Oberschenkelsarkom

[Esmeralda]

Guten Morgen Hans,


heute früh ist das Wetter nicht so schön, aber die guten Nachrichten von dir sind wie ein heller Sonnenstrahl.
Und das mit der Lunge schaffst du auch.

Ich freue mich so für dich.

Lieber Gruß
Sabine

[sanne2]

Lieber Hans,
was für eine schöne Nachricht!
Das andere bekommst Du auch bald in den Griff.
Genieße den Vatertag!!!
Ganz herzliche Grüße
Sanne

[Haiseli]

Hallo @ all,

heute Vormittag hat mich der Stationsarzt der Klinik angerufen und mir vom Ergebnis der Beratung meines Falles im Tumorboard berichtet. Er hat mir das anschließend auch per Fax zugeschickt. Ich zitiere:

"Nach Empfehlung unseres interdisziplinären Tumorboards halten wir eine erneute Chemotherapie bei nachgewiesenem pleural metastasierenden Weichteilsarkom zum jetzigen Zeitpunkt für nicht sinnvoll. Es wurden die Durchführung engmaschiger Tumor-Nachsorgeuntersuchungen empfohlen. Sollte sich bei den Untersuchungen ein Tumorprogress zeigen, wäre eine Second-line Chemotherapie mit einem Gemcitabin-haltigen Schema indiziert.
Procedere: Ambulante Wiedervorstellung am 12.06. in unserer Sprechstunde."

Am Telefon hat er sich viel Zeit genommen und mir mündlich alles ausführlich erklärt. Er sagte, dass die Wirkung der Second-line Chemo nicht sehr hoch eingeschätzt wird und im Hinblick auf die zu erwartenden Nebenwirkungen wohl überlegt sein muss. Chirurgisch hätten sie aber auch noch einige "Pfeile im Köcher". Am Rippenfell sollte allerdings nicht partiell operiert werden, weil die Abläufe bei einer Narbenbildung dort dann die gleichen wären, wie beim Wachstum von Krebszellen, und daher "anregend" wirken könnten. Aber man könne ggf. auch das Rippenfell komplett entfernen.

Eine Kopie der letzten Histologie habe ich auch bekommen. (Tumorgewebe passend zu den Metastasen des G3-Sarkoms.)

Jetzt, da ich Bescheid weiß, gehts mir schon viel besser!

Liebe Grüße
Hans

[Esmeralda]

Lieber Hans,

ich finde es erstmal toll, daß sich der Arzt doch recht schnell bei dir gemeldet hat und sich wirklich Zeit genommen hat um ausführlich mit dir zu sprechen.

"Die Pfeile im Köcher" Wie sich das anhört, und doch ist es gut zu wissen daß es immer noch etwas gibt was man tun könnte.

Bis zum nächsten Termin lässt du es dir einfach gut gehen.

Lieber Gruß
Sabine

[gewwi]

Hallo Hans,
wenn du magst, schau mal ins Forum BSDK, dort hat jemand einen interessanten Artikel über Hyperthermie eingestellt : Volger P..
Vielleicht ja von Interesse für dich.
petra

[bon]

Lieber Hans,

zu einer Chemotherapie mit Gemcitabin bei meinem Mann in Verbindung mit Taxotere kann ich nur sagen, dass es in seinem Fall weitaus weniger Nebenwirkungen hatte als die erste Chemotherapie mit Ifosfamid/Doxorubicin.

Liebe Grüße

Ibo

[Haiseli]

Hallo,

@ Petra,
vielen Dank für das doppelte Rätsel. Es hat ein bisschen gedauert, bis ich herausgefunden hatte, dass BSDK = Bauchspeicheldrüsenkrebs ist, und dass der "Volger" Volker heißt. Trotzdem wurde ich fündig. Ich nehme an, Du meinst seinen Beitrag vom 25.05.2007 im Thread "Ich werde siegen !!!!!!", auf den ich dann nach einigem Suchen gestoßen bin.

Ich habe mir seine Information ausgedruckt und werde sie bei nächster Gelegenheit mit meinem Arzt besprechen. Nochmals danke für den Hinweis!

@ Ibo,
wie ich schon schrieb, sind die Onkologen im Moment nicht für eine sofortige Second Line Chemo. Nur wenn sich eine signifikante Progression des Tumors zeigen würde, wollen sie dies unter Einschluss von Gemcitabin versuchen.

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Ich muss leider immer noch von Schmerzen in der Brust berichten, die sich auf der linken Seite bis zum Rücken hinziehen. Vorgestern wollte ich es ohne Schmerzmittel probieren, aber das ging nicht gut. Jetzt nehme ich rund um die Uhr alle 6 bis 8 Stunden 500 mg Novaminsulfon, das sind 3 bis 4 Tabletten. Ich glaube fast nimmer, dass das Nachwirkungen der OP vom 04. Mai sind, sondern dass sich der Tumor am Rippenfell bemerkbar macht.

Ich habe vorgestern eine Frage in den Thread "Rippenfellkrebs" gestellt, weil ich Erfahrungsberichte über die vollständige Entfernung des Rippenfells suche. Leider bin ich bis jetzt dort ohne Antwort.

Ich wünsche euch allen noch recht schöne Feiertage!
Hans

[Haiseli]

Die schlechten Nachrichten reißen nicht ab

Wegen starker Schmerzen in der linken Seite der Brust, die sich bis zum Rücken ausgebreitet hatten, habe ich meinen ambulanten Nachsorgetermin in der Klinik Schillerhöhe heute um eine Woche vorgezogen. Auf den Röntgenaufnahmen hat sich dann gezeigt, dass ich im rechten Lungenflügel wieder einen Tumor habe (innerhalb von 4 ... 6 Wochen schon von 0 auf 2 cm). Außerdem wurde mir eröffnet, dass der Tumor auf der linken Seite am Rippenfell chirurgisch nicht beherrschbar ist.

Nun soll mich mein Hausarzt stationär in die Onkologie des Robert Bosch Krankenhauses Stuttgart einweisen, zunächst um mit einer Thorax CT abzuklären, was genau los ist, und dann, um eine Second line Chemo mit einem Gemcibatin haltigen Schema einzuleiten.

Ich werde mir dort aber alles genau erklären lassen. Vielleicht wäre es ja besser, die letzten Tage meines Lebens ohne die Belastungen einer Chemotherapie zu verbringen .....................

Liebe Grüße
Hans

[YasminB]

Verdammter Mist, Hans, dass du jetzt diese Diagnose bekommen hast. Ich habe "aus der Ferne" ein wenig von deinem Weg mitbekommen, da meine Mutter ebenfalls SarkomMetas in der Lunge hat. Ich möchte dich auch nicht mit mitleidigem Schmuh beglücken, der dir keinesfalls weiterhilft. Tolle Tips habe ich auch nicht zur Verfügung, ich kann nur fest an dich denken und für dich beten! Von ganzem Herzen wünsche ich dir Kraft und vielleicht ein klein wenig innere Ruhe, auch wenn ich denke, das die sich nach all dem kaum noch vernünftig einstellen mag. Hast du es schon mit Meditation versucht? Am besten per CD? Bitte nicht falsch verstehen, es gibt immer noch genug, was du deinem Körper Gutes tun kannst!!!

Ich drück dich ganz fest,
Yasmin

[Esmeralda]

Lieber Hans,

es macht so traurig diese schlechte Nachricht zu lesen. Lass dich erst mal
ganz lieb umarmen.
Was auch kommen mag, wünsche ich dir ganz viel Kraft. Ich denke an dich
und werde für dich beten.

Lieber Gruß
Sabine

[Zoe]

Lieber Hans,
was für Nachrichten - es tut mir so leid. Ich will es gar nicht glauben. Das ist bitter. Du wirst es wieder schaffen, Deine Kräfte zu mobilisieren und die Chemo anzugehen. Würde es Sinn machen, eine andere Klinik einzuschalten? Verzeih, ich will bestimmt nicht nerven, aber es fällt schwer zu akzeptieren, was sie Dir anbieten. Ich denke an Dich, sei lieb gegrüßt - Zoe

[sonjaM]

Lieber Hans,

fühl Dich fest gedrückt. Gib nicht auf und kämpfe. Finde auch, dass Zoe recht hat und man eine zweite Meinung einholen könnte. Nebenbei, meine Mama hat heute mit der Gemzar-Therapie begonnen. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich alles zum Positiven wenden. Ich weiß, dass solche Nachrichten einem weit zurückwerfen und wünsche Dir viel Kraft. Gib die Hoffnung nicht auf.
Viele liebe Grüße
Sonja

[gewwi]

Hallo Hans, habe gerade deine schlimmen Nachrichten gelesen. Vielleicht wäre es doch ganz gut, doch noch mal eine 2. Meinung einzuholen. Du warst bisher so energisch und gut informiert, was deine Krankheit angeht. Gib nicht auf, das Leben hat doch soviel Schönes zu geben. Versuch weiter alles zu tun.
Meine guten Gedanken sollen dich begleiten und dir etwas Mut machen.
Hoffe, hier bald wieder von dir zu hören.
petra

[AM25]

Lieber Hans,

hab auch mit Bedauern Deine Nachricht gelesen - mir fehlen dir Worte....

Ich kann nur sagen - ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Mut gegen diese Krankheit zu kämpfen - gib nicht auf!!!

Ich werde Dich in meine Gebete einschließen!

Ich habe öfter nach Dir geschaut, nicht ganz uneigennützig, da mein Vater ja das gleiche Sarkom hatte wie Du....es macht mir Angst wenn ich so von Deiner Geschichte lese.... nä. Woche hat er auch Termin für Lungen CT und Oberschenkel MRT....ich bete zu Gott, dass alles gut geht!

Liebe Grüße und meld Dich mal - hier sind eine Menge Leute, die an Dich denken und für Dich beten!

Anna

[Haiseli]

Hallo Yasmin, Heike, Schmatte, Sabine, Zoe, Sonja, Petra, Anna, Ibo,

WOWWWW, so viele liebe aufmunternden Postings. Ich bin ganz gerührt. Ganz herzlichen Dank für eure Anteilnahme und euer Anmichdenken.

Morgen früh habe ich einen Termin bei dem Krebsspezialisten und "Mistelpapst", Vorsitzender des Vereins für Krebsforschung, Stuttgart, Bevor ich mich allein in die Hände der schulmedizinischen Onkologen begebe, möchte ich noch fragen, wie er die Erfolgsquote einer Second line Chemo beurteilt und was eine begleitende Misteltherapie zum Erfolg beitragen kann.

Herzliche Grüße und euch und euren Lieben alles Gute!
Hans