cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

[knuddel2]

hallo lieber romanze.

das klingt wirklich nach einem sch...jahr! du armer. tut mir echt leid, dass du noch solche schweren erkrankungen durchmachen musstest. ich hoffe sehr und wünsche es dir, dass es nun aufwärts geht, dass wenigstens die cll ruhig hält und du wieder in den grünen bereich gelangen magst.

alles, alles liebe, gute besserung und viel kraft!

knuddel

[romanze]

ja hallo knuddel,
schön von dir zu lesen und vielen lieben dank für die lieben und guten wünsche.
es wird schon wieder werden, hoffentlich. bin am freitag beim hno und hoffe, dass der mir weiterhelfen kann , denn ich bin sehr empfindlich, habe sehr schlechte abwehrkräfte. beim kleinsten wind habe ich halsweh und schnupfen. es ist wahrscheinlich immer noch von der chemo die hat mir die schleimhäute sehr angegriffen.
hoffe doch dir geht es gut. wünsche dir jedenfalls alles gute und natürlich sehr sehr viel gesundheit, denn das ist das allerwichtigste im leben, aber das weiß man erst wenn man krank ist. es heißt ja auch wenn man gesund ist hat man viele wünsche, wenn man krank ist nur einen.
ich habe einen bekannten der sagt immer heut ist heut und morgen ist morgen.
darum lebe ich heute so gut es geht und schau dann am anderen tag was morgen ist.

romanze

[knuddel2]

Hallo lieber Romanze.
Immer wieder muss ich sagen: Lang, lang ist's her - und doch - jedesmal als obs gestern gewesen wäre...
Schon wieder hab ich seit einem Jahr nicht mehr hier reingeschaut. Weiss also auch nicht, ob du noch hier bist und mitliest.

Wie ich lese, hast du noch immer, oder eben vor einem Jahr, zu kämpfen gehabt. Mir gehts ebenso. Das Problem ist nach wie vor, dass da diese vielen Baustellen dauernd wieder einstürzen oder neue Schäden darbieten. Komme also nie so ganz zur Ruhe, dauernd drückt der Schuh.

Habe im letzten Jahr 20 Kilo abgenommen, bisher ist es unklar, woher es genau kommt. (Darmkrankheit, Lungenkrankheit, Polyarthiritis usw. ebenfalls bekannt ) Ausserdem haben sich die Lymphozyten verdoppelt, was aber nach wie vor eher harmlos wäre - wenns denn nur das ist und bleibt. Ich denke mal: JA!! Mach mir da keine Sorgen.

Wie auch immer, irgendwie wird es sich irgendwann zeigen - so lansam sollte ich mir wohl über einen Antrag bezüglich eines neuen Körpers Gedanken machen und

Dir alles Gute und ich hoffe, ich schaue schneller mal wieder hier rein. Habe vor Kurzem an eine Freundin gedacht, die ich hier kennen gelernt habe und deren Sterben ich mitbekommen habe. Das ist jedesmal ein trauriger Moment.

In diesem Sinne:
Auf ein langes und entspannteres Leben!

Knuddel

[romanze]

hallo knuddel,
ich hoffe dir geht es soweit gut. hatte 2015 leider wieder chemotherapie, diesmal gegen die cll. blutwerte sind zur zeit gut, aber die vielen anderen baustellen.
ich wünsche dir und allen anderen ein gutes gesundes neues jahr 2016 und immer viel glück im leben.
romanze
sorry, habe auch lange nicht mehr reingeschaut

[knuddel2]

Hey Romanze, habe aus Gründen per Zufall meinen Beitrag hier gefunden, dh. bin beim Googeln darauf gestossen.
Dabei muss ich doch wirklich mal wieder nachfragen, wie es dir geht?

Bei mir rauf und runter, wie eh und je, allerdings mit genügend Abwechslung dank diverser Baustellen. Du weisst schon.

Ich hoffe, du liest hier mal wieder mit, irgendwie scheint es ausgestorben zu sein auf dieser Seite.

Ich gehe doch davon aus, dass es auch noch andere wait und watcher gibt, die sich gerne in Geduld über oder eben nicht.
Meldet euch doch mal wenn ihr mögt.

Grüsse in die stille Runde, Knuddel2

[anjin_san]

...wie ihr so mit dem wait and watch entweder umgegangen seid oder umgeht? ich finde, es ist eine gratwanderung zwischen dran denken, vielleicht einiges ändern, es vergessen oder verdrängen und hysterie...

Das war/ist bei mir ein langer Weg. Aber ok, der Thread ist ja auch schon etwas älter. Es ist wie bei mir ein Weg von Höhen und Tiefen, von Hoffnung und fast aufgeben. Nach jeder Behandlung wird Hoffnung gemacht die dann nach jedem Rückfall in sich zusammen fällt. Dazu werden die Optionen immer geringer und man sieht die Weggefährten, die es nicht geschafft haben. Das alles zusammen führte bei mir über die Jahre dazu, dass ich nicht mehr so recht an die Prognosen glaube. Ich kenne die Fakten und Chancen und ziehe mein Fazit. Da ich eher der nüchterne, rationale Typ bin, kann ich mit der psychischen Belastung gut umgehen, auch wenn es manchmal schwere Momente gibt. Andere, vor allem emotionale Menschen, haben es damit schwerer.

Die ewige Behandlung, das ewige auf und ab, die Unplanbarkeit der Zukunft, die Ungewissheit wie viele Jahre es noch werden... das ist schon ein Psychokrieg. Aber das wisst ihr ja eh alle selbst.

[romanze]

Hallo Knuddel,
hab auch mal wieder eher durch Zufall rein geschaut. Hoffe bei dir ist soweit alles gut. Bei mir ist die Seuche wieder da. Habe seit März Behandlung mit VENCLYXTO . Werte sind jetzt wieder im einigermaßen okay. Behandlung dauert insgesamt 2 Jahre, dann sollte ich wieder einige Zeit Ruhe haben, hoffentlich.
#Wnsche dir alles Gute und laß mal wieder was von dir hören.
GlG Romanze