Bin vom Arzt enttäuscht

Hallo an alle,

Am 12. 07. 07 war ich bei meiner Frauenärztin und habe erfahren das sich ein Knoten in meiner Brust befindet. Am 13. 07. 07 war ich dann ins Krankenhaus überwiesen wurden. Da bekam ich die Diagnose: Bösartiger Tumor. Und am 17. 07. 07 erfolgte dann der OP. Leider waren aber auch die Lymphknoten mit befallen. Das war in diesen besagten Tagen sehr schwere Schritte. Nun bekomme ich Chemo, Strahlen und Endokrine Therapie.
Noch zu meiner Person: Ich bin 33 Jahre und bin Hausfrau und Mutter von zwei Jungen im Alter von 5 und 10 Jahren. Mein Mann ist unser Hauptverdiener und somit war es in den besagten letzten Tagen auch gar nicht so einfach alles unter einen Hut zubekommen. Man bekommt zwar eine Haushaltshilfe von der KK, aber bloß für 8 h. Und was machen wir in der Restzeit mit den Kindern. Mein Mann macht Schichten und somit war uns nur eines übrig geblieben. Mein Mann hatte unbezahlten Urlaub genommen und nun bekommen wir zumindest einen Teil für seinen Lohnausfall von der KK. Man ist mit der Diagnose schon bestraft, aber da kommen noch so einige Sachen auf uns zu.
Zum Beispiel noch: Ich habe mir einen Port einsetzen lassen, aber der funktionierte nicht bei der ersten Chemo. Nun soll ich ihn noch einen richten lassen "wieder einen OP". Nun stehe ich vor der Frage: Über Port oder Vene! Die erste Chemo ist nun aus diesen Grund über die Vene gelaufen und es hat wunderbar geklappt. Ich weiß nicht was ich mache.
Nun habe ich eigentlich gehofft das ich am 14.08.07 mal erfahre wie die restlichen Untersuchungen verlaufen sind und auch die Ergebnisse hätte ich sehr gern erfahren. Aber ausser das ich die besagte Therapie bekomme kam nichts da er gleich weiter musste. Und jedesmal wenn ich fragen wollte kam was anderes dazwischen. Die Ärzte haben keine Zeit mehr was sehr schade ist. Es geht doch um meine Gesundheit und habe ich da kein Recht drauf? So nun weiß ich wieder nicht ob ich frei von Krebs bin oder ob sich immer noch etwas in meiner Körper befindet. Bin mit den Nerven am Ende.
Werde versuchen nächste Woche einen Termin noch bei meiner FÄ zubekommen und vielleicht weiß sie ja aschon was. Sie nimmt sich wenigstens noch die Zeit um alles genau zubesprechen.

Ich danke Euch für zulesen.

LF Lady

[Elli]

Hallo Lady,

erstmal willkomne hier bei uns. Obwohl Du mit Sicherheit auch ganz gerne drauf verzichtest hättest,Dich hier bei uns einzureihen.
Als ich damals erkrankte,waren unsere Kinder auch 7 und 9 Jahre. Mein Mann hat sich dann vom Arzt während meines Krankehausaufenthaltes "Krankschreiben" lassen.d.h. er bekam damals eine Art Sonderurlaub. Weiß allerdings nicht mehr,wie lange der war. Das Gehalt lief dann ganz normal weiter.
So und jetzt mal zu Deinen Ärzten. Sind denn die gesamten Befunde nicht mit Dir besprochen worden ? Bei mir wurden sämtliche Untersuchungsergebnisse ,sobald sie vorlagen,immer ausführlich besprochen. Ich erinnere mich soagar noch an ein Gespräch mit dem Chefarzt,das was fast 2 Stunden gedauert hat. Dort wurde wie gesagt,alles,aber auch alles besprochen. Die Befunde,die nächsten Schritte ,die chemos und die evtl. Nebenwirkungen,Ich hatte sogar die Möglichkeit Fragen zu stellen. Natürlich fiel mir dann im Moment auch nicht alles ein,also bekam ich dann die Möglichkeit mich mit einen anderen behandelnden Arzt auszutauschen.,und erneut auftretende Fragen zu besprechen.
Einmal kam sogar die Sozialarbeiterin zu mir ins Zimer,und machte mich darauf aufmerksam,das ich jetzt einen Antrag beim Versorgungsamt stellen könnte (wegen Schwerbehinderung-dadurch hattten wir die Möglichkeit einen Freibetrag bei der Steuer einzusetzen),bezw. sie war mir behilflich bei der Deutschen Krebshilfe einen einmaligen Zuschuss aus dem Härtefond zu beantragen.Ich muss dazu sagen,das ich mit meinem Ausweis überhaupt keine Probleme habe,cih stehe nämlich auf dem Standpunkt: wenn ich schon so einen Mist habe,dann versuche ich das "beste" darauf zu machen.

Am besten lässt Du Dir alle Befunde usw. in Kopie aushändigen (das steht Dir zu),und besprichst das mit Deiner Ärztin.

Ich wünsche Dir von Herzen alles,alles Gute.

Liebe Grüsse
Elli

[Sternzeichen]

Hallo Lady,

willkommen als erstes einmal und lass die sagen: Du brauchst Geduld!
Ich hatte 11 befallene von 22 entnommenen Lymphknoten. Port, Chemo, Bestrahlung und jetzt stecke ich in den Nachuntersuchungen. Ich weiß auch noch nichts Genaues. Du hast "Glück", wenn man von Glück sprechen kann, dass deine Kinder so jung sind. Meine Kinder waren letztes Jahr 13 und 16. In dem Alter bekommt man keine Haushaltshilfe, sondern nur, wenn man Kinder hat bis 12 Jahre. Es ist aber ehrlich gesagt nicht lustig mit pubertierenden Kindern. Die können dir das Leben zur Hölle machen.
Einen Schwerbehindertenausweis kannst du dir ausstellen lassen und hast Steuervorteile. Er wird ausgestellt mit einem Grad von 50% und gilt zuerst einmal für 5 Jahre. Ich weiß nur, dass wenn Lymphknoten befallen sind und noch keine Metastasen festgestellt wurden, das Zeug im Blutkreislauf rumschwirrt, aber man eben noch nicht sehen kann, was daraus wird. Deshalb wird auch Chemo empfohlen und Bestrahlung. Mir wurde der Vorschlag gemacht, an einer Studie teilzunehmen, da das Ergebnis schlecht war. Die Chancen seien mit Studie größer. Es geht uns wohl allen so, dass wir viele Fragen haben und dann, wenn wir vor den Ärzten sitzen, diese vergessen zu stellen. Wichtig finde ich, dass du dir eine Ärztin/einen Arzt suchst, zu dem du Vertrauen hast!
Wünsch dir für den weiteren Weg alles Liebe und Gute, vor allem Kraft und einen Willen zum Kämpfen. Wir besiegen die unsichtbare Gefahr!
Im übrigen findest du hier im Forum oft Antworten auf Fragen.
Sternzeichen

[Birgit64]

Zitat von Sternzeichen

Einen Schwerbehindertenausweis kannst du dir ausstellen lassen und hast Steuervorteile. Er wird ausgestellt mit einem Grad von 50% und gilt zuerst einmal für 5 Jahre.

Das stimmt so nicht. Zum einen ist das von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich und zum anderen können in der Feststellung zum Grad auch andere Krankheiten / Beschwerden mit einfliessen.

Zitat von Sternzeichen

Mir wurde der Vorschlag gemacht, an einer Studie teilzunehmen, da das Ergebnis schlecht war. Die Chancen seien mit Studie größer.

Auch das stimmt so nicht. Eine Studie dient z. B. unter anderem dazu neue Behandlungsschemata zu überprüfen und deren Wirksamkeit zu testen (z. B. neue Zytostatika-Kombinationen). Das heißt aber nicht, dass Patientinnen, die nicht in einer Studie behandelt wurden geringere Chancen auf Gesundung haben. Sie partizipieren lediglich an den Ergebnissen von Studien, bekommen in der Regel nämlich Behandlungen, deren Wirksamkeit bereits in Studien überprüft wurde.

Freundliche Grüße

[Sternzeichen]

Hallo Birgit,

ja, es mag ja sein, dass es von Bundesland zu Bundesland verschieden ist mit dem Schwerbehindertenausweis.
Allein mit der Erkrankung BK habe ICH eine Schwerbehinderung von 50% in BW.
Ich hab nur geschrieben, was mir letztes Jahr gesagt wurde. Ich habe mich vor meiner Antwort nicht rechtlich abgesichert.
Wollte nur helfen und nicht etwa verunsichern.
Zu mir wurde damals gesagt, dass die Chancen - wahrscheinlich in meinem Fall - besser wären mit einer Studie.
Das sollte aber nicht heißen, dass ich eine bessere Chance habe als andere o.ä. Ziel einer JEDEN Chemo und JEDER Behandlung ist wohl die "Heilung". Natürlich ist die Behandlung auch bei JEDEM anders.
Du scheinst ein alter Hase zu sein und dich überall auszukennen. Ich nicht, lerne gerne dazu.
Danke für die Hinweise.

Gruß
Sternzeichen

[Birgit64]

Hallo Sternzeichen,

Dein Posting klang sehr verallgemeinernd, deswegen habe ich meinen Senf dazugegeben. Klar, dass wir alle, sofern keine Spezialisten im rechtlich-sozialen Bereich oder medizinisch bewandert, nur aus den eigenen Erfahrungen schöpfen können.
Ich bin übrigens auch kein Spezialist, will ich auch nicht werden, gibt angenehmere Dinge. Allerdings beschäftige ich mich seit 4 1/2 Jahren mit BK und seit dem letzten Jahr mal wieder von Grund auf, da meine Mutter auch an BK erkrankte.

Nichts für ungut. Schönen Rest-Sonntag.

Vielen Dank erst einmal für die zahlreichen Antworten bzw. Tipps.

Es ist sehr hilfreich einen solchen Forum gefunden zuhaben.

Ja das mit den Ausweiß habe ich schon gehört und werde mich auch mal gleich die nächste Woche drum kümmern.

Aber was ist das mit der Einmalzahlung bei der Deutschen Krebshilfe? Das kenne ich nicht und habe ich auch noch nie gehört!

Eine Dame von der Sozialstation ist nie wärend meines Aufenthaltes zu mir gekommen. Die Schwestern sagenten mir zwar soetwas, aber wer macht sich da schon Gedanken wie das ablaufen soll. Da hat man doch ganz andere Dinge im Kopf. Werde ich aber auch mal sehen das ich einen Termin bekomme.

Das Gespräch mit den Chefarzt hatte ich und das dauerte ca. 10 min. Wurde mir nur gesagt wie weiter verfahren wird. Und dann war er auch schon wieder weg. Eine andere Ärztin hatte mich dann über die Chemo aufgeklärt. Aber halt nur allgeim. Konnte nichts genaues über die Chemo sagen die ich bekomme. Aber auch in diesen Moment war mir das alles egal. Ich dachte und denke immer noch: Du musst GESUND werden, egal wie.

Die Untersuchungsergebnisse von Bauch, herz Lunge und Knochen habe ich nie erfahren. Bin davon ausgegangen das es mir gesagt wird und ganz ehrlich habe ich bis heute auch echt Angst gehabt nachzufragen. Deshalb bin ich davon ausgegangen das es mir gesagt wird wenn was nicht stimmt.

Bei mir waren 10 Lymphknoten entfernt wurden und 4 waren befallen. Das ist alles was ich weiß, da ich in das Programm DMP zugestimmt habe. Laut der Aussage der Ärzte die mich gefragt haben wegen diesen Programm sollte ich aber von jeden Bericht eine Kopie bekommen. Aber das wird wo noch geschehen. Muss ja auch alles erst einmal fertig gestellt werden.

Die Zeit ist halt immer nur solang.

Ich danke Euch nochmals und für alle: Vielen Glück

LG Bianka

[Germanfrench]

Hallo Bianka,
bist Du in einem Brustzentrum???
Also wenn mein Arzt - bei so einer Krankheit nur 10 Minuten Zeit fur mich hätte , dann brauchte der nie mehr Zeit fuer mich zu haben.
Zudem einfach ueber Chemo usw reden und du kennst nicht einmal richtig deinen Befund. G ??? Her2 ???? usw . Also ich wuerde mich zuerst einmal richtig erkundigen - denn den Kopf in den Sand stecken ist das Schlechtste. Nur wenn ich weiss was ich habe kann ich reagieren.
Alles andere Schwerstbehinderung usw kann hinten anstehen, zumal nicht immer gesagt ist dass man das alles auch bekommt. Ich hab z.B. keine bekommen, trotz Krebserkrankung.
Lieben Gruss
Marie

[nitylu]

Hallo Bianka,
ist ja schon schlimm genug, wenn man mit der Diagnose BK konfrontiert wird. Ich denke, in dieser besonderen Situation ist es enorm wichtig, daß man Ärzte um sich hat, die kompetent sind und sich vor allem genügend Zeit nehmen.Das gibt einem das Gefühl, daß für den Arzt der Patient wichtig ist.
Bei meiner Tochter war es so, daß ihr FA alle anderen Patientinnen warten ließ, ihm war wichtig, daß er sie mit all ihren Fragen genauestens informieren konnte. Alle, aber auch alle nachfolgenden Termine hat dieser FA höchstpersönlich vereinbart, was natürlich zur Folge hatte, daß diese schnellstmöglich in Folge stattfinden konnten. Auch ihr Onkologe nahm sich, obwohl das Wartezimmer voll war, geschlagene 1 1/2 Stunden Zeit, um ihr alle Fakts zur Chemo, zu ihrer speziellen Situation und zu den nachfolgenden Therapien zu erklären.
So stelle ich mir eine umfassende Aufklärung und Behandlung vor. Wenn uns das so passiert wäre wie Dir, hätten wir uns ganz sicher andere Ärzte gesucht, denn Vertrauen zu den Ärzten ist bei dieser Krankheit ein sehr wichtiger Faktor.

Ich hoffe, daß Du Deinen Weg findest und vor allem wünsche ich Dir viel Erfolg auf Deinem Weg!
LG
nitylu