Umfrage: Lapatinib und Xeloda, inflammatorischer BK

Hallo Leute,

nachdem ich mich in die Tiefen des Forums gegraben und immer noch nicht das richtige gefunden hatte, kam mir die Idee zu dieser Umfrage.

1. Stellt euch einfach kurz vor mit Beschreibung eurer Erkrankung.

2. Nehmt ihr an einer Studie teil? Welcher? Oder woher bezieht ihr das Medikament.

3. Wie sind eure Erfahrungen?

Hier meine Geschichte:

1 - Ich bin 55 Jahre alt, seit 34 Jahren verheiratet. Zwei Töchter, zwei Enkeltöchter. Von Beruf Einzelhandelskauffrau, seit 30 Jahren Hausfrau und Mutter, seit 5 Jahren Oma.

Ende 08.06 Stanzbiopsie: Carcinoma insitu. Danach eine Diagnose auf Mastitis. November 06 Diagnose: inflammatorischer Brustkrebs, 10 cm Durchmesser, rechts, keine Metastasen. Dann 6 mal neoadjuvante Chemo TAC. Mai 07 Ablatio rechts incl. Lymphknoten und grossem Brustmuskel. Linke Brust OB. Keine Metastasen. Ein Lymphknoten in der Axilla links mit Krebsbefall. Dann 25 Bestrahlungen rechts und linke Axilla. Gleichzeitig Beginn Herceptin alle 3 Wochen. Mitte Juli rote Flecken auf der lk Brust, Stanzbiopsie der Haut, Ergebnis IMC. Sonographie zeigt Knoten von 4 cm lk. Brust. Am 02.08. Ablatio simplex linke Brust. Lymphknoten Axilla links sonographisch OB.

2 - Da Herceptin scheinbar ohne Wirkung wurde es abgesetzt. Stattdessen soll ich in eine Studie "Lapatinib + Xeloda" eingeschleust werden.

3 - Erfahrungen mit diesen Medikamenten bzw. der Kombination dieser Medikamente habe ich noch keine. Natürlich mache ich mir darüber Gedanken, da ich schon so einiges gelesen habe.


Vielleicht kann diese Umfrage die vielen Fragen, Antworten und Erfahrungen bündeln und so Allen besser helfen. Die meisten mir bekannten Threads ufern irgendwann aus oder passen nicht so richtig. Wenn man nach stundenlangem Lesen immer noch nichts Richtiges gefunden hat, dann deprimiert das.

Sollte jemand etwas anderes von mir wissen oder sagen wollen, so verweise ich auf meinen Thread http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=25293 . Dort sehe ich immer nach.

Alles Liebe

Myriam

[BarbaraO]

Hallo Myriam,

auch auf die Gefahr hin, mich mal wieder in die Nesseln zu setzen, finde ich die Idee wenig durchdacht.
Warum?

1. Stellt euch einfach kurz vor mit Beschreibung eurer Erkrankung.

2. Nehmt ihr an einer Studie teil? Welcher? Oder woher bezieht ihr das Medikament.

3. Wie sind eure Erfahrungen?

1)Wir haben bereits einen Vorstellungsthread.
2) Die Frage nach den Studien finde ich in dieser Form auch wenig sinnvoll
3) Die Beantwort dieser Frage würde ganze Foren füllen, denn unsere Erfahrungen sind vielschichtig. Jede hat ihre eigenen Erfahrungen und Schwerpunkte.

Vielleicht kann diese Umfrage die vielen Fragen, Antworten und Erfahrungen bündeln und so Allen besser helfen. Die meisten mir bekannten Threads ufern irgendwann aus oder passen nicht so richtig. Wenn man nach stundenlangem Lesen immer noch nichts Richtiges gefunden hat, dann deprimiert das.

Sollte jemand etwas anderes von mir wissen oder sagen wollen, so verweise ich auf meinen Thread http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=25293 . Dort sehe ich immer nach.

Ich kann verstehen, dass Du etwas Übersichtliches geplant hast. Das kann hier aber nicht funktionieren.
Wenn die Frauen hier auf Deine Fragen ausführlich antworten, dann wird es ein unendlich langer Thread. Wer jetzt eine spezielle Frage hat, wird hier keine Antworten finden, es sei denn, sie sucht stundenlang.

Mag sein, dass sich die eine oder andere Frau hier gerne was von der Seele schreiben möchte. Nur zu. Doch es wird niemandem weiterhelfen.
Wer eine konkrete Frage hat, wird weiterhin einen Thread erröffnen und dort passende Antworten bekommen.

Denn hier soll eigentlich alles behandelt werden, ohne Themenreihung.
Laß uns lieber weiterhin über unsere Erfahrungen berichten, wenn danach gefragt wird. Dann gehen sie auch nicht unter.

Wenn etwa 1 Tag hier nichts geschrieben wurde, landet der Thread auch schon auf der 2. Seite. Da guckt kaum jemand hin.





Lieber Gruß

Hallo Barbara,

warum soll ich mich über dich ärgern. Deine Kritik könnte ja durchaus berechtigt sein und ich finde sie in keiner Weise beleidigend.

Vielleicht war ich wirklich etwas schnell. Nach langem Suchen und Lesen war mein Frust so gross, dass ich einfach so nicht weiter kam. Sicherlich sind die meisten Informationen irgendwo zu finden, aber eben "irgendwo". Man hat nicht immer die Nerven sich stundenlang durch alle möglichen Themen zu wühlen.

Vielleicht hätte ich auch einen anderen Ansatz wählen sollen. Warten wir es noch ein paar Tage ab.

Liebe Grüsse

Myriam

[BarbaraO]

Hallo Myriam,
na, dann bin ich ja beruhigt
Eigentlich ist es ganz einfach. Benutze erst die Suchfunktion und wenn Du dann nichts findest, mach einen Thread auf.
Da bekommst Du dann Antworten auf Deine Fragen. Ganz allein für Dich und Deine Situation.

Und um die Allgemeinheit sorgst Du Dich später.

Alles Gute

Liebe Daniela,

vielen Dank für den Hinweis auf die Klinik. War sehr interessant dort zu lesen.

Ich verstehe nur eins nicht so ganz: warum muss alles, was in den USA ausgetüftelt und ganz bestimmt sorgfältig geprüft wurde in Europa neu von ganz vorne über Jahre hinweg durchgekaut werden. Ich glaube nicht, dass sich eine Firma in den USA auf diesem Gebiet irgendwelchen Leichtsinn erlauben würde. Vielen Frauen in Europa hätte man früher helfen können.

Ich will auf jeden Fall in eine Studie mit Lapatinib und Xeloda. Die Ärzte arbeiten daran. Deine Hilfe kam zur rechten Zeit. Vielen Dank dafür.

Liebe Grüsse

Myriam

[Germanfrench]

Myriam, in Deutschland braucht man Zeit nicht nur zum Uebrpruefen von dem Medikament, sondern ob die Krankenkassen diese hohen Kosten tragen wollen. Jeder Tag den man wartet erspart viele tausend Euro.Zudem Kranke ,Alte und Kinder sind doch eh keine wichtige Gruppe Menschen mehr.
LG
Marie

[BarbaraO]

Zitat von Germanfrench

Jeder Tag den man wartet erspart viele tausend Euro.Zudem Kranke ,Alte und Kinder sind doch eh keine wichtige Gruppe Menschen mehr.

Ach deshalb.......

grübelnde Grüße

Guten Abend zusammen,

Marie:

Deinen Beitrag sehe ich jetzt doch eher als Provokation. Sehen wir es mal wirtschaftlich.
Alte - das sind die Menschen, an welchen die Pharmaindustrie wohl am meisten verdient und die, zumindest zur Zeit noch, Geld zur Verfügung haben, das man abschöpfen kann (bevor es an die Enkel verbraten wird).
Kranke - das sind die Menschen, an denen logischerweise ebenfalls viel zu verdienen ist.
Kinder - das sind potentielle Kranke (wenn sie nicht schon krank sind) und auch Alte. Siehe dazu punkt 1 und 2.
Gesunde - das sind die Menschen, die man noch krank machen kann, um an ihnen Geld zu verdienen.

Persönlich neige ich dazu das nicht so zynisch zu sehen.

Daniela:

meine Frauenärztin hat Xeloda bereits seit einiger Zeit mit Erfolg eingesetzt. Für ein hartnäckiges Gerücht halte ich, dass Lapatinib im Herbst bei uns zugelassen werden soll. Unter www.brustkrebs-studien.com sind immer noch geplante Studien aufgeführt.
Auch ich fühle mich in unserem Gesundheitssystem (noch) gut aufgehoben. Leider spielen in der Pharmaindustrie auch Kosten eine wesentliche Rolle - weinge Kranke = wenig Profit! Man könnte ja von dem Gewinn aus einem Medikament mal etwas abzweigen, was dann Anderen zu Gute kommt, die keine so grosse Lobby haben.

Barbara:

dann lass doch raus, was du denkst. Übrigens, dein Zitat habe ich schon des öfteren gelesen. Wie soll ich es verstehen? Oder geht diese Frage zu weit? Du musst nicht antworten wenn du nicht willst.

Liebe Grüsse

Myriam

[BarbaraO]

Zitat von MyriamL

Barbara:

dann lass doch raus, was du denkst. Übrigens, dein Zitat habe ich schon des öfteren gelesen. Wie soll ich es verstehen? Oder geht diese Frage zu weit? Du musst nicht antworten wenn du nicht willst.

Nöö, Myriam. Das tu ich Dir nicht an. Ich will Doch Deinen Thread nicht entgleisen lassen

Zu meiner Signatur: Diese hatte ich zuerst.

Ein Mensch, der kleine Kinder und Hunde
hasst, kann nicht ganz schlecht sein.
(W.C. Fields)

Wie Fields (den ich übrigens sehr verehre) falle ich nicht vor Glück in Ohnmacht, wenn ich Kinder und Hündchen sehe, würde ihnen aber nie etwas tun. Kinderhasser scheuchen nur Gören weg, die sie nerven. Sonst nichts.
Nun, das wurde falsch verstanden und ich wurde gebeten, mir eine andere zu suchen.
Die jetzige hat meinen Kritikern gefallen. Ein tödlicher Unfall ist halt amüsanter als jemand, der sich nicht nerven lassen möchte

Nun gut, sei's drum.
Allerdings stimmt die Urherberin nicht. Erna-Lise Ströbel entstammt meiner regen Phantasie, hat aber einen wunschschönen Namen. Oder

Lieber Gruß

[staufda1]

Zitat von BarbaraO;446326[FONT=Comic Sans MS

Nun gut, sei's drum.[/FONT]
Allerdings stimmt die Urherberin nicht. Erna-Lise Ströbel entstammt meiner regen Phantasie, hat aber einen wunschschönen Namen. Oder

Lieber Gruß


[/FONT]

und ich muss jedes mal grinsen wenn ich ihn lese. Der ist richtig GUUUUUUT!

LG Daniela