Weiß jemand Rat????

[HeikeK]

Hallo an alle hier!
Ich bin neu hier im Forum...habe ein paar Tage verschiedene Beiträge gelesen und erst jetzt herausgefunden, wie man selber Texte schreiben kann.
Meine Mutter kam im Mai letzten Jahres mit der Diagnose Speiseröhrenkrebs nach Hause. Sie wurde dann auch schnell in Kamp-Lintfort operiert und für gesund erklärt..."nein, eine Chemo brauche wir nicht!!!"
Dann kamen die ersten Schluckbeschwerden im September und kurz darauf (wieder K.-L.) ein Stent. Das der wegen eines Rezidivs gesetzt werden mußte wurde ihr erstmal gar nicht erklärt. (Meine Mama ist 65 und weder senil, noch doof)
Dann schnell, schnell die Chemo (diesmal in Goch), doch die Probleme hörten nicht auf, denn der Stent und auch der folgende verrutschten sehr schnell und der letzte (in Kleve gesetzt) hat sogar die ganze Restspeiseröhre/den zwischen den Restmagen und den Rest-Speiseröhre gesetzten Dünndarm "verkratzt". Deswegen hatte sich alles entzündet, was dann wiederum zu einer Lungenentzündung geführt hat, die dann 7 Tage im ev.Kh. Düsseldorf behandelt werden mußte.
Und jetzt stehen wir wieder da, wo wir vor den Stents waren: sie kann absolut nichts "runterbringen". Das Schlucken als mechanischer Vorgang geht zwar, aber es geht nichts durch in den Magen. Morgens kann sie zwar ein paar Löffel Tee oder was-auch-immer runterbringen, dafür spuckt sie dann aber die nächsten Stunden nur noch Schleim. Bisher haben wir das darauf geschoben, dass die Schleimhäute ja noch angeschwollen sein müssen, nach all den Stents, und deswegen nichts durchgeht, aber so langsam machen wir uns doch Sorgen. Was kann mandenn außer einen erneuten Stent-Versuch zu starten noch machen? Denn meine Mutter wiegt bei einer Größe von 170cm jetzt nur noch 46,5 kg. Sie wird zwar über einen Port ernährt, aber das ist ja keine Lösung auf Dauer. Zunehmen kann sie davon nicht. Sie hat wahnsinnige Angst und der Rest der Familie natürlich auch.

[monika100]

Hallo Heike,

mein Mann ist im März 2009 an SPRK erkrankt mit 48 Jahren. Er hatte ein Adeno-Karzinom, Gott sei Dank sind keine Metastasen entdeckt worden.
Er hat über 1/2 Jahr Chemotherapie und Bestrahlungen und eine Kombination aus beidem bekommen, vor der OP. Diese Behandlung fand in Goch statt und es war alles zu unserer vollsten Zufriedenheit, sowohl die medizinischen Sachen wie auch Pflegepersonal u. ä.
Das gleiche gilt für die äußerst schwere OP. Ihm wurde die Speiseröhre und ein Teil des Magens entnommen und der Rest-Magen hochgezogen und wieder mit dem Rest der Speiseröhre verbunden. Die OP hat fast 9 Std. gedauert und wurde in Kamp-Lintfort durchgeführt. Auch hier waren wir super zufrieden und von der Kompetenz und Menschlichkeit des Professors begeistert. Auch jetzt noch interessiert er sich nach wie vor für den Werdegang meines Mannes. Wenn was ist, rufe ich an und wir bekommen einen Termin.
Die Zeit nach der OP war sehr schwer, auch jetzt gibt es wieder Probleme, da sich die OP-Narbe im Halsbereich zusammengezogen hat und wohl gedehnt werden muss. Deshalb haben wir morgen einen erneuten Termin in Kamp-Lintfort.

Was genau ist die Diagnose bei Euch? Gibt es Metastasen? Welche OP ist in Kamp-Lintfort durchgeführt worden? War die Krankheit so sehr im Anfangsstadium, dass sie keine Chemo vorher benötigte?

Wenn Du das Gefühl hast, das etwas schief läuft, suche das Gespräch und lasst Euch sowohl in Goch wie auch in Kamp-Lintfort alles genau erklären.

Vielleicht meldest du dich wieder!

LG Monika

[_Viola_]

Liebe Heike,

erst einmal herzliche willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr Leid, dass Deine Mutter auch an SPK leidet.

Bei meinem Vater wurde Speiseröhrenkrebs (Plattenepithelkarzinom im Anfangsstadium) diagnostiziert und nach 2 Wochen wurde er operiert. Der Tumor war nur 1,6 cm groß und Metastasen gab es nicht. Wir hatten uns damals für die Uniklinik Magdeburg entschieden. Heute weiß ich, dass das ein Fehler war. In unserer Familie war es die erste Krebserkrankung und daher waren wir auch total unerfahren. Genau wie bei Deiner Mutter wurde auf eine Chemo davor und auch danach verzichtet. Auch mein Vater wurde entlassen mit den Worten, dass er keine Angst haben muss, zu 99,9 % ist alles weg. Das war leider nicht der Fall. Heute würde ich immer auf einer Chemo bestehen. Damals wusste ich das leider nicht. Ein Jahr ging es ihm dann richtig gut, nach 1 Jahr wurde er heiser. Das war eine Lymphknotenmetastase. Eigentlich war das schon sein Todesurteil.

Diese Schleimbildung hatte mein Vater auch. Es war schrecklich. Da wurde aber immer noch gesagt, dass es von der OP kommt und irgendwann wieder weggeht.

Wieviel Kalorien erhält Deine Mutter über den Port? Mein Vater hat durch die Porternährung kurz bevor er gestorben ist noch 6 kg zugenommen.

Ich würde auf jeden Fall so schnell wie möglich einen Termin bei den Ärzten machen. Falls Du der Meinung bist, dass Deine Mutter nicht die optimale Behandlung erhält, dann holt Euch eine Zweitmeinung. Das haben wir damals auch nicht gemacht, weil ich von dieser Möglichkeit nichts wusste.

Ich wünsche Deiner Mutter, dass es ihr bald besser geht.

Liebe Grüße
Viola

[ulla46]

Liebe Heike,
deine Mutter hat ja schon viel durchgemacht und ich hoffe, dass es ihr bald was besser geht. Ich möchte euch aber dringend raten, eine Klinik aufzusuchen, die viel Erfahrung mit SPK hat! EVK Düsseldorf ist schon viel besser als Kamp-Lintfort. Schau mal auf www.weisse-liste.de nach. Dort findest du auch Fallzahlen für die Behandlung bei SPK in den einzelnen Kliniken in der Umgebung, und ich würde immer in eine Klinik mit viel Erfahrung gehen. Und es ist schon ein Unterschied, ob im Jahr 5 oder 150 Patienten behandelt werden. Und es macht mich ehrlich betroffen, wenn heute noch ein Chirurg sagt, SPK sei nach OP geheilt. Das ist unverantwortlich, denn die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv liegt bei fast 80% im ersten Jahr. Um dem vorzubeugen wird ja eine Chemo gegeben, normalerweise vor der OP, da man dabei 2 Fliegen mit einer Klappe schlägt: der Tumor wird meist kleiner und ist leichter operierbar und Krebszellen, die im Körper kreisen, werden abgetötet und können keine Metastasen bilden. Das ist natürlich keine 100% Garantie, aber das Risiko wird doch gesenkt.
Also hoffentlich findet ihr die richtigen Ärzte für deine Mutter. Wenn du in den Seiten hier blätterst, findest du auch eine Klinikliste, VIelleicht hilft dir das onder rufe beim Krebsinformationsdienst an (www.krebsinformationsdienst.de), die können die auch Kliniken nennen.
Ich drücke euch die Daumen!
Ulla

[HeikeK]

Hallo, Ihr Lieben!!!!
Es ist einfach toll, so viel Zuspruch und gute Ratschläge zu bekommen. DANKE!!!!!!
Bei meiner Mutter war zuerst nur Verdacht auf SPK, aber in Kamp-Lintfort hat man dann festgestellt, dass sie auch noch Magen- und, als Krönung, Brustkrebs hat. Operiert wurde alles in einer 9Stunden-OP und ohne Chemo vorweg. Danach hieß es: "Alles bestens, den Krebs sind Sie los! Und eine Chemo ist nicht nötig." Alle Freunde und Bekannte haben sich gewundert, wir uns, manges Erfahrung, einfach nur gefreut. Als dann die ersten Schluckprobleme auftraten und der Stent eingesetzt wurde, wußten wir immer noch nicht Bescheid, dass sich ein Rezidiv gebildet hatten und so deutlich hat uns das in K.-L. auch keiner gesagt. Im Gegenteil, Prof.Dr.V. meinte diese "jumping metastasis" wegduschen zu können.
Naja, wie schon erwähnt sind wir für die richtige Chemo in Goch gelandet und auch sehr zufrieden. Der Tumormarker ist deutlich runter gegangen: von 960 auf 180, aber mit den Schluckbeschwerden kommen wir einfach nicht weiter. Meine Mama bekommt jeden Abend/Nacht 1500 Kalorien über den Port, was zum Überleben reicht zu mehr aber auch nicht. Ansonsten kann sie absolut nichts mehr runterschlucken...sie verbringt im Gegenteil den ganzen Tag damit, Schleim in eine Schüssel zu spucken. Die Medikamente verabreiche ich ihr über die PEG, aber sonstige Nahrung darüber lehnt sie ab(:"Das ist absolut widerlich und ekelig!")
Ich hatte Heute einen neuen Termin mit Düsseldorf vereinbart (Morgen früh hin) - den wollte sie nicht ("über´s Wochenende will ich nicht ins KH!") und jetzt darf ich sie Montag bringen. Wir werden sehen, was die dann sagen.
Nochmal Danke für Eure Tips. Das ist echt toll!

[_Viola_]

Liebe Heike,

schön ist, dass die Tumormaker stark zurück gegangen sind. Das ist doch schon ein Schritt vorwärts.

Mein Vater hat die Portnahrung auch über Nacht erhalten. Bei ihm waren es allerdings 2500 Kalorien. Erst hatte wir ein Gerät mit Schwerkraft, das hat gar nichts gebracht, weil der Beutel früh immer noch halb voll war. Unser Hausarzt hat dann ein elektronisches Gerät organisiert und da lief es dann prima. Wie ich schon geschrieben hatte, hat er durch die Nahrung 6 kg zugenommen. Mein Vater konnte nach der Bestrahlung nicht mehr schlucken, nicht mal sein eigener Speichel ging noch runter. Er hat mir so Leid getan.

Dass bei Deiner Mutter auch noch Magen-und Brustkrebs diagnostiziert wurde, ist ja besonders schlimm. Es tut mir unendlich Leid. Ich hoffe sehr, dass am Montag die Untersuchung zu Eurer Zufriedenheit ausfällt.

Alles Gute für Deine Mutter!

Liebe Grüße
Viola

[monika100]

Hallo Heike,

es tut mir echt leid, dass bei deiner Mutter zusätzlich zum SPRK auch noch der Magen und die Brust befallen sind. Überhaupt ist es für Euch alles total sch... gelaufen. Allein diese Aussage von Prof. V., kaum zu glauben.

Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr in Düsseldorf mehr Glück habt. Alles Gute für Deine Mutter und Dich!

LG Monika

[HeikeK]

Liebe Mitleidende,
danke für Eure Antwort. Bei meiner Mutter klappt das mit der Schwerkraft, aber vielleicht hat sie ja auch weniger in dem Beutel drin, als Dein Vater es hatte...?
Bei ihr ist der Beutel normalerweise leer, wenn die Caritas um 10:00 Uhr kommt zum "Abstöpseln".
Aber das mit dem Speichel hat meine Mutter genau wie Dein Vater. Sie kann absolut gar nichts runterschlucken und in Krankenhaus hat man nach den Breischlucktest gesagt, dass eben nur gaaaanz wenig durchginge. Aber eine Lösung dafür hat uns niemand gezeigt. Deswegen fahren wir ja am Montag auch wieder hin, damit abschließend festgestellt wird, was man noch tun kann. So will sie jedenfalls nicht weiterleben. Das hat sie mir Heute Morgen noch gesagt. Gibt es eigentlich einen Psychologischen Dienst, der sich um Krebspatienten kümmert?
Die in K.-L. waren ganz allgemein (Ärztetechnisch) nicht auf der Höhe, womit ich nicht die OP als solche meine, die war wohl wirklich gut gemacht. Nur der Rest...
Hat denn jemand eine Idee, was man gegen das "Spucken" machen kann??
Eure HeikeK

[ulla46]

Hallo Heike,
wenn ihr am Montag im EVK Düsseldorf seit, dann fragt nach einem Onkopsychologen. Da es dort auch eine Palliativstation gibt, bin ich ziemlich sicher, dass es auch einen entsprechenden psychologischen Dienst gibt.
Was ist den mit dem BK und dem Krebs im Magen? Wird da nicht behandelt? Diese medizinische Situation deiner Mutter ist ist wohl einmalig. Ich habe noch nie davon gehört, dass diese Krebsarten zusammen auftreten. Entsprechend werden die Ärzte auch Schwierigkeiten haben, eine Therapie für deine Mutter zu finden.
Ulla

[HeikeK]

Liebe Ulla!
Ich habe gestern schon versucht zu antworten...hat nicht geklappt, wie ich gerade festgestellt habe!
Ich freue mich immer über eine Mail, weil man sonst schon irgendwie allein dasteht. Alle Freunde und Bekannte hören sich die Geschichte einmal (manche auch zwei oder dreimal) an, aber dann ist´s auch gut. HIer kann man sich alles von der Seele reden und alle haben selber ähnliche Geschichten erlebt und deswegen Verständnis.
Meine Mutter hat wohl einen regelrechten "Krankenhauskoller". Sie hat einen Horror vor der Langeweile dort und davor, dass nichts passiert den ganzen Tag lang. Natürlich ist ihre größte Angst, dass die Ärzte sagen könnten, dass nichts mehr zu machen ist. Was ich nicht glaube, weil die ja schon Anfang Januar einen Stent gesetzt hätten.
Die anderen Krebsarten sind im Mai mitoperiert worden und seitdem haben wir nichts mehr davon gehört. Da der Tumormarker ja so gut war, gingen wir davon aus, dass die anderen Krebsarten mitbehandelt worden sind.
Ich bin jetzt auf der Suche nach einer neuen Matratze für meine Mama, denn sie kann absolut nicht mehr liegen (da gucken ja überall die Knochen raus).
Erstmal Morgen abwarten...
Liebe Grüße
Heike

[silverlady]

hallo heike

frage mal die Ärzte ob die nicht entweder ein Rezept für eine Wechseldruckmatraze oder eine Weichlagerungsmatraze ausstellen können.
Beim ersteren könnte es sein das die Krankenkasse sich querstellt weil sie ja noch keine offenen Stellen hat aber bei einer Weichlagerungsmatraze dürfte es eigentlich keine probleme geben.

alles Gute
silverlady
bei fragen einfach melden

[HeikeK]

Hallo Silverlady!
Coole Idee...sie hat ein Rezept für eine solche Matratze, aber ich dachte, dass gelte nur für zuhause. Und ich weiß auch nicht, was für eine Matratze da am besten ist. Sie hat von meiner Tante die fixe Idee eingeimpft bekommen, dass eine Tempur"- Matratze die beste wäre. Der Arzt kennt die Marke gar nicht und ich habe herausgefunden, dass man die sogar in Möbelhäusern kaufen kann. Ist die dann noch medizinisch geeignet??? Ich hatte die Idee, mit ihr in ein Sanitätshaus zu gehen, damit sie die unterschiedlichen Matratzen ausprobieren kann.
Ich weiß nur nicht, ob die Krankenkasse die gewünschte Matratze auch bezahlt.
Grüße Heike