Oberschenkelsarkom

[Haiseli]

Guten Morgen,

heute früh hatte ich ein gutes Gespräch mit dem Arzt. Er ist äußerst kompetent in allen Fragen und kann beurteilen, was unter den vielfältigen Angeboten an angeblich Krebs verhindernden oder Krebs heilenden Therapien oder Naturheilmitteln Erfolg verspricht und was nicht.

In Anbetracht des raschen Tumorwachstums empfiehlt er mir auf jeden Fall eine Second line Chemotherapie, um die Progression aufzuhalten. Welche Chemo in Frage kommt, muss in Stuttgart entschieden werden.

Begleitend soll die Misteltherapie weiter geführt werden.Ich hoffe sehr, dass meine Abwehrzellen endlich ihre Arbeit wieder aufgenommen haben.

Liebe Grüße
Hans

P.S. Herzlichen Dank für Deine Mail Sabine. Es ist so, wie Du schreibst!

[gewwi]

Hallo Hans, einen schönen guten Morgen wünsch ich dir.
So, wie es aussieht, hast du ja wieder Mut geschöpft. Laß die Mistel ihre Arbeit tun und deine Abwehrzellen mit Schild und Speer ausrüsten. Die Chemo hast du dir ja auch als Kämpfer vorgestellt.
bis dann petra

[Esmeralda]

Lieber Hans,

ich wünsche dir eine ganze Kompanie an Abwehrzellen, die den Kampf mit dir zusammen aufnehmen.

Lieber Gruß
Sabine

[Haiseli]

Hallo,

ich möchte euch einen kleinen Zwischenbericht geben:

Nach dem Gespräch habe ich mich gleich um die Termine in Stuttgart bemüht.
Morgen habe ich deshalb einen ambulanten Termin (10:00 Blutuntersuchung, 10:30 literweise Kontrastmittel trinken, 12:00 CT).
Endlich mal wieder eine gute Nachricht: Am letzten Donnerstag war ich auch zur Besprechung der Blutuntersuchung. Er macht dabei einen "Eosinophilenfunktionstest", d. h. er stellt fest, ob die Krebsabwehrzellen aktiv sind oder nicht. Ein guter Wert liegt zwischen 1 und 2,5. Bei der ersten Untersuchung Mitte März 2007 wurde ein Wert von 6 gemessen. Nun hätte er einen Wert von maximal 4 erwartet, es wurde aber 3 gemessen. Also sind meine Krebsabwehrzellen durch die Misteltherapie wieder aktiv geworden und es gilt nun, den Wettlauf zu gewinnen.

Die erheblichen Schmerzen im Bereich des Rippenfells auf der linken Seite machen mir leider sehr zu schaffen. Ich komme nicht ohne Morphium aus und muss ständig 2 x 30 mg MST retard nehmen, und wenn das tagsüber nicht ausreicht, bei Schmerzspitzen nochmal 10 mg schnell wirkendes MST.

Ich möchte auf jeden Fall auch das Thema Hyperthermie ansprechen. Vom 13. bis 16. Juni 2007 hat ja die European Society for Hyperthermic Oncology in Prag getagt und über die nunmehr abgeschlossenen neuesten Studien berichtet.

Liebe Grüße
Hans

[Esmeralda]

Lieber Hans,

habe ein paar Tage Urlaub gemacht, und jetzt gleich geschaut ob du was neues
geschrieben hast.
Weniger schön sind deine Schmerzen, doch dein "Eosinophilen-Test" ist doch schon wieder ein Lichtblick, mach weiter so. Ich bete für dich und drück auch ganz feste die Daumen, daß eine gute Therapie gefunden wird.
Das mit dem Kontrastmittel trinken mag ich auch nicht, muss halt sein. Einfach Augen zu und runter damit.

Lieber Gruß und
Sabine

[Haiseli]

Liebe Sabine,

ich hoffe, dass Du ein paar erholsame Urlaubstage gehabt hast. Schön, dass Du gleich wieder nachgefragt hast!!

Ich habe seither nichts mehr geschrieben, weil ich starke Schmerzen hatte, so dass ich nicht mehr am PC sitzen konnte. Für die Einstellung der Schmerztherapie ist der Hausarzt zuständig. Wir waren inzwischen bei 120 mg Morphium angekommen und haben versucht, die Darmträgheit durch andere Medikamente in den Griff zu bekommen. Am Ende wusste ich nimmer, ob die Schmerzen vom Rippenfell oder von der Darmverstopfung her kommen. Jetzt scheinen die Schmerzen am Rippenfell zurückzugehen (übrigens auch das Fieber).
Liebe Grüße, Hans

[sanne2]

Hallo Hans,
habe mich schon gefragt wie es Dir wohl so geht und muss nun leider lesen, dass Du starke Schmerzen hast!
Hoffentlich bekommt man die bald in den Griff, denn Schmerzen muss heutzutage keiner mehr erleiden.
Ich würde Dir so gerne ein paar Tipps geben, bin aber leider überfragt. Ich wünsche Dir so sehr, dass es Dir bald besser geht!!!
Liebe Grüße
Sanne

[Haiseli]

Guten Abend @ all ,

nach ist mir so gar nicht zu Mute heute abend. ich mache mir große Sorgen vor dem Gespräch morgen vormittag in Stuttgart. Ich hoffe, dass denen dort etwas eingefallen ist, was sie mir als Alternativtherapie anbieten können.

Vielleicht sind ja die Berichte von der Hyperthermietagung in Prag schon verfügbar. Ich werde alles ansprechen, was mir wichtig erscheint.

Mit lieben Grüßen

[gewwi]

Hallo Hans,
das du solche Schmerzen hast, muß nicht sein. Der Hausarzt ist dafür nicht der richtige Ansprechpartner.Such dir einen guten Schmerztherapeuten, meinem Mann hat ein Palliativmediziner geholfen. War aber einige riesige Überwindung für ihn, da hin zu gehen, weil er gedacht hat, das ist das Ende.
Vielleicht hilft bei dir ja auch was anderes, z.B. Pflaster. Die Morphine, die du nimmst sind Retardpräparate? Oder nimmst du was bei akuten Schmerzen?
Wenn du Retardpräparate nimmst, ist es wichtig, das du sie wirklich immer im gleichen Abstand nimmst. Die daraus resultierenden Verdauungsbeschwerden, die sehr massiv sein können, bekommst du mit Movicol in den Griff. Hilft allerdings auch nur gut, wenn du es regelmässig nimmst. Kannst du auch in die Forensuche eingeben, wirst du einige Tips finden. Viel trinken ist wichtig.
Wenn du etwas für akute Schmerzspitzen suchst, sind Actiq-Lutscher oder Palladon 2.6 vielleicht das Richtige für dich, wirken innerhalb von Minuten. Werden aber ungern vom Hausarzt verschrieben, belasten das Budget.
Du brauchst wirklich eine gute Beratung und die kann ein Hausarzt einfach nicht geben.
Drücke dir die Daumen für dein Gespräch und hoffe, dir geht es danach besser.
bis dann petra

[bon]

Lieber Hans,

ich drücke Dir für das Gespräch ganz fest die Daumen. Ich hoffe sehr, dass man Dir eine gute Therapie vorschlagen kann, die Dir schnell helfen wird.

Alles Gute

Ibo

[Haiseli]

Guten Morgen,

ich danke euch allen, dass ihr euch so intensiv mit meiner Situation beschäftigt habt. Die Schmerztherapie geht schon in Ordnung, ich selbst habe es wohl gestern an der bei MST retard Tabletten erforderlichen "Regelmäßigkeit" vermissen lassen. Und wenn man mal wieder über die Schmerzgrenze hinaus geraten ist, dann dauert es Stunden, bis sich das wieder eingespielt hat. Mein Hausarzt kennt sich damit sehr gut aus ...

Und wenn ich jetzt gleich zu dem Ambulanz-Gespräch ins Krankenhaus fahre, dann habe ich eine Einweisung in die dortige Onkologie und Palliativpflege, d. h. ich kann mich vertrauensvoll in die Hände der dortigen Schmerz-Spezialisten begeben.

Die offenen Frage ist jetzt nur: Bekommen die das Tumorgeschehen in meinem Körper noch in den Griff oder nicht.

Liebe Grüße *seufz*
Eurer Hans

[YasminB]

Lieber Hans,

auch von meiner Seite aus ganz viel Kraft und positive Energie! Mehr können wir ja leider alle nicht tun, als auch für dich ganz feste zu beten.
Ich nehme an, du bist übers WoEnde stationär?!

Alles alles Liebe und Gute und einen für dich positiven Ausgang,
Yasmin

[Haiseli]

An alle Interessierten,

ich möchte kurz über das Ergebnis der Besprechung am Donnerstag, 28. Juli 2007 berichten:

Er hat sich die Bilder der Computertomografie (CT) vom Mittwoch, 20. Juli 2007 angeschaut und mir auch auf dem Monitor vorgeführt. Er sagt, die Diagnose sei eindeutig, also kein unklarer Befund. Alle auftretenden Beschwerden seien auf den ursprünglichen Tumor, im linken Oberschenkel zurückzuführen, der am 18. November 2005 bei einer Größe von ca. 9x9x5 cm entfernt wurde.

Zur Erinnerung: Histologie vom 23. November 2005: hochmalignes, nicht weiter spezifiziertes pleomorphes Sarkom (high-grade Sarkom NOS) fokale Infiltration der Fascie. Tumorstadium: pT2b cN0 R0 M0.

Laut MRT vom 16. Mai 2007 nach wie vor kein Lokalrezidiv im linken Oberschenkel erkennbar.

Die Metastase (3 cm Durchmesser im rechten Lungenflügel) und der Tumor am Rippenfell links sind auf dem Computerbild deutlich erkennbar. Der Tumor am Rippenfell ist nun auch von außen zu sehen (maximale Ausdehnung der Hautrötung derzeit ca. 12 cm).

Ich habe mitgeteilt, dass ich links im Thorax im Bereich des Rippenfells außerordentlich starke Schmerzen spüre und dass ich im Zusammenhang mit der Einnahme von MST retard Darmprobleme habe (erschwerter Stuhlgang).

Der Prof. sieht drei Möglichkeiten einer Therapie:

1. Herstellung der Schmerzfreiheit
2. Besprechung im interdisziplinären Tumorboard in Stuttgart am Freitag, 29. Juni 2007, weil der Tumor so weit außen liegt, dass der Prof. die Möglichkeit einer Bestrahlung mit den anwesenden Radiologen diskutieren möchte, obwohl Bestrahlungen an der Lunge nicht üblich sind. Ob dies in Kombination mit einer Second-line Chemotherapie erfolgen könnte, wurde nicht angesprochen. Einer Bestrahlung räumt er schon deswegen gewisse Chancen ein, weil eine adjuvante Strahlentherapie bis zu 64 Gy bei mir im Dez. 2005 / Januar 2006 insofern gewirkt hat, als bis jetzt keine Lokalrezidive aufgetreten sind (siehe oben MRT vom 16. Mai 2007).
3. Erkundigung bei den Ärzten in Münster. Dort wurde kürzlich eine Studie mit Sarkom befallenen Kindern und Jugendlichen gemacht. Der Prof. will dort nachfragen. Es ist allerdings zweifelhaft, ob für meinen Fall verwertbare Erkenntnisse herausgekommen sind, weil es sich in Münster ausschießlich um Kinderärzte handelt und die beteiligten Ärzte in erster Linie sicher ihre Patienten im Auge hatten.

Ich habe dann noch das Thema Hyperthermie als 4. Säule der Krebsbehandlung angesprochen. Der Prof. in Großhadern hat hierzu auf einer Tagung in Prag vom 13. bis 16. Juni 2007 über das Ergebnis seiner Sarkom-Studie berichtet, die er soeben nach achtjähriger Laufzeit abgeschlossen hat. Alle diese Therapiemöglichkeiten sollen am 04. Juli 2007 in einem zweiten Ambulanztermin im Robert-Bosch-Krankenhaus Stuttgart mit mir besprochen werden, wobei ich den Eindruck hatte, dass Prof. Aulitzky der Schmerztherapie zunächst die absolute Priorität einräumt und am 04.07.2007 nach der Einstellungsphase entschieden werden soll, was darüber hinaus noch getan werden kann.

Zur Einstellung der Schmerztherapie wurde folgende Medikamentengaben vorgeschlagen: MST 60 mg retard (1 - 0 - 1), Paspertin 25 Tr. (1 - 1 - 1), Lactulose AL Sirup 30ml (1 - 1 - 1), Laxoberal 25 Tr. (- - 1).

Das Mistelpräparat Iscador spezial kann auch weiter gespritzt werden, wobei nach der 7. Ampulle der letzten Charge am nächsten Montag – wie mit Herrn Dr. Wagner besprochen – nun eine Woche Pause eingelegt werden kann, bevor mit der nächsten Serie begonnen wird.

Jetzt gilt es, das Wochenende und die nächsten Tage bis zu dem Gespräch am 04.07.2007 zu überstehen. So langsam geht es schon auch auf die Psyche. Jetzt ist es doch etwas mehr Text geworden. Ich merke jetzt, wie viel Zeit sich Prof. Aulitzky genommen hat, um sich ein Bild von der Situation zu machen und sich das weitere Vorgehen zu überlegen.

LG Hans

[Esmeralda]

Lieber Hans,

vielen Dank für deinen sehr langen und ausführlichen Bericht. Das war bestimmt arg anstrengend für dich.
Dir Schmerzfreiheit zu verschaffen ist vorerst das Wichtigste, das hat wirklich oberste Priorität.
Und wieder musst du warten, das zermürbt schon, aber es sieht doch wirklich nach Hilfe für dich aus.
Ich bin ganz sicher, daß sie alles für dich versuchen werden, was in der Macht der Ärzte steht.
Bitte, lass in deinem Hoffen nicht nach, wenn annähernd eine Schmerzfreiheit bei dir erreicht wird, wird es dir auch psychisch etwas besser gehen. Ich schreibe das halt so dahin, das ist immer einfach, aber wie soll man auch alles in die richtigen Worte fassen, was man fühlt und denkt. Du verstehst das ganz bestimmt.

Ganz lieber Gruß
Sabine

[sonjaM]

Lieber Hans,
ich wünsche Dir vor allem einigermaßen schmerzfreie Tage und eine gute Beratung am 4.7. Ich hoffe sehr, dass die Ärzte Dir eine gute Alternative aufzeigen können und auch eine Bestrahlung möglich ist. Alles was den Tumor bzw. die Metastasen verkleinert ist eine gute Alternative. Drücke Dir fest die Daumen und hoffe auf einen guten Ausgang der Besprechung.
Bei meiner Mama wird ebenfalls gerade geprüft, ob sie zu Prof. Issels gehen kann. Hoffe auf eine postive Nachricht.
Viele liebe Grüße
Sonja