Überraschung

[Überraschung1]

Hallo miteinander
Seit 3. Dez. weiss ich, dass ich ein inflammatorisches Mammakarzinom HER2 habe, unheilbar, also palliative Behandlung, durchschnittliche Lebenserwartung 2-3 Jahre. Am 4. Dez. ging es los mit der Chemo, die ersten zwei Chemos ohne nennesnwerte Nebenwirkungen, die dritte mit allergischen Reaktion auf einen Antikörper, Abbruch, Antiallergikum, Kortison, Beruhigungsmittel, Sauerstoff, Herz - Lungen Überwachung, neun Stunden flach gelegen, die vierte Chemo ohne diesen Antikörper, und nun, die fünfte Chemo steht vor der Türe, wird auf der Intensivstation statt finden. Habe tierisch Angst - aber was solls, ich will es versuchen, da ich diese Antikörper für den Rest vom Leben brauche.
Was mir sehr hilft ist meine tägliche Routine. Gehe 100% arbeiten. Mir fällt auf, bzw. lese ich oft im Forum, dass automatisch zu 100% krank geschrieben wird. Mir würde die Decke auf den Kopf fallen - meinen Alltag behalte ich gerne bei.
Auch wundere ich mich immer wieder, dass hier diskutiert wird, ob und wann und wie die Behandlung weiter gehen soll. Da frage ich mich - sagt Euch dies nicht Euer Arzt oder verpasse ich etwas?
Mein Onkologe hat mir klar zu verstehen gegeben, ich muss meinem Umfeld helfen, nicht umgekehrt, denn - und das leuchtet mir natürlich ein - die moisten sind doch übefordert mit einer Aussage "ich habe Todesangst", und keine Frage, ich habe diese.
Doch nehme ich mir vor, ich muss dies mit einigermassen Anstand zu Ende bringen, denn, es kanns mir niemand abnehmen, niemand meine Ängste nehmen, und niemand sagen, wie der Verlauf meiner Krankheit sein wird.
Mein Umfeld immer wieder damit belasten - belastet eben nur - aber Hilfe sehe ich darin nicht, eher wenn ich über den Alltag spreche - denn, auch wenn der eine oder andere von uns hier sterben wird - ich auch! - das Leben geht weiter.
Ich grüsse Euch
Überraschung1

[Kamel]

Liebe Überraschung,

Heute hab ich mal in deinem Threat gelesen.
Es tut mir leid für dich mit dieser sch... Diagnose.
Aber du klingt so gut und positiv, wie du dich mit allem auseinandersetzt. Ich bewundere dich.
Meine Freundin hatte auch inflammatorischen BK mit Metastasen, allerdungs als Zweiterkrankung 3 Jahre nach der ersten Erkrankung von Her2pos BK.

Eine andere Bekannte einer Freundin hat nach der ersten Chemo - Behandlung und palliativen BK, nun Immunthearpie und lebt nun 3 Jahre gut damit. Metastasen sind z.T auch rückläufig.
Sie ernährt sich allerdings auch sehr streng: ohne Zucker, auch kein Fruchtzucker - d.h. kein Obst, ganz wenig Kohlenhydrate und massig Gemüse und Milchprodukte.
Aber das muss jede für sich entscheiden. Ich weiß nicht, ob ich ohne Obst leben könnte.

Du hast ja früher auch nach Alternavimedizin gefragt: Misteltherapie wird in paliativer Erkranung von der Kasse übernommen. Ich selber werde nach der Therapie Misatel nehmen, weil ich denke, dass Immunsystem zu stärken hilft gegen Tumorzellen.

Und wenn dir die Arbeit wichtig ist, Stabilität gibt und es dich ablenkt, dann tu es doch weiterhin. Du kannst dich immer noch krankschreiben lassen, wenn du das brauchst.
(Reduzieren ist halt so eine Sache wegen der Versicherung des Arbeitsgebers - da braucht es eine Veränderung des Arbeitsvertrags)
Ich allerdings bin froh über die Krankschreibung -. es gibt immer viel zu informieren, ich lenke mich mit Hobbys, Sport, Sapzieren gehen, und Besuche ab und noch einige andere Gründe, die meine Arbeit betreffen.


Dass dein Umfeld mit deine Ängsten und deiner Diagnose nicht umgehen kann, habe ich in der Arbeit in derKlinik oft erlebt. So wie dein Arzt es sagt: sprich mit denen, die dir wichtig sind und gib ihnen "Handlungsanweisungen", was du brauchst und wie sie mit dir umgehen sollen. Es ist doof, dass du das zusätzlich mit deiner Erkrankung machen musst. Aber die anderen sind wie starr vor dem und haben keine Ahnung wie damit umgehen und daher machen sie lieber gar nichts, oder meiden dich vielleicht gar. Natürlich gibt es da auch Ausnahmen, die es von Natur aus gut damit umgehen können.

Und du hast recht: niemand kann dir die Todesangst nehmen. Du musst deinen eigenen Weg finden, damit umzugehen.
Manchen hilft es aber mit PsychoonkologIn, SeelsorgerInnen, darüber zu reden. Die sind nicht so nah wie Freundinnen und über deren Gefühle musst du dir keine Gedanken machen. Es gibt einige therapeutische Hilfen, wie mit der Angst umzugehen, oder um immer wieder aus ihr heraus zukommen.

Da ich in der Klinik arbeite, habe ich schon vor Jahren alle Vorsorgen, Vollmachten, Patientenverfügungen gemacht, weil ich gesehen habe, wie schnell das Leben zu Ende sein kann, in jeden Alter.
Ich habe TN -und dennoch dachte ich; GSD habe ich alles geregelt, ich muss mich damit nicht mehr belasten. Und dann habe mich dem Leben zugewandt.

Es ist gut, dass dein Onkologe so offen mit dir spricht. Auch mit den wie und wann was pasiert. Bei mir war es nur zwischen verschiedenen Etappen unklar: wann es nach Chemo oder Op weitergeht. Das Was war nie unklar.

Wie war eigentlich das Gespräch mit den Onkol. nach der allerg. Reaktion? Bekommst du eine andere Chemo? Oder weiter die gleiche Chemo, aber in der Klinik? Wenn ja, wie lange und wie oft? Und danach OP und Bestrahlung?

Ich wünsche dir dass es weiterhin klappt und dass die allerg. Reaktion einmalig bleibt und dazu noch tausend Engel : engel:

Liuebe Grüße Kamel

[Überraschung1]

Hallo Kamel
In einer Woche habe ich Chemo auf der Intensiv, es werden mir zwei Infusionen gelegt, vermutlich um rascher reagieren zu können, wenn es wieder los geht, wir fahren die Dosis vom Kortison aufs doppelte hoch und ein Antiallergikum rein plus alles sehr, sehr verzögert. Mein Onki meinte, ich soll mich mal auf sechs, sieben Stunden einstellen.
Wir werden sehen.
Habe mich auch schon um Psychoonkologen gekümmert, aber he, die reden alle wie Pfarrer, da schlafen mir die Füsse ein.
Ich versuche es mal alleine - und dann werden wir sehen.
Mein Onki meinte, dass sei so, damit sich die Leute nicht übergangen vorkommen, oder überrant fühlen, aber da hätte er bei mir keine Sorgen.
Mein Onki und ich haben ein tolles Verhältnis, wenn man hier von Verhältnis sprechen kann, offen und ehrlich, und da wird auch schon mal deutsch geredet - und wir lachen viel.
Sollte ich im nächsten Leben wieder Krebs haben,, muss er wieder mein Onki sein.
Die allergische Reaktion ist übrigens nicht auf das Chemomittel - sondern auf einen der Antikörper - und diesen würde ich ja, so lange ich noch lebe, alle drei Wochen brauchen. Daher versuchen wir es nochmals.
Liebe Grüsse
Überraschung1

[Überraschung1]

Vortsetzung
Meine "Schriften" habe ich noch im Dezember geregelt, ich werde nach meinem Tod eine Körperspende werden, die Bankvollmacht habe ich übertragen, die Auflösung der Wohnung ist organisiert, mein Vermieter Weiss Bescheid - Weiss nicht, was ich noch zu regeln hätte?

[Kamel]

Liebe Überraschung,

Wie wäre es noch mit einer Patientenverfügung? Wenn du möchtest kann ich die über PN eins empfehlen.Und Testament - wenn du kein Grundbesitzt, Inmobilie hast, reicht ein Handschriftliches, ohne Notar.
Versicherungen und Bausparverträge - was damit machen, oder wer soll die Versicherungssummer im Todesfall bekommen?
Geht Körperspende nach Krebs? Mich haben sie gleich aus der DKMS - Kartei herausgenommen. Oder Köprerspende zur Forschungszwecke?

Tut mir leid, das du kein Glück mit Psychos und Pfarrer hattest.
Wenn du es alleine hinkriegst, ist doch ok. Du weißt ja am Besten, was dir gut tut und was du willst. Die Psychos sind sowieso meistens dazu da, das man im Gespräch, Übungen Und Vorstellungen seinen eigenen Weg findet.

Falls du doch irgendwann was brauchst, kannst du es ja nochmal probieren.
Ich würde jemand suchen mit einer Systemischen Therapie oder mit Traumatherapie. Es muss dann ja nicht Psychoonkologe sein, auch eine "normale" Therapie oder in der Psychologischen Beratungsstelle.
Es muss auf jeden Fall jemand sein, der / die gut zu einem passt - und das merkt man eigentlich in den ersten 5 Minuten.
Und für dich ist es wichtig, jemand mit Humor und Lachen, oder?
Und genau das finde ich gut bei dir, dass du das Lachen nicht verloren hast...
Und so schein ja dein Onko ein guter Therapeut zu sein.

Und im nächsten Leben - könnt ihr, du und dein Onkologe, ja die Rollen tauschen. Es heißt doch, das wichtige Beziehungen über mehrere Leben bleiben...

Ich hoffe, du verträgst die Antikörper, Chemo und Kortison hoch 2 nächste Woche gut.
Was nimmst du dir Gutes mit ins Krankenhaus? Ich habe, neben Bücher und Musik, ein Lavendelsäckchen mitgenommen um ein guten Geruch bei mir zu haben.
lb Grüße, Kamel

[Überraschung1]

Hallo miteinander
Bin bald mit der Chemo fertig, welche ich überraschend gut vertragen habe, danach eine OP, und danach sieben Wochen lang Bestrahlung der Knochen, täglich ausser Wochenende.
Kann mir irgendwer erzählen, wie er die Bestrahlung erlebt hat? Ich habe keine Ahnung wie stark, oder mit was usw. die Bestrahlung sein wird.
Mich würde generell interssieren, wie diese erlebt wurden.
Mein Onki meinte, es könnte sein, dass mit der Zeit die Haut gerötet wird, mit mehr rechnet er nicht, aber wir müssen abwarten.
Würde mich freuen, wenn Ihr mir Eure Zeit der Bestrahlung erzählt.
Viele Grüsse
Überraschung1

[ushuaia]

Hallo,

nach Chemo und Ablatio bekam ich auch noch sieben Wochen Bestrahlungen.
Ich habe es recht gut vertragen, war ab Woche 3 etwas müde am Mittag, brauchte mein halbstündiges Mittagsschläfchen , aber ansonsten war ich fit.

Von der Haut her gab es minimale Rötungen, obwohl mir ja zweimal die Woche auch gezielt die Haut bestrahlt wurde. Ich hatte die inflammatorische Variante.....
Ab der vierten Woche habe ich ab und an meine Haut mit Asche Basis Creme behandelt.

Liebe Grüße
Ushuaia

[Drachenkopf]

Hallo zusammen

Ich stecke mitten in der Bestrahlung - habe gerade Nr. 4 von 27 gemacht. Allerdings werden bei mir nicht die Knochen bestrahlt sondern die Stelle, wo mal die Brust war, inklusive Haut.

Bis jetzt ist alles i.O. Etwa eine halbe Stunde nach der Bestrahlung fühlt sich das Gebiet heiss an, wie wenn man zu lange an der Sonne war. Ich stecke mir dann eine Stunde in Coldpack in den BH. Damit habe ich bis jetzt alles gut im Griff. Ein wenig spannt die Haut, aber sonst nichts.

Nächste Woche habe ich den Termin bei der Pflege, wo ich dann noch mehr erfahre übers Behandeln der NW.

Lieben Gruss
Drachenkopf

[Resi HST]

Liebe Sylvia,
das klingt ja nach guter Betreuung!
Ich hatte leider sehr starke Verbrennungen (3. Grades) durch die Bestrahlung. Ich sollte mit Kamillepuder pudern, ich glaube das war nichts für mich. Die Ärztin empfahl dann gekühlte Kohlblätter zur Kühlung. Das ich mit einem Kühlpäck kühle wollte sie nicht. Meine Haut ist aber wohl zu empfindlich und hatte durch die Taxol Chemo sehr gelitten: dunkelroter Ausschlag am ganzen Körper. Noch heute sind alle Narben (auch neue) dunkelbraun und Flecken wie Sommersprossen auf der Haut zu sehen.
Die Bestrahlung wurde nach 28 Mal für eine Woche unterbrochen, dann kamen die Boostbestrahlungen.
In der Klinik, in der ich war gab es keine einvernehmliche Haltung zur Pflege. Meine Ärztin bestand auf Pudern, die andere auf Cremen.
LG
Resi

[Überraschung1]

Guten Morgen Euch allen
Ich danke Euch für Eure Berichte.
Nun lasse ich es auf mich zukommen - und werde, wenn nötig, dementsprechend reagieren (müssen).
Lieben Gruss
Überraschung1

[Überraschung1]

Hallo zusammen
Die Chemo mit zwei Antikörper habe ich gut überstanden, nun steht die Brustentfernung an - komplett, icnl. Warze.
Kann mir jemand sagen, ob er Erfahrung damit hat, und wenn ja, Schmerzen usw.?
Danke und viele Grüsse
Überraschung1

[amyhannover]

Hi, ich kann dich beruhigen. Die Brustentfernung ist halt ein harter Schritt aber Schmerzen hatte ich nach der OP überhaupt keine.

In der ersten Zeit hatte ich Bewegungseinschränkungen auf der operierten Seite weil die Narbe etwas spannte. Allerdings wurden bei mir auch eine Menge Lymphknoten entnommen. Wahrscheinlich kam die Bewegungseinschränkung eher daher.

Gruß
Amy

[Ama68]

Hallo Überraschung 1,
Ich kann mich Amy nur anschließen, Schmerzen hatte ich so gut wie keine. Schwierig war es mit dem schlafen, da ich gerne auf dem Bauch liege, das ließ sich nicht realisieren. Hat halt ein wenig gedauert.

Ich wünsche dir eine gelungene Op und möglichst eine baldige Genesung.
Ama

[milea]

Schmerzen hatte ich auch keine. Die Drainagen waren etwas lästig, aber die hat man ja auch bei einer brusterhaltenden OP. Ich kann mich den anderen nur anschließen: die OP selbst ist nicht schlimm, es kommt eher darauf an, wie man das psychisch verpackt. Alles Liebe Dir und schnelle Genesung!

[Überraschung1]

Hallo zusammen
Ablatio liegt hinter mir - ohne irgendwelche Probleme. Ich dachte, aufzuwachen ohne Brust würde mich mehr belasten, aber nein, ich habe es gut überstandne. Nun der nächste Schritt - Bestrahlung. Schauen, wie es weiter läuft. Bis jetzt alles i. O., keine grossen Probleme, keine Schmerzen.
Überraschung1