Wie "funktioniert" ihr weiter??

[BlackHornet]

hallo

ich habe einen exfreund, der ist mittlerweile über 40.

mit 13 hatte er einen knochentumor im oberschenkel, dann amputation.

rückfall in den wirbeln, ich glaube sogar in den wirbeldornen (heisst das so?). was genau damals gemacht wurde (25-30 jahre her) weiss ich nicht, nur, dass die die wirbel gekappt haben, und das das ganze mit titanstäben fixiert wurde. er hat auf dem rücken eine lange narbe ca. 30 cm lang würde ich sagen und in höhe der schulterblätter mittig eine längliche vertiefung, halt dort wo die wirbeldornen fehlen.

er meinte damals er dürfe keinen sport machen wie rolle vorwärts etc, oder auch nicht auf den rücken fallen.

er ist damals in münster operiert worden. wie gesagt, das ganze ist ca. 25-30 jahre her, ich bin sicher, er hat keinerlei probleme. er läuft seit der amputation nur auf krücken rum. prothese will er nur, wenn er eine c-leg kriegt und die ist wohl zu teuer.

hoffe ich konnte bissl helfen.

glg hanna

[aquila]

Danke für Deinen - auf die Fragestellung bezogen sehr positiven Bericht. Offenbar ist die Haltbarkeit dieser Implantate in dem Fall Deines Ex also sehr gut...
Aufgrund der von Dir genannten Zeiträume gehe ich allerdings von gutartigen Tumoren aus, ist das richtig...?
Und weißt Du evtl. wie umfangreich der Befall war/ist? Also waren es wenige einzelne oder multiple Tumore?

[aquila]

Hallo.

Habe mit der Suche nicht direkt gefunden, was ich suche (nur die allgm. Infos zum Threadtitel).

Kann mir hier jemand was zu Tumornekrosen sagen...?
Dass sie daraus entstehen, dass im Innern eines Tumor mangels Blutversorgung der Tumor quasi teilw. "abstirbt" und dass dies auch das Prinzip, bzw. Ziel der Strahlentherapie ist, soviel habe ich herausgefunden.

Kann mir jemand was dazu sagen, wenn diese Nekrose quasi "von allein" stattfindet, also ohne dass an der betr. Stelle bestrahlt wurde...?

Und ob das eher gut ist (wonach es sich ja zunächst anhört, von der Logik her) oder ob es im Grunde nur heißt, dass die Tumore / Metastasen sehr schnell wachsen und sich im Inneren quasi durch das schnelle / aggressive Wachstum nur selbst "das Wasser abgraben" sozusagen...?

(geht um Knochenmetastasen, bzw. Verdacht auf solche, daher in diesem Thread hoffentlich richtig...)

Würde mich über jegliche Info oder Erfahrungen freuen.

Danke!

[Nina1995]

Hallo aquila,

Ich hatte die Situation der nekrose zwar noch nicht, aber ich denke nicht dass es überhaupt ohne bestrahlung stattfinden kann?

Wieso denkst du denn an Tumornekrose? Hast du den Verdacht auf metastasen?

Liebe Grüße, viel kraft,
nina

[aquila]

Der Verdacht auf Metastasen besteht leider. Diverse (kompl. WS und auch woanders).
Derzeit warten wir auf das Ergebnis der zweiten Biopsie (Wirbel wurde stabilisiert und der dortige Tumor resiziert und zur Path. geschickt).
Die erste Biopsie (Stanz-Biopsie Becken unter CT) brachte leider kein Ergebnis

Von der Frage nach Tumornekrose habe ich in seinen Unterlagen gelesen.
Scheinbar sah es da irgendwie nach aus, vom visuellen Eindruck her...

Der Onkologe hatte mir nach der ersten Biopsie, bzw. dem Ergebnis, was ja nix zutage gebracht hatte, schon erklärt, dass es wohl durchaus vorkommt, dass im Inneren eines Tumors das Tumorgewebe quasi abstirbt, da der Tumor seinem Inneren quasi selbst den "Hahn abdreht", wie ich es verstanden habe...
Im Netz las ich, dass das wohl mit der Blutunterversorgung zusammenhängt. Dass dies wohl aber eher bei größeren Tumoren der Fall ist...

Dass dieser operierte Knochentumor so offenbar komisch aussah und die erste Biopsie (obwohl unter CT gemacht und definitiv "getroffen") ja keine Tumorzellen, sondern nur teilw. zerstörte Zellen aufwies, lässt halt irgendwie schon wieder Hoffnung aufkeimen... und ich muss zugeben, dass Hoffnung nicht immer (nur) was uneingeschränkt Gutes ist... Umso größer ist halt auch die Angst... Ohne Hoffnung wäre auch keine Angst...
So absurd das klingen mag.

Jedenfalls wüsste ich gern, ob jemand Erfahrungen mit Knochentumoren hat, die halt ohne Bestrahlung nekrotisch werden...
Und ob das Grund zur Hoffnung ist, oder doch eher heißt, dass die Drecksdinger halt nur arg aggressiv sind...

[aquila]

Hallo.

Nun muss ich meine Frage umformulieren.

Mein Freund (49) hat Adenokarzinom im Rektum gehabt (R0 resiziert, mehrere Lympfhknoten befallen).
Diffuse Knochenmetastasierung (vom Rektum, wie jetzt geklärt ist) im gesamten Skelett, d.h. Wirbelsäule div. Stellen, sowie Becken, Femur beidseitig und ich glaube auch Oberarme und Rippe(n).
Keine viszeralen Metastasen festgestellt (CT, MRT, Tumormarker)
1 OP wegen Kompression Spinalkanals Brustwirbelsäule.

Wer hat Erfahrungswerte in Bezug auf die Überlebenszeit bei diesem Bild?
Hat jemand Erfahrungen mit Chemo und/oder Bestrahlungen eines Adeno-Karzinoms in den Knochen? Lt. unserem Onko bringt Chemo in den Knochen leider nicht soooo viel Erfolg...

Und wie sind die Erfahrungen mit Denosumab und Biophosphonaten?

Freue mich über jedwede Erfahrungsberichte zu diesen Themen.

Danke an euch.

[aquila]

Auf das Denosumab, also diese Antikörper-Sache, habe ich meinen Onko schon angesprochen und er meint zwar auch, dass die Resultate schon merklich besser sind, als bei den Biophosphonaten, aber er traue dem Zeugs quasi noch nicht, so habe ich es verstanden. Er sprach z. B. von einem bekannten Risiko von Lungeninfekten (was ja bei geschwächtem körper auch den Tod bringen kann) und generell möchte er es lieber erst mit den Standard-Biophosphonaten versuchen und auf Denosumab erst zurückgreifen, falls die Biophosphonate kein befriedigendes Ergebnis bringen.
Außerdem soll das Denosumab deutlich teurer sein und wenn er das so sagt, gehe ich davon aus, dass die Kassen das womöglich nur bei bestimmten Indikatoren bezahlen... Er sprach auch von einem gewissen "Budget" usw.
oder habe ich da was falsch verstanden und kann man (als beh. Arzt) einfach machen, was man will und für sinnvoll hält, was die KAssenleistung betrifft...?

Das mit den Radionukliden habe ich auch schon gelesen, im Vorfeld, aber das kommt wohl erst später zum tragen, wenn z.B. eine Chemo nicht mehr sinnvoll ist oder so. Weil die Radionuklide dienen wohl rein der Schmerzlinderung und können zwar wiederholt werden, "halten" aber wohl nur wenige Wochen vor. Und vor allem haben sie wie gesagt keinen nennenswerten Einfluss auf das Voranschreiten des Krebses und somit auf die Überlebenszeit.

Ich schätze mal, dass das erst zum Einsatz kommt, wenn Chemo, Bestrahlungen usw. "ausgereizt" sind und nicht mehr stattfinden, bzw. keinen Sinn mehr machen...

[aquila]

Hallo.

Ich suche noch immer (im Netz allgemein und halt auch hier) nach Antworten, wie wohl so viele andere in ähnlicher Situation (in meinem Fall als Angehörige) hier auch

Dazu werde ich jetzt nochmal eine andere, etwas allgemeinere Fragestellung versuchen...

Bei Knochentumoren /-metastasen soll ja die Chemo nicht sooo effektiv wirken, wie bei "organischen" Tumoren, habe ich mir erklären lassen. (Wg. Durchblutung usw.)
Nun meine allgemeine Frage in die Runde:

Wie sind eure Erfahrungen mit Chemos (ganz allgemein) bei nicht (mehr) -hormonsensiblen (!!), überwiegend osteoplastischen Tumoren / Metastasen der Knochen?

Konnte ein zeitweiliger Stillstand der Metas/Tumore erzielt werden oder gar ein Rückgang? Wieviel Zeit verging bis zum erneuten Wachsen der Metas und/oder bis zur nächsten Chemo?

Anmerkung: Bisphosphonate sollen natürlich auch gegeben werden (Pamidronat, glaube ich).Der Primärtumor (im Darm) ist in diesem Fall R0-resiziert/operiert worden, inkl. einiger befallener Lymphknoten. Weitere viszerale Metas sind derzeit nicht bekannt, bzw. noch keine aufgefallen.
D.h. die Chemo wird dann in Bälde ja hauptsächlich des diffusen Skelettbefalls wegen angesetzt, sowie als "Nebeneffekt" auch um eventuell vorhandene Mikrometas in anderen Organen / Bereichen zu bekämpfen/zerstören, die halt noch nicht zu erkennen sind.

Ich würde mich über jegliche Erfahrungsberichte freuen (ganz abgesehen von dem Primärtumor interessieren mich jetzt erstmal alle Erfahrungen mit Chemo bei Knochentumoren /-metas)

Danke!

[Jamila05]

Also ich weiß nicht ob ich dich jetzt richtig verstanden habe, versuche aber mal zu antworten.
Meine Maus hatte ja ein Osteosarkom und die Chemo hat auf dieses Monster wunderbar angesprochen!!!(87% des Tumores waren platt)


Nun hat sie aber auch keine Metas gehabt....

Wie sie also auf Metastasen reagiert weiß ich nicht...

Die große Freundin von meiner Maus, hatte ein Ewingsarkom (ebenfalls über 80% platt ) und ebenfalls bestens auf ihre Chemo reagiert....

Ist es das was du wissen willst/wolltest?

Liebe Grüße

[aquila]

@Jamila05

Also zumindest das Ewing-Sarkom ist ja - meiner spärlichen Info nach - auch bösartig...
Somit gibt mir Deine Antwort schon durchaus etwas Hoffnung.
Geht mir halt darum, wie Chemos auf Knochentumore und/oder -metastasen überhaupt so wirken (wegen der geringeren Durchblutung usw., man sagte mir, dass das bei Knochentumoren halt oft weniger Wirkung hat).

Also bei Deiner Kleinen und der Freundin hat es offenbar sogar einen "großen Schaden" an den üblen Gesellen angerichtet und das finde ich schon mal eine sehr positive Antwort.

Vielen Dank dafür und natürlich ganz-doll-daumen-drück für Deine kleine Maus!

[Jamila05]

Beide Sarkome sind sehr ätzend bösartig!!!
Meine Maus ist nun seit 14 Monaten aus der Therapie raus und bis hier sieht alles sehr gut aus.....
Ich drück dir auch die Daumen und schicke einfach Kraft ohne Ende

[Kimiii]

Hallo,

meine Erfahrungen mit Chemos bei Tumoren und Metastasen sind sehr unterschiedlich.
Das Osteosarkom ist ja sehr schnell metastasierend.

2008 wurden ein Osteosarkom bei mir im re. Wadenbein festgestellt, die Chemotherapie lt. Studie hat hier nur sehr schlecht abgesprochen. 92% lebender Tumor nach Therapie.
2012 wurden dann erstmals Metastasen in der Lunge entdeckt.
Hier hat die Wirkung der Chemo was mit der Art der Metastase zu tun.
In der re. Lunge war diese langsam wachsend da sie sehr viel Knorpel Anteil hatte, jedoch kaum ansprechend auf die Chemo.
In der li. Lunge war die Metastase nur Gewebe, sehr schnell wachend dafür fast vollständig durch die Chemo zerstört.

Trotz der gut ansprechenden Chemotherapie 2012 sind nach 3 Monaten Chemo Beendung gleich neue Metastasen gewachsen.

Man muss ja leider sagen, dass diese Krankheit teilweise wirklich unberechenbar ist und sich nur sehr schwer Rückschlüsse ziehen lassen.
Deswegen kann einen nur der Glaube Kraft geben alle anderen Berechnungen sind sinnlos. Dies musste ich leider auch gerade feststellen.

Liebe Grüsse!

[aquila]

Liebe "Leidensgenossen und -genossinnen"...

Betrifft meinen Lebensgefährten. (ossär metastasierter Darmkrebs)

Ich frage mich derzeit, wo alles noch recht "frisch" ist oft, wie ich mich am besten verhalte.

Manche im Freundes- und Kollegenkreis raten mir zu der Richtung "die Hoffnung auf keinen Fall nehmen!" und "immer zuversichtlich sein und das auch vermitteln!"
Andere meinen hingegen: "nichts vormachen" und "sonst wirft er Dir i-wann auch mal vor: warum hast Du mir nicht die Wahrheit gesagt?" und "er muss seine Angelegenheiten doch regeln" usw.

Ich bin wirklich derzeit hin- und hergerissen. Er kennt alle Fakten, es ist ihm selbstverständlich nix vorenthalten worden. Das finde ich im Übrigen auch wichtig.
Aber was diese Fakten in der Konsequenz wirklich bedeuten, macht er sich glaube ich nach wie vor nicht klar und blockt diesbezügl. auch massiv ab und ich lasse es auch dabei. Er geht halt noch immer davon aus, das ist noch "ganz gut behandelbar" und dass es sich noch (längerfristig) aufhalten lässt usw.
Bezügl. der Prognose über die Überlebenszeit wird nur seeehr vage spekuliert, seitens der Ärzte (mir gegenüber, ihm gegenüber wird das glaube ich noch gar nicht thematisiert, soweit ich weiß).
Also keinerlei Aussagen im Stil von "na ein halbes Jahr noch, mehr keinesfalls" oder "paar schöne Jahre haben Sie auf alle Fälle noch" oder ähnliches.
Ist in seinem relativ speziellen Fall wohl auch eher schwierig zu prognostizieren.

Natürlich sage ich ihm nicht, was ich im Grunde schon "weiß", nämlich dass von mehreren Jahren zu reden dann doch arg optimistisch wäre...
Ihm gegenüber rede ich bei Zeiträumen, wenn sie denn in irgendeinem Zusammenhang zur Sprache kommen immer von "Jahren" ganz allgemein
Also "in den nächsten Jahren wirst Du halt dann und wann wohl immer mal wieder ins KH müssen", z.B.

Aber er wirft mir schon mehrmals mangelnden Optimismus vor und vermisst halt ein bißchen mehr "Aufbauendes" von meiner Seite... Ok, ich bin ein sehr negativer Mensch, das weiß ich...
Aber soll man wirklich "lügen"? D.h. lügen im Sinne von etwas sagen, was man absolut nicht meint? Dem Kranken zuliebe?
Oder lieber auch mal direkt und ehrlich sein? (Was ich so allerdings auch noch nicht möchte, ich möchte ihm seine Hoffnung schon erhalten, so lange es geht, wenn ihm das doch die Kraft gibt, das alles zu ertragen und durchzuhalten).

Ich wollte einfach mal in die Runde fragen, wie ihr das so macht....
Zumal das ja von Mensch zu Mensch sicher total unterschiedlich ist, was besser oder "das Richtige" ist...
Das ist mir natürlich klar.
Aber ich wollte gern wissen, wie ihr es so macht / gemacht habt und wie eure Erfahrungen damit sind / waren und vor allem, wie die erkrankte Person das jeweils fand, bzw. ob da eher Dankbarkeit (sowohl in die eine, wie in die andere Richtung) oder eher Vorwürfe sind/waren...

Ich danke euch im Voraus.

[Druide]

Hallo Aquila

Der Volksmund sagt: Die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich denke es ist wichtig den Partner in jeglicher Hinsicht zu unterstützen und zu versuchen ihn dabei positiv zu begleiten. Das hat nichts mit schleimen zu tun, sondern einfach mit (deinem) inneren Willen, er möge wieder gesund werden.
Es ist richtig, viele schaffen es nicht mit dieser Krankheit fertig zu werden, aber das ist kein Maß. Er könnte ja zu der brühmten Ausnahme gehören, die trotz aller Erfahrungen die Krankheit mit Erfolg besiegt? Es hängt ja auch sehr viel davon ab, ob es mir gelingt der Krankheit ins Auge zu schauen. Ich kann sie ja auch als eine Herausforderung betrachten?

Wünsche dir alles Liebe
lg Druide

[Andrea_X]

Hallo Aquila,

ich denke, der Betroffene entscheidet, wie mit der Situation umgegangen werden soll.

Manche können offen damit umgehen und möchten auch unbedingt wissen, wie es wirklich um sie steht und wie viel Zeit ihnen noch bleibt...vielleicht auch um Dinge zu regeln oder sich zu verabschieden.

Andere wiederum können sich den Dingen nicht so leicht stellen und verdrängen lieber. Sie würden vielleicht nachts kein Auge mehr zubekommen, würden grübeln oder hätten schlimme Angst.

Wieder andere entwicklen einen großen Optimismus und kämpfen mit allem gegen die Krankheit an.

Ich denke, man sollte jeden bei dem Weg unterstützen, der ihm am leichtesten fällt. Wenn sich Dein Partner dazu entscheidet seine Situation zu verdrängen, oder zu beschönigen, dann ist das seine Art und Weise damit umzugehen, vielleicht schafft er es nicht anders...die Tatsachen sind ihm ja im Großen und Ganzen bekannt.

Stehe ihm einfach zur Seite. Dabei ist es doch egal, ob Ihr von Wochen, Monaten oder Jahren sprecht. Versucht das jetzt so gut es geht zu geniesen...

Alles Gute,
Andrea_X