Lapatinib

[elke66]

Hallo Zusammen,
ich bin zwar nicht so oft hier im Forum aber auch seit 2004 betroffen.
Hatte im Nov. 2004 Brustoperation ohne Lymphknotenbefall, danach 6 x chemo und 33 Bestrahlungen. Es war ne schwere zeit aber ich habe alles soweit gut überstanden und bei meinen Nachsorgeuntersuchungen war auch soweit immer alles in Ordnung.
Da mein Her2 positiv ist oder war, hat mir mein Arzt nun vorgeschlagen an einer Studie teilzunehmen mit dem Medikament Lapatinib. Hab mir jetzt schon einige Infos aus dem Internet rausgezogen aber bin mir halt nicht sicher ob ich es machen soll oder nicht.
Wer von euch hat schon Erfahrungen mit diesem Medikament oder selbst an einer Studie teilgenommen?
Würd mich freuen wenn ihr mir eure Erfahrungen mitteilt.
Vielen Dank schon mal.
Liebe Grüsse
Elke

[Mice]

Hallo Elke,

da warst du glatt schneller als ich, ich hatte vorhin auch überlegt, ob ich einen neuen Thread mit diesem Namen eröffne , habe dann aber gedacht, ich warte erstmal das Gespräch mit meinem Onkologen nächste Woche ab.

Lapatinib soll inzwischen die Zulassung bei metastasierendem Brustkrebs bekommen haben, ich konnte aber dazu im Internet nichts finden. Wenn ich dich richtig verstehe, hast du keine Metastasen? Hast du schon Herceptin bekommen?

Wegen der Studie kannst du mal hier schauen, falls du das noch nicht gemacht hast. http://www.brustkrebs-studien.com/st...ien105485.html

Ich habe unter Herceptin mehrmals neue Metastasen bekommen und sehe Lapatinib als neue Chance an, da meine Therapie ohnehin umgestellt werden soll. Mal sehen, was der Onkologe nächste Woche sagt.

Jetzt bin ich gespannt, ob schon jemand Erfahrungen mit Lapatinib gemacht hat!

Lieben Gruß,
Mony

[doza]

Hallo liebe Elke!
Also auch von mir eine Nachricht bezüglich Lapatinib.
Wurde im Dezember 2001 an Brustkrebs mit Lympfknotenbefall operiert.
(Her 2 +++)Gleiche Therapie wie Du bekommen.Bekam gleich anschließend schon in einer Studie Herceptin.
Trotzdem Befall von Leber, Knochen und Gehirn. Nach dem zweiten Befall vom Gehirn konnte nicht mehr bestrahlt werden und so hat man mich in die Studie von Lapatinid aufgenommen. Habe es dann für zwei Monate genommen, aber leider kein Erfolg, anschließend dann in Verbindung mit dem oralen Chemotherapeutikum Xeldoda versucht .Diese Kombination nehme ich seit August 2006 ohne gröberen Nebenwirkungen. Es geht mir sehr gut, bin fit, meine Befunde sind soweit auch zufriedenstellend. Zwar ist nicht alles verschwunden, aber ich lebe mit einer guten Lebensqualität die mich schon wieder vorsichtig in die Zukunft blicken läßt.
Ganz liebe Grüße von doza

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,

ich war erst neulich mit meiner Mutter auf einem "Krebstag" in München. DOrt haben sie unter anderem auch einiges über das Lapatinib erzählt.
Meine Mama bekommt es leider erst, wenn es in den USA zugelassen ist Das soll HOFFENTLICH im März sein.
Auf dem Krebstag haben sie erzählt, dass das Lapatinib die Blut-Hirnschranke durchbrechen kann. Es kann mit 2 verschiedenen Chemotherapien gegeben werden. Habe mir das mitgeschrieben; das waren:
Tropotecan und capecitabine...
vielleicht hilft euch das ja weiter.
Angeblich soll der Erfolg bei Lapatinib alleine nicht so hoch sein, wie wenn eine dieser beiden Chemos mit dazugegeben wird.

Lapatinib ist, wie Xeloda auch, in Tablettenform.

Momentan bekommt meine Mama gegen die anderen Metas im Körper Carboplatine und Gemzar...das hilft ein wenig.

Wie ich schon geschrieben hab, ist seltsamerweise das CT sehr schlecht ausgefallen. Ihre Onkologin konnte sich das nicht so recht vorstellen, da der Tumormarker etwas gesunken ist und ihr Allgemeinzustand sehr viel besser. (Sie kocht sogar wieder ab und an - muss nicht immer mehr nur ich machen, sie hat sogar Spaß dabei :-) )

Liebe Grüße

mimmi

[Mice]

Hallo Mimmi,

Zitat von mimmi

Auf dem Krebstag haben sie erzählt, dass das Lapatinib die Blut-Hirnschranke durchbrechen kann.

Genau das ist es, was mich an dem Mittel so reizt! Und natürlich, dass es eine neue Chance bietet, wenn Herceptin nicht mehr ausreichend wirkt. Hoffentlich klappt es schnell mit der Zulassung, damit wir alle diese Chance nutzen können!
Alles Gute für deine Mutter

@doza, was du schreibst, macht Mut! Danke, dass du dich gemeldet hast! Auch wenn die Metas unter der Therapie nicht völlig verschwunden sind, auch eine Teilremission ist doch ein Erfolg in unserer Situation. Ich drücke dir die Daumen, dass es so bleibt!
Welche Nebenwirkungen hast hast du denn gehabt, auf was muss man sich einstellen? Im Internet findet man ja leider noch nicht viel darüber, jedenfalls nicht auf deutschsprachigen Seiten.

Liebe Grüße,
Mony

[elke66]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für eure Infos. Unter Brustkrebststudien.com hab ich mir auch schon einige Infos rausgezogen, aber konkrettes ist da ja auch nicht aufgelistet. Mein Frauenarzt wird mit einigen Patienten, die dafür in Frage kommen, daran teilnehmen. Ende März ist für die teilnehmenden Ärzte bzw. deren Mitarbeiter eine Schulung oder Infoveranstaltung und dann erfahre ich mehr darüber.
Herceptin habe ich nicht bekommen, da ich ja keine metastasen hatte. Auch lief mit meinem Befund anfangs einiges schief. Es wurde Hormonrezeptor negativ und Her2-Über. auch negativ in meinem Nachsorgeausweis geschrieben. War dann 2006 auf Kur und dann ist die Ärztin da stuztig geworden und ist darauf gekommen das mein Her2-Über. positiv ist. Hab dann mit meinem Frauenarzt darüber gesprochen... und er hat sich dann auch entschuldigt das er das falsch in meinem Ausweis vermerkt hat. Ich habe mich mit ihm dann beraten ob ich Herceptin noch nehmen soll oder nicht...und wir sind dann zu dem Entschluss gekommen es erst mal sein zu lassen. Nun aber hat er mich für diese Studie zugelassen...und ich hoffe dass ich bald mehr Infos erhalte. Ich habe halt etwas Angst vor den nebenwirkungen..aber wenn es ned so schlimm ist. Ich wünsch euch noch viel Kraft und möge der liebe Gott euch alle beschützen.
Viele Grüsse
Elke

[Ina N.]

Hallo Ihr,
kann zu dem Lapatinib leider nichts sagen.
Aber ich wollte Doza nur mal kurz sagen, wie froh ich bin, auch mal was Positives über Xeloda zu hören. Bisher habe ich nur Frauen gesprochen, die es nicht länger als ein Jahr genommen haben, weil dann wieder Rezidive kamen. Nun bin ich echt froh und optimistischer.
Dann habe ich noch eine Frage bzgl. der Blut/Hirn- Schranke. Heißt das, wenn ein Medikament diese Schranke überwindet, dass dann die Wahrscheinlichkeit auf Hirnmetastasen geringer wird?
Und die zweite Frage, ist es normal, dass nach einer Rezidiv- OP mein Her-2 neu Faktor bei 2+ war und bei einer OP wegen Entfernung von befallenen Lymphknoten nur 2 Monate später, Her-2 negativ war? Wechselt das, oder ist das noch ein Unterschied von Tumor zu Lymphknoten?
Irgendwie kommen die Fragen erst, wenn ich so richtig drüber nachgedacht habe. Leider meistens nicht beim Arztgespräch.
Aber ich ahne, dass es mir jemand von euch sagen kann.
Liebe Grüße,
Ina

[regba]

Hallo Ina N.,
ich habe davon schon oft gehört, dass wenn vorher der Tumor auf Her-2 ansprach, d.h. er pos. war, hinterher durchaus neg. sein kann und umgekehrt. Er ändert häufig sein Charakter, er kann demzufolge auch aggressiver werden. Von dem neuen Medikament hatte ich noch nichts gehört. Es ist schon sehr interessant hier im Forum, man wird umfassend informiert. Vielen Dank.
V.G.
Regba

[doza]

Hallo alle Lapatinib Intresssierten!
Also ihr wollt die Nebenwirkungen wissen, gut so gehts mir:
1. die erste Zeit, ca. 2 Monate Durchfälle
2. Schrunden an Fingern und Zehen, sehr schmerzhaft, aber mit viel Creme ist es dann etwas erträglicher
3. Sehr trockene Haut, eben viel schmieren
4. Manchmal , ca 1-2x im Monat etwas "flaues Gefühl" im Magen, aber keine Übelkeit oder Brechreiz, ein paar Tropfen wirken Wunder
5.GEWICHTSABNAHME!!! Seit Juni 2006 12kg, ok. mit reduzierter Menge an Ernährung(FDH)und etwas Sport , aber auf jeden Fall ist mein BMI wieder im Normbereich-juhui!
Sollten mal neue Nebenwirkungen auftreten, so informiere ich Euch. Bis dahin seid Euch sicher, daß es mir trotz der vielen Menge an Tabletten
(308/Monat,Lapatinib+ Xeloda) ehrlich, sehr gut geht.
Ich habe im Januar meine Berufsunfähigkeitsrente bekommen und vielleicht ist auch dies ein Grund, warum es mir so gut geht. Ich kann mir jetzt zu allem viel Zeit lassen, stehe unter keinem Druck mehr und bin den seelischen Belastungen, die mein Beruf mit sich brachte nicht mehr ausgesetzt.
Ich habe inzwischen schon ganz gut gelernt ein bischen egoistischer zu sein und es gelingt schon ganz gut, zum Leidwesen meiner Familie.
Man lernt seine Krankheit in sein Leben einzufügen und damit eigentlich ganz gut weiterzuleben. Ich hab´meine Erkrankung nicht "angenommen", so wie oft die Mitmenschen es nennen. Ein Geschenk kann ich annehmen oder auch wieder zurückgeben, wenn es mir nicht gefällt. Aber unsere Erkrankung können wir nicht zurückgeben oder tauschen, wir können nur lernen sie in unseren vorbestimmten Lebensweg zu integrieren, mit allen Höhen und Tiefen.
Natürlich braucht es dazu Kraft und Ausdauer, aber immer dran denken es gibt Schlimmeres.
Ich wünsche allen Betroffenen meinen Lebensmut und meinen Humor!
Liebe Grüße doza aus Tirol

[59ideen]

Zitat von elke66

Hallo Zusammen,
ich bin zwar nicht so oft hier im Forum aber auch seit 2004 betroffen.
Hatte im Nov. 2004 Brustoperation ohne Lymphknotenbefall, danach 6 x chemo und 33 Bestrahlungen. Es war ne schwere zeit aber ich habe alles soweit gut überstanden und bei meinen Nachsorgeuntersuchungen war auch soweit immer alles in Ordnung.
Da mein Her2 positiv ist oder war, hat mir mein Arzt nun vorgeschlagen an einer Studie teilzunehmen mit dem Medikament Lapatinib. Hab mir jetzt schon einige Infos aus dem Internet rausgezogen aber bin mir halt nicht sicher ob ich es machen soll oder nicht.
Wer von euch hat schon Erfahrungen mit diesem Medikament oder selbst an einer Studie teilgenommen?
Würd mich freuen wenn ihr mir eure Erfahrungen mitteilt.
Vielen Dank schon mal.
Liebe Grüsse
Elke

Hallo Elke,
mich haben kürzlich die gleichen Gedanken bewegt wie dich - ich habe mich FÜR die Studie entschieden und habe am 26.2.2007 damit angefangen, habe die ersten paar Tage mit den Mammut-Tabletten hinter mir und es ist alles noch super okay.
Ich habe mich auch überall über Studien und auch das Medikament kundig gemacht und hatte mich erst mal für mich dagegen entschieder.

Dann habe ich meinen path. Befund rausgekramt - hinweis auf Stanzbiopsie und habe tatsächlich darin Her2/neu erbB2 gefunden, weiterhin Score 3+ und habe mit diesen Angaben weitergeforscht.

Ich bin selbst davon überzeugt (was ich vorher nicht war), dass mein Risiko mit diesen Angaben eh sehr hoch ist, deshalb habe ich mich für die Studie entschieder.
Wenn du mehr Fragen hast, dann frag.
Liebe Grüße
Ilona

[Ursula Mahlmann]

Auch mein Arzt hat mir die Teilnahme an dieser Studie empfohlen. Die MHH sucht händeringend Frauen für eine adjuvante Behandlung. Mich bringt aber ins Grübeln, dass es ja nicht sicher ist, ob ich wirklich L. bekomme oder nur ein Placebo. Deswegen möchte ich nicht den ganzen Untersuchungsaufwand betreiben. Meine Brustamputation war vor fast vier Jahren.

Gruß

Uschi

[gismo]

Hallo an Euch alle, mir hat mein Onkologe jetzt auch Lapatinib empfohlen. Da ich aber schon Metastasen in der Lunge, Knochen und im Kopf habe, werde ich nicht zur Studie zugelassen. Ich soll es mir selber kaufen, denn die Krankenkasse sagt wahrscheinlich auch nein. Wißt Ihr wo ich es bekommen kann? Habe schon stundenlang im Internet gesurft, jedoch ohne Erfolg.
Wenn jemand was weiß, gebt mir bitte Bescheid.

Gismo

[Ursula Mahlmann]

Diese Nachricht fand ich im Newsletter der Krebsgesellschaft:

St. Gallen 2007 - Interview mit Prof. Jackisch

Prof. Dr. Christian Jackisch informiert hier über die Studienergebnisse, die zur FDA-Zulassung von Lapatinib führten. Er berichtete außerdem über das gerade anlaufende große Studienprogramm, in dem Lapatinib jetzt beim frühen HER2-positiven Mammakarzinom als neoadjuvante und adjuvante Therapie geprüft wird.

http://www.krebsgesellschaft.de/stgallen_2007

[Mice]

Hallo Gismo,

und alle anderen, die in die aktuellen Studien nicht passen: Es gibt eine Studiennachfolger, das LEAP (Lapatinib Expanded Access Program). Die Aufnahmekriterien sind nicht ganz so eng wie bei einer Studie, aber es läuft leider auch nicht an so vielen Zentren. Mehr Infos findet ihr hier: http://www.lapatinib-eap.com/ger/summary/index.html

Ich habe mich gegen das LEAP entschieden, u.a. weil es in Hannover noch nicht läuft. Ich bekomme jetzt wieder Navelbine, die ja letztes Jahr gut gewirkt hat und deren Nebenwirkungen ich schon kenne. Die Option mit Lapatinib steht mir dann immer noch offen.

Außerdem ist Lapatinib seit kurzem in Amerika zugelassen und kann darum nun auch in Deutschland über die Internationale Apotheke bestellt werden. Wie Gismo ja schon schreibt, muss es aber von der Krankenkasse bewilligt werden und ob das klappt, ist die Frage.

Ich drücke allen (und mir selbst auch) die Daumen, dass es bald in Deutschland zugelassen wird.

Liebe Grüße,
Mony

[sonnenstrahl]

Hallo Ihr Lieben,

habe heute auch von meiner FÄ mit Spezialisierung Krebserkrankungen den Vorschlag bekommen, an der Studie mit Lapatinib teilzunehmen.
Hatte vor 3 Jahren Brustkrebs, 6 x FEC und 33 Bestrahlungen. Mit einem Her2neu +++ habe ich damals kein Herceptin bekommen, da keine Metastasen vorhanden waren. Hab mir immer gesagt wenn ich jetzt nochmal den Vorschlag für Herceptin bekommen hätte, hätte ich nein gesagt. Aber mit den Tabletten bin ich am Überlegen, obwohl es ja auch wirklich sein kann, dass man nur ein Placebo bekommt. Ich werd mich erst mal versuchen etwas mehr zu informieren.
Vielleicht melden sich ja noch ein paar von Euch die auch vor der Entscheidung stehen oder sich schon entschieden haben.

Liebe Grüße Anett