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  #76  
Alt 13.11.2017, 11:38
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

Hallo Simi,

den Termin mussten wir leider kurzfristig absagen, heute ist ein neuer angesetzt.

Ich wünsch dir baldigste Besserung!

Liebe Grüße
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"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #77  
Alt 23.11.2017, 18:43
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

So, Ihr Lieben.

MRT Bericht ist da, alles sauber.

Gestern wurde mal wieder der "zweite" Geburtstag gefeiert
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  #78  
Alt 27.11.2017, 21:49
Clea Clea ist offline
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Wo ist hier eigentlich der Gefällt mir Button?
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  #79  
Alt 09.01.2018, 13:40
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

Hallo,

seit Tagen waren hin und wieder mal Rückenschmerzen da. MRT war ja eigentlich erst vor ein paar Monaten und das war sauber.
gestern hat es mir dann trotzdem gereicht und ich habe meinen Jungen eingepackt und bin mit ihm zum Orthopäden.
Der hat ein Röntgen gemacht und es wurde nichts negatives festgestellt.

Erst mal den Schweiß von der Stirn gewischt und nach Ursachen geforscht, wahrscheinlich nur eine verklemmte Rippe, jeden anderen würde er jetzt einrenken, bei meinem Sohn kann er das aber nicht machen. Also 200er IBO 3 mal täglich und viel Wärme, dann sollte das bald vorübergehen.

Und Sport soll er machen.

Prima, nur was? Mannschaftssport wie Fussball oder Handball darf er nicht, es bleibt letztendlich nicht wirklich viel übrig.

Kinderyoga? Hmm, nur wo?
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  #80  
Alt 09.01.2018, 19:53
calissia calissia ist offline
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Hallo

Erstmal schön dass alles sauber ist...Daumen hoch

Hab Grad nicht viel Zeit.
Mein Sohn hatte auch krebs und viele Folgeschäden erlitten.
Er muss auch viele Dinge für seinen Körper tun.

Wie wäre es für euch mit Physiotherapie?
Es gibt ganz tolle Kinder Therapeuten, die den Körper spielerisch stabilisieren.

Oder eine integrative sportgruppe.
Mein Sohn geht zum integrativen fussball. Da sind viele Kids mit handicap und es geht da auch nicht um Leistung.
Unser Verein bietet viele integrative Sportarten an

Schau mal bei euch in Ort. ,

Bei Fragen kannst mich gern anschreiben

Lieben gruss
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  #81  
Alt 11.01.2018, 09:27
raumwunder raumwunder ist offline
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Hmm, bei uns in der Nähe scheint es nicht wirklich was zu geben.


Mal weiter suchen, aber schon mal vielen Dank an dich.

Demnächst steht eine Klassenfahrt an zum Skilanglauf. Die Schule hat leichte Bauchschmerzen dabei, ihn mitzunehmen.

Ich kann durchaus nachvollziehen, das niemand die Verantwortung übernehmen kann/möchte, allerdings sehe ich bei Langlauf nicht wirklich ein Problem und solange er dabei seinen Rückenpanzer trägt, sollte auch nichts passieren.

Mal schauen, was jetzt letztendlich daraus wird, denn er freut sich eigentlich richtig auf diese Fahrt....
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  #82  
Alt 18.01.2018, 11:09
raumwunder raumwunder ist offline
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Also er darf auf jeden Fall mit, das freut uns natürlich alle sehr!
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  #83  
Alt 18.01.2018, 11:24
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Da freu ich mich mit fuer Euch
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  #84  
Alt 28.06.2018, 20:16
raumwunder raumwunder ist offline
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Tja, wo fang ich nur an, ohne auschweifen zu müssen?
Kurzum, wir sind seit einer Woche wieder im Krankenhaus in Münster. Aber nicht, weil der krebs zurück ist sondern weil das Implantat gebrochen ist.

Damals wurde uns gesagt, das er querschnittsgelähmt sein wird, wenn das passieren sollte.
Pustekuchen, der Bruch wurde mehr oder weniger per Zufall entdeckt, und er ist mindestens einen Monat damit rumgerannt, er hat es mal wieder allen gezeigt.
Am Dienstag wurde das alte Implantat aus dem Rücken entfernt und durch ein neues, stärkeres ersetzt.
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  #85  
Alt 29.06.2018, 04:15
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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WOW, das ist ja Wahnsinn, bin ich froh das alles gut gegangen ist!!!
Muss er lange im KH bleiben jetzt? Naja ist egal wichtig ist nur das alles gutgegangen ist!!!!

Liebe Gruesse Petra
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  #86  
Alt 29.06.2018, 22:20
raumwunder raumwunder ist offline
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Er hat noch dolle schmerzen, es musste ja wieder der ganze Rücken aufgemacht werden, aber es geht in kleinen aber bestimmten Schritten jeden Tag ein wenig vorwärts.
Wenn ich wieder zu Hause bin, kommt ein ausführlicher Bericht
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  #87  
Alt 30.06.2018, 05:59
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ouch das ist nicht gut, versteht er denn warum? Ich hoffe es geht Ihm bald besser!!! Und Dir dann auch...
Petra

Kannst Vincent mal sagen um Ihn aufzumuntern, ich habe sein Video hier geteilt, das heisst es ist jetzt in Australien!!!

Geändert von gitti2002 (01.07.2018 um 00:57 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #88  
Alt 30.06.2018, 10:56
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Cool, Australien ist fein!
Mittlerweile ist er in einem alter, wo er alles versteht und dementsprechend auch viele Fragen hat. Das gute hier in der Uniklinik ist, das jeder ihn noch von damals kennt.
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  #89  
Alt 11.07.2018, 09:26
raumwunder raumwunder ist offline
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So, jetzt sind wir wieder seit einer Woche zu Hause.
Er macht riesen Fortschritte, wenn man das so sagen darf.
Ich bin sehr stolz auf ihn, wie er das gerade in Hinblick auf die Sommerferien meistert.

Die Zeit im Krankenhaus war für uns alle wieder sehr anstrengend, sorgenvoll und ermüdend.
Bin gerade dabei, eine Familienreha zu beantragen, ich hoffe, das die Anträge von einem "menschlichen" Mitarbeiter bearbeitet werden und nicht von "Mister Karohemd macht Dienst nach Vorschrift".
Denn das mussten wir leider, wie einige von euch sicherlich auch, schon zu oft erleben.
Beispiel Behindertenausweis.

Ständig lege ich Einspruch ein wegen der Merkzeichen, immer schreibe ich, das Implantat kann brechen.
Interessiert keine Sau, aber jetzt bekommen sie Pfeffer von mir!
Es bekommen auch noch einige Arztpraxen hier in der Umgebung ihr Fett weg, die anhand der MRT-Bilder nichts negatives festgestellt haben. Selbst wir als Laien konnten auf den Bildern erkennen, das etwas nicht in Ordnung ist.

Ich bin sauer und bin nicht mehr gewillt, mir das gefallen zu lassen.
Er ist einen Monat mit gebrochenem Implantat rumgelaufen, ohne das jemand das gemerkt hat.

Da seine Brust etwas vorstand, haben wir in der zeit 2 mal das Krankenhaus aufgesucht, 1 mal einen Orthopäden, es wurden MRT-Bilder gemacht und und und.

Ja und was? nichts. Ohne Befund, alles in Ordnung, "ich renke ihn mal kurz ein". Hier wird nichts eingerenkt, sagen wir. Hätte er das gemacht, wäre es das gewesen!

Kaum hatte ich die Bilder zum Krankenhaus meines Vertrauens gesendet, klingelte auch schon das Telefon. Wir sollen uns so schnell wie möglich auf den Weg machen, da ist etwas nicht in Ordnung.

Da es gerade in mir kocht, höre ich erst mal auf zu schreiben, später mehr.
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Geändert von raumwunder (11.07.2018 um 09:35 Uhr)
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  #90  
Alt 05.11.2018, 12:42
raumwunder raumwunder ist offline
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So, der zweite Nachsorge- und Kontrolltermin liegt jetzt auch hinter uns.

Für meinen Sohn war es sehr unangenehm, sich wieder in den Räumlichkeiten aufzuhalten, wo er vor Wochen die schlechte Nachricht erhalten hat.


Er war dementsprechend sehr erleichtert, das alles in Ordnung ist und die Stangen noch genauso sitzen, wie sie sitzen sollen.


Es ist echt unglaublich, das jeder in diesem Krankenhaus sich so gut an ihn erinnern kann und wir quasi an jeder Ecke dort ein herzliches Willkommen und "wie geht es euch" vernehmen dürfen.
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