Noch jemand mit der Diagnose Hamartoblastom???

Hallo

Bei mir wurde ein sehr seltener Gehörgangstumor festgestellt, ein Hamartoblastom im Anfangsstadium, ausgehend von einem Hamartom (gutartiger Tumor), welches nun anfing zu entarten und Krebszellen zu entwickeln.
Das Hamartoblastom ist so selten, dass kaum ein Onkologe ihm jemals ausserhalb seines Studiums in der Praxis begegnet. Chemoprotokolle scheint es keine zu geben.
Die Chancen sind gering, hier per Zufall jemanden zu finden, der die gleiche Diagnose erhalten hat, doch fragen kann ich ja mal.
Würde mich freuen, von jemandem zu hören.
Danke zum voraus. Herzliche Grüsse

Ladina