eine Infusion bekommen, jetzt geht es so.Habe ein paar Stunden mir Ruhe gegönnt.Habe deine Beiträge gelesen, das es dir bei den weiteren Chemos und Anti recht gut ging. hab schon etwas bammel vor dem 2.mal. Mein "Fiffi" habe ich mir heute ausgesucht, ich muß sagen die Haarpracht ist besser als meine eigene, noch ohne Haarausfall.
Bis dahin einen schönen Abend
Gabi

[wattewuschel]

ich kriege die neulasta-aufbauspritze bisher auch immer. nach der 1. chemo 24 h später, bei der 2. 3 tage später. ich werde aber mal fragen, ob das wirklich immer nötig ist oder ob man das nicht in abhängigkeit von den blutwerten von mal zu mal entscheiden kann.
höre auf deinen körper: wenn du müde bist, schlaf - egal wie spät es ist. wen du wach bist, sein wach. ich hab z.b. irgendwie totalen appetit auf obst und milchprodukte - also ess ich sowas verstärkt.
mit dem fiffi gings mir wie dir - nur ich hab meinen noch nicht in den händen (oder auf dem kopf). ausgesucht ist "es" aber schon.

kopf hoch, es wird wieder besser!
lg
watte

[Jule333]

Hallo ihr Lieben!...

Aufmerksam habe ich viele Krankheitsverläufe von euch und die Reaktion eurer Ärzte gelesen.
...und daher bekomme ich langsam Zweifel....
Mehrere Ärzte haben bei mir den Verdachst auf NHL (sie sagen, die Symptome passen so schön auf ein Endstadion), aber es passiert nichts...
Sie tasten meine Knoten ab, sagen,dass sie sehr geschwollen sind, aber ich habe kein Termin für eine Biopsie bekommen...die Ärztin sagte,dass ist noch nicht notwendig.
Sie zapfen einfach nur jedesmal Blut ab...von dem die Ergebnisse immer 3 Wochen dauern...
Es wurde aber auch kein CT gemacht noch sonst irgenteine Untersuchung...
ich bekomme irgentwelche Termine für Ultraschall und Magenspiegelung für September und solche Scherze...
Kann es sein,dass da irgentwas falsch läuft???

liebe grüße

[manarmada]

hallo jule333
kann nur sagen das mein Arzt da flott war.
Dicker Knoten, ohne schmerz und so, klasse blutbild, keine symtome usw.
Er sagte nur, wir schließen mal aus und gut, somit Biopsie

Denke, man muß da selber viel verlangen und net alles hinnehmen. Des ewige hin und hergesuche........ is doch für den Betroffenen so stressig.

[Jule333]

Hi marnamada...
danke für die schnelle antwort!
Am Anfang war das unnütze hin und her-gescheuche der Ärtze ja noch erträglich, aber je öfter sie sagen,dass es Krebs sein wird, desto schneller möchte ich natürlich auch,dass die Untersuchungen voran gehen...
Die Internistin meinte: " Wir brauchen uns nicht beeilen,weil die bisherigen Symptome und Blutbilder ja schon gesagt haben,dass es Krebs sein wir und Eile ändert da auch nichts dran!"
Ich seh das eigentlich nicht so...
glg