Wer wurde auch operiert wegen Astrozytom I am Klei

Hallo !
bin vor 15 Jahren erfolgreich am Kleinhirn operiert worden. Hatte vorher immensen Hirndruck. Habe trotz erfolgreicher OP allerdings noch Probleme mit Ruhetremor etc.
Ich würde mich gerne mit Personen über Erfahrungen unterhalten !
Grüße, Joachim

[Peter]

Hallo Joachim,

wo her kommst Du? Wäre es für dich nicht eine gute Sache eine Selbsthilfegruppe auf zu suchen?
Ich selbst habe damit gewisse erfahrung und kann nur empfehlen so etwas zu machen, damit man einen persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen hat...

Gruß

Peter

Hallo Peter,

ja, Selbsthilfegruppe klingt gut, konnte aber bisher keine Selbshilfegruppe hier in der Region Nürnberg/Erlangen/Fürth finden. Ich selbst wohne in Nürnberg (PLZ 90425).

So ist mit der OP vor 15 Jahren alles gut verlaufen - Glück im Unglück ! Worunter ich leide ist ein Kopfzittern bei Anspannung, Lagerungsschwindel und eine allgemeine körperliche Unsicherheit. Gefühlsmäßig steht für mich im Zusammenhang (vor allem mit dem Kopfzittern), daß ja bei der OP der Schädel hinten aufgemacht wurde, und dafür die Nackenmuskeln durchtrennt werden mussten. Wobei es schwer feststellbar ist, ob es ein physisches oder psychisches Problem ist. Sei es wie es sei, leben muß ich damit. Hast DU mit diesem Problem Erfahrungen ?

Grüße, Joachim

[Peter]

Hallo Joachim,

nein mit diesen Problemen habe ich keine Erfahrung.
Ich könnte mir aber Vorstellen, das dies durch Nervenreize entsteht. Nur da müsstes du mit Deinem Neurologen mal drüber reden, was aber wahrscheinlich schon geschehen ist. Und wenn Du damit umgehen kannst, würde ich mir überlegen noch zusätzlich ein Medikament dagegen ein zu nehmen...

Zur Selbsthilfegruppe, schau doch mal bei www.hirntumor.net nach. Dort gibt es eine Selbsthilfekarte, vielleicht gibt es ja doch eine Gruppe in Deiner Nähe...

Gruß

Peter

Hallo Peter,

Selbsthilfegruppe gibts leider keine in meiner Nähe lt. www.hirntumor.net.
Ich finde es schonmal interessant von jemandem, sprich Dir, zu hören, der die gleiche Krankheit hatte. Mich würde es sehr interessieren mehr von Deiner Krankheitsgeschichte zu erfahren. Wenn Du magst, kannst Du auch gerne ein e-mail schreiben: marion.joachim@tiscalinet.de

Das mit dem Kopfzittern scheint mir sowieso psychischer Natur zu sein. In der Uni-Klinik in Erlangen habe ich bei den Nachuntersuchungen darüber gesprochen. Auch habe ich das Zittern nicht ständig, sondern mehr bei Aufregung bzw. Anspannung. Umgehen damit kann ich mehr oder weniger. Belastend ist es schon. Aber Medikamente dagegen will ich auch nicht nehmen. Ich denke es ist eher eine Sache der Einstellung, das Zittern anzunehmen als Teil von mir.

Dieses Jahr ist die Sache mit dem Kopf wieder etwas aufgeflammt. Ich habe im April eine Nachuntersuchung gehabt, auf der etwas undefinierbares im ehemaligen Shunt-Bereich entdeckt wurde. Zur Sicherheit wurde eine Lumbalpunktion und eine Angiographie durchgeführt. Beides ohne Befund, Gott sei Dank. Neue Bilder im September haben gezeigt, daß das Undefinierbare kleiner wird und hoffentlich bald verschwindet...
In 3 Monaten werden nochmal Bilder gemacht und in der Uni-Klinik amgesehen.

Was hast Du für Erfahrungen mit der Selbsthilfegruppe gemacht ?

Grüße, Joachim

[Peter]

Hallo Joachim,

ich glaube, da habe ich mich nich gut ausgedrückt.
Ich selber bin nicht an einem Tumor erkrankt. Meine Frau war an einem malig. Menigeom erkrankt und dadurch bin ich zu diesem Thema gekommen.
Die Selbsthilfegruppe habe ich dann hinter her mit noch einigen gegründet. Zum Sinn einer Gruppe kann ich nur wieder geben was die Mitglieder mir berichten. Es tut ihnen wohl gut mit anderen Gleichbetroffenen zu reden und zu sehen, das man nicht alleine mit all seinen Problemen ist.
Ich wünsche Dir deshalb auch, das Du Gleichgesinnte findest mit denen Du dich austauschen kannst. Schade das es keine Gruppe in Deiner Nähe gibt, aber rufe doch mal bei der nächstgelegenden Gruppe an, vielleicht kannst Du ja auch über das Telefon mit jemanden Kontakt aufnehmen...
Eine weitere Möglichkeit wäre die Maillingliste auf Hirntumor.de. Dort kann man sich auch recht gut austauschen, wenn auch nur über Email....

Ja die Kontrolluntersuchungen sind immer eine nervenaufreibende Sache, aber wenn sie wieder gut vorrüber gegangen sind, ist die Freude um so größer....

Viel Glück

Peter

Hallo Peter,

ah, okay, verstanden. Vielen Dank für die Tipps - werde ich auf jeden Fall probieren...

Alles Gute noch für Euch und Deine Frau !
Joachim